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Je reviens de l'hosto!!!

Message non lu par Valou »

Bonjour, je rentre de l'hôpital, on a effectué l'irm médullaire,l' irm cérébrale , potentiels évoqués somestésiques, auditifs, sensoriels...Du point de vue pot l'assistante du neuro par qui j'ai été suivie pendant mon hospitalisation m'a dit que c'était ok ,
pour la médullaire elle ne m'a rien dit,
pour la rmn cérébrale elle m'a dit que j'avais deux "taches" mais ne savait pas me dire plus, il fallait que ce soit vu par un autre doc...!!
Normalement, je ne devais pas effectuer la ponction lombaire d'après l'auscultation de l'assistante qui m'énervait en me disant à mon entrée:"je vous préviens, je viens vous ausculter mais je n'ai pas le temps, je dois aller à un enterrement donc ça doit aller vite!" :evil: :( :cry: J'étais outrée de la façon dont elle me parlait!!!L'examen médical s'est effectivement déroulé très vite!!!"Pliez les bras, touchez le nez, j'avais à peine fini de réaliser l'ordre qu'elle me donnait , qu'elle attrapait mes bras elle-même pour que cela aille plus vite encore!!! :evil: :evil:
Je suis encore choquée de son comportement anti-pathique dont cette assistante a fait preuve vis-à vis de moi!!!Elle m'a fait passer pour une malade imaginaire, c'est pourtant un neurologue de cet hôpital qui m'y a fait hospitaliser pour les examens dans un but de diagnostic!!!Je n'ai même pas vu le neurologue en question pendant mes 4 jours d'hospitalisation!!!???!!!Au début de l'hospitalisation cette assistante me fait donc passer pour une malade imaginaire et puis me dit bien qu'il n'y aura pas de ponction lombaire!! Ensuite je me rends à la rmn cérébrale, l'infirmière vient vers moi et me dit de retirer bijoux...d'enfiler la blouse d'op, elle me dit que l'examen durera 20minutes, elle m'installe, cela dure effectivement 20minutes on me ressore de l'appareil et là on me dit :"donnez votre bras, il faut que l'on vous injecte un produit de contraste en intra-veineux" :?: :?: Cela m'étonne , on ne m'avait rien dit au début de l'examen , je donne mon bras et go pour l'ivd du produit...Je remonte en chambre et là 2 heures après l'assistante revient et me dit on a vu 2 taches à l'irm cérébrale sans plus d'explication, elle ne savait pas quoi elle-même et me prévient que ces clichés doivent être protocolé et vu par un spécialiste...mais du coup ponction lombaire prévue pour demain matin!!! :( :(
La ponction a eu lieu dans ma chambre,(chambre à deux lits), je ne trouve pas cela très aseptique mais bon, ils ont l'habitude de procéder comme cela! Ponction réalisée par cette même assistante!!!!Toujours pas de neuro en vue...!!Déception+++ je pensais être enfin prise en charge correctement et voilà cela recommence, je pleure , je suis effondrée et personne ne s'en retourne!!!Ma voisine de chambre à côté est triste de me voir ainsi ( elle s'est faites opérée d'une hernie discale et est donc clouée au lit...nous avons sympathisé elle est du même âge que moi, elle est aide-soignante, je suis infirmière...)Je l'a rafraichi quand elle a trop chaud, je lui donne à boire, un peu de beurre de cacao sur ses lèvres, quelques petits gestes dont on a temps besoin quand cela ne va pas...mais là elle est impuissante , je suis couchée à plat sans pouvoir bouger et elle aussi...
Un infirmier passe me faire une prise de sang qui doit être faites parallèlement à la ponction lombaire et lui au moins en me voyant me demande:" oh là ça n'a pas l'air d'aller??" Je lui dit que j'en ai marre mais évidemment je n'ose pas lui parler de ma déception de ma prise en charge...le comportement de l'assistante et le neuro qui passe pas...j'aurais dû...
Quand la ponction a été réalisée, aussi vite l'assistante m'a donné mon bon de sortie!!! :twisted: "Vous restez 4 heures couchées puis vous pouvez partir vous aurez les résultats quand vous repasserez chez le neuro le 12 décembre!!!Il faut 2 à 3 semaines pour le labo..."
Pas de surveillance des infis!!!Pas de vérification céphalées, douleurs rien du tout!!!Des aides logisitques passent servir les repas à midi, je leur dit que je ne peux pas manger...elle continue leur service d'étage mais toujours pas une infi qui passe voir....génial quoi!!!A 14 heures je sonne pour voir si je peux me lever, avoir mon repas????(la ponction a eu lieu à 10 heures) On me réponds que oui mais toujours personne qui vérifie si pas de nausées, de vertiges, céphalées!!!Je suis outrée de cette prise en charge!!!Je suis infirmière quand je pense à tous ce dont on doit surveiller après une ponction, les risques ect...à 15 heures je demande un dafalgan 1g car je souffre de céphalées énormes , je ne sais pas ouvrir les yeux, la lumière me rend malade....Je téléphone à mon mari pour qu'il vienne me rechercher car visiblement on attend le lit pour un entrée!!!Je reparts avec ces fichues douleurs céphalées, vertiges et nausées...au revoir, je reprends ma carte d'identité en échange de ma télécommande de tv, je redemmande un dafalgan car les douleurs au dos se font sentir également!!!L'infirmière qui me donne le dafalgan dans le bureau ne me demande même pas pourquoi??? :?: Et je rentre chez moi avec une heure de route (70kms) avec ces douleurs, ces décharges en coup de poignard dans le dos sur un carré de plus ou moins 30 cm....Dans quel monde vivons-nous???!!!J'ai dû prendre du contramal (dérivés morphiniques) pour arriver à dormir, je me suis mise au lit à 21heures complètement rompue!!!Aujourd'hui c'est la galère,je n'ai pas pu lever ma tête de l'oreiller avant 10heures sinon tout tournait et la je suis devant l'ordi ,j'ai dû m'arrêtre 2 fois j'ai que 9/5 de tension!!!J'ai très mal au dos et à la tête!! Est-ce normal??Avez-vous eu mal ainsi après une ponction lombaire?Que pensez-vous des deux taches dont on ne m'a rien dit de plus???Pourquoi je n'arrive pas à trouver une équipe correcte pour me prendre en charge?Trouvez-vous cela normal que mon neuro ne soit même pas venu me voir pendant mon hospitalisation? Est-ce normal que l'on m'aie injecté un produit de contraste à l'irmn cérébrale?Est-ce normal de voir des taches cérébrales et rien aux potentiels évoqués? Au précédent, il y avait un problème aux membres inférieures...???Merci de me répondre...pour mes problèmes de mutuelle, c'est résolu, j'ai été revue par un autre doc conseil de la mutuelle et lui il m'a reprise en charge!!Il a dit qu'il s'agissait certainement dun malentendu!!
Pat La Fourmi

Message non lu par Pat La Fourmi »

Bonjour fb828479 (tu as peut-être un prénom?)

pour le produit de contraste, c'est normal, on me l'a injecté à chaque IRM, ça permet de voir s'il y a des zones d'inflammation actives.
deux "tâches" à l'IRM, ce n'est pas beaucoup et ça peut avoir d'autres raisons que la SEP (migraines, âge...autres maladies) mais ça parait correct de te faire une ponction pour affiner le diagnostic
tu en sauras plus quand tu verras ton neuro dans 2/3 semaines

j'espère que les effets secondaires de ton ponction s'atténuent...
si tu as le courage et le coeur bien accroché, tu peux lire mon expérience (lz lire est à déconseiller à tous ceux qui sont en attente d'une ponction, vous la lirez après,svp!)
http://fourmipat.over-blog.com/article-6112950.html
Pat
Bulle

Message non lu par Bulle »

Comme vient de te le dire Pat c'est normal pour le produit de contraste on me l'a fait aussi à chaque fois :? J'ai eu plus de chance que toi pour la ponction car la mienne c'est bien passé et je n'ai pas eu à subir les effets secondaires comme les forts maux de tête et de dos dont tu parles :x j'espère qu'ils n'auront pas duré trop longtemps et que tu n'en gardes déjà plus qu'un mauvais souvenir. Pour ce qui est de l'hôpital tu sembles être tombé au mauvais moment ou alors carrément sur une mauvaise équipe médicale :x c'est une honte en effet et je comprend ton écoeurement. Attend maintenant les résultat de la PL et peut être que ton neurologue pourra t'en dire un petit peu plus. Bon courage alors en attendant d'autres nouvelles :wink:
Valou

Message non lu par Valou »

merci Pat et Bulle! Les douleurs sont bien encore présentes et pas facilement gérables...avec les enfants ...heureusement maman m'a gardé les petits jusque 16 heures.Je dois rester couchée tout le temps sinon céphalées et vertiges , je ne supporte pas la lumière...je ne parviens pas à regarder l'écran de l'ordi non plus!!!Désolée bouffées de chaleur, je me recouche....à plus.
ADRIANA8

Message non lu par ADRIANA8 »

Bonjour, je suis toute nouvelle dans ce forum bien que cela fait plusieurs mois que je m'y ballade mais aujourdhui ce message me fait me retourner sachant que j'ai vecu la meme chose mais pas plus de quelques heures la c'est horrible.
Pour tes problemes apres ponction lombaire, j'ai moi meme il y a maintenant 14 ans eu les memes, vertiges mal de tete nausees etc mais pour moi le personnel de l'hopital a ete tres bien et c'est l'anestesiste qui a pratiqué un "BLOOD PATCH" dans les quelques heures qui avait suivi la PL comme il me l'a dit, l'interne qui avait fait cette PL l'avait ratée.
Il est vrrai que ma premiere PL remonte a plus longtemps et apres les 3 heures de lit tout allai tres bien pas comme pour la deuxieme.
Valou

bon dimanche!

Message non lu par Valou »

Aujourd'hui matin c'était toujours pareil céphalées, vertiges, nausées tension à 8/5 pas brillant couchée...j'ai dormi de 20 heures (hier soir) jusque 01h du mat puis de nouveau douleurs dorsales et lombaires, je reprends du contramal puis 02 heures du mat retourne au lit, je redors jusque 8 heures de nouveau douleurs.... là maintenant , j'ai trouvé l'énergie nécessaire pour la douche puis retour au fauteuil couchée et dafalgan...un peu moins mal à la tête...bon dimanche à vous tous, toutes...à bientôt. Valou. dodo2 :roll: :oops: :roll:
Valou

Bienvenue à toi Adriana!

Message non lu par Valou »

Bienvenue à toi Adriana! Tu veras on y est bien sur ce forum et on y trouve tout le réconfort nécessaire quand le coup de blues se fait sentir!!
Tu as la sep depuis combien de temps, tu as été diagnostiquée en quelle circonstances? Quels ont été tes symptômes? Reviens quand tu veux nous parler de toi et de ton parcours....à bientôt...Valou bienvenu2
angel

Message non lu par angel »

Bonjour Valou, :)

J'espère que ça va aller mieux rapidement.

Bisous.
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Bienvenue Valou !

Je ne raconterai pas ma PL, c'est pas utile (et ça ressemble pas mal à ce qu'a vécu Pat !), mais les suites : maux de tête épouvantables pendant plusieurs jours, pas depuis le tout premier, mais 3 jours après ça a commencé. Rien à faire, m'a dit mon médecin, sinon rester allongée (c'est capital, même si c'est pas évident de garder la position une semaine de suite), à l'ombre, et prendre jusqu'à 3g de paracétamol par jour.

On n'a pas forcément mal après une PL, et pas tout de suite. Mais si ça s'annonce comme ça chez toi, tu as meilleur temps de prévoir "repos total" le temps que ça passe ... De toute manière, on est plutôt imbuvable pendant ce temps !

D'être mal traitée pendant un acte médical aussi lourd de conséquences, ça augmente la pression émotionnelle, en plus ...

Tiens bon, pas trop d'ordi, on attendra bien que tu sois remise ! :)
patchanka63

Message non lu par patchanka63 »

si il y a douleur apres une pl, il faut rester allonger le plus possible et se reposer. Les douleurs pasent avec le temps.
bon courage
bizzzzzzzzzz
carine

Message non lu par carine »

bonjour
moi aussi j'ai vécu l'enfer après la pl et a a duré 8 jours puis ca c'est attenuéj'usqu'a disparaitre
courage ne desespere pas et profite pour demander de l'aide pour tes enfants si tu le peux
donne des nouvelles biz
Valou

merci!

Message non lu par Valou »

bonjour, aujourd'hui toujours pareil, très douloureux au niveau du dos et céphalées présentes, je ne peux regarder l'ordi...désolée...mais c'est mon mari qui me lit vos messages de soutien...je reste couchée toute la journée...mes enfants me regardent de façon interrogative...ils n'ont pas l'habitude de me voir couchée!!!!Ils sont très câlins et le deuxième en profite pour se coucher avec moi dans le divan!!!Dès que je fini un repas il réclame le retour au repos!!!J'ai téléphoné au doc traitant qui m'a bien dit de rester couchée et d'attendre que cela passe....Je dois annuler mes stages et je ne pense pas que je serazi en état pour aller à mes cours ce mercredi!!!Bises et à bientôt, je vais me reposer car les céphalées me rappelent à l'ordre!!!
Isis

Message non lu par Isis »

Coucou Valou

Dur dur ton passage à l'hôpital. Moi aussi je travaillais en milieu hospitalier, je voyais des choses mais à ce point!!!!
As tu remplis un questionnaire lors de ta sortie ?
Moi j'ai eu une fois des problèmes aussi, j'ai rempli un questionnaire en leurs expliquant, et le directeur de la clinique m'a écrit pour s'excuser et qu'il allait faire le nécessaire pour ce que ça n'arrive plus.

En attendant, reste couchée le plus possible, avec des antalgiques et tu iras mieux après.

Courage

b4
Valou

bonsoir

Message non lu par Valou »

Bonsoir Isis,
je n'ai pas reçu de questionnaire a ma sortie de l' hopital,je retourne en consultation le 12 decembre,je pense ecrire une lettre que je deposerai dans la boite a suggestion de l'entre de l'hopital.Je prends des daflagans et du contramal pour les céphalées.Je dois restée coucher en permanence.Je crois que Long ne deverait pas dire que L'on est infirmier quand on doit se faire hospitaliser,cela change la relation soignant-soignié.
bonsoir et merci
Valou

Re: bonsoir

Message non lu par Valou »

fb828479 a écrit :Bonsoir Isis,
je n'ai pas reçu de questionnaire à ma sortie de l' hôpital,je retourne en consultation le 12 décembre,je pense écrire une lettre que je déposerai dans la boite à suggestion de l'entrée de l'hôpital.Je prends des dafalgans et du contramal pour les céphalées.Je dois restée couchée en permanence. Je crois que l'on ne devrait pas dire que l'on est infirmière quand on doit se faire hospitaliser,cela change la relation soignant-soigné.
bonsoir et merci
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Valou, tu as peut-être raison quand tu dis que ça change la relation soignant-soigné, de dire qu'on est soi-même infirmière : je ne sais pas, je ne travaille pas dans le médical. Mais je trouve ça vertigineux ! Parce qu'en tant que "non-soignante", je suis troublée de voir qu'à l'hosto, ou chez le médecin, on a tendance à régresser un peu, et les soignants, eux, ont tendance à nous materner un peu. C'est probablement un système logique, tout le monde est relativement gagnant.

Dans ce cas, étant à la fois soignante et soignée, tu casses peut-être le système ... bien involontairement, j'en suis sûre !

Qu'en penses-tu ?

Valou

bonjour pimprenelle!

Message non lu par Valou »

Je pense qu'être hospitalisée nous fait sauter de l'autre côté de la barrière et que l'on est donc "jugée", "soignée", différement, cela change complètement l'aspect, la position "du malade". Je trouve cela décevant que l'on aie pas le droit à l'information, à l'éducation, au soutien du personnel soignant une fois que l'on est de l'autre côté du lit! En tant qu'infirmière hospitalisée, j'ai eu plusieurs fois l'occasion de voir ce genre de comportement, c'est vraiment dommage....on a le droit d'être malade nous aussi et besoin de réconfort aussi quand cela ne va plus.....nous sommes des êtres humains avant tout!!!!J'ai vraiment été déçue de cette assistante qui a eu envers moi un comportement totalement inhumain d'autant plus qu' elle débute dans sa carrière!!! Normalement au début de sa carrière de soignante, c'est à ce moment que l'on est censée avoir le plus de patience car on a pas encore été "abîmée" par ce qui peut parfois nous blesser dans tout ce que nous pouvons VOIR dans le milieu médical (car ce n'est pas tous les jours rose de travailler dans ce domaine....c'est là que l'on peut voir combien parfois la vie peut être injuste....). Ceci étant dit cela ouvre la porte à un grand thème de débat.....Mais je sors encore plus blessée de cette hospitalisation qu'avant que je n'y entre....c'est dommage.....Je ne suis pas rassurée du tout et me demande si en cas de problème prochain ou à venir si je serai bien prise en charge, aurais-je encore à faire à ce service en sous effectif, à cette assistante, dois-je changer de neurologue pour autant???
Isis

Message non lu par Isis »

Coucou

Je peux vous dire que si je suis de nouveau hospitalisée (je croise les doigts) et bien c'est fini je ne dirai plus que je suis du milieu hospitalier.
Car comme le dit Pimpernelle (et je lai vu à plusieurs occasion) tu n'es pas reçu de la même façon.

courage Valou

bisous
Valou

Tu as raison Isis!

Message non lu par Valou »

Tu as raison Isis!
Et crois moi, moi aussi je ne dirai plus que je suis du milieu infirmier, je pense que je dirai que je suis sans profession ou je dirai que je suis enseignante et au moins là je n'aurai pas mon retour de conscience puisque j'enseigne en partie (quelques heures semaines ) aux auxiliaires soignantes à domicile!Ah!Ah! Ah! Je n'aurai pas le long nez de Pinochio!!! :lol: :lol: :lol: Plus question en tout cas de dire "je suis infirmière!" On ne m'y reprendra plus!
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Bien, les filles, vous trouvez des astuces !

Isis, tu es de nouveau hospitalisée ? Courage ! :wink:
Valou

/

Message non lu par Valou »

Non,non Isis n'est pas de nouveau hospitalisée, elle a marqué SI elle est de nouveau hospitalisée, elle ne dira plus non plus qu'elle est infi! :wink: :wink: :wink: :oops:
Isis

Message non lu par Isis »

Coucou les filles

En fait j'ai rendez vous en urgence avec le neuro demain matin à 8h30 (dur dur à l'aube) en sachant qu'il y a une heure de route, car elle pense que c'est une poussée et elle veut me voir avant de m'hospitaliser.
Je vous dirai ça demain, si elle me laisse repartir :oops:

Je croise les doigts pour ne pas y être !!!

bisous
Valou

/

Message non lu par Valou »

OK! Alors bon courage Isis et je pense bien à toi...dur, dur effectivement quand je suis rentrée à l'hôpital, c'était pour 8h15 et j'avais 1h15 de trajet, plus les 3 enfants à lever et déposer chez mes parents, la veille c'était la course pour préparer les valises...pour la garderie des trois petits loups chez mes parents, l'école, les vêtements , les traitements pour le deuxième qui est asthmatique enfin bref tout le bastreinque comme on dit par chez nous!!!!Beaucoup de valises différenciées pour que la mamy puisse s'y retrouver dans les doudous, les vêtements, les cartables...avec des étiquettes nominatives aux valises....idem pour les sacs alimentaires avec mon deuxième qui est allergique à toute sorte au niveau alimentaire....un vrai déménagement pour 4 jours!!!!(Mon mari travaillait de nuit!!!)Courage et tiens-nous au courant!!!
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Mmmh, Valou, grâce à toi je réalise que pour moi la vie est relativement simple ! Mes grands sont assez autonomes, je n'avais pas encore réalisé que ça pourrait être tellement plus compliqué, au quotidien ...

Alors bravo, entre autres pour l'organisation, et repose-toi bien !
ADRIANA8

Message non lu par ADRIANA8 »

valou bonjour,
j'espere que tu va mieux maintenant.
Tu me demande depuis quand j'ai la sep he bien elle a ete declaree depuis 1995 mais la premiere poussee a eut lieu en 1993 mais les medecins ne voulaient pas mettre un nom sur ma maladie, il a fallu que je rentre a la salpetriere et apres un premier proffesseur avec qui sa ne collais vraiment pas jai changé de professeur dans le meme hopital depuis 1995. Pour la petite histoire, j'ai passé plus de deux ans a refuser quelque soit le traitement vu que les toubib ne savais pas me dire quoi ils me disaient "c'est peut etre une mielite, peut etre ...." bon a ce jour je suis toujours une anti corticoides car la premiere experience du flash c'est tres mal passsé, je suis rentre debout (mal mais..) je suis ressortie couchée et pendant plusieurs semaines je passais 22h a 23h sur 24 a dormir et cesdt mon medecin de famille qui ma sortie de cette letargie avec des stimulateurs de l'eveil medicaments que l'on donne aux personnes de plus de 80 ans. et deppuis ca, je me supporte avec des diantalvics, efferalgan, dolipran etc pour nles douleurs.
Ma derniere grande poussee date d'aout, je pense quelle a ete provaquee par toutes les maniganses de mon mari qui est parti fin janvier et avec lequel je suis en procedure de divorce et c'est tres dur car meme le justice se met de son cote personne ne comprend ce jugement du JAF pas meme les juristes des association que j'ai vu cest pourkoi je suis en appel.
Bon, je te laisse bon courrage a toi et nesite pas a me contacter!
Valou

/

Message non lu par Valou »

Merci Adriana,
Je vais mieux depuis hier, les céphalées ne sont plus là en permanence mais uniquement si je tourne la tête, la nuque trop rapidement...cela donne des céphalées avec des douleurs dorsales jusque entre les omoplates et dans les bras.Mais cela est beaucoup plus supportable...
J'ai repris le volant de la voiture et suis sortie de chez moi seulement hier aussi et cela depuis 10 jours (depuis cette ponction).
Les enfants sotn malades aussi ce qui ne facilite pas le repos...la grande de 7 ans a un rhume-sinusite, le deuxième de 4 ans a une angine blanche et le troisième de 2 ans a une bronchite alors bonjour les nuits blanches, se relever...température, nez qui coule , toux nocturnes...
Je dois dormir beaucoup pour être mieux...avant 7 heures de sommeil et go j'étais partie pour douze à 16 heures de travail s'il le fallait mais maintenant je dois dormir 9 à 10 heures de sommeil pour être à peu près bien une petite journée...dur, dur pour une jeune maman d'accepter cela surtout quand on a eu l'habitude de tout assumer ...métro-boulot-enfants-cuisine-ménage-études....
Je vois que nous avons toutes des mauvaises périodes à traverser...pour moi c'est des deuils...ma belle-mère au mois d'août avec le beau-père de ma soeur, j'ai eu mes deux beaux-frères très jeunes décédés accidentellement tous les deux...mon travail qui me fait des noises avec ma maladie...puis la mutuelle qui ne voulait plus m'indemniser mais qui a fini par reconnaître qu'il y avait eu un "malentendu" (pour ne pas dire qu'ils étaient en tort!!)...pas facile de gérer tous ces problèmes au quotidien n'est-ce pas....alors courage...et prends soin de toi aussi...!!!
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