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Mac

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Message non lu par Mac »

Bonjour à tous,

Comme pas mal de monde je suppose j'ai beaucoup hésité avant de m'inscrire dans un forum qui parle de la SEP mais contrairement à d'autres forums, le votre est moins déprimant.

Voilà je suis atteinte de SEP depuis mai 2003, et le 5 octobre, j'ai fait ma 3ème poussée, direction donc l'hôpital et les 3 bollus de cortisone d'habitude aprés ces perfs, je v de mieux en mieux, seulement cette fois-ci aprés 13 jours en voie de guérison, je me retrouve avec les mêmes symptômes qu'au début à savoir, tout le côté gauche en état de sommeil, engourdissement, fourmillement... et je prend du rebiff pour couronner le tout selon les conseils de mon neurologue. Je voudrais savoir si c'est déjà arriver à quelqu'un de faire une rechute sous cortisone.

Merci à tous :(
sylvie

Message non lu par sylvie »

bienvenu2 Mac
ma dernière poussée date de septembre 2004 j'ai eu aussi les bolus (3 perf sous 3j) et je n'ai pas senti de mieux réellement non +. d'habitude les choses s'arrangeaient bien +vite..
j'ai mis au moins 3 mois pour voir une petite amélioration. mais nous sommes tous différents donc il n'y a pas réellement de règles dans cette maladie.
je te souhaite une bonne journée et surtout bon week :wink:
Invité

Message non lu par Invité »

bonjour à tous, je viens de m'inscrire sur ce forum, je m'appelle Dorine, j'ai 46 ans, je suis mariée et j'ai 3 enfants (2 filles 21 et 16 ans et un garçon de 11 ans) je vis en Haute Normandie et j'exerçais le métier de secrétaire, je suis en invalidité maintenant, mais je suis tjrs autonomne, je conduits ma voiture, je m'occupe de mes enfants etc...je suis atteinte de SEP depuis 8 ans, et j'ai une injection d'InterféronBêta par semaine depuis 3 ans. Je n'ai pas refait de poussée depuis 2 ans. Le traitement est lourd mais il me fait tenir le coup, je marche plus longtemps, je suis un peu moins fatiguée et surtout je n'ai pas fait de poussée ce qui me fait passer à côté des protocoles cortisone. Pour répondre à sylvie, oui on peut laisser passer une injection pendant les vacances, et on peut changer les jours mais pas trop souvent quand même, ça m'arrive de décaler ma piqure et de ne pas la faire quand j'ai un coup de froid, c le Dr qui me l'a conseillé, car l'année dernière j'ai été malade pendant 1 mois avec anti-bio, mais je continuais à faire mes injections.
Pour répondre à Mac, j'ai tjrs mis un mois minimum à me remettre du protocole solumedrol, sauf il y 2 ans (j'étais ss interféron) et la j'ai pu reprendre une vie normale au bout d'une semaine, c pour toutes ces raisons que je veux continuer le traitement.
Merci de me répondre, je ne sais pas trop me servir d'Internet et je ne sais pas qui va recevoir cet email, merci de m'aider de ce côté là aussi car j'aimerai beaucoup correspondre avec vous tous et vous faire part de mon expérience et pouvoir vous rassurer également car il y a une vie avec la SEP ! :D
Amitiés à tous et à bientôt sur le Net j'espére
Dorine
sylvie

Message non lu par sylvie »

bienvenu2 Dorine aussi,
ton message est bien passé.
j'espère te lire très bientôt.
si tu veux converser avec quelqu'un en particulier tu peux cliquer sur MP(Message Privé) et tu écriras directement à la personne sans que les autres sachent ce que tu as écris :wink:
bises et bonne journée
ciao
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Bonjour Mac et bonjour Dorine,

Très heureuse de vous rencontrer et je vous souhaite la bienvnu

Pour ce qui est des bolus de cortisone, j'en ai fais au moment du diagnostic (en mai 2000) puis suite aux poussées succéssives après la naissance de mon ptit dernier (début 2003) et là ce fut une catastrophe, j'ai été sous rebif 44 après en mai 2003 et j'ai passé 18 mois dans l'horreur absolue, j'était devenue un vrai légume qui avait besoin de dormir 20h/24, une phobbie des piqûres enfin une horreur quoi... Et toujours le côté droit très insensible, ça je n'ai jamais récupéré.

Au début j'avais une super pêche après une séance de bolus et la dernière à vraiment été fatale pour moi.

Maintenant j'ai tout arrêté, fini les ttt lourds. Je viens de refaire une poussée que j'ai traitée avec anti-inflammatoires et antalgiques, c'est plus long mais ça marche aussi bien et sans effet secondaire. Je n'ai plus qu'un problème avec ma vue qui va avec mon état de fatigue.

Courage à vous...

En tout cas je suis entièrement d'accord avec toi Dorine, aider les autres c'est mon moteur dans le combat avec cette maladie.
Et rassure toi l'informatique et l'habitude sur ce site ça va venir, je suis très nulle aussi en informatique.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Mac

Message non lu par Mac »

Merci à vous pour vos messages d'accueil et pour vos réponses. Pour le moment, j'ai trés peur car c la première fois qu'aprés les bollus, je rechute avec les mêmes symptômes en si peu de temps, j'ai eu 3 bollus, le 5, 6 et 7 octobre, aprés un début de guérison, il y a trois jours de ça les engourdissements sont redevenus plus forts. et comme c la première fois que ça m'arrive je suis trés trés anxieuse, j'essaye de ne pas le faire montrer mais c trés dur...
sylvie

Message non lu par sylvie »

prends contact avec ton neuro pour lui dire ce qu'il se passe, il te donnera une réponse,et tu seras moins anxieuse
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Coucou Mac,

Oui Sylvie a raison appelle ton neuro c'est lui qui connait le mieux les solutions possibles.

Surtout dé-stress ça ne te fera que du mal l'angoisse, je sais c'est facile à dire mais c'est dans la paix que tu trouveras la solution. Le stress est notre pire ennemi et c'est la porte ouverte à toutes les poussées.

Respire, calme toi, relaxe toi et tu verras tu t'en sortiras.
J'ai mis un lien dans le site pour faire une relaxation, et je t'assure que ça fait du bien.

Courage à toi... On est là et on t'aidera, tu n'es plus toute seule.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Invité

Message non lu par Invité »

Génial, ça marche, ça fait du bien de savoir que l'on est lu, écouté et donc compris. Même si 10 personnes ont la SEP, elles n'auront pas les mêmes symptômes ni les mêmes réactions aux traitements, mais c'est super réconfortant de savoir que, quelque part, on se retrouve, car nous vivons tous la même chose, et je m'aperçois que l'on a tous des points communs, qu'ils soient positifs ou négatifs, c'est trés important de pouvoir les partager. Mac, Lolo et Sylvie ont raisons : DESTRESSE....!, aprés chaque cure de cortisone mes symptômes amplifiaient, j'étais de + en + engourdie et je dormais beaucoup, en rentrant à la maison, tout mon petit monde s'organisait autour de moi car j'étais sur le canapé, je ne pouvais + rien gérer ! pour doucement redevenir moi après. L'Interféron ne m'a donné aucun effet secondaire les premières fois, et à la 9ème injection j'ai eu de la fiévre, des douleurs articulaires trés fortes, maux de tête, état dépressif, etc..... tout ça pour te dire que l'on ne réagit pas forcément de la même façon à chaque fois.
Il faut que tu prennes contact avec ton neurologue pour qu'il te rassure, c'est essentiel également d'avoir confiance en lui.
Merci encore à vous de m'avoir accueillie si gentiment sur ce forum, j'ai fait partie d'un groupe de discussion au Havre, car j'ai eu besoin, à un moment de rencontrer des malades, c'était bien mais au bout de qques réunions on revenait tjrs à la même chose, c'était sympa quand même, mais ce forum me conviendra mieux, car on touche beaucoup plus de personnes, et quand on a un pb, on peut en parler sans tabous, sans avoir peur de "se plaindre", et on impose à personne notre présence, les gens nous lisent et nous répondent si ils en ont envie !
A bientôt de vous lire.
Mac, tiens nous au courant.....
Bisous à tous
Dorine tchin Attention, c'est une tisane relaxante !
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Bonsoir à tous,

Je vois que tu parles du Havre Dorine, et bien j'y vais le w-e du 4-5-6 novembre, je vais voir le départ de la course Jacques Vabre ; ça va me détendre, j'éspère que la météo sera cool2 pour une fois.

Allez bonne fin de soirée à tous moi je vais courrir vers mon dodo1 je suis trop naze ce soir.

bonnenui cou3

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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mimi

Bonsoir les petites nouvelles

Message non lu par mimi »

bienvenu2 C'est genial de venir nous retrouver,ici nous sommes une grande famille ou l'on peut dire ce que l'on a sur le coeur,il y a tj une oreille attentive et qui peut le mieux comprendre ce que nous ressentons?Vous etes tombées au bon endroit vous verrez tout le monde s'entraide.
Ca on peut dire que notre LOLO nous crée un site formidable
Bon pour l'histoire du bolus,personnellement ça deja mis du temps avant d'agir et au début les symptomes continuaient de s'aggraver,surtout que cette merde de cortisone te mets à coté de tes pompes pdt un certain temps(ds mon cas,)maintenant comme te disent les autres tu devrais contacter ta neuro qui peut mieux qu'elle peut t'aider à trouver des solutions à tes questions

la dessus je vous quitte et encore bienvenue b4 ciao
Mac

Message non lu par Mac »

Encore une fois merci pour votre soutien, c'est tellement bien de se sentir enfin comprise, de savoir qu'une personne ressent les mêmes choses, je ne connais personne de mon entourage atteint de cette maladie et en 2003 qu'en g fait ma première poussée, les medecins n'étaient pas sûr que se soit la SEP c'est seulement 7 année, en février que l'on a confirmé, je ne m'y habitue pas encore, en fait je refuse encore cette maladie peut-être que plus tard...

Je dois appeler mon neuro tout à l'heure, je vous tiendrais au courant. Si je ne réponds pas tout de suite, c simplement la fatigue et je crois que vous connaissez tous ça, en plus c pas facile de pianoter sur un clavier quand la main gauche est quasi endormie.

Je vous embrasse. A bientôt b4
sylvie

Message non lu par sylvie »

Ok Mac,
tiens nous au courant dès que tu pourras et en attendant essaies de te reposer, c'est le mieux à faire :wink:
bises
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Coucou Mac,

Oui tiens nous au courant et rassure toi, tu vas l'accepter un jour et vivre avec.

C'est normal de la refuser au début mais tu verras c'est plus simple et moins fatiguant de l'accepter.

Courage tu vas y arriver.
Laisse du temps au temps.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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fabe

Message non lu par fabe »

Mac a écrit :Encore une fois merci pour votre soutien, c'est tellement bien de se sentir enfin comprise, de savoir qu'une personne ressent les mêmes choses, je ne connais personne de mon entourage atteint de cette maladie et en 2003 qu'en g fait ma première poussée, les medecins n'étaient pas sûr que se soit la SEP c'est seulement 7 année, en février que l'on a confirmé, je ne m'y habitue pas encore, en fait je refuse encore cette maladie peut-être que plus tard...

Je dois appeler mon neuro tout à l'heure, je vous tiendrais au courant. Si je ne réponds pas tout de suite, c simplement la fatigue et je crois que vous connaissez tous ça, en plus c pas facile de pianoter sur un clavier quand la main gauche est quasi endormie.

Je vous embrasse. A bientôt b4
salut Mac !/coucou
tu sais il y a des association ou tu peux rencontré d'autre personnes atteinte de la SEP renseigne toi sur ce qu'il y a prés de chez toi !
@+
Mac

Message non lu par Mac »

Bonjour à tous,

Voilà, j'ai enfin réussi à avoir ma neuro au téléphone, elle m'a dit qu'il fallait encore attendre car les bollus agissent encore, et on ne peut pas dire si c'est une nouvelle poussée ou celle actuelle, qu'il fallait que j'attende encore une semaine et si rien ne bouge dela recontacter dans une semaine.

Elle m'a également prescrit du Neurotin, quelqu'un utilise t'il ce produit, si oui pouvait vous m'en dire un peu plus sur ce produit. Merci.

Je vous embrasse trés fort. @+
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Lolo
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Message non lu par Lolo »

Salut Mac,

Je vais te faire des recherches sur ce médoc et je vais mettre ça sur le site.

Je crois que c'est Sylvie est sous neurontin.

Bizzzzzzzzzzzzzz
Modifié en dernier par Lolo le 26 oct. 2005, 18:21, modifié 1 fois.
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sylvie

Message non lu par sylvie »

Salut Mac,
je suis sous neurontin 600 effectivement depuis un bon moment maintenant, je n'ai +de décharges électriques dans mes jambes ni de fourmis dans les pieds. Je ne sais pas si c'st le médoc, mais dès que j'essaie de le diminuer les fourmis reviennent.
voilà mon expérience

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Message non lu par Lolo »

J'ai mis ce que j'ai trouvé sur le NEURONTIN sur le site, vous m'excuserez car je n'ai pas tout relu, je ne vois plus bien, même très mal...

Bizzzzzzzzzzzzzzzz
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mimi

bonsoir mac

Message non lu par mimi »

Moi aussi,je suis sous neurontin 600x4par jour,cela m'aide beaucoup pour les douleurs car si je diminue ououille j'ai mal.pour la spasticité je prend du lioresal,cela diminue fort les raideurs et les décharges mais j'en ai toujours mais moins que sans les ttt.Pour le neurontin ce medoc au départ a été crée pour les crises d'epilepsies et puis ils se sont rendus compte que cela marchait comme anti-douleur pour les truc neuro comme la sep,névralgie des tri-jumeaux...ect voila que te dire de plus si ce n'est essaye et tu verras par toi meme au début somnonlence+++mais il faut s'habituer tu verras

bisous à bientot mimi
Thaly

Message non lu par Thaly »

bienvnu parmi nous Mac, beau bonhomme ! :wink:

Prends soins de toi et dodo1 bien !

Thaly xxx ciao
Mac

Message non lu par Mac »

Merci pour tous ces renseignements. Gros gros bizous à tous !!
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