Ici tout part en vrille

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Nostromo
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Ici tout part en vrille

Message non lu par Nostromo »

Bonjour tout le monde,

Le sujet a déjà été abordé ici, mais il existe sur TF1 une série quotidienne (lundi - vendredi) qui s'appelle Ici Tout Commence, qui raconte, un peu à la manière d'Hélène et les Garçons, la vie trépidante de jeunes apprentis cuisiniers futurs chefs étoilés et de leurs encadrants. Le directeur de l'institut où toutes ces histoires se déroulent, la cinquantaine bien tassée, est supposé être atteint de sclérose en plaques récurrente-rémittente (enfin, dans la série on dit juste "sclérose") et connaît toujours, bien qu'il en ait carrément passé l'âge, sa petite poussée une fois de temps en temps.

Et en ce moment, ça tombe bien, il est justement en train d'en faire une. Donc au bout de quelques jours on finit par faire venir le médecin de famille, afin qu'il lui prescrive... de l'interféron (pour traiter sa poussée, donc). Discours moralisateur du toubib, qui lui ordonne en substance de prendre du repos, parce que s'il ne le fait pas, en gros, il est foutu.

Alors certes, la forme récurrente-rémittente est de loin la plus fréquente... mais certainement pas à cet âge-là ; certes, l'interféron (bêta) est le traitement de référence, bien que loin d'être le plus efficace, de la sep... mais uniquement comme traitement de fond, en aucun cas comme traitement de la poussée (je rappelle que pour ça il y a les corticoïdes et que de toute façon, traiter ou pas une poussée n'a aucune influence sur l'évolution future de la maladie) ; certes, le repos est un excellent moyen de récupérer d'une poussée, mais rien ne permet d'envisager qu'un manque de repos ait non plus la moindre influence sur la rapidité d'installation du handicap.

Mon souci vient de ce que cette série est essentiellement regardée par des jeunes adultes, 20 à 30 ans à vue de nez, bien plus que par des quinquagénaires grisonnants ; c'est à dire par des gens qui, à la différence du directeur, sont pile-poil dans la classe d'âge la plus fréquente pour recevoir un diagnostic de sep récurrente-rémittente ou, beaucoup plus fréquemment, pour avoir un ami ou une simple connaissance qui le sera. Et qui pourront être tentés de prodiguer, de bonne foi, de bons conseils sur la base de ce que la série leur aura enseigné.

Si, sur le fond, je trouve louable l'idée de vulgariser un peu notre maladie, je trouve que la forme est tellement caricaturale, pour ne pas dire pleine de raccourcis et d'inexactitudes, qu'elle est au moins aussi contestable.

Il fallait que je le dise :mrgreen:.

A bientôt,

Jean-Philippe
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Je le regarde tous les jours c'est le rituel que j’ai avec ma fille ne pouvant faire des sorties
V’edt elle qui me dit à chaque fois que c’est de l’abus la façon dont c’est montré parce qu’elle me voit depuis qu’elle est née avec cette fichue sep

Je n’osais trop juger car j’entends depuis des années que chaque sep est différente ,
Je suis d’accord avec ta façon de voir les choses
( comme quoi)
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour les zamis,

Effectivement… sans regarder, je partage …. Après perso je peste contre l’image d’une personne handicapée soit fatalement en fauteuil ….
Ok ok, perso il me faudrait un fauteuil vtt en carbone avec le bon équipement pour se régaler et essayer de suivre mes petits… ou pas :mrgreen:

Bref ce matin, mon escapade avec ma seule canne a été éprouvant mais passons :mrgreen: chaleur, fatigue…

Petit regrets en passant, le seul truc que je partage avec mes petits est la dégustation autour du repas avec des questions récurentes « ce n’est pas, piégé ? » traduire il n’y a pas de légumes oubliés style panais, topinambours et autres régals que j’adore cuisiner mais qui, au début, suis la seule à déguster :mrgreen:
Enfin :| c’est comme çaaaaaaaaaah
Bises
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Message non lu par Margot »

Sur mon fauteuil j'ai juste les protege vêtements en carbone
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Message non lu par Christof »

Il est tuning ton fauteuil 8)
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Message non lu par Linette2021 »

J’aurais écrit à la prod JP!
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Message non lu par Margot »

Christof a écrit : 21 juil. 2025, 19:58 Il est tuning ton fauteuil 8)
J'ai en tout cas cherché un modèle léger et le plus maniable possible. Il faut dire que le vendeur étant lui-même en fauteuil et sportif (compétition basket) a pu me renseigner. Par exemple, très utile, lors de l'achat demander à ce que les roues soient légèrement inclinées et il tourne beaucoup mieux. Je demande un angle de 1°, ça change déjà tout à la maniabilité. Et pas d'accoudoirs, juste des protège vêtements.
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Message non lu par Christof »

Ok
Merci maman ;)
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour

Cette série s'est amélioré, au début ils parlaient de crise :roll: , maintenant c'est des poussées
Mais ils en parlent, c'est déjà bien.

Patrick
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par Nostromo »

Youkou Lélé, bonjour tout le monde,
lélé a écrit :Je le regarde tous les jours c'est le rituel que j’ai avec ma fille ne pouvant faire des sorties
V’edt elle qui me dit à chaque fois que c’est de l’abus la façon dont c’est montré parce qu’elle me voit depuis qu’elle est née avec cette fichue sep

Je n’osais trop juger car j’entends depuis des années que chaque sep est différente ,
Je suis d’accord avec ta façon de voir les choses
( comme quoi)
riree

Let's agree to disagree, alors... <2

Que chaque sep soit différente, des formes les plus invalidantes aux plus débonnaires, en est selon moi une caractéristique essentielle.

Que le pronostic individuel en soit impossible, en est une autre : tu peux très bien te porter pendant des années puis, en l'espace de quelques mois, acquérir un handicap aussi invalidant que définitif. De la même façon que tu peux connaître un démarrage particulièrement sévère dans la maladie, puis récupérer complètement et ne plus jamais être emmerdé. Et ainsi de suite : toutes les options sont possibles. Ni la charge lésionnelle, ni le nombre, la sévérité ou la fréquence de tes poussées à date, ne disent rien de ce que tu vas devenir : connaître sur le bout des doigts la maladie d'un sépien, de son commencement à aujourd'hui, ne dit rien de ce que ton sépien sera devenu demain, et n'en dit évidemment pas plus de la sep de tel ou tel autre sépien.

Il reste quelques vérités immuables, dans la sep. Parmi ces vérités immuables, il y a celle qu'une poussée se traite avec des corticoïdes ou éventuellement un échange plasmatique, certainement pas à coups d'interféron -- traitement qui n'est accessoirement en aucun cas prescrit par un médecin de famille, mais obligatoirement par un neurologue. Ca sent le stagiaire qui a recherché dans Google ce qu'il y avait comme traitements contre la sclérose en plaques, qui est tombé sur l'interféron et qui n'a pas cherché plus loin. Qu'on administre un traitement de fond pour traiter une poussée laisse d'autre part espérer que le patient n'en prenait pas déjà un, parce que sinon, bonjour le cocktail.

Une autre chose que je reproche à la description de la sep que dresse la série, c'est qu'elle peut conduire tel ou tel patient à culpabiliser, ou conduire tel ou tel proche de patient à le culpabiliser. Quand le médecin de famille ordonne au directeur de l'institut de mettre la pédale douce, sinon sa maladie va dégénérer à très brève échéance, c'est non seulement un mensonge -- puisque le pronostic individuel de chaque patient est impossible --, mais en plus un mensonge clairement culpabilisant. Au pire, cela pourra ralentir de quelques jours la venue de la rémission : la belle affaire. Ceci m'invite sournoisement à partir dans des suppositions tout aussi gratuites qu'infondées, en particulier celle que les jours dans la série du brave directeur (chépus comment il s'appelle) sont comptés : mon petit doigt me souffle avec insistance qu'il ne passera pas l'été et que si on le revoit en septembre, ça sera dans un fauteuil pour adouber son successeur (on verra à la rentrée si le fauteuil est en fibre de carbone avec des roues Xentis Kappa X 29" Boost CL Disc Tubeless MTB, coucou Marie-Laure :mrgreen:). Tout ça de sa seule faute, parce qu'il aura pris son travail trop à cœur.

Cela dit, nul n'est à l'abri de ce sentiment de culpabilité. Tu sais que (A) je n'ai jamais pris de traitement de fond et que (B) je me porte encore mieux que le directeur (je ne fais plus de poussée depuis lurette et ma sep s'obstine pour l'instant à ne pas me faire passer en progressive). (A) et (B) sont évidemment deux propositions totalement indépendantes : une fois le choix de (A) fait, ma sep aurait très bien pu se mettre à dégénérer rapidement, rien ne m'autorisait à écarter une telle possibilité. Dans un tel cas, j'aurais sans doute été tenté, à un moment ou un autre, de culpabiliser sur mon choix de ne pas me traiter, sauf que maintenant c'est trop tard.

Il reste que regretter qu'on ait fait ceci ou qu'on n'ait pas fait cela, non seulement n'apporte rien, ne change rien au passé (ce qui est fait est fait), mais en plus peut conduire certains à déprimer : comme si on avait besoin de ça.

Bref. La prod' avait une belle occasion de faire découvrir notre maladie au grand public et elle t'a saccagé tout ça à l'emporte-pièce. Je trouve que c'est dommage.

A bientôt,

JP.
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Jp ece que des fois tu te dis que ta sep pourrait se rebeller ?
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Message non lu par Nostromo »

Youkou,
lélé a écrit :Jp ece que des fois tu te dis que ta sep pourrait se rebeller ?
Pas "des fois", "en permanence". Depuis les tout premiers mois qui ont suivi mon diagnostic, après avoir bien pris la mesure de ce dont elle était capable, j'ai la conviction profonde que ce serait toujours, quoi qu'il arrive, à ma sep que reviendrait le dernier mot. J'ai par conséquent adopté une attitude de soumission totale devant elle, je courbe l'échine.

Je reconnais cependant que plus je vieillis et plus, objectivement, le risque diminue :

- J'ai aujourd'hui 57 ans : chez tous les sépiens, la composante inflammatoire focale aiguë s'amenuise d'année en année, au point que la probabilité que je connaisse une poussée maintenant, à mon âge, est très proche de zéro. C'est d'ailleurs pour ça que le directeur d'ITC qui connaîtrait encore des poussées régulières à un âge à vue de nez assez semblable au mien, bah je n'achète juste pas.

- Si je suis la proie d'une progression sournoise causée par la composante neurodégénérative, suffisamment étendue pour être annonciatrice d'un passage prochain en progressive, alors aucun nouveau symptôme ne me permet d'en suspecter l'existence. La dernière fois que j'ai vu un neuro c'était il y a 7 ans, la dernière IRM de suivi il y a 11 ans. Tout cela pourrait certes m'informer de la présence d'une perte neuronale alarmante, mais vu que contre cette neurodégénérescence on ne sait de toute façon rien faire, bah j'ai choisi de ne faire confiance qu'à mon seul ressenti, puisque ça ne changera de toute façon rien au résultat final. "A chaque jour suffit sa peine".

Certains pourront penser que je surfe sur le déni, mais je crois qu'en fait pas du tout. J'ai toujours été très joueur, et au jeu le meilleur moyen de perdre est de sous-estimer son adversaire, ou de croire la partie gagnée avant qu'elle soit terminée. Alors je joue les funambules...

A bientôt,

JP.
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Message non lu par zoniko »

ça donne presque envie de regarder pour savoir ce que va devenir ce monsieur
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par Mirella »

Je me posait justement des questions en ce moment sur la façon dont la SEP était présentée dans cette série.
Il s'agit je dois dire d'une série que je regarde assez régulièrement depuis sa sortie pour me changer les idées quand je sors du travail, avant de me remettre au travail (j'enseigne). Quand la SEP du chef Tessier a été introduite dans le scénario, il n'y avait pas encore suspicion de maladie neurologique en ce qui me concerne, je ne connaissais pas grand chose de la maladie. Aussi, les symptômes qu'il présentait m'intriguaient. Pour moi tout laissait croire que c'est une maladie qui apparait/s'installe avec l'âge.
Je viens de lire que l'acteur est parrain de la Fondation France Sclérose en Plaques et en est très fier.
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour

Moi je regarde cette série pour la cuisine et les différentes intrigues.
Je n'avais même pas remarqué que le médecin avait prescrit de l'interféron, mais que c'était un généraliste pas un neurologue.
Je pense qu'il ne faut pas se focaliser sur la partie médicale de la série vu que le thème principal c'est la cuisine. Même pour ça ils font des erreurs (petites) pourtant ils ont des consultants pour ça.

Patrick
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par Nostromo »

En général, à l'heure où ça passe je suis à mes fourneaux en train de préparer le repas du soir. Donc j'ai pris l'habitude de la mettre un peu comme une musique d'ambiance, ça me fait de la compagnie, je me sens moins seul quand je découpe mon poulet ou que je farine mes soles. Mais forcément, vu le contexte, je suis tout ça d'un œil très distrait.
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par Nostromo »

Yo Niko,
zoniko a écrit :ça donne presque envie de regarder pour savoir ce que va devenir ce monsieur
C'est mignon, en ce moment ils sont au bord d'un lac que je n'arrive pas à identifier, donc déjà pas celui d'Annecy. Peut-être celui du Bourget, mais avec des images de montagne qui viendraient d'un autre endroit.

Mon petit doigt me souffle de plus en plus fort que d'ici la fin de la semaine, la poussée du bien-aimé directeur va ruer dans les brancards. J'ai hâte de voir ce que ça va donner.

A bientôt,

JP
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par PatrickS »

Bonjour

C'est plusieurs endroits :
Saint Gervais les bains
Megève (chalets)
Lac de Flaine (falaises)

Patrick
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Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,
PatrickS a écrit :C'est plusieurs endroits :
Merci, ici tout s'explique !

JP
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par PatrickS »

Bonjour

La poussée du directeur est passée sans séquelles
C'est qu'il a un traitement miracle qui est réservé aux gens importants, pas au commun des mortels :roll:


Patrick
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,

Tu regardes la série d'un œil encore plus distrait que moi, on dirait : il a commencé par traiter sa poussée à l'interféron, ce qui n'est certes pas donné à tout le monde mdr mdr

Et après, il a fait un petit traitement de suite avec un truc que j'identifie comme du Médrol (méthylprednisolone en comprimés per os), mais il semblait en prendre un peu à volonté, à chaque fois que ses symptômes devenaient trop gênants. La sep à la carte :) !

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Margot »

Il m'arrive de me demander si les gens riches, voire très riches, sont plus vernis que nous en terme de santé.
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par lélé »

J’ai une amie avec une sep
Elle a pas mal de moyens beaucoup même très très même
Dans les soins de confort ça peut aider
La clim partout les séances ostéopathe cryotherapie relaxation c'est un budget mensuel énorme
Partir rn vacances avoir une voiture adaptée
Une maison adaptée un fauteuil adapte etcetc
Hypnose psychologue
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par Christof »

Margot a écrit : 09 août 2025, 12:27 Il m'arrive de me demander si les gens riches, voire très riches, sont plus vernis que nous en terme de santé.
Oui !
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par Margot »

Mais avec la sep par exemple ?
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par Nostromo »

Salut Marg',
Margot a écrit :Il m'arrive de me demander si les gens riches, voire très riches, sont plus vernis que nous en terme de santé.
Intuitivement, je dirais que pas, ou alors de façon très marginale.

Je m'explique, mais je te préviens tout de suite, ça va être long :mrgreen:. Quand nous étions expatriés à Londres (1ère période, 1997-2003, soit pour moi à peine plus d'un an et demi après mon diagnostic), en tant qu'expatriés nous avions une assurance maladie internationale qui nous couvrait... la totale. En gros, on allait où on voulait, même dans des cliniques privées d'autres pays que celui de notre résidence, et la princesse payait tout rubis sur l'ongle sans poser de question.

Dans le même temps, le système public de santé à Londres (NHS pour les intimes, National Health Service), c'était un peu rude quand tu découvrais ça en arrivant de Paris : des toubibs payés par l'Etat, soumis à un objectif strict de rentabilité. Tu arrivais chez le GP (General Practitioner, médecin généraliste quoi) avec le gamin, 2 ans, plein de boutons sur tout le corps et 39,5 de fièvre, la réponse systématique était : "oh, it must be a virus, let nature do the job, je ne vous prescris rien, attendez juste un semaine et si d'ici-là ça ne s'est pas guéri tout seul (si le bébé n'est pas mort d'ici là ?), revenez me voir". Pour des jeunes parents français habitués à filer chez le pédiatre au moindre pet de travers et à en repartir au moins avec des antibiotiques (par ailleurs tout à fait inutiles), la pilule était un peu grosse à avaler. Alors pour le gamin, on allait chez un des innombrables pédiatres français qui avaient ouvert leur cabinet privé du côté de South Kensington, qui nous filait nos antibiotiques, notre assurance internationale prenait tout ça en charge et on était content.

En parallèle, nous entendions pis que pendre de la NHS : telle de nos voisines, par ailleurs française elle aussi, avait été contrainte d'accoucher de sa première fille sur un brancard, dans un couloir de la maternité, faute de place disponible dans une salle de travail. Suite de quoi elle s'était retrouvée dans un dortoir d'une vingtaine de lits (+ les couffins des bébés), avec juste un drap qui faisait le tour du lit pour assurer un minimum de vie privée à la mère et son bébé. On avait l'impression d'être revenu au moyen-âge.

Donc quand ma femme a accouché de notre deuxième fils en mars 2001, elle ne s'est pas posé de question, elle est directement allée dans le top du top des cliniques privées de Londres, le Portland Hospital à Westminster (ce qui fait que sur le passeport du gamin, son lieu de naissance est indiqué comme étant Westminster, ce qui provoque toujours l'admiration ébahie de plus d'un préposé à l'immigration). Il n'y avait pas de juste milieu, la société britannique est profondément féodale : tu avais droit soit au traitement des serfs, soit au traitement des seigneurs, pas grand chose entre les deux. Donc tu arrivais en voiture, tu la laissais en vrac devant l'hôpital, les voituriers s'en occupaient, suite de quoi le toubib qui s'occupait de l'accouchement était celui qui avait accouché Cherie Blair (la femme de Tony) du "Millenium Baby" quelques mois auparavant et rien de tout ça ne nous avait coûté le moindre penny. Un grand souvenir de cette naissance était quand j'étais sorti un peu dans le couloir histoire de me remettre de mes émotions : dans la salle d'à côté, c'était la une des femmes d'un quelconque roi du pétrole du golfe persique qui accouchait, mais Monsieur n'assistait pas à la naissance, il attendait nerveusement dans le couloir, entouré d'une sélection de ses autres épouses.

Je pouvais évidemment profiter d'un tel traitement de faveur pour la prise en charge de ma sep. En fait j'avais quatre choix distincts : soit ne rien faire, soit faire suivre ça par mon GP, soit prendre rendez-vous avec le neurologue dont mon neuro parisien m'avait transmis les coordonnées ("allez le voir, c'est un ami !"), qui n'était autre que le William Ian McDonald qui s'apprêtait à sortir ses critères de diagnostic, soit aller dans le privé. Au début j'étais allé voir le GP, il ne m'avait pas impressionné du tout, ce qui correspondait aux sons de cloche que j'entendais par ailleurs à propos du NHS. Il avait néanmoins réussi à vivement me déconseiller de me faire suivre au Queen Square (l'hôpital où McDonald exerçait) : "n'allez pas là bas, c'est une usine, c'est totalement déshumanisé !" et je l'avais bêtement cru (ou peut-être pas si bêtement que ça, va savoir).

J'avais finalement décidé de ne pas m'emmerder à aller voir un neuro à Londres, je retournais voir mon neuro parisien une fois de temps en temps (moins d'une fois par an), de toute façon il n'avait pas grand chose à me raconter (entre 1997 et 2003, en trois ou quatre consultations, il n'a jamais évoqué la possibilité d'un traitement de fond), pourquoi perdrais-je du temps à rencontrer un neuro britiche qui n'aurait rien de plus à me raconter ? J'attendais juste la prochaine poussée, et quand elle arriverait alors j'irais dans le privé. Ce que j'avais fait fin 2000, dans le but illusoire de me faire prescrire un flash de corticoïdes : j'avais choisi de rencontrer la star, Frank Clifford Rose, enfin star sur le papier, parce que pour le reste... Quand je lui avais tendu la lettre (sur papier à en-tête de la Salpé, hein) que mon neuro s'était donné la peine d'écrire en anglais pour dire qui j'étais, il avait décidé... de me rediagnostiquer. Quand il était arrivé au bout de son diagnostic à lui (qui confirmait ma sep, c'était toujours ça), ma poussée était évidemment finie, donc elle n'avait bêtement pas été traitée (ou peut-être pas si bêtement que ça, va savoir). Je n'étais jamais retourné le revoir.

Ta question me fait également repenser à la façon dont Dominique Farrugia avait obtenu que sa sep soit prise en charge : muni de ce qu'il fallait comme argent et comme notoriété, il était allé voir un ponte de l'Hôpital Américain de Neuilly en lui disant qu'en gros, qu'il se démerdait comme il voulait, mais qu'il lui permette de continuer à vivre la même existence, qui était un peu dissolue, voire extrême. Le toubib lui avait donc prescrit un traitement de fond au long cours à base de corticostéroïdes, ce qui avait provoqué chez Farrugia gonflement caractéristique et prise de poids considérable, genre 60 ou 70 kilos... ce qui avait en grande partie contribué à aggraver son handicap. Je ne pense pas un seul instant qu'un neuro de l'AP-HP aurait pu se rendre coupable d'une telle énormité.

Bref. Je crois que la plus grande chance que j'ai eue, dans toute cette histoire, c'est d'avoir toujours pu compter sur la clairvoyance de mon bon professeur Gout. Qui était un pur produit de l'AP-HP, pris en charge à 100%, accessible aux plus modestes... Sauf, certes, quand tu venais de Suisse exprès pour le voir :mrgreen:, mais comme je n'ai dû payer qu'une seule consultation de ma poche, sur la durée ça le valait bien. Il faut être pleinement conscient de la chance que les Français ont de pouvoir se faire soigner en France, dans le secteur public.

A bientôt,

JP.
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Certes JP mais c'était il y a ... quelques années déjà .. :mrgreen: et entre temps les choses se sont quelque peu dégradées. On constate bien que c'est de plus en plus compliqué de trouver un neuro, ou tout autre spécialiste, d'en changer, de trouver un kiné, un infirmier, un généraliste..
Ca concerne tout le monde tu vas dire, c'est vrai, et puis ça n'est pas qu'une histoire de fric, mais la qualité des soins est différente quand tu as des choses comme une bonne mutuelle, une adresse mieux située avec une meilleure "offre de soins" à proximité, un logement confortable, climatisé pour supporter les périodes de chaleur, des moyens pour t'acheter ce que la MDPH ne finance pas, etc etc ..
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lélé
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J’ai lu un article aujourd'hui
Des seniors ont déchire leurs papier d’identité et ont pris la mer pour être arrêté par les forces de l’ordre en disant la phrase magique en France ́’ on est malade on veut se faire soigner ́’́ a savoir que c’est des seniors français mais qui n’arrivent pas à se faire soigner en France
Il faut que je retrouve l’article
Comme dit cacahuète la chance de se soigner n’est plus ce que c’était
Je suis à 18 mois d’attente pour un centre anti douleurs
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Nostromo a écrit : 09 août 2025, 12:18 Salut Patrick,

Tu regardes la série d'un œil encore plus distrait que moi, on dirait : il a commencé par traiter sa poussée à l'interféron, ce qui n'est certes pas donné à tout le monde mdr mdr

Et après, il a fait un petit traitement de suite avec un truc que j'identifie comme du Médrol (méthylprednisolone en comprimés per os), mais il semblait en prendre un peu à volonté, à chaque fois que ses symptômes devenaient trop gênants. La sep à la carte :) !

A bientôt,

JP.
Je m'intéresse à l'intrigue en général et à la cuisine.
Pour moi la sep de Tessier est juste un détail (dans la série)

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cacahuete a écrit : 09 août 2025, 19:12 Certes JP mais c'était il y a ... quelques années déjà .. :mrgreen: et entre temps les choses se sont quelque peu dégradées. On constate bien que c'est de plus en plus compliqué de trouver un neuro, ou tout autre spécialiste, d'en changer, de trouver un kiné, un infirmier, un généraliste..
Ca concerne tout le monde tu vas dire, c'est vrai, et puis ça n'est pas qu'une histoire de fric, mais la qualité des soins est différente quand tu as des choses comme une bonne mutuelle, une adresse mieux située avec une meilleure "offre de soins" à proximité, un logement confortable, climatisé pour supporter les périodes de chaleur, des moyens pour t'acheter ce que la MDPH ne finance pas, etc etc ..
Je suis d'accord, ça se dégrade énormément. Manque de places, manque de temps, manque de personnel, manque de formations...
La dernière fois que je suis allée à l'hôpital je suis restée 12h sur un brancard aux urgences. Au début de ma maladie j'appelais directement le service de neurologie et j'avais un lit dans la journée. Impossible aujourd'hui.
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Oui maintenant c’est plus simple de faire un aller simple en Belgique ou Suisse… mdr
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Quel humour. Moi je ne peux pas parce que ma petite fille a perdu son autre mamie il y a quelques mois et en a encore beaucoup de chagrin. Donc je n'ai pas intérêt à casser ma pipe dans l'immédiat m'a dit ma fille.
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C’est sur que la tu n’as pas le droit… :)
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Message non lu par mariel13 »

Margot a écrit : 10 août 2025, 11:40 Quel humour. Moi je ne peux pas parce que ma petite fille a perdu son autre mamie il y a quelques mois et en a encore beaucoup de chagrin. Donc je n'ai pas intérêt à casser ma pipe dans l'immédiat m'a dit ma fille.
Coucou Margot et tout le monde,


D abords toute mes condoléances à ta petite fille trotriste

Sinon , casser sa pile…Non mais ! Qu’elle idée, casser sa pipe !
Et notre mascotte ????

Donc je rejoins ta fille, t’as pas intérêt alors prends bien soin de toi et merci pour les sujets de Philo !

Alors vaut-il mieux être riche et bien portant que pauvre et malade ?
Je donne ma langue au chat :mrgreen:

En attendant, je sens qu’à la rentrée, je vais devoir alller grossir les rangs des mécontents sauf si , on peut encore rêver :mrgreen:
Donc pour l’instant repos, zut je n’ai pas prise en photo la tarte aux pommes citronnée de ce midi :mrgreen:
Bises
Marie-LL





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désolée pour ta petite-fille Margot, elle a quel âge?
Et oui pas le droit de casser ta pipe nous aussi on compte sur toi
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Elle a 8 ans, elle est chez nous pour une semaine.
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Hé bonjour !
cacahuete a écrit :Certes JP mais c'était il y a ... quelques années déjà .. :mrgreen: et entre temps les choses se sont quelque peu dégradées. On constate bien que c'est de plus en plus compliqué de trouver un neuro, ou tout autre spécialiste, d'en changer, de trouver un kiné, un infirmier, un généraliste..
Hmmm, si un jour je devais retourner vivre en France, il faudrait donc que je fasse attention à l'offre de soin locale...

Pour le reste, je suis moins sûr. Dans mon message précédent, je donnais l'exemple du GP qui, voyant ton gamin avec 39,5 de fièvre et plein de boutons, te répondait de façon aussi péremptoire que négligente "it must be a virus, let nature do the job" ; chose qu'en tant que bons parents français nous trouvions insupportable. Mais qu'est-ce qui est, in fine, préférable pour la santé du gamin, entre le gaver d'antibiotiques inutiles ou le laisser guérir par ses propres moyens, ce qui va accessoirement renforcer ses défenses immunitaires ? Qu'est-ce qui est préférable pour la santé du sépien, entre le gaver de corticoïdes toxiques ou laisser la poussée se guérir toute seule, ce qu'elle fera d'ailleurs à coup sûr ? Je me rappelle avoir dû batailler ferme contre Catherine Lubetzki pour obtenir un flash de corticoïdes lors d'une poussée survenue en 1997, alors qu'elle en contestait vigoureusement l'intérêt : de telles tranches de vie amènent progressivement à changer sa propre vision des choses.

En essayant d'approfondir la problématique, l'aspect le plus critique selon moi est la nature de la relation avec le toubib : quand le patient va consulter dans le but d'obtenir des antibiotiques pour son môme, ou comme dans l'exemple de Farrugia dans celui de se faire prescrire de quoi continuer à vivre sa vie de bohème malgré sa sep, on n'est plus dans une relation de patient à praticien (dans laquelle le praticien a, d'un point de vue juridique, une simple obligation de moyens), beaucoup plus dans une relation de client à fournisseur (lequel fournisseur se situe beaucoup plus, du moins dans l'imaginaire du client, dans une obligation de résultat). Une telle relation, totalement dégénérée à mon avis, de client à fournisseur vis à vis de la médecine, est selon moi typique d'un comportement "de riche", mais on la rencontrera en fait dans toutes les classes de la société.

Il y a deux ou trois ans, j'avais dû conduire un de mes gamins aux urgences pédiatriques de Lausanne. Je ne sais d'ailleurs même plus quelle en était raison, mais si j'y étais allé c'était parce que j'avais d'abord emmené le gamin en consultation chez son pédiatre habituel, nous étions son dernier rendez-vous de la journée, lequel pédiatre avait jugé la situation suffisamment préoccupante pour justifier un rendez-vous dès le lendemain matin à la première heure aux urgences pédiatriques. Sur trois gamins, tous majeurs aujourd'hui, c'est d'ailleurs le seul que j'aie jamais eu besoin d'emmener un jour aux urgences pédiatriques. La secrétaire du toubib m'avait pris le rendez-vous, nous étions arrivés à l'heure dite, nous n'avions pas attendu une seule seconde et nous avions finalement passé la journée sur place, avec à la clef une opération sous anesthésie générale pour le môme (et je répète que je ne sais même plus quelle était la raison profonde de la chose :mrgreen:).

Pendant que le gamin était soumis aux bistouris, j'avais eu le temps de me promener aux abords de l'hôpital, de sympathiser avec une armée de parents éplorés qui attendaient avec leurs bébés (comme il se doit, il y avait pas mal de monde qui faisait le poireau) et qui ne comprenaient pas pourquoi ça faisait quatre heures, voire plus, qu'on les faisait attendre sans aucune prise en charge, alors qu'à les croire leur descendance était en train de mourir dans leurs bras. Pour ce que j'en ressentais, ils se plaçaient typiquement dans une relation de client à fournisseur, et c'est à ce moment-là que les paroles de mon GP de vingt-cinq ans plus tôt s'étaient réveillées à mon souvenir : "it must be a virus, let nature do the job".

Après, que la richesse apporte un certain confort, climatisations, véhicules adaptés, oui, certes. Mais ce confort est purement matériel. On en arrive alors au lieu commun éculé selon lequel "l'argent ne fait pas le bonheur", lieu commun qui pose pourtant une vérité première : effectivement, l'argent ne fait pas le bonheur, il ne sert qu'à faire entrer dans une spirale sans fin de recherche de satisfactions matérielles ; la clef du bonheur consiste, quels que soient les moyens dont on dispose, à savoir se satisfaire de ce qu'on a, à ne pas chercher à en avoir toujours plus, à ne pas s'intéresser à la couleur de la pelouse dans le jardin du voisin. Il reste que si l'argent ne fait pas le bonheur, on peut tout de même envisager que son absence puisse entraîner du malheur... C'est un délicat équilibre à trouver.

A bientôt,

JP.
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Hello

Voilà JP ta conclusion est la bonne.

Je vais approfondir un peu ton « si je devais revenir habiter en France… » interessant, tu choisirais d’habiter ou d’ailleurs ? ;)
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Message non lu par lélé »

Mouais on peut avoir peu d’argent sans pour autant envier les autres et avoir plein d’argent sans pour autant entrer dans une spirale de satisfaction matérielle enfin j’espère
Avoir beaucoup d’argent déjà on aura tous un sensibilité différente sur le curseur
Mais je reste persuadée que ne pas manquer d’argent contribue à un bien être pour se soigner
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Message non lu par Nostromo »

Yo 'Tof,
Christof a écrit :Je vais approfondir un peu ton « si je devais revenir habiter en France… » interessant, tu choisirais d’habiter ou d’ailleurs ? ;)
Pas simple. L'offre de soins n'est pas le seul élément à prendre en compte, tu as déjà tes préférences personnelles (subjectives), mais également, du côté objectif, les risques naturels (les canicules ne frappent pas partout de la même façon, les inondations non plus, pas plus que les incendies ou les tempêtes, etc.), la commodité de l'approvisionnement alimentaire (vivre au milieu de nulle part peut être attrayant sur le papier, mais si tu dois te taper 40 bornes aller-retour pour acheter ta baguette, ça devient vite fastidieux), n'oublions pas que l'endroit devra faire l'objet d'un consensus entre ma femme et moi, bref.

Si aller vivre pas trop loin de la mer fait partie des options envisagées, ce n'est pas celle qui tient la corde et ça serait alors de toute façon dans un endroit pas trop envahi de touristes en été (Sète nous plaît beaucoup à tous les deux). Les Alpes restent l'option à la fois la plus attrayante et la plus raisonnable, plutôt les Alpes du Nord (disons nord de Grenoble), que ce soit au dessus d'Annecy, de Chambéry ou de Grenoble : pouvoir monter se rafraîchir dans la montagne en cas de fortes températures, ça n'a tout simplement pas de prix, et comme tout indique que nos gamins sont bien partis pour vivre leurs vies d'adultes en Suisse, alors ne nous éloignons pas trop, gardons-les suffisamment proches pour le jour où on sera bien content qu'ils puissent nous aider, tout en restant suffisamment éloignés pour leur éviter d'être tentés de nous utiliser comme baby-sitters toutes les semaines. Enfin, s'ils ont un jour des gamins.

Après, faudrait choisir entre appartement ou maison individuelle. Un appartement dans une résidence me semble le choix le plus pertinent, mais j'aimerais bien pouvoir continuer à pratiquer autant d'activités physiques que possible en plein air, le jardinage en faisant partie ; une absence de jardin me pèserait, mais il n'aurait pas non plus besoin d'être trop grand. Ou une résidence avec une piscine collective, pourquoi pas.

L'option de rester en Suisse n'est pas exclue du tout, mais on déménagerait alors sans doute dans un endroit francophone où la vie (logement en particulier) est moins chère que les bords du Léman, genre le nord du canton de Vaud ou le sud du canton de Fribourg. J'éviterais a priori le Valais, pourtant bon marché, à cause des risques naturels ; mais à voir au cas par cas, certains coins des Alpes françaises craignent pas mal aussi. Un gros problème avec l'option France est que sa fiscalité est imprévisible, elle peut changer en profondeur du jour au lendemain... et jamais dans le bon sens :mrgreen:, ce qui rend les projets à long terme beaucoup plus aléatoires qu'en Suisse où, ne serait-ce que pour augmenter le taux de TVA de 0,1%, il faut obligatoirement passer par un référendum. C'est un autre élément dont il faut bien tenir compte.

Mébon, y'a encore le temps de penser à tout ça...

A bientôt,

JP.
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Ben voilà tu nous dis encore que la Suisse c’est mieux mdr ;)
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La vidéo que j’ai vu sur l’achat du fauteuil de douche et WC est parlante mais je ne sais pas comment mettre une vidéo
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https://www.facebook.com/share/r/19xpfc ... tid=wwXIfr

Un exemple que l’argent aide au mieux vivre de la personne handicapée
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Message non lu par Christof »

On en revient toujours au même le handicap rend pauvre…
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Youkou Lélé,
lélé a écrit :https://www.facebook.com/share/r/19xpfc ... tid=wwXIfr
Un exemple que l’argent aide au mieux vivre de la personne handicapée
Tu sais bien le peu de foi que, en règle très générale, j'accorde à de simples témoignages. Ainsi dans les journaux télévisés : si seulement 5% des gens ont une opinion donnée, que 45% pensent l'exact contraire et que le reste n'en pense rien, il suffit que sur cent personnes le journaliste finisse par trouver les cinq qui défendront l'opinion très minoritaire, qu'il enregistre leurs témoignages et qu'il ne diffuse ensuite que ceux-ci, le tout dans un reportage bien larmoyant de JT, pour manipuler l'opinion à sa guise. Je dirais bien qu'on enseigne ces méthodes au cours du premier trimestre de la première année de Sciences Po, mais ça serait mauvaise langue de ma part, si ça se trouve c'est au deuxième trimestre...

Ici, que nous dit ce Monsieur ? que la sécurité sociale lui rembourse, je cite, 102,62 € sur le prix de son fauteuil. Bah on va commencer par vérifier tout ça. Google me renvoie à la LPPR (liste des produits et prestations remboursables, les barèmes officiels de la sécu quoi), qui m'indique qu'actuellement, le remboursement pour un fauteuil manuel est au minimum de 394,60 € et peut monter jusqu'à 962,20 €. Soit, dans le moins favorable des cas, pas loin de quatre fois le montant que nous annonce ce Monsieur et, dans le plus favorable, près du décuple. Qui dit vrai ? Le remboursement actuel pour un fauteuil électrique avec verticalisateur peut aller jusqu'à dépasser les 5'000 €. On n'est plus du tout, mais du tout du tout, dans les ordres de grandeur présentés par ce témoignage. Que croire, qui croire ? Je précise qu'il s'agit ici des tarifs de base, c'est à dire avant l'intervention de toute éventuelle mutuelle ou de toute aide de la MDPH.

Avant d'aller plus avant dans la discussion, il me semble assez indispensable de clarifier ce point.

D'autre part, le système actuel est certes loin d'être parfait et doit par conséquent faire l'objet d'une réforme, avant la fin de cette année, afin de faire en sorte que tous les fauteuils soient, à partir de ce moment, intégralement remboursés par l'assurance maladie. Modalités présentées dans ce document. Je suppose bien que ça n'ira pas sans heurts, que ça ne sera certainement pas parfait, mais j'en reste tout de même sur l'impression désagréable que le Monsieur du témoignage est en train de se payer ma tête... ainsi que celle de beaucoup d'autres personnes.

Je reste ouvert à la discussion.

A bientôt,

Jean-Philippe
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Message non lu par Margot »

J'allais justement vérifier tout ça mais Nostro a dégainé plus vite. En fait j'ai trouvé ce type moyennement crédible rien qu'en l'entendant parler, par exemple moi je n'emploierais jamais l'expression " je me chie dessus " déjà par respect pour moi-même. Il m'a paru un râleur de première. Mais j'avoue que c'est un jugement rapide c'est pourquoi je voulais me renseigner.
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Message non lu par Christof »

Sauf que JP tu n’as pas regardé le bon intitulé. Il parle d’un fauteuil de douche et c’est bien 102,62€ pris en charge par la sécurité sociale…

https://www.aidealautonomie.net/1295-f ... amotable).


Et oui la sécurité sociale est tellement simple que chaque objet a un nom particulier sur l’ordonnance pour être remboursé sinon c’est verboten.
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Message non lu par Christof »

Margot a écrit : 12 août 2025, 14:24 J'allais justement vérifier tout ça mais Nostro a dégainé plus vite. En fait j'ai trouvé ce type moyennement crédible rien qu'en l'entendant parler, par exemple moi je n'emploierais jamais l'expression " je me chie dessus " déjà par respect pour moi-même. Il m'a paru un râleur de première. Mais j'avoue que c'est un jugement rapide c'est pourquoi je voulais me renseigner.
Il transmet facilement un sentiment de rancoeur, oui… en même temps c’est un « coup de gueule ».
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Message non lu par Margot »

Justement, " le coup de gueule " mérite qu'on prenne du recul pour analyser la situation. Il faut aller plus loin que la colère.
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lélé
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Re: Ici tout part en vrille

Message non lu par lélé »

Ouahhh en effet c'est un fauteuil de douche
Bon je dois être la seule à trouver ça horrible cevqu’il vit je dois être très bisounours moi
Secondaire progressive.
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