Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bloub

Qui se seraient déguisés en soleil avant de devenir verts ? J’ai comme un doute

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Et si c’était une hallucination, elle était collective, je ne suis pas la seule à l’avoir vu… C’était beau.

Bloub

Oh, qu’elles sont belles.

C’est la soirée des raretés, hier soir j’ai vu le rayon vert, première fois que ça m’arrive et ça m’a émerveillée aussi.

Bloub

Bonjour Manuel et bienvenue à toi !

C’est quel traitement que tu prends ?

Au plaisir de te lire.

Bloub

Ah, par contre, je ne cherche pas spécialement à me reproduire quand je m’échoue sur les galets

J’en reste donc au baleineau agonisant pour ma part, mais salut à toi Mme la Phoque (de loin pour pas te déranger) !

Bloub

Je veux pas ça je veux comparer mon expérience Mes irm sont normaux ( à une anomalie. ) au bout de 3 ans de symptômes et 7-8 de bizarrerie neurologique Et tu as eu la bonne nouvelle qu’on aurait tous aimé avoir : ce n’est pas neurologique. Une fois ça posé, je ne sais pas trop ce qu’on va bien pouv...

Bloub

Salut à tous, La prochaine fois, je vous expliquerai ma superbe technique pour sortir de l’eau en milieu hostile…. Vagues, fond sableux sans prises etc … Et evidemment abstraction du regard des autres de toutes façons, j’assume je suis une attraction ticha Toi aussi tu as la technique du baleineau é...

Bloub

Je ne comprend pas pourquoi les neuro me dise que je n’ai rien alors que mon index IGG a dépasser le seuil pathologique ! Peut-être une erreur du labo, ou une ponction lombaire mal réalisée qui ferait qu’il y aurait eu une trace de sang dans le LCR analysé ? Peut-être des anticorps encore présents ...

Bloub

J’y connais rien, mais je viens de regarder les principaux symptômes du Covid long, ça a l’air de cocher beaucoup de cases de ce que tu décris…

Bloub

Pour l’index, si les neurologues jugent que ce n’est pas significatif, je pense que tu peux les croire, c’est un peu leur boulot… Si on se fait scanner/analyser/vérifier tout ce qui est possible, on tombe forcément sur quelques trucs qui ne sont pas tout à fait dans les « normes », parce qu’elles on...

Bloub

Je n’ai encore rien vu de concret qui aille dans ce sens…

Bloub

Il y a des lésions visibles à l’IRM aussi dans les SEP primaires progressives (d’ailleurs la présence de lésions est aussi nécessaire à son diagnostic que pour une récurrente-rémittente).

Bloub

Ed777 a écrit : ↑02 août 2025, 17:54
Et il paraît que certaine sep sont très longue à se positiver sur les IRM

« Il paraît » de où ? Je n’ai encore jamais vu ça, jusqu’à maintenant. Tu as des exemples ? Une étude qui en ferait part ?

Et donc, ton généraliste, il te dit quoi ?

Bloub

Bonjour Lorraine, et bienvenue, même si je te souhaite que ta lésion ait une cause plus sympa que la SEP :wink: Dans le cas où c'est une SEP, est ce que les séquelles sont définitives? Ou il y a une "reparation" entre les crises? Le plus souvent, surtout en début de maladie, ça se « répare...

Bloub

Bonjour Ed, Je veux savoir vous qui êtes expérimenté et qui avait lu bcp de présentation de diagnostiqué si mon profil vous semble compatible? Ben, très clairement : non. Examen clinique par deux neurologues parfaitement normal, IRM repassées à deux ans d’intervalle parfaitement normales… Et aucun s...

Bloub

Bonjour Ed, … car le diagnostique de dépression, Covid long ou fybromylgye ne me conviennent pas. Pourquoi ? Me voilà partit en allemagne dans une clinique spécialisée qui confirme le diagnostic et me propose une cure de 3 semaines d’antibiotique par IV + vitamine. À la fin de cette cure je vis comm...

Bloub

Salut Khad,

Oui, il faut vraiment que tu fasses les démarches pour une aide à domicile, ça te changera la vie.

Bloub

Pour le rituximab on faisait le vaccin pour protéger les poumons pneumovar Et en effet je toussais pas mal et mon amie sous ocrevus tousse beaucoup Je ne connais pas celui du zona par contre J’ai fait le pneumovar hier. Le pharmacien m’a dit qu’il risquait de me rendre un peu malade, mais tout va b...

Bloub

Mis à part les vaccins vivants, tu peux tous les faire si besoin Ok, merci ! Sauf que ta canne peut aussi se retourner contre toi. Bien pour ça que je me suis contenter d’une canne en carbone toute légère et pliable plutôt qu’une canne de combat qu’un ami avait…. J’ai une jolie canne-épée qui vient...

Bloub

Ok, merci.
J’avoue que je suis assez partante pour faire tous ceux qu’on me dira de faire : je suis pas super à l’aise à l’idée de faire déglinguer mon système immunitaire.

Bloub

Mais est-ce que le placebo peut fonctionner si on sait que ce n’est que du placebo ?

Bloub

Ah ben non Christof, tu peux ne pas vouloir certains vaccins mais tenir à recevoir un traitement sep. Par exemple, moi je trouve indispensables les vaccins BCG, polio mais je n'ai aucune envie de faire tous les vaccins qui sortent (genre zona). Il est nouveau celui pour le zona ? Des raisons en par...

Bloub

Bravo pour la canne, c’est pratique et ça ferme le clapet des malotrus enfin sur Marseille…. Et à mon petit niveau, je constate et apprécie une certaine empathie…. Oui oui, même certaines fois d’individus sur lesquels je n’aurait pas parrié donc en plus d’apporter un soutien j’apprécie aussi le pou...

Bloub

Merci à tous :) Pour les vaccins, d’après ce que j’ai compris, ce sont les vaccins vivants qui sont interdits sous immunosuppresseurs. Mais j’imagine que je ne couperai pas cet hiver aux vaccins Covid et grippe si le traitement est bien lancé, si ? Pour les anti-vax, j’imagine que les neurologues ne...

Bloub

Salut à tous, Quelques petites nouvelles depuis la dernière fois. Je me suis décidée à me lancer dans le marathon des vaccins. - Pneumocoque : fait - Hépatite B : première des trois injections faite - Zona : pénurie, y en a pas, ils ne savent pas quand ils en recevront. Je ne sais pas trop si je fai...

Bloub

Bonjour Isabelle, et bienvenue à toi

Bloub

Y a intérêt quand même à ce qu’il t’ait envoyé des fleurs à la fête des mères.
Sinon, on va devoir s’occuper de lui.

Bloub

Je garde quand même le moral, j’apprends à adapter mon rythme, à écouter mon corps. C’est l’essentiel… On bascule dans un monde où c’est lui qui décide et où ça ne sert pas à grand chose de (trop) lutter quand il impose ses limites, et où on doit effectivement savoir l’écouter. L’autre travers sera...

Bloub

Bonjour Denco,

Quels sont-ils, ces symptômes ? Et qu’en disent les médecins ?

À bientôt.

Bloub

Salut Patrick, Je n’ai pas bien compris cette histoire : c’est déjà le cas, les ordonnances bizones sont faites pour ça. Par contre, c’est vrai que certains médecins sont plus « généreux » que d’autres dans le choix de la case. Du coup, j’ai plutôt peur de bien comprendre : l'idée pourrait être au c...

Bloub

Salut JP, D'après ta description, tu souffres en effet d'une proprioception très défaillante, défaillances qu'on peut associer assez immédiatement à tes lésions médullaires, sans atteinte des fonctions cérébelleuses ni vestibulaires. Il est très envisageable que tes épisodes de vertiges de l'été 202...

Bloub

Bonjour Daniel et bienvenue ! (parfois le hasard fait bien les choses…) Tu auras probablement des retours sur Aubagio, sinon tu devrais trouver des infos et témoignages à ce sujet sur ce forum. Comment s’est passé ton diagnostic ? Quels étaient les signes qui y ont mené ? Tu es plutôt très embêté ni...

Bloub

Hey Christof,
Ben du coup, je suis bien désolée de ne pas être en mesure de te dire de quelle espèce de SEP il s’agit dans mon cas…

Bloub

Hello JP, Deux poussées se doivent d'être séparées d'au moins un mois pour être considérées comme distinctes. J'ai toujours trouvé ça très arbitraire, mais c'est gravé dans le marbre. Ca avait donné quoi, pour toi ? / Quand tu dis que tu n'as "jamais eu de rémission", ça veut notamment dir...

Bloub

Ok, donc ça ne remet pas en cause les classifications (RR, SP ou PP), il s’agit juste de subdiviser chaque forme en active/non active. Donc par exemple on ne parlerait plus de progressive avec poussées surajoutées, mais de progressive active. L’activité étant déterminée par la présence de poussée, o...

Bloub

Oui, entre les cases dictées par l’imagerie et la réalité du patient, il peut y avoir comme un décalage. Peut-être autre chose que de l’inflammation qui anéantit en progressive, mais vu qu’on ne sait pas trop quoi…

Bloub

Christof a écrit : ↑13 juil. 2025, 11:57 Il y’a des personnes ici avec des troubles cognitifs ? Exemple mémoire antérograde défaillante ? (En gros l’impression que le cerveau n’enregistre plus les nouveaux souvenirs. Par exemple ce que l’on a fait la veille…)

Euh, oui, ce genre-là...

Bloub

Salut Christounet,

Christof a écrit : ↑13 juil. 2025, 11:51 Eh oui, c’est les nouveaux termes (fini les termes RR, PP…)

Du coup c’est quoi ces nouveaux termes ? Parce que « non active », c’est bien sans inflammation (et donc sans poussée), mais avec ou sans progression, non ?

Bloub

Salut tout le monde, et salut Jipounet :mrgreen: Ce qui tend à laisser supposer que, étant donné ton âge plus que canonique (eh oui, l'âge canonique n'est que de quarante ans) et étant également donné que les poussées s'espacent naturellement au fil du temps / avec l'âge pour finir par disparaître u...

Bloub

Ah... Et ta mère comment elle va ? Je viens de relire ta présentation. Ça va ! Ou du moins elle est bien plus gênée par son arthrose que par sa SEP... Ta poussée précédente, tu la fais remonter à quand ? Salut JP, Ouh là, ça date... J’ai re-parcouru vite fait ce fil, je ne me souvenais plus avoir f...

Bloub

Et sinon Lélé, bien sûr que tu n’as pas à te censurer…

La SEP que tu subis est une réalité, tout comme celle de ceux chez qui elle est plus cool.
S’agit pas d’édulcorer quoi que ce soit.

Bloub

Salut Joy, Tu as dû faire une fausse manip, au lieu de faire « répondre » au message de Margot, tu l’as signalé aux modérateurs :mrgreen: Je te remets le commentaire (qui n’était donc pas un commentaire sur la grande méchanceté de Margot :) ) Des structures il en existe des tas de sortes: Ça peut êt...

Bloub

Bonjour Gwendoline et bienvenue. Je me suis permis de déplacer ton message, pour qu’il ait plus de visibilité et potentiellement plus de réponses. Je ne connais pas du tout le syndrome de Cogan. J’ai regardé rapidement, ça fait encore partie de ces maladies aux répercussions multiples... Pas évident...

Bloub

Margot a écrit : ↑11 juil. 2025, 10:58 Tu es en PP ?

Je ne sais pas…
Ma première neuro avait diagnostiqué une PP avec poussées surajoutées.
Deuxième neuro : non pas du tout, c’est une RR.
Et la troisième : ça peut être l’un ou l’autre, mais au fond peu importe, le traitement serait le même.

Bloub

Oui c’est peut être pas une poussée. Si le dernier bolus ne t’avais rien fait… Pour le coup celle du bolus avait été confirmée par l’IRM, avec une lésion juste où faut qui prenait le contraste. Le radiologue avait même eu l’air d’en tirer une certaine satisfaction : une correspondance aussi parfait...

Bloub

Ah je ne sais pas, je n’avais pas pensé à ça…
Je viens de faire un ECBU, pour mon rendez-vous trimestriel en neuro-uro la semaine prochaine, il est certes positif, mais comme à chaque fois. Sinon, aucun symptôme qui y fasse penser.

Bloub

Aïe, désolée pour toi, Christof.
J’espère que c’est juste un coup de moins bien.

Bloub

Si c’est gérable, autant éviter le bolus, c’est sûr ;) Oui, pas la peine de s’infliger ça sans bonne raison… Espérons que ça disparaisse vite pour te laisser tranquille. Mais comment tu expliques l’arrivée soudaine de plusieurs symptômes? Le bolus ne serait-il pas pertinent ? Et est-ce qu’il fait d...

Bloub

Ok quand tu dis engourdissement, c’est donc désagréable donc des dysesthesies ? Oui c’est ça. En fait, à peine désagréable au niveau du visage, sortes de légers picotements, et à moitié anesthésié en même temps (un peu comme l’anesthésie locale faite par un dentiste qui aurait partiellement débordé...

Bloub

Hey Christof,

Je dirais menton, lèvres, et bas de la joue gauche, en gros.

Bloub

Oh, désolée pour toi Lélé… L’antibio est décrit comme « résistant » dans l’antibiogramme ? Ou il n’a pas été testé ? Il doit y avoir plein de souches différentes d’escheria coli j’imagine, mais en tout cas, elle peut être sensible ou résistante à des antibiotiques differents d’une fois sur l’autre, ...

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