Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lauriemab

Je ne sais pas. J'y comprends tellement rien à cette maladie. Je ne sais pas toujours comment la gérer. Les risques de Rituximab et effets indésirables me font peur... Je ne sais pas si j'accepterais ce traitement. J'ai pas envie de risquer d'être plus malade. Tu en penses quoi toi ? Ça fonctionne s...

lauriemab

Oui... Je lisais tout à l'heure que seules 15% des SEP sont progressives... Mais pourquoi réussir à faire des traitements pour certaines et pas pour la notre ?! Pfff

lauriemab

khadija a écrit : ↑18 oct. 2019, 18:42 Super, il y a eu dénouement !..
L'ocrévus é pour ki ?

Oui dénouement mais pas favorable je trouve. L'ocrevus avait l'air de ralentir ma sep. Il est sur le marché mais ça bloque entre la sécu et les hôpitaux.
C'est maintenant pour les Reminentes Récurrentes.
Merci à vous.

lauriemab

Bah j'attends que l'hôpital de Chambéry me recontacte comme l'a dit le Neuro que j'aime pas.. (peut être en novembre) L'ancien neuro valide l'idée du Rituximab.

lauriemab

Voici le dénouement : ma généraliste a réussi à joindre mon ancien neuro. L'ocrevus n'est plus distribué pour les Primaires Progressives... Et Khadija j'avais appelé le labo Roche car c'est lui qui fait l'ocrevus donc n'ayant aucune réponse des médecins et des infos contraires, autant appeler haut. ...

lauriemab

Coucou. Bon alors aujourd'hui : j'ai carrément appelé le laboratoire Roche. La nana m'a dit qu'ocrevus est toujours sur le marché et remboursé par la sécu pour une primaire progressive. Ensuite sur les conseils de ma kiné je me suis arrêtée à la pharmacie pour voir s'ils pouvaient avoir des infos. L...

lauriemab

J'ai vu ma généraliste. Elle ne comprend pas non plus ce qu'il se passe. Elle a essayé de joindre mon ancien neuro, a laissé un message à sa secrétaire et son numéro de portable... A scanné une partie de mon dossier. Je lui ai dis mon souhait de voir un autre Neuro... Impossible. En tout cas à Chamb...

lauriemab

Non le courant n'est pas du tout passé. Déjà j'ai trouvé abusé le fait qu'il passe 10min au téléphone alors que la consultation commençait a peine et ce sans s'excuser... Il ne m'a rien demandé me concernant, pas même comment j'allais... Pas d'occultation non plus... Et cette histoire de traitement ...

lauriemab

Je n'ai pas choisis mon neuro, l'hôpital de Chambéry m'a fixé un rdv avec celui là... Demain je vois ma généraliste. Je vais essayer de tirer ça au clair sachant que mon ancien hôpital ne m'a bien sûr pas rappelée... Si je pouvais voir un autre Neuro... A la limite je serais même prête à retourner à...

lauriemab

Pourquoi as tu la frousse ? Tu as toujours vécue à Toulouse ? Perso, je n'avais absolument rien à perdre à déménager donc la décision a été très simple... Mais il faut aussi dire que je quittais le nord pour retourner à mes racines, et j'ai de la famille qui y vit. Par contre Toulouse ou le sud en g...

lauriemab

J'ai réussi à joindre l'hôpital... La nana m'a assurée qu'ocrevus est tjs disponible. Elle a pris le nom de mon nouveau neurologue et passe le message de mon appel à mon ancien... Ils doivent me tenir au courant... Mais quand ?? Je me le demande. (c'est quoi ce neurologue en carton qui me dit que mo...

lauriemab

Pas de soucis

La dernière perf date du 23 avril. J'aurais dû faire la nouvelle en ce moment...

lauriemab

Oui mais je pense que ce sera pas possible de parler a mon ancien neuro lors d'un appel a hôpital... J'avais déjà essayé une fois et on ne m'a jamais rappelé. Peut-être que si mon médecin appelle, elle, elle pourra lui parler.

lauriemab

Il ne me connaît pas mais mon précédent neuro lui a transmis mon dossier (il ne m'a même pas ausculté, ne m'a même pas demandé comment je me sens)... Concernant le traitement mon ancien neuro m'avait assuré qu'il n'y aurait pas de soucis pour le continuer. Suis un peu déprimée je vais prendre rdv av...

lauriemab

Bonjour à tous, Ca fait un moment que je ne suis pas venue... J'ai déménagée et me suis installée en savoie. J'étais sous Ocrélizumab depuis avril 2018 et devais normalement avoir une nouvelle perf ce mois ci... Hors ayant donc déménagée j'ai eu mon 1er rdv avec mon nouveau neurologue hier... Quelle...

lauriemab

Hello Barbara92 ! Je vais plutôt bien. J'ai eu droit à 2 mois de rééducation, durant lesquels j'ai pu vraiment me rendre compte de mes lacunes. Je ne vois pas de bénéfices mais ça n'a pu que me faire du bien. Concernant les appart, sur Chambéry les loyers sont moins chers qu'en région parisienne par...

lauriemab

Merci pour ta réponse.
D'après la simulation j'aurais aussi droit aux APL et je ne suis pas en couple...
Seulement je ne trouve pas d'annonce dans le privée et je préfèrerai passer par une agence pour être mieux protégée mais j'ai vraiment peur de galerer pour que mon dossier soit accepté

lauriemab

Hello! Ça fait un moment que je ne suis pas venue ici... Voilà, j'ai été reconnue handicapée par la MDPH, j'ai aussi droit à L'AAH depuis peu et au RSA. J'envisage donc de déménager pour aller m'installer à Chambéry (grande ville, vivante, active, super réseau de transports en communs, plein de comm...

lauriemab

Bashogun : je crois que la neuro que j'ai vu m'a dit que ça concernait la sep reminente mais j'étais un peu à l'ouest car sous perf donc je ne suis plus sûre de rien...
Je ne comprends rien au dossier de la HAS... J'aimerais pouvoir en savoir plus.

lauriemab

Bonjour à vous, Hier j'étais à l'hôpital pour faire ma 1er prise entière d'ocrevus et la neuro m'a dit que pour les gens désirant maintenant avoir accès au traitement ne seront plus remboursés. Par contre ceux y ayant déjà accès comme moi, rien de changer, la prise en charge se fera toujours... Vous...

lauriemab

Non je ne prends que l'ocrelizumab... Le neuro ne m'a parlé de rien d'autre. De toute façon je ne l'ai pas vu depuis mars...
Je vois la kiné depuis décembre. Ça ne doit pas me faire de mal mais je ne suis pas sûr de pouvoir dire que ça me fait du bien^^

lauriemab

Coucou 3 mois après les perf d'ocrelizumab... Toujours aucune amélioration... Je pencherais plus pour de l'aggravation. 2 semaines que je suis en ville, à 10min d'une gare, des bus... Et je me rends compte que même avec les transports à proximité chaque déplacement est une vrai galère ! 400m c'est t...

lauriemab

Bonjour Emma Sonia, Je suis aussi sous Ocrélizumab (ocrevus) et lors de mes 2 précédentes perfusions je n'ai pas eu d'effet secondaire hormis une très grande fatigue la semaine suivante. En ce qui concerne la question du choix, elle ne s'est pas vraiment posée car il n'y a que cela à première vue......

lauriemab

Coucou Davidd,
Ça fait maintenant 2 mois et toujours aucune amélioration...

lauriemab

Oui ma mère bosse et elle a acheté ici il y a 1 an. À ce moment là, je vivais ailleurs en couple avec mon ex je n'avais donc pas trop prêter attention à l'environnement... Mais notre relation s'est arrêtée juste avant mon diagnostic... J'ai donc dû m'installer ici à contre cœur. Mais je ne demandera...

lauriemab

Je suis bien consciente que j'ai de la chance dans mon malheur mais je n'arrive pas à accepter la maladie... Au départ quand j'ai eu le diagnostic tout glissait sur moi mais maintenant j'ai les nerfs. Je suis devenue aigrie. Bashogun je me suis renseignée pour les aides mais il semble que les aides ...

lauriemab

Ça serait une solution mais ça reste cher... Je ne me vois pas demander l'aide de ma famille. À la base je voulais acheter un vélo électrique pour les déplacements... Mais avec mes problèmes d'équilibre je me suis dit que je m'entrainerai d'abord sur un vélo standard que j'ai donc acheté 50€ sur le ...

lauriemab

C'est sûr qu'un travail aiderait mais... Je ne peux aller pour ainsi dire nul part... Satané coin paumé... Pôle emploi m'a appelé aujourd'hui pour un poste de vendeuse en boulangerie... Trop loin pour moi... Aucun moyen d'y aller hormis mes supers jambes, pas de bus et de toute façon être debout tou...

lauriemab

Coucou à tous Bashogun : oui le club est équipé d'une salle buvette mais malheureusement pour moi les seuls cavaliers que je croise sont des gamines voir enfants car mon cours est le dernier de la journee... Il n'y a pas de cours adultes :( Et lors de celui ci c'est soit une nana avec une légère tri...

lauriemab

Coucou à tous, C'est pas nouveau pour moi, mais aujourd'hui j'ai envie de vous faire part de mon ras le bol... Désolée d'avance... Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre/novembre et sous Ocrélizumab depuis avril je ne me sens pas du tout prise en charge par mon neurologue. J'ai du le voir...

lauriemab

Davidd a écrit :Où en es-tu avec ton traitement pour ma part mon état continue de s'aggraver et Je ne ressens rien

Coucou Davidd,
Comment te sens tu ? Des améliorations même minimes ?

lauriemab

Heureuse pour toi que tu ai pu refaire du vélo et retrouver cette sensation de liberté ! Ça a l'air de rien pour beaucoup mais je crois qu'ici on sait tous que les petits rien sont en fait beaucoup ! Et avoir un cadeau commun de ses parents divorcés... La encore... Je comprends que ce geste a une pl...

lauriemab

Merci Bashogun pour cette petite dédicace :D je suis encore bien loin de la personne sur la photo mais je vais y travailler. Concernant l'article je suis convaincue que le sport peut être bénéfique tant pour le corps que pour l'esprit... Dans mon cas il me permet de pouvoir voir du monde en sortant ...

lauriemab

Coucou à tous, Voilà 2 ème cours de dada terminé. Ce n'était pas la même prof mais c'était tout aussi cool. En revanche j'ai vraiment l'impression d'avoir moins bien réussi que la semaine dernière... Mon trot assis sans étrier a été beaucoup plus casse gueule que le précédent... A tel point que je m...

lauriemab

Tsss vilain chasseur !! Faire du cheval c'est du sport ! Tellement plus que tirer sur de pauvres petites bêtes sans défense... Brrr (super imitation de l'accent Lune, je m'y suis presque cru) Lune, il paraît que pour savoir faire du cheval convenablement il faut en tomber un sacré nombre de fois. Si...

lauriemab

Si un jour tu as envi d'avoir en dessin, un cheval ou un poney, ce sera avec plaisir, ils sont tellement beaux. Chevaux en peinture C'est toi qui dessines tout ça ?! Bravo !! J'en suis encore au stade des bonhommes en bâtons perso :D Pour les courbatures j'en ai surtout eu à l'intérieur des cuisses...

lauriemab

lélé a écrit :Coucou David
Je viens aux nouvelles?
Comment vas tu?

Bonsoir Lélé,
Je viens aux nouvelles. Comment ça se passe pour toi ? Tu ressens des effets positifs ?

lauriemab

Merci

j'attends la semaine prochaine avec impatience.
Là maintenant je douille à cause des courbatures ! Un mal pour un bien, car comme ça je sais que mes muscles ont bien travaillé ! Vive les courbatures

lauriemab

Bonsoir Davidd, Ça fait maintenant 1 mois me concernant et... Pas de bénéfice. À l'heure actuelle je vais et reviens de chez la kiné en taxi alors qu'en décembre je faisais l'aller retour à pieds, même si ça commençais à être difficile (5km au total). Elle empire vite cette saloperie ! Courage il fa...

lauriemab

Coucou à tous :) Me voilà rentrée de ma 1ère heure de cours à cheval (j'ai réfléchi et la dernière date d'il y a 15 ans quand même !) C'était cool ! Fatiguant mais tellement plaisant même si je suis rouillée... D'après la mono même mon trot enlevé est pas mal (mais jambes ne bougent quasiment pas :)...

lauriemab

C'est pour faire les 2. Cours en manège et balades :) je sais déjà monter à cheval mais avec tous les changements dans mon corps je ne sais pas où j'en suis. J'en parlerais à ma kiné demain mais de toute façon quand j'ai une idée en tête... Je pense vraiment que ça ne peut que me faire du bien ! Et ...

lauriemab

Oui bien sûr je vous dirais pour mon cours de samedi. Me connaissant je vais être stressée juste avant de me mettre en selle mais ça passera vite ! En France aussi il y a des chevaux en 1/2 pension dans les centres équestres, mais du coup ce sont les écuyers du centre qui s'en occupent. Mais ton idé...

lauriemab

Je monte à cheval depuis enfant et les chevaux ont toujours fait partie de ma vie. Merci Caly pour cette jolie histoire :) je suis vraiment heureuse pour toi que tu ai une telle complicité avec ta jument, et qu'elle t'ai aidé à aller mieux. J'espère qu'elle ira mieux à son tour :) Je suis allée voi...

lauriemab

Oui je sens mes bras et mes jambes, j'ai juste des faiblesses dans la jambe droite (elle fatigue au bout de 10min de marche) (pour monter sur le cheval il faut surtout de la force dans la jambe gauche ça tombe bien^^) quant au bras droit je n'ai pas trop a me plaindre. J'ai quelques troubles de l'éq...

lauriemab

Coucou à tous, J'ai toujours aimé monter à cheval. Plus pour la détente et le plaisir que par envie de passer mes galops et de devenir meilleure. Aujourd'hui en plus de l'envie de remonter à cheval, je me dis que cela pourrait être bénéfique pour lutter contre la maladie (je ne suis pas remonter sur...

lauriemab

Bonjour Davidd, Pour ma part, vendredi prochain ça fera 3 semaines que j'aurai eu ma 2ème perf donc je ne m'attends pas du tout à un quelconque changement... Hormis une fatigue plus prononcée que d'habitude (sûrement dû aux globules blancs j'imagine) et toujours beaucoup trop de difficultés à marche...

lauriemab

Bon ça fera 1 semaine demain que j'aurai eu ma 2e perf... Ça fera 1 semaine que je zuis complètement à plat.., je n'arrive pas à me retaper... J'ai les idées floues, suis dans la brouillard, j'ai des pertes d'équilibre ..je pourrais dormir toute la journée mais même une sieste d'une heure je n'y arr...

lauriemab

mél a écrit :Coucou Lauriemab,

Je sais que l’état offre une prime pour l'achat d'un VAE voici le lien : https://www.economie.gouv.fr/particulie ... electrique

Merci mél ! Je garde ce lien précieusement ! 200€ c'est pas énorme vu le prix d'un VAE mais c'est pas négligeable

Merci !

lauriemab

Defcom a écrit : Et se faire flasher en zone 30 pour excès de vitesse

Ahah bien vu, je n'y avais même pas pensé.
J'ai réussi à trouver un vieux vélo Motobécane des a années 50-60 pour me refaire la main, m'entraîner et bosser mon équilibre. En fonction de mes capacités je verrai si j'achète un VAE

lauriemab

Aujourd'hui j'ai chaud au visage ! J'ai les joues bien rouges

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