envie de dire..

[khadija]

J'ai envie de vous dire tout simplement, qu'etre malade, on ne le choisit pas.
Quelque part, par obligation ou autre.. on accepte cette dure epreuve.
Que nous reserve-t'elle ? C'est une decouverte qui se devoile au jour, le jour.
En attendant, l'autre nous observe. Compatissant, moqueur ou autre, je n'ai pas le choix que de subir ces differents regards..
Parrallement, j'entends beaucoup dire, la recherche avance. Oui, elle avance. D'autres en beneficieront et tant mieux.
Je regarde autour de moi, et j'attends ce que l'avenir me reserve.
J'avais envie de le dire.
Courage a nous tous.
Merci de pour ceux qui me lieront.
Biensure, vos critiques de tous styles sont attendues.
khadija.

[Lolo]

Bonjour Khadija

Je lis beaucoup de désespoir dans ton message mais tu sais nous en sommes tous là, ne regarde pas que les mauvaises choses il faut avancer...
Moi j'ai résolue les problèmes de regard, mon homme est comme moi (handicapé) et sa famille est super. essais de voir les bons côtés dans ta vie, regarde et discute avec des gens qui ne te jugent pas et continue d'avancer.
Bon autrement j'éspère que tu vas bien quand même parce que là tu es inquiétante alors relèves toi et fonces.

Bizzzzzzzzzzzzzzz

[khadija]

Merci lolo. C sympa ce que tu dis. T'inquiete ce n'etait pas un message de desespoir. Mais, mon regard face a la maladie. Je te souhaite atoi et ton homme des bonnes choses. Bonne continuation.

[Lolo]

Kikoo,

Merci Khadija, ça me rassure, hier je ne devais pas être bien lunée car j'ai relus ton texte aujourd'hui sans même imaginer que je l'avais déjà lu, enfin je devais dormir hier...

Bizzzzzzzzzzzzzz

[lulu]

Quand j'entends, assez souvent d'ailleurs, que "la recherche avance, et patati et patata..." je ferme les oreilles et je passe à autre chose.
Je crois que c'est un discours que les gens tiennent pour se rassurer eux même, un genre de phrase réconfort parce qu'ils ne peuvent rien pour nous, mais se veulent compatissants.

J'ai horreur de ça.

il n'y a que sur ce forum, où je sais que je m'adresse à des gens qui comprennent exactement ce qu'il se passe alors meme qu'on ne se connait pas, sur ce forum seulement où je peux ecrire sans ressentir ce fossé immense qui sépare souvent.

Je passe rarement, j'écris mon pavé, et je passe à autre chose, mais ça me fait du bien, qu'il y ait des réponses ou non importe peu pour moi, je sais que si quelqu'un m'a lue, il a compris mot pour mot ce que j'ai ecrit. Et comprise...

[Lolo]

Kikoo,

Merci Lulu pour ce que tu as écrit et ça fait vraiment plaisir et c'est pour ça que j'ai créé ce forum car justement j'étais incomprise et que j'avais envie d'être comprise et ras le bol de la pitié, et je ne l'accepte tjs pas d'ailleurs.

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[fatima1973]

Chers lolo ,khadija et les autres. Vous savez des gens malades et qu'ils ne le disent pas il y en de toutes sorte. Nous sommes des milions parmi des milions d'autres. Nous ne sommes malheureusement pas les seuls à souffrir et pas les seuls à n'avoir quasi aucun remède à notre maladie. Mais que faire ? Et puis il y a encore une autre inégalité ,c'est que chacun de nous ressens la maladie très differemment. J'ai énormement de confiance dans la recherche. Je sais que ce jour- là arrivera très vite.

[fafalarousse]

a mon age , 63 ans dans une semaine, les fruits de la recherche seront pour vous, mais si je fais le recul de toute une vie de sep, il n'est pas si négatif que ça, il y a des périodes d'accalmie, de joie, de peine, des périodes ou rien ne va. mais au final, je ne me considère pas comme ayant été une femme malheureuse. j'ai eu ma vie, mes enfants un job, et je coule une retraite heureuse, selon mes critères face à des gens bien plus malades. j'ai appris à relativiser quand j'ai rencontré une femme de mon age qui est devenue tetraplégique apres un accident de voiture il y a 40 ans. il ne faut garder que les bons souvenirs, ne regarder que ce qui est beau dans la vie. et on vit....
bonne soirée à vous.

[carla62]

Bonjour Fafalarousse

[fafalarousse]

miaouuuuuu merci carla

[Cepaline]

Fafalarousse, je pense exactement comme toi.
J'ajouterais que dès le moment où j'ai cessé de me poser des questions, maudusse que ma vie s'est simplifiée. Je dirai aussi que malgré tout, j'ai une belle vie.
Cepaline