Bonjour à tous
Me voilà de retour après 5 jours de bolus à l'hopital et après voir vu mon neuro mardi soir dernier.
L'annonce est tombée, je dois choisir pour mettre en place un traitement de fond (2 poussées en 1an et 3 mois), il me conseille le copaxone.
Même si je me doutais de l'annonce du traitement, j'ai quand même eu le sentiment d'un coup de bambou, j'ai du mal. Jusque là, je savais que j'étais malade mais bon cela m'arrangeait bien de ne pas y penser, là il va falloir que je cohabite avec elle tous les jours, cela me fait peur.
Il me demande de réflechir et de prendre une décision mais ai-je vraiment le choix ? La dernière poussée a été super pénible, j'ai eu vraiment beaucoup de mal à la vivre et à l'affronter.
je vous remercie par avance de m'avoir lue et suis bien évidemment preneuse de tous vos avis, conseils et renseignements.
Merci à tous
Traitement
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MAJESTY
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steve L
moi steff78 j'étais sous copaxone depuis 3 ans ,a ma dernier poussée la neuro ma proposé gilénya.je n'ai aucun effet secondaire pour le moment et ca va beaucoup mieux.j'travaillais 2 jours semaine,maintenant 3 et d'ici quelques semaine une journée de plus si tous va bien.très important de garder la forme au moins un minimum.salut et bonne chance.
gilénya depuis 2 mois
gilénya depuis 2 mois
Bonjour Steff,
Gilénya, en France, n'est pas un traitement de 1ere intention.
En 1ere intention, les neuros prescrivent généralement les interférons. Enfin, selon l'activitée de la SEP et son agressivité.
Perso, je suis sous Bétaferon depuis septembre : une injection tous les 2 jours, avec un auto-injecteur bien pratique. Je pense bien y répondre car depuis je ne ressents plus cette petite douleur dans le genoux que j'avais presque continuellement (surtout lors de stress, d'énervement )
Mon neuro a écarté d'emblée la Copaxone et Avonex. je ne sais pas exactement pourquoi; apparement, ça ne convenait pas à mes symptômes et à mes dernières IRM. Et puis il doit y avoir une histoire de labo aussi
Tu sais, chaque fois que je me pique (toutes les 48h donc) je ne me dis pas "Ah c'est vrai! Je suis malade..."
Lors de la première injection, oui. J'ai pleuré en me disant "ça y est, c'est parti pour un bout de temps" Ca a rendu la SEP plus concrète, ça l'a officialisée en quelque sorte dans ma tête.
Mais depuis tout baigne et ce traitement me rassure même. C'est mon garde-fou.
Moi, je prends ce traitement comme une chance. J'estime avoir de la chance d'avoir une forme de SEP qui peut bénéficier d'un traitement par interférons.
Fais confiance à ton neuro si tu le "sens bien" : il connaît ton dossier et ce qui sera le mieux pour toi.
Et comme l'a bien dit Majesty, chacun réagit différement aux traitements. Et sache que rien n'est immuable, alors si Copaxone ne te convient pas, il te fera changer de traitement.
@+
Gilénya, en France, n'est pas un traitement de 1ere intention.
En 1ere intention, les neuros prescrivent généralement les interférons. Enfin, selon l'activitée de la SEP et son agressivité.
Perso, je suis sous Bétaferon depuis septembre : une injection tous les 2 jours, avec un auto-injecteur bien pratique. Je pense bien y répondre car depuis je ne ressents plus cette petite douleur dans le genoux que j'avais presque continuellement (surtout lors de stress, d'énervement )
Mon neuro a écarté d'emblée la Copaxone et Avonex. je ne sais pas exactement pourquoi; apparement, ça ne convenait pas à mes symptômes et à mes dernières IRM. Et puis il doit y avoir une histoire de labo aussi
Tu sais, chaque fois que je me pique (toutes les 48h donc) je ne me dis pas "Ah c'est vrai! Je suis malade..."
Lors de la première injection, oui. J'ai pleuré en me disant "ça y est, c'est parti pour un bout de temps" Ca a rendu la SEP plus concrète, ça l'a officialisée en quelque sorte dans ma tête.
Mais depuis tout baigne et ce traitement me rassure même. C'est mon garde-fou.
Moi, je prends ce traitement comme une chance. J'estime avoir de la chance d'avoir une forme de SEP qui peut bénéficier d'un traitement par interférons.
Fais confiance à ton neuro si tu le "sens bien" : il connaît ton dossier et ce qui sera le mieux pour toi.
Et comme l'a bien dit Majesty, chacun réagit différement aux traitements. Et sache que rien n'est immuable, alors si Copaxone ne te convient pas, il te fera changer de traitement.
@+
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Oh que cela fait plaisir de lire ça, Merci Brimbelle.
Finalement je me rends compte que je n'avais pas accepté la maladie alors que je le sais depuis 2001 et là maintenant je vais y être confrontée au quotidien. Je pense que c'est ça qui me fait peur et qui m'oblige à la faire entrer dans ma vie ce que je ne voulais pas inconsciemment bien sur.
Merci vraiment pour tout.
Finalement je me rends compte que je n'avais pas accepté la maladie alors que je le sais depuis 2001 et là maintenant je vais y être confrontée au quotidien. Je pense que c'est ça qui me fait peur et qui m'oblige à la faire entrer dans ma vie ce que je ne voulais pas inconsciemment bien sur.
Merci vraiment pour tout.
Tu as tout résumé Steff : tu dois passer le cap de l'acceptation.
Ce cap est plus ou moins long selon les personnes. Et il est clair que le début du traitement force un peu les choses. Encore que certaines personnes ne l'accepte jamais.
Le mental et le moral influent beaucoup, alors il faut mettre toutes les chances de son côté en s'adaptant, en adoptant une pensée la plus positive, dans la mesure du possible.
Tu verras Steff, tu vas t'épater
A bientôt
Ce cap est plus ou moins long selon les personnes. Et il est clair que le début du traitement force un peu les choses. Encore que certaines personnes ne l'accepte jamais.
Le mental et le moral influent beaucoup, alors il faut mettre toutes les chances de son côté en s'adaptant, en adoptant une pensée la plus positive, dans la mesure du possible.
Tu verras Steff, tu vas t'épater
A bientôt
"J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé" - Voltaire.
Un grand merci brimbelle ça fais du bien de lire tes encouragements, je vais y arriver. Je ne sais pas combien de temps, mais comme tu dis le début du traitement va démarrer le processus et j'arreterais je pense de me poser trente milles questions.
Merci beaucoup pour ton soutien et ton experience.
A tres bientot
Merci beaucoup pour ton soutien et ton experience.
A tres bientot
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Lelette
Bonjour steff,
je suis sous Copaxone depuis deux ans maintenant, et depuis, pas une seule poussée. Alors oui, c'est une piqûre quotidienne. Mais aucun effet secondaire, et c'est un peu comme la pilule, on finit par ne plus y penser. Ne psychote pas à l'avance : la maladie n'est pas plus présente parce qu'on se soigne (au contraire ).
je suis sous Copaxone depuis deux ans maintenant, et depuis, pas une seule poussée. Alors oui, c'est une piqûre quotidienne. Mais aucun effet secondaire, et c'est un peu comme la pilule, on finit par ne plus y penser. Ne psychote pas à l'avance : la maladie n'est pas plus présente parce qu'on se soigne (au contraire
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