Pseudo-poussée, mes espoirs s'effritent...

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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sunshine
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Pseudo-poussée, mes espoirs s'effritent...

Message non lu par sunshine »

Alors voilà, après une semaine à soigner mon petit homme qui avait un gros rhume, passer mes nuits debout à le bercer, pour évidemment attraper ce vilan rhume à mon tour... Je suis si fatiguée, mais tellement fatiguée...

Même en dormant jour et nuit, je ne m'en remet pas. La fatigue est écrasante. J'ai l'impression d'un bas trop serré sur la cheville, des plaques qui brûlent, une faiblesse du côte droit et des douleurs neurophatiques :(

Mais bon, ce soir je me sens légèrement mieux ce qui me fait penser à une pseudo-poussée... J'ai fait de la fièvre et j'ai eu les nuits courtes alors!

Je me sens un peu lasse mais surtout écœurée. Je suis sans diagnostique, personne ne sait de quoi je souffre. Ces dernières semaines, j'ai fait beaucoup de recherches pour voir quelle autre maladie pourrait bien être la cause des mes symptômes... Cette pseudo-poussée me ramène encore vers la sclérose en plaques...
Poussées en 2005, 2011 et 2013.
Toujours sans diagnostique mais les médecins s'accordent pour dire que ça ressemble à la sclérose en plaques...
Hypothèse maladie de Charcot Marie Tooth soulevée.
Pas de plaque aux irm. Prochaine dans quelques semaines.
Stéphanie2

Message non lu par Stéphanie2 »

c'est effectivement peut être une "sur -réaction" à la fièvre et les nuits courtes.
Est ce qu'on t'a fait une IRM médullaire ? parce que si je me souviens bien, les résultats de ton IRM cérébrale n'était pas clair à cause de ton appareil dentaire.
Sans diagnostique aussi, je sais quand même que c'est des problèmes neurologiques. ça me suffit pour l'instant. Moi je n'ose pas dire "poussée" car j'ai quand même un peu l'impression d'être une usurpatrice :wink:
Ça fait 3 semaines que je vais bien, ça fait plaisir et tout drôle en même temps, et je mesure toujours dans ces "interludes" à quel point ça m'affecte le reste du temps. Je "réfléchis" de nouveau rapidement, je suis précise dans mes gestes, je m'organise bien, je n'oublie pas ce que je dois faire, je ne suis pas fatiguée etc .... par contre j'ai des problèmes urinaires en ce moment qui continuent et des baisses de sensations qui perdurent. Mais, comme le reste va bien, ça ne me dérange pas trop.
Je ne suis plus dans l'attente d'un diagnostique. Je me dis qu'on verra bien si ça s'aggrave. Puisque je pense que c'est bien ce qu'il va falloir pour avoir un diagnostique: des problèmes visibles, mesurables et qui durent, à défaut d'un IRM ou une PL parlantes. Alors en attendant, j'en profite.

Sunshine, arrête de chercher une autre maladie. Si c'est bien la SEP, ça finira par se voir, si c'est autre chose, il n'y a surement pas assez de symptômes pour le diagnostiquer pour le moment, ou ce n'est pas "connu" suffisamment pour le trouver sur internet.
J'espère que cette "pseudo-poussée" va vite passer. Bon courage
tchatcha

Message non lu par tchatcha »

hello Sun,

comme je me retrouve dans tes paroles, sauf que le rhume pour moi n'est pas là oufff, et mes gamins en vacances chez mamie, le pied :wink:

ceci dit, quelle étrange émotion que je ressents quand je vais mieux, j'en arrive à me demander si je ne suis pas folle.
Voilà je pense que c'est le résultat d'autant de manque de clarté dans le discours du neuro, du professeur face à nous.

j'en arriverai à culpabiliser d'aller mieux par moment, c'est dingue et mes proches me font même la réflexion, si je parait moins hs, si je ressents plus mes douleurs pendant une matinée, certains me disent même tiens tu va mieux??
comme si c'etait un crime d'aller mieux :oops:

alors moi je pense que c'est une bonne chose ces nouveaux critères de diagnostic, les neuros sont pas très sensibles à ça mais il faut insister.
Allez courage

et puis dans ton cas, il faut MALHEUREUSEMENT te dire que si tu fais une nouvelle poussée, ce sera peut être enfin le moyen de constater une SEP.
A toi de ne pas trop attendre et de consulter rapidement, même s'il faut déranger, vaut mieux trop que pas assez.

moi je suis égoiste à ce niveau là, je ne suis pas hypocondriaque mais s'il y a du nouveau de taille, j'appelle mon neuro et il est pas mal (sur ce plan là) car il me prend dans la journée sinon j'y vais quand même et je me pointe entre 2 rv pour le moment il ne dit rien.
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