Bonjour,
J'ai juste envie d'écrire alors j'écris parce que je me sens de nouveau dans un creux, peut-être encore plus profond cette fois-ci.
J'en ai tellement assez de me me sens toujours si épuisée ou plutôt vide et sans énergie. Ca fait de nouveau quelques semaines que ca descend et que je me mets à vraiment déprimer. Je laisse les choses s'empiler parce que je ne trouve pas l'énergie pour simplement les faire. Je sens en plus que quand la fatigue devient encore pire (dans l'après-midi bien sûr), je fais de bêtes fautes de raisonnement en plus quand j'arrive encore à aligner deux idées! Sans doute à cause de la fatigue, mais comment on explique ca? "Excusez-moi, je ne sais plus réfléchir, je suis fatiguée" ... à 2h de l'après-midi? J'ai juste l'impression de devenir idiote en plus du reste (quand j'ai vraiment les idées très noires, je me dis que peut-être que je l'étais déjà avant, mais que maintenant je m'en rends compte).
Quand je vois les autres, plein d'énergie et de dynamisme, ca me démolit parce qu'il y a une partie de moi qui est encore comme ca, ca pointe parfois et puis mon imbécile de corps ne suit pas, ou mon cerveau se met à avoir des ratés. Si j'étais un ordinateur, je dirais qu'il faut rebooter .... mais j'ai pas encore trouvé la commande.
Comment fait-on pour arrêter de déprimer sévère avec ca? Accepter? Mais comment on fait pour accepter une situation qu'on trouve inacceptable?
idées noires
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Lelette
Ben zut alors...
Pour reprendre tes mots, nous ne sommes pas des machines. Nous sommes un ensemble complexe fait de mécanique (ben oui quand même), mais aussi de sensations, de pensées autonomes (si si) et d'affect. Impossible à rebooter, et c'est tant mieux.
La fatigue est bien réelle (je vois tout à fait ce que tu veux dire quand tu dis que tu laisses les choses s'empiler
). C'est pour la calmer un peu que le neuro m'avait proposé un bolus de solu par mois. Je n'ai pas eu l'occasion de le faire (poussée à la place, j'en ai carrément fait 3 !), mais une amie dans le même cas que nous vient d'en faire un, et elle dit qu'elle se sent beaucoup mieux. Ça lui a redonné un peu d'énergie. Je sais que beaucoup supportent mal la cortisone, mais 1 g en 3 heures, ça passe mieux. (Je ne suis pas médecin, hein, je dis juste ce que j'ai pu constater.)
Malheureusement, la fatigue entraîne la fatigue. Et la déprime.
Et je crois que l'idée fondamentale de tout ça (indépendamment de l'aspect médicamenteux), tu l'as dite aussi : accepter. Pas facile. Chacun son chemin pour y arriver, mais on y arrive.
Qu'est-ce que TOI tu trouves inacceptable ?
Pour reprendre tes mots, nous ne sommes pas des machines. Nous sommes un ensemble complexe fait de mécanique (ben oui quand même), mais aussi de sensations, de pensées autonomes (si si) et d'affect. Impossible à rebooter, et c'est tant mieux.
La fatigue est bien réelle (je vois tout à fait ce que tu veux dire quand tu dis que tu laisses les choses s'empiler
). C'est pour la calmer un peu que le neuro m'avait proposé un bolus de solu par mois. Je n'ai pas eu l'occasion de le faire (poussée à la place, j'en ai carrément fait 3 !), mais une amie dans le même cas que nous vient d'en faire un, et elle dit qu'elle se sent beaucoup mieux. Ça lui a redonné un peu d'énergie. Je sais que beaucoup supportent mal la cortisone, mais 1 g en 3 heures, ça passe mieux. (Je ne suis pas médecin, hein, je dis juste ce que j'ai pu constater.)Malheureusement, la fatigue entraîne la fatigue. Et la déprime.
Et je crois que l'idée fondamentale de tout ça (indépendamment de l'aspect médicamenteux), tu l'as dite aussi : accepter. Pas facile. Chacun son chemin pour y arriver, mais on y arrive.
Qu'est-ce que TOI tu trouves inacceptable ?
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Isis
Je crois que Lelette a bien résumé les choses
as tu essayé de prendre un traitement contre la fatigue ? peut être que ça marchera ?
et dors tu bien? car souvent un sommeil non réparateur fatigue encore plus et déprime
ne reste pas comme ça et tu devrai consulter
pour moi avec le temps j'arrive à gérer ma fatigue mais pas facile tous les jours de se voir diminuer par rapport aux autres
par contre je ne sais pas si on peut accepter la sep, pour moi impossible mais vivre avec oui, il le faut bien
bon courage
as tu essayé de prendre un traitement contre la fatigue ? peut être que ça marchera ?
et dors tu bien? car souvent un sommeil non réparateur fatigue encore plus et déprime
ne reste pas comme ça et tu devrai consulter
pour moi avec le temps j'arrive à gérer ma fatigue mais pas facile tous les jours de se voir diminuer par rapport aux autres
par contre je ne sais pas si on peut accepter la sep, pour moi impossible mais vivre avec oui, il le faut bien
bon courage
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Virgin
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Brigitte
Toutes les remontées de moral sont bonnes pour moi en ce moment! Un grand merci à toutes.
J'ai téléphoné à l'infirmière du neuro qui m'a conseillé du supradyn ou un truc du genre (vitamines à large spectre). Pas de quoi casser la barraque, mais bon, je vais finir la cure, ca peut pas faire de mal. J'avais essayé un autre truc plein de vitC ... toujours pas plus de peps mais un caractère de chien parce que super énervée en plus d'être crevée ... génial!
Le neuro lui-même ne m'a rien proposé. Je n'ai sans doute pas insisté assez (remarque: ne pas aller voir son neuro en rentrant de vacances!). Et puis comme ce n'est pas mesurable, les neuro s'en foutent en fait. Elle a pu mesurer que j'avais une perte de sensation dans les pieds avec son diapason et elle a vu que ce me posait des problèmes d'équilibre parce que je ne marche plus sur un ligne (heureusement que ce test a été remplacé par le ballon comme alcotest!) alors là, j'ai droit au kiné ... que je n'ai pas encore pris le temps de voir parce que ces symptômes-là, honnêtement comparé à la fatigue: je m'en tape! Je n'ai pas besoin qu'une kiné me réaprenne l'équilibre: j'ai très bien trouvé toute seule comment compenser, en tout cas pour le moment. En plus ca me stresse de devoir encore caser quelque chose dans mon emploi du temps.
Je suis d'accord avec toi Virgin que le printemps revient toujours ... c'est pas bâteau! Mais j'en ai assez d'attendre, je pense que là, je doit le faire revenir moi-même sinon je peux attendre ma retraite: mais c'est encore de l'énergie à trouver! OUUUUUU??????
Ce que je trouve inacceptable??? De me sentir incapable de réaliser ce que j'ai en tête. Que la seule solution soit de revoir toutes mes ambitions à la baisse. Je ne parle pas d'ambition "pouvoir" mais d'ambition dans mes réalisations. J'avais rêvé de faire des choses intéressantes de ma vie et j'ai bossé plutôt beaucoup pour y arriver et là c'est en train de tombe à l'eau. C'est ca qui ne passe pas du tout .... j'avais dis que j'avais pas le moral!
J'ai téléphoné à l'infirmière du neuro qui m'a conseillé du supradyn ou un truc du genre (vitamines à large spectre). Pas de quoi casser la barraque, mais bon, je vais finir la cure, ca peut pas faire de mal. J'avais essayé un autre truc plein de vitC ... toujours pas plus de peps mais un caractère de chien parce que super énervée en plus d'être crevée ... génial!
Le neuro lui-même ne m'a rien proposé. Je n'ai sans doute pas insisté assez (remarque: ne pas aller voir son neuro en rentrant de vacances!). Et puis comme ce n'est pas mesurable, les neuro s'en foutent en fait. Elle a pu mesurer que j'avais une perte de sensation dans les pieds avec son diapason et elle a vu que ce me posait des problèmes d'équilibre parce que je ne marche plus sur un ligne (heureusement que ce test a été remplacé par le ballon comme alcotest!) alors là, j'ai droit au kiné ... que je n'ai pas encore pris le temps de voir parce que ces symptômes-là, honnêtement comparé à la fatigue: je m'en tape! Je n'ai pas besoin qu'une kiné me réaprenne l'équilibre: j'ai très bien trouvé toute seule comment compenser, en tout cas pour le moment. En plus ca me stresse de devoir encore caser quelque chose dans mon emploi du temps.
Je suis d'accord avec toi Virgin que le printemps revient toujours ... c'est pas bâteau! Mais j'en ai assez d'attendre, je pense que là, je doit le faire revenir moi-même sinon je peux attendre ma retraite: mais c'est encore de l'énergie à trouver! OUUUUUU??????
Ce que je trouve inacceptable??? De me sentir incapable de réaliser ce que j'ai en tête. Que la seule solution soit de revoir toutes mes ambitions à la baisse. Je ne parle pas d'ambition "pouvoir" mais d'ambition dans mes réalisations. J'avais rêvé de faire des choses intéressantes de ma vie et j'ai bossé plutôt beaucoup pour y arriver et là c'est en train de tombe à l'eau. C'est ca qui ne passe pas du tout .... j'avais dis que j'avais pas le moral!
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Lelette
Comprendo Brigitte... "Revoir ses ambitions à la baisse". A chaque que je prononce cette phrase, je me sens obligée de donner un complément "oui, enfin, pas ambition comme les dents qui rayent le plancher hein ?!". Suis pas sûre que peuvent comprendre "ceux qui ne sont pas concernés". Moi en tout cas, je ne vois que trop bien ce que tu veux dire.Brigitte a écrit :Ce que je trouve inacceptable??? De me sentir incapable de réaliser ce que j'ai en tête. Que la seule solution soit de revoir toutes mes ambitions à la baisse. Je ne parle pas d'ambition "pouvoir" mais d'ambition dans mes réalisations. J'avais rêvé de faire des choses intéressantes de ma vie et j'ai bossé plutôt beaucoup pour y arriver et là c'est en train de tombe à l'eau. C'est ca qui ne passe pas du tout .... j'avais dis que j'avais pas le moral!
Mais tes ambitions sont-elles réellement les tiennes ? (je me contente de te poser les questions que je me suis posées à moi-même avec l'aide du miroir analytique...)
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Brigitte
C'est vrai que quand on parle d'ambition, on voit les jeunes loups de Wall Street qui vendraient père et mère pour grimper d'un échelon. Je ne parle pas de cela. Tout le monde a des rêves et ambitions, mais si ca ne veut pas dire que tout le monde veut tuer son patron pour prendre sa place bien sûr! Pour ma part, j'avais rêvé d'être un chercheur, pas un patron, pas un chef d'équipe, pas chef de service, juste faire la recherche qui m'intéresse parce que comprendre est la chose la plus importante pour moi. Mais comme je vois les choses maintenant, je perds vraiment espoire. Je ne pense pas que j'y arriverai, en tout cas pas dans les conditions actuelles en étant tellement constamment crevée que je ne suis plus capable d'un raisonnement suivit de plus de 2 idées!
Pour répondre à ta question: ce sont vraimnent mes ambitions. J'en rêve depuis que j'ai 10 ans! C'est plus que de l'ambition à ce stade, c'est de la vocation je pense .... renoncer à ca fait très mal
Pour répondre à ta question: ce sont vraimnent mes ambitions. J'en rêve depuis que j'ai 10 ans! C'est plus que de l'ambition à ce stade, c'est de la vocation je pense .... renoncer à ca fait très mal
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Lelette
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Virgin
Tu sais quand on m'a diagnostiqué SEP en 2000 j'avais à peine 25 ans, pour moi ma vie était FINI et pourtant depuis, j'ai voyagé, j'ai rencontré l'amour, j'ai eu un bébé, j'ai meme vécu un coma 
... la vie ne s'arrete pas avec la SEP il faut juste la réadapter un peu
A l'époque du diagnostique j'étais animatrice de tourisme je faisais le tout du monde (réunion, égypte...) quand on m'a dit de me sedentariser je savais meme pas ce que ça voulait dire
j'ai refais une saison 
mais la fatigue m'a vite rattraper (donc la SEP) je suis tombé j'ai fais une entorse, j'étais tellement épuisé que j'ai fais des regles hémoragiques de 3 semaines 
Bref on apprend à écouter son coeur et on réaménage sa vie... je sis devenue bibliothécaire l'année d'apres ça m'a énormément plu (car tjs le contact) aujourd'hui je suis secretaire de direction dans 1 entreprise familiale; ça m'arrange bien car les horaires sont flexibles...
et j'envisage un bébé 2 dans 6 mois 1 an ou + on verra
La vie est devant toi Brigitte et pas derriere
Plein de bisous
... la vie ne s'arrete pas avec la SEP il faut juste la réadapter un peuA l'époque du diagnostique j'étais animatrice de tourisme je faisais le tout du monde (réunion, égypte...) quand on m'a dit de me sedentariser je savais meme pas ce que ça voulait dire
j'ai refais une saison mais la fatigue m'a vite rattraper (donc la SEP) je suis tombé j'ai fais une entorse, j'étais tellement épuisé que j'ai fais des regles hémoragiques de 3 semaines Bref on apprend à écouter son coeur et on réaménage sa vie... je sis devenue bibliothécaire l'année d'apres ça m'a énormément plu (car tjs le contact) aujourd'hui je suis secretaire de direction dans 1 entreprise familiale; ça m'arrange bien car les horaires sont flexibles...
et j'envisage un bébé 2 dans 6 mois 1 an ou + on verra
La vie est devant toi Brigitte et pas derriere
Plein de bisous
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Brigitte
Je vois ce que tu veux dire Virgin, j'ai connu ca aussi il y a 10 ans et puis j'ai quand même pu continuer, avec de plus en plus de fatigue, mais c'était gérable la plupart du temps (souvent à grand coups de pied au cul, mais bon...). Maintenant, j'arrive à un nouveau stade où c'est plus gérable de la manière que j'avais trouvée il y a 10 ans .... donc nouvelle étape, nouvelle acceptation, tout remettre en question de nouveau ... dans un contexte économique pas brillant, disons-le. C'est pas vraiment le moment de trop déconner quand même. Et puis il y 10 ans, j'étais plus jeune (bon sang, je rajoute la crise de la quarantaine au tableau. Mais non je n'ai pas encore 40 ans!!!!).
Mais ceci dit, vous avez totalement raison. Je le sais ... j'ai essayé pendant toutes ces années de m'adapter à la situation, maintenant il faut probablement essayé l'autre sens .... un cran plus compliqué quand même. Surtout que j'en suis encore à me demander si tout ca n'est pas dans ma tête après tout ... quelle bonne femme compliquée
Mais ceci dit, vous avez totalement raison. Je le sais ... j'ai essayé pendant toutes ces années de m'adapter à la situation, maintenant il faut probablement essayé l'autre sens .... un cran plus compliqué quand même. Surtout que j'en suis encore à me demander si tout ca n'est pas dans ma tête après tout ... quelle bonne femme compliquée
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karima
mais non tu n es pas "une bonne femme compliquée" c est normal qu a ton age tu te poses toutes ces questions!!!mais j en suis sure tu vas trouver une solution sous ta déprime se cache un fort caractère qui reprendra le dessus.rien que le faite de mettre des mots sur ton état actuel est déja bon signe.courage tu vas trouver la solution bizzzz
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Brigitte
Merci beaucoup de votre aide. C'est vraiment génial de pouvoir extérioriser tout ca.
Je suppose que tu as raison Karima. Il faut fléchir pour mieux sauter ... alors ici, je devrais sauter très loin parce que je fléchis beaucoup
Je fléchis et je réfléchis ... ouhhh le mauvais jeu de mots!
Enfin, j'espère que tout ceci mênera effectivement à une solution, mais quoi? Aucune idée!
Je suppose que tu as raison Karima. Il faut fléchir pour mieux sauter ... alors ici, je devrais sauter très loin parce que je fléchis beaucoup
Je fléchis et je réfléchis ... ouhhh le mauvais jeu de mots! Enfin, j'espère que tout ceci mênera effectivement à une solution, mais quoi? Aucune idée!
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Lelette
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Brigitte
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Virgin
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Kosok
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Brigitte
Je vous remercie encore vraiment beaucoup pour avoir écouté mes divagations et pour votre soutient. C'est vraiment important de pouvoir formuler ce genre de pensées et il n'y a qu'avec vous que je peux le faire. Je ne dis pas que je suis prête à soulever des montagnes (trop fatiguée pour ca), mais ca va certainement beaucoup mieux. Grâce à la discussion avec vous, j'envisage les choses plus sereinement, ca m'ennuie toujours (et ca durera encore un petit temps) mais au moins la couche panique est sérieusement atténuée et ca c'est un grand pas en avant!! Je crois de nouveau qu'il y a une solution ... même si je ne sais pas encore laquelle .... pour l'instant