Nouvelle et maladroite

[so]

Bonjour

je débarque ici un peu par force, mon mari vient d'etre diagnostiqué d'une sep apres une voire 2 poussées.

inutile de parler de mon malaise...

Ma venue ici est liée au fait que je pense avoir besoin d'un pti coup de pouce pour appréhender la maladie, comment réagir face aux mots et aux maux de mon homme et par ailleurs avoir plus d'info sur la maladie, il y a boire et à manger sur le web... et en plus cette maladie semble tellement imprévisible que tt ceci me semble bien difficile à appréhender

par avance je vous remercie pour votre accueil.

SO

[Lelette]

Bonjour So !

Tu fais bien de venir en parler. C'est ce que l'entourage a le plus de mal à faire je crois... Et bien souvent, il vit la maladie beaucoup plus mal que la personne atteinte.

N'hésite pas à poser toutes les questions qui te trottent dans la tête. Nous ne pourrons y répondre qu'avec nos expériences de sépiens, mais il arrive parfois qu'on soit plus "productifs" que nos neurologues
Parle-nous aussi de tes inquiétudes, de tes doutes, on est là pour ça aussi.

J'espère que ton mari ne vit pas trop mal l'annonce du diagnostic. Dis-toi en tout cas que la vie continue, parfois inchangée pendant de nombreuses années. Après, il faut surtout arriver à accepter la situation et à s'y adapter.

A très bientôt !

[karima]

je crois que lelette t a tout dit so alors n hésites pas a poser des questions il y aura tjours quelqu un pour te répondre et courage a tous les 2

[so]

merci pour ton accueil.

il a eu de drôle de machin ds les jambes (comme écoulement d'eau..), hôpital qui l'a envoyé vers un neuro lui disant que ces symptômes n'étaient pas normaux.
irm à valence et sans réponse, on ne sait pourquoi la conviction profonde que c'était une sep, moi également dès que j'ai vu "la pub" ds la salle d'attente... et la neuro qui rasait les murs; on s'est dit que lyon serait le bon endroit si c'était ça, re irm et pl ==> deux lésions. ts parlent de la sep mais personne ne dit que c'est ça

l'oméopathe de mon homme reçoit les derniers résultat de la pl et lui annonce sep. c'était il y a 10 jours.

c'est "drole" ces convictions soudaines que l'on peut avoir, le sentiment que c'est "ça" avant même d'avoir un vrai diag

depuis le mois d'aout on a cette idée en tete, confirmée y'a 10 jours.

comment je l'ai vécu en sortant de valence (1ere irm).. il ne me disait rien moi j'avais sep en tête sans en parler, pi dans la voiture, sur le retour, je ne sais plus comment il évoque la sep... là mon sentiment fut de vouloir arrêter la voiture descendre et hurler tant c t difficile a entendre, on pense toujours que cela n'arrive qu'aux autres... et lorsque a sonne à notre porte... on a le sentiment de vivre un cauchemar...

et pourtant je ne dois pas me plaindre je ne suis "qu'accompagnatrice", mais imaginer mon mari diminué ou en souffrance me rend terriblement triste, pour lui, triste pour mes deux (petits) enfants qui pourront avoir un papa un peu différents parfois.
ce qui me semble difficile aussi c'est de pas savoir à quoi s'en tenir, le "de quoi sera fait demain", si cela peut arriver n'importe quand comme plus jamais etc, c'est très déstabilisant...

et face à mon homme hier soir par exemple, je lui demande comment il se sent, (envie de savoir comment il va et la volonté de le pas l'embêter avec cela), il me dit sentir parfois des sensations bizarres pus ça par (ds la tête) puis son champ de vue qui s'est rétréci puis revenu et aujourd'hui l'écoulement qui semble revenir... je ne sais que dire, je ne sais comment le rassurer, car le rassurer à quel propos? je n'ai su que lui dire de penser à maintenant (il envisageait un avenir difficile) je l'encourageait à se centrer sur aujourd'hui car personne ne peut dire de quoi sera fait demain... j'ai du mal à ne pas pleurer quand je pense au pire...

enfin voilà en gros, je vide tout en vrac un peu j'en suis désolée...

pour le moment et chronologiquement il a eu:
-2005, un peu d'insensibilité au niveau des genoux (revenu complètement et suite au décès de son frère)
- janvier 2009? écoulement d'eau entre jambe (grosse dispute entre nous)(tt récupéré)
- aout 2009, fourmillement et insensibilité ds les jambes + pied (sensation tissu plié sous les pieds)+ bassin et ventre (suite notre fille qui est tombée et s'est ouverte le visage) (tout récupéré)
- ses derniers jours champ de vue (revenu)
- aujourd'hui, re écoulement ds les jambes plusieurs fois

doit on considérer tout ça comme des poussées?
je trouve que c'est hyper rapproché, non?

aussi, lui fait un lien avec des "chocs émotionnels", son ostéo également. je me sens du coup responsable de sa maladie (nous sommes un couple un peu passionnel et entier)

une poussée peut elle etre moindre que la précédente ou est ce "de pire en pire" je ne voudrais pas etre maladroite dans mes mots, aussi veuillez par avance m'excuser si je suis inadaptée dans mes mots.. et n'hésitez pas à me recadrer..

bon voilà pour un 1er jet...

merci par avance de votre aide

voilà en vrac un peu tout...

[Lelette]

Bonsoir So,
Une première chose : la sep peut être plus difficile à vivre pour l'entourage que pour la personne atteinte (un peu comme une grossesse tu vois, même si la comparaison peut sembler exagérée : on n'a pas les sensations, et du coup on se sent un peu démuni).

merci pour ton accueil.

il a eu de drôle de machin ds les jambes (comme écoulement d'eau..), hôpital qui l'a envoyé vers un neuro lui disant que ces symptômes n'étaient pas normaux.
irm à valence et sans réponse, on ne sait pourquoi la conviction profonde que c'était une sep, moi également dès que j'ai vu "la pub" ds la salle d'attente... et la neuro qui rasait les murs; on s'est dit que lyon serait le bon endroit si c'était ça, re irm et pl ==> deux lésions. ts parlent de la sep mais personne ne dit que c'est ça

l'oméopathe de mon homme reçoit les derniers résultat de la pl et lui annonce sep. c'était il y a 10 jours.

c'est "drole" ces convictions soudaines que l'on peut avoir, le sentiment que c'est "ça" avant même d'avoir un vrai diag

Oui, nous sommes plusieurs à avoir eu cette certitude avant le diagnostic...

depuis le mois d'aout on a cette idée en tete, confirmée y'a 10 jours.

comment je l'ai vécu en sortant de valence (1ere irm).. il ne me disait rien moi j'avais sep en tête sans en parler, pi dans la voiture, sur le retour, je ne sais plus comment il évoque la sep... là mon sentiment fut de vouloir arrêter la voiture descendre et hurler tant c t difficile a entendre, on pense toujours que cela n'arrive qu'aux autres... et lorsque a sonne à notre porte... on a le sentiment de vivre un cauchemar...

et pourtant je ne dois pas me plaindre je ne suis "qu'accompagnatrice" (ça n'est pas forcément, encore une fois, le plus facile), mais imaginer mon mari diminué ou en souffrance me rend terriblement triste, pour lui, triste pour mes deux (petits) enfants qui pourront avoir un papa un peu différents parfois.
Diminué... Par rapport à quoi ? A ce qu'il "aurait pu être" ? A ce que tu as phantasmé ? A ce que lui a phantasmé ? Ton mari sera toujours l'homme que tu aimes, le père de tes enfants... A vous de construire une vie qui en soit digne.


ce qui me semble difficile aussi c'est de pas savoir à quoi s'en tenir, le "de quoi sera fait demain", si cela peut arriver n'importe quand comme plus jamais etc, c'est très déstabilisant...
C'est déstabilisant, c'est vrai. Mais il se peut aussi qu'il ne se passe plus rien, et que demain soit comme aujourd'hui. C'est pour ça qu'aujourd'hui a tellement d'importance !

et face à mon homme hier soir par exemple, je lui demande comment il se sent, (envie de savoir comment il va et la volonté de le pas l'embêter avec cela ), il me dit sentir parfois des sensations bizarres pus ça par (ds la tête) puis son champ de vue qui s'est rétréci puis revenu et aujourd'hui l'écoulement qui semble revenir... je ne sais que dire, je ne sais comment le rassurer, car le rassurer à quel propos? je n'ai su que lui dire de penser à maintenant (il envisageait un avenir difficile) je l'encourageait à se centrer sur aujourd'hui car personne ne peut dire de quoi sera fait demain... j'ai du mal à ne pas pleurer quand je pense au pire...
Tu ne peux pas le rassurer. Et tu n'as pas à le faire. Sauf peut-être de ton soutien, et j'ai l'impression qu'il lui est acquis. Il me semble que tu fais ce que moi j'ai attendu (en vain) de la personne avec qui je vivais. Je voulais juste pouvoir lui dire ce que je ressentais... Tu peux, tu sais l'écouter, c'est le plus important je crois.

enfin voilà en gros, je vide tout en vrac un peu j'en suis désolée...
Pas de quoi, vraiment ! Ton témoignage nous apporte beaucoup aussi.

pour le moment et chronologiquement il a eu:
-2005, un peu d'insensibilité au niveau des genoux (revenu complètement et suite au décès de son frère)
- janvier 2009? écoulement d'eau entre jambe (grosse dispute entre nous)(tt récupéré)
- aout 2009, fourmillement et insensibilité ds les jambes + pied (sensation tissu plié sous les pieds)+ bassin et ventre (suite notre fille qui est tombée et s'est ouverte le visage) (tout récupéré)
- ses derniers jours champ de vue (revenu)
- aujourd'hui, re écoulement ds les jambes plusieurs fois

doit on considérer tout ça comme des poussées?
je trouve que c'est hyper rapproché, non?
Ce sont peut-être des poussées. J'en ai eu une tous les 2 mois depuis le début de l'année. Et peut-être que la prochaine ne se pointera que dans 3 ou 5 (ou 10) ans ?!

aussi, lui fait un lien avec des "chocs émotionnels", son ostéo également. je me sens du coup responsable de sa maladie (nous sommes un couple un peu passionnel et entier)
Les chocs émotionnels ne suffisent pas à eux seuls à provoquer une poussée (ça serait tellement simple de les éviter !). Tu n'es en rien responsable de sa maladie ! Par contre, tu peux l'aider, et tu me sembles prendre le bon chemin pour ça.

une poussée peut elle etre moindre que la précédente ou est ce "de pire en pire" je ne voudrais pas etre maladroite dans mes mots, aussi veuillez par avance m'excuser si je suis inadaptée dans mes mots.. et n'hésitez pas à me recadrer..
Une poussée n'est pas forcément très violente. Les éventuelles prochaines passeront peut-être inaperçues, ou seront très légères. Rassure-toi, l'évolution n'est la plupart du temps pas linéaire.


bon voilà pour un 1er jet...

merci par avance de votre aide

voilà en vrac un peu tout...

Je voulais te dire beaucoup plus de choses (ton message est très dense), et puis ça n'est pas facile par écrit. Petit à petit tu vas trouver des réponses, ne t'inquiète pas trop. Garde surtout confiance. Essaie de ne pas trop dramatiser. C'est une maladie grave, mais imprévisible, avec laquelle il faut vivre au jour le jour. Profitez de votre présent, de vos enfants, et essayez de ne pas projeter un avenir sombre. Après tout, nous tous ici sommes bien en vie !
à toi et à ton homme.

[so]

merci d'avoir pris le temps de me répondre.

pour affiner et répondre à tes questions:

"Diminué... Par rapport à quoi ? A ce qu'il "aurait pu être" ? A ce que tu as phantasmé ? A ce que lui a phantasmé ? Ton mari sera toujours l'homme que tu aimes, le père de tes enfants... A vous de construire une vie qui en soit digne. "
bé oui , le voir (ce n'est pas encore arrivé) avec un handicap meme passager, le voir avec une autre vie que celle qu'on pensait qu'il aurait (sans la maladie), il va falloir composer avec cela et j'ai beaucoup de peine pour lui, j'aurai aimé (c'est absurde ec que je dis) une vie "normale" pour lui...

"Tu ne peux pas le rassurer. Et tu n'as pas à le faire. Sauf peut-être de ton soutien, et j'ai l'impression qu'il lui est acquis. Il me semble que tu fais ce que moi j'ai attendu (en vain) de la personne avec qui je vivais. Je voulais juste pouvoir lui dire ce que je ressentais... Tu peux, tu sais l'écouter, c'est le plus important je crois. "
Je me sens tellement démunie quand il me dit "je ressens cela", je ne suis pas bouche bé mais c'est tout comme, plus aucun son ne sort de ma bouche, c'est assez dur pour moi, quel comportement adopter, quels mots? au delà d'écouter

tu me dis avoir eu des poussées tous les 2 mois depuis le début de l'année, sont elles toutes significatives ou y a t il un peu de tout? (j'ai du mal à etre claire)


"Les chocs émotionnels ne suffisent pas à eux seuls à provoquer une poussée (ça serait tellement simple de les éviter !). Tu n'es en rien responsable de sa maladie ! Par contre, tu peux l'aider, et tu me sembles prendre le bon chemin pour ça. "
bé des chocs émotionnels comme la mort d'un proche ou un accident n'est pas trop évitable, après chacun accuse réception à sa manière, non? enfin c'est une piste comme une autre, cela ne va pas le guérir pour autant (on fouille un peu partout histoire d'avancer au max)

"Une poussée n'est pas forcément très violente. Les éventuelles prochaines passeront peut-être inaperçues, ou seront très légères. Rassure-toi, l'évolution n'est la plupart du temps pas linéaire.
"
si je te comprends bien, on peut avoir par exemple de simple fourmillements dans le jambes, la fois suivante une paralysie et la fois d'après des écoulements?

selon toi, selon vous, une poussée "violente" (genre paralysie) peut elle être liée à l'ancienneté de la maladie, ou ça n'a rien à voir

autre question, si il a tendance à avoir ses poussées ds le bas du corps, peut ont penser que ce sera toujours le bas du corps?


excusez moi avec mes questions à la c***


bon

en ce qu concerne mes états d'âme... apres avoir découver ce forum hier, je pense beaucoup à vous, à lui et à l amaladie, j'avoue que cela me mine pas mal, il m'a reparlé d'écoulement encore hier soir et n'a pas dormi de la nuit (a cédé pour la 1ere fois à un somnifère à 5h du mat), réveillée, cela m'a angoissé, je dois préciser que je suis sujette au crise de panique et crises d'angoisse (meme si je me "soigne") et cela me renvoi à mes propres nuits blanches, mes propres flips etc j'avoue etre une éponge et ne fait pas trop la part des choses émotionnellement.
je ne sais pas comment appréhender une poussée costaude; jusqu'à présent il n'a eu que des "gènes", je veux dire rien de visible pour nous et rien de franchement handicapant pour lui. je veux dire par là, comment vais je me sentir et etre à la hauteur si un beau matin il me dit qu'il ne peut plus marcher ou ne voit plus rien!
j'avoue que ces perspectives me font peur ...

voilà mes craintes ce matin...

merci de m'avoir lu et à bientot, une belle journée à vous tous.

[wolverine69]

Tu sais pour nos conjoints respectifs aussi, ce fut un choc.
Ils ne peuvent pas tout comprendre et souvent c'est une maladie méconnue qui fait flipper dès sa prononciation!
Tu ne peux pas faire comme si de rien n'était, mais tu peux l'aider a ta manière.
Ne stress pas pour lui, il n'a pas besoin de ca en ce moment.Renseignes toi comme tu le fais c'est excellent car cela t'aidera a démistifier cette saloperie.
Ta patience et ton écoute seront essentielles dans votre relation car on passe tous dans une phase "je suis perdu" qui dure plus ou moins longtemps. Il faut du temps et du courage pour reconnaître qu'on est atteint par une "longue maladie" qui se révèle parfois invalidante. Ce n'est pas la sep qui nous fait du mal, ce sont les conséquences de ses poussées, et là, on ne peut rien prédire malheureusement.
C'est l'incertitude de l'avenir qui te mine le plus, comme beaucoup d'entre nous. Mais le stress influe sur les apparitions des poussées, donc, il faut apprendre a vivre avec en positivant dès que c'est possible. Les traitements d'aujourd'hui, suivant la forme de sep, parvienne a retarder ces poussées et mise à part la fatigue, on s'en sort relativement bien quand le stade n'est pas trop avancé.
Votre relation va évolué, certes, mais pas forcément dans le mauvais sens. On est plus a l'écoute de l'autre, on profite des moindres bons moment, on communique plus...
Bref, la vie ne s'arrête pas avec la Sep, elle change c'est tout.

[so]

merci wolverine pour tes mots

c'est vrai que le mot en soit est effrayant (merci les médias), pourtant depuis que mon homme a cette certitude puis ce dignostic, il s'est tourné vers un omépathe (une grosse pointure visiblement) et un ostéo qu tous deux, à l'inverse des autres toubib restent zen face à la maladie et sont suffisement ouvert pour trouver des soluss, pas comme le généraliste qui a été dépassé dès qu'il a entendu le mot et les neuros qui eux te disent c'est comme ça, faut attendre la prochiane.. à ce propos, l'oméopathe lui a fait faire une prise de sang pour voir les neurotransmetteurs et je ne sai splus quoi, je pourrais le cas échéant vosu tenir informé à ce sujet si vosu le souhaitez.

oui c'est exactement ça, le flip face au comment envisager demain? et tu me confirme comem j'ai voulu le dire maladroitement que le tresse et les chocs peuvent favoriser les poussées.

lorsqu'il a eu tout le bas du corps de en fourmillement, comme anesthésié, il se plaignait de beaucoup de fatigue, plus à présent. Du coup a fatigue est là tout le temps ou que lorsqu'il y a une poussée?

question bete, y a t il parmis les poussées possible, des douleurs physiques?

a partir de quand sommes nous sous médicaments pour prévenir ou retarder les poussées? de quoi sont ils composés? leurs effets secondaires?

il y a autre chose qui me parle dans ce que tu as dis wolverine, j'ai le sentiment que la maladie nous a rapproché (bon on est deux tetes de neouds tous 2 donc on évite pas toujours les fights!), en tout cas je me sens plus intime, plus proche plus complice de lui, surtout que nous habitons un village et qu'il ne veut pas que cela se sache... , sa maman habite le meme village, elle a perdu son mari et son grand fils, il veut la préserver en lui cachant (pour combien de temps.??)

merci de votre aide

[Lelette]

si je te comprends bien, on peut avoir par exemple de simple fourmillements dans le jambes, la fois suivante une paralysie et la fois d'après des écoulements?
Exactement. Pour répondre à ta question précédente, mes poussées de cette année (pour lesquelles je ne suis même pas allée consulter) ont concerné : la jambe gauche (faiblesse musculaire), la jambe droite (vibrations permanentes), la "tête" (sensations d'ébriété en permanence), le bras gauche (sensations d'écoulement justement)... Comme pour ton mari, ça ne s'est pas vu. Sauf que j'ai gardé des séquelles (faiblesse musculaire).

selon toi, selon vous, une poussée "violente" (genre paralysie) peut elle être liée à l'ancienneté de la maladie, ou ça n'a rien à voir
Ma poussée la plus violente a été celle qui a permis le diagnostic (perte de la vision d'un œil). Depuis, beaucoup légères. Comme l'évolution n'est pas prévisible, impossible de savoir si les prochaines seront fortes ou légères et où elles se situeront (ni même d'ailleurs s'il y en aura d'autres ! ).

autre question, si il a tendance à avoir ses poussées ds le bas du corps, peut ont penser que ce sera toujours le bas du corps?
Non. Tout dépend de la localisation neurologique de la poussée.

S'il te plaît So, arrête de t'excuser de poser des questions . Comme te le dis Wolverine (hello Greg !), c'est la meilleure chose que tu puisses faire pour aider ton mari. Je ne crois pas qu'il existe des mots pour répondre à ses sensations. Enfin moi, quand j'en parlais, je n'attendais pas de réponse.

Encore une chose : il est rare qu'on se réveille un matin incapable de marcher ou aveugle. Et si c'est le cas, on récupère (c'est le principe des poussées-rémission). N'imagine pas le pire !

Il va vous falloir un peu de temps pour vous adapter, mais vous allez y arriver. Lui as-tu parlé de tes inquiétudes ?

[wolverine69]

En ce qui concerne les traitements (salut Lelette!), les neuros ne sont pas tous d'accord. Le mien m'a dirigé vers un traitement après la 2ème Irm qui lui a certifié la présence de plaques dans le cerveau.
Si ma Sep se transforme en progressive (donc sans poussée particulière mais continulle), il est clair qu'il ne servira a rien. Mais pour lui, dans le doute, il préfère entamer un traitement de fond pour être sur de mettre toutes les chances de mon côté et retarder au mieux une éventuelle futur poussée.
Je suis aussi dans un couple "tout feux tout flamme", et comme tu dis, ça aide a se poser les bonnes questions en cas de conflit et ca te permet de voir que certains problèmes ne sont que bénins face à la vie, alors que 6 mois auparavent, tu aurais envenimés les choses plutôt que choisir la voie de la conciliation!
Des problèmes de couple, appelez docteur Sep!!!
Cacher sa maladie, que ce soit employeur ou famille, c'est un choix personnel.
Je ne l'ai pas fait car suis plutôt franc du collier, et que de toute façon, la fatigue plus les allers-retours a l'hosto pour les exams ne sont pas discret!
Et si ta façon de penser ou d'agir change, comme ce fut le cas pour moi, les gens ne te posent pas de questions, ils savent ou se doutent que c'est lié à la maladie.
Mais bon, suis papa de deux p'tiots adorables, j'ai un emploi a temps plein de commercial plus un emploi quart de temps en sécurité pour "arrondir" les fins de mois, je fais encore du badminton le mardi soirs...tu vois suis pas malheureux.
J'ai perdu l'usage de mon bras gauche pendant une semaine et demi et à l'hosto, le bolus de solumédrol m'a rendu mes capacitées en une semaine d'hospitalisation.
Les poussées accentues la fatigue c'est clair, mais en ce moment, avec le choc de la nouvelle, j'imagine qu'il ne doit pas être au top de sa forme, ce qui est bien normal!
Comme dit "coupine" Lelette, ne t'excuses pas on s'est aussi inscrit pour ça, et on a posé certainement les mêmes questions que toi!
Gardes la pêche, le weekend arrive!

[so]

merci Lelette pour ces éclaircissements et pour répondre à ta question:
heu parler de mes inquiétudes, je ne sais plus à vrai dire... je préfère me centrer sur lui plutôt que de lui rajouter une couche avec mes inquiétudes à ce sujet. Par contre je me souviens bien m'être effondrée dans ses bras face à des infos à son sujet,me disant, mais c'est lui qui devrait pleurer et certainement pas toi, toi tu te dois de rester droite comme un I et assurer comme une bete, mais, je me sens si faible face à cette m***

Heu Greg, pas bien tout compris notamment:
"Si ma Sep se transforme en progressive (donc sans poussée particulière mais continulle), il est clair qu'il ne servira a rien. Mais pour lui, dans le doute, il préfère entamer un traitement de fond pour être sur de mettre toutes les chances de mon côté et retarder au mieux une éventuelle futur poussée. "

puis
"Des problèmes de couple, appelez docteur Sep!!! "


je ne susi pas certaine d'avoir compris non plus si la fatigue est continuelle ou si c'est juste pendant les poussées.

dis donc vous êtes de "grands gens"...
moi qui suis derrière mon ordi a moitié en larme alors que je n'ai rien..
je crois que je me cache un peu la rélité et que cette nouvelle petite poussée et parler avec vous me fait me rendre compte que c'est vrai...

[wolverine69]

Il y a plusieurs formes de sep, et certaines évolues avec le temps.
Une sep "en poussée" peut devenir "progressive" donc elle évolue de facon continue sans poussée, et là, il n'y a pas de traitement de fond possible.
Le Dr Sep, c'est un trait d'humour qui veut dire que la maladie fait du mal mais parfois rapproches les couples! Humour noir certes mais j'm bien!
La fatigue est intense dans les poussées, et si par la suite il a un traitement, souvent le traitement fatigue!
Pas évident toutes ces infos d'un coup!

[karima]

so faut garder le moral regarde moi je vis bien je profite de mes 5 petits enfants je les gardent même (cet été j en avais 4 de 13 ans a 8 ans)et pourtant j ai une progressive et suis en fauteuil et toute seule.je ne me laisse pas abattre.la vie continue mais différente c est sur avec ses bons et mauvais moments comme pour tout le monde.en plus il y a des traitements pour ceux qui ont des poussées les autres te l ont expliqué.c est sur qu on se passerait tous bien de la sep mais puisqu elle est la faut composer avec et se battre contre elle.le choc passé ça ira mieux tu verras.courage a toi et ton époux bizzzz

[Kosok]

Petite précision pour mon ami Wolverine, on peut faire des poussées sur une progressive. On a une dégradation lente progressive mais hop! des poussées surajoutées. Tu as le beurre et l'argent du beurre, j'en suis l'exemple kosokien (mon pseudo, So).
Sinon So je trouve que ton mari a beaucoup de chances que tu sois attentive comme cela à lui. Tu verras, c'est dur mais finalement tellement riche, humainement parlant. Bien sur c'est révoltant et choquant dans les premiers moments. Et puis on apprends à composer et vivre avec sa nouvelle compagne.
C'est un peu un ménage à 3.... Il faut prendre les bons moments quand ils sont là et profiter. Tu verras comme la vie est savoureuse.

[karima]

oui kosok a raison on peut faire des poussées sur un progressive.d ailleurs ça m arrive de temps en temps ou c est "plusss pire"

[so]

merci beaucoup à tous pour vos témoignages. cela est "réconfortant", hier nous avons passé du temps avec mon homme justement pour discuter à ce sujet, vu qu'il repointe le bout de son nez...

J'ai pu grâce à vous accueillir un peu plus facilement cette petite poussée, me sentir un peu plus à la hauteur et lui faire partager les nouvelles infos que j'avais grâce à vous, notamment la non progression d'une poussée à l'autre qui a été rassurante pour lui. En cela JE VOUS DIT UN GRAND MERCI.

je me demande comment peut on distinguer une sep "ordinaire" d'une sep progressive?

lors de son irm, ils ont vu et parlé de 2 lésions, pas de plaque, est ce la meme chose? merci de m'éclaircir à ce sujet.

est il possible lors d'une poussée d'avoir une petite somme de trucs bizarres; mon homme me dit avoir des sensations de chaleur qui courent ds la jambe (quand il penche la tete tres précisément, comme un interrupteur) et la nuit passée, il a eu la ou les jambes qui sautaient (comme un reflex)

Karima, le fait que tu sois en fauteuil est lié à la progressive? c'est continuel ce fauteuil? oui tu as raison ce sont des bons et mauvais moment comme tout le monde mais à une autre échelle mais cette relativisation est pas mal.. passé la digestion d'une personne de plus à la maison (koso, ses mots me font écho, on est passé de 5 à 6 à la maison, c'est bien cela)

Kosok, tu dis que mon mari a beaucoup de chance que je sois attentive, tu veux dire que ce n'est pas naturel chez le compagnon? je crois qu'on doit composer avec cet élément quand on aime son mari non? meme si c'est flippant.
"Tu verras, c'est dur mais finalement tellement riche, humainement parlant", j'en ai la douce conviction, le sentiment profond que cela va faire de nous un couple indestructible. enfin c'est mon sentiment.

en tout cas un grand merci pour votre gentillesse, vous ne pouvez pas imaginer toutes les billes que vous me donnez..

je vous souhaite une belle journée

[karima]

oui c est lié a la progressive.et de plus en plus en fauteuil.mais on s y fait aussi.mais heureusement il y a plus de cas de poussées.j en ai eue pendant plus de 30 ans sans savoir que j avais la sep il a fallu une tres grosse poussée (apres vaccin tétanos) pour que je le sache a part que pour moi cette poussée est continuelle avec des hauts et des bas.chaque jour est différent.au moins c est pas monotone

[Kosok]

Pour répondre à ta question So, si pour moi cette attitude est naturelle vis à vis de l'être que l'on aime. Et c'est le cas pour moi, mon mari est aux petits soins avec moi, parfois trop.. Mais je ne sais pas si c'est une façon de réagir que l'on trouve dans tous les couples. En tous les cas je trouve ça bien et très chouette de ta part. C'est tellement important quand on est malade de se savoir soutenu et de pouvoir compter sur quelqu'un!
Pour les autres questions:
- oui, lors des poussées on a "une somme de trucs bizarres"
- La différence entre des lésions et des plaques? ça je sais pas les nuances
- la différence entre une sep rémittente et une progressive: normalement après une poussée dans une rémittente, tu es censé récupérer de tes troubles moteurs par exemple, sans séquelles, même si c'est très long. Avec une progressive, les séquelles s'installent petit à petit. Actuellement j'ai des troubles de la marche qui nécessitent de me déplacer avec 2 cannes, cela ne s'améliore pas.
Je te souhaite une bonne fin de week-end
Bizz

[Virgin]

Je trouve ton attitude très sereine et très belle, quelle magnique preuve d'amour love , les autres ont déjà pas mal répondu!!
N'hésite pas si tu as encore des questions!!

[so]

merci pour ces precisions et encourragements..

Mon homme a tel le neuro aujourd'hui au vu de sa poussée et le doc de lui dire on fait rien.. ila donc tel son homéopathe qui lui le reçoit ce soir à 19.30... au moins pour un soutien j'imagine...

question du jour... si une poussée peut toucher n'importe quel membre, peut il toucher une fonction, notamment une fonction vitale?

quand doit on consulter finalement?

et quand doit on traiter sous médoc?

merci et belle soirée à vous tous..

[so]

bonsoir peut etre mon dernier post est il passé à la trappe?

[Lelette]

Non non so, on est là ! (à propos, pourrais-tu écrire plus gros ? C'est plus facile à lire)

merci pour ces precisions et encourragements..

Mon homme a tel le neuro aujourd'hui au vu de sa poussée et le doc de lui dire on fait rien.. ila donc tel son homéopathe qui lui le reçoit ce soir à 19.30... au moins pour un soutien j'imagine...
Qu'a dit l'homéo alors ? En fait, selon les médecins ou les hôpitaux, on ne traite pas forcément toutes les poussées (la cortisone n'est quand même pas un traitement anodin).

question du jour... si une poussée peut toucher n'importe quel membre, peut il toucher une fonction, notamment une fonction vitale?
Ça arrive, mais très très rarement, dans les formes très agressives, ou en fin de maladie. Rien à craindre pour ton homme !

quand doit on consulter finalement?
C'est une bonne question, je vous remercie de l'avoir posée...
Cette année, sur 5 poussées, je n'ai consulté qu'une fois (et encore, mon généraliste). En gros, si la poussée est très gênante, invalidante, ou si elle touche les yeux. Après, il faut voir comment les symptômes sont supportés (car la cortisone n'est qu'un traitement symptomatique). Avec le temps, on se pose moins cette question je suppose.

et quand doit on traiter sous médoc?
Pour la cortisone, c'est le médecin qui décide. Pour le traitement de fond, certains préconisent d'attendre la 2è poussée, d'autres le proposent tout de suite. Moi j'ai attendu... 6 poussées (histoire d'être vraiment sûre ).

merci et belle soirée à vous tous..
Très belle soirée itou à toi et à ton homme (s'il veut venir sur le forum, il est le bienvenu hein ?!)

[so]

ouf c'est gentil de me répondre

l'homéopathe luia filé deux traitements donc un pour calmer l'inflammation, par ailleurs sa poussée concerne principalement une chaleur/brilure ds la jambe qu se déclenche lorsqu'il penche la tete, donc je lui met de l'huile essentielle de gaulthérie (1 goutte pour 10 d'huile d'amande douce) et je lui applique sur la nuque là où il sent le déclencheur, c'est un anti inflammatoire
il lui a également prescrit une prise de sang pour savoir si sa sep peut etre liée au vaccin de l'hépatite b, en fonction de quoi il pourra orienter ses soins, il est super ce gars, il cherche des soluss, il est tres ouvert, pas comme le neuro qui attend que tu arrives en fauteuil pour dire ha bin oui on va faire qqc... je susi un peu colere apres ces neuros, aucune psychologie, aucun suivi psy du patient, "on attend", c'est abbérant,

par contre il a passé encore une nuit de m***, j'étais à ses cotés, des soubresauts de jambes, sensation de poivre sur la langue (va et vient), froid... pff c'est vraiment un gros délire ce machin... entre la poussée et l'accusé de réception du diag, il dérouille mon chéri... et j'avoue avoir le moral un peu ds les chaussettes today...

que veux tu dire en fin de maladie, cela veut il dire qu'il ne vivra pas vieux? enfin je ne sasi comment dire, connait on l'issue de la sep?

merci pour ton aide, une belle soirée à vous tous

[so]

je m'interroge sur le fait de vosu parler de tout cela... c'est réveiller aussi vos propres soucis, est ce une bonne idée?

[Isis]

tu parles des huiles essentielles, ça m'interesse car moi aussi je les utilises, mais je ne connaissais pas celle là
ça fait effet car j'essairai bien

je pense quand Lelette dit fin de vie, c'est la fin de vie de tout le monde bien portant ou pas, donc ne t'inquiète pas dans les études faitent notre vie n'est pas racourcie pour antant

Je suis suivie aussi par un homéopathe et ça m'aide beaucoup

Bonne soirée aussi à vous deux

[Lelette]

J'avais volontairement écrit "fin de maladie" et non "fin de vie" pour ne pas t'alarmer !
Isis a raison : statistiquement on ne meurt pas plus jeune avec une sep, et le décès est lié à autre chose. En bref, ça n'est pas mortel.
Maintenant, si la poussée se développe comme tu le dis, il faudrait peut-être aller voir le neuro et exiger un traitement ! Quand même !!!

Et pour répondre à ta question, ma réponse perso c'est que ça ne pose aucun problème que tu poses ces questions. On se les est toutes posées à un moment où à un autre (ou on se les pose encore ), et plus on connaît l'ennemi, mieux on peut lui faire face !

[so]

tu parles des huiles essentielles, ça m'interesse car moi aussi je les utilises, mais je ne connaissais pas celle là
ça fait effet car j'essairai bien

bé écoute lorsqu'il a un lumbago je le masse avec en plus de l'HE de laurier noble (selon l'homéo, gaultherie suffit)
mon homme ne sait pas dire vraiment si ça lui fait du bien, c'est une somme de choses..ça ne peut te faire que tu bien
1 pour 10 et tu appliques 3 fois par jours.

merci pour vos éclaircissements à vous deux, je vous tiens au courant de l'avancée

des biz et prenez bien soin de vous.

[so]

Bonjour quelques nouvelles de Fabien..
irm prévu demain vendredi pour voir si les lésions se sont déplacées, des nouvelles ou je ne sais quoi..

pour l'heure pas de nouvelle poussée, qqs dystésies dans les pieds et c'est tout.

il continue le TH curuman qui semble lui faire du bien (antiinflammatoire,
je peu vous donne coordonnées du labo)

une petite pensée pour vous et une tres belle journée
je vous embrasse

[Lelette]

Contente de te revoir So !
Tu sembles plus apaisée qu'il y a quelques mois, tant mieux ! Tu as dû voir, le temps passant, que ça n'est pas aussi "dramatique" que ça. Une chose positive au moins avec la sep : on a le temps de digérer
Tiens-nous au courant pour l'irm, et à très bientôt !

(Les lésions - ou plaques, c'est la même chose - ne se déplacent pas. Elles apparaissent suite à une poussée, quelques fois disparaissent, mais ne bougent pas.)

[so]

oui je vais car pas de poussée!! et que mon homme gere tres tres bien tt cela à présent il ne se laisse pas envahir par des petits trucs bizare de ts les jours qu'il pourrait facilement apparenter à la sep et ) tort

[Lelette]

(c'est drôle, il porte le même prénom que mon fils )