Douleurs aux jambes et courbatures au niveau du dos

[Paula]

Bonjour à tous

Voilà je reviens vers vous au bout de deux ans, au moment ou j'ai appris être atteinte de la sep et vous aviez eu la gentillesse de répondre à toutes mes questions, mes doutes et surtout mes peurs ! Et aujourd'hui j'ai besoin de vous à nouveau ! Pendant deux ans j'étais sous traitement (avonex) mais j'ai décidé de l'arrêter il y a 3 mois et surtout d'arrêter tout traitement. Enfin bref, je vais à l'essentiel ! Depuis quelques temps, le soir j'ai d'horribles douleurs au niveau des jambes comme si j'étais en pleine croissance et aussi beaucoup de courbatures au niveau du dos. Est ce dû à la maladie ou non ? Dois je m'attendre à une nouvelle poussée prochaine ? Pouvez-vous me répondre avant que j'entre en contact avec mon neuro ! Merci...

[Lelette]

Bonjour Paula, ravie de te connaître !

C'est assez difficile de te répondre comme ça... Tes douleurs, comme tu les décris, semblent être d'origine musculaire. Les douleurs au niveau des jambes pourraient être dues à la spasticité ? Peut-être aussi pour le dos, mais je n'ai jamais lu quelque chose comme ça. Tout en gardant à l'esprit que chaque cas est différent...

Tiens-nous au courant, et garde courage !


PS : si ce n'est pas indiscret, pourquoi as-tu arrêté tout traitement ?

[karima]

si lelette quand t as la spasticité c est dans tout le corp du moins moi ..et ca te provoque aussi des douleurs dans le dos comme aux bras et partout.contente aussi de te connaitre paula.je suis impatiente de savoir pourquoi tu veux arreter le traitement!!!!

[Lelette]

C'est vrai Karima, tous les muscles sont concernés...

[karima]

et je dois te dire que depuis 2 ou 3 jours je morfle....le simple changement de position ou frottement je suis raide .le matin suis obligée monter mon lit pour pouvoir me lever et au point de vue urinaire ça devient ingérable.comme quoi même avec progressive(ou tu as mal tout le temps)tu peux faire des poussées ou c est pire.il est temps que j ai salle de bain aménagée parce que ces jours ci impossible prendre douche tiens pas assez sur mes jambes.mais ça passera moral beau fixe quand même.même si je rouspete apres cette pu..... maladie
c est pas souvent que je m épanche profitez en!!!!!

[Lelette]

Ben non Karima, nous on n'en profite pas... C'est toi qui dois pouvoir te lâcher sans scrupules ! J'espère vraiment que le neuro que tu vas voir va pouvoir soulager tout ça... Ne minimise rien surtout, lâche-toi avec lui ! Il y a des solutions pour tout (même s'il n'existe pas de panacée...).

Je vais voir le kiné, on va voir ce qu'il va pouvoir faire pour l'"ataxie cérébelleuse" (joli nom je trouve pour définir les troubles de l'équilibre ).

(Désolée Paula, je pollue ton fil ! )

Bises

[zac]

c'est justement parce que tu l'exprimes qu'on connait chez toi la limite du supportable....


Tu n'es pas du genre à le faire parce que ce n'est pas dans ta nature. Alors compte sur moi (nous) si tu as besoin de soutien, parce que ça c'est plus important !

PS : si tu veux prendre un grand bain, je te conseille la piscine municipale. En plus la plupart du temps, ils ont des zones à bulles... de quoi se détendre. (Profites en, c'est fini les vacances avé les moutards qui sautent partout).

A moins que dans ta cambrousse, ce soit toujours ravitaillé par les corbeaux et qu'en terme d'équipement sportif, le plus près soit la mer... Et là, faut voir les bons côtés... par chez nous, la civilisation nous a bel et bien rattrapé alors qu'on l'aimerait peut être moins proche...

Ami calmant
Zac

[karima]

si il y a belle piscine avec jacusi sauna tobogan et aménagée personnes handicapées..........mais je me sens pas du tout d y aller c est trop me demander.ai demandé a aller en réeduc a coté lorient(centre tres connu) pendant travaux et la je verrais mais avant rendez vous le 23 avec nouveau kiné.
paula j ai profité de ton post. excuses moi .on attend ta reponse!!!

[zac]

Pour répondre à Paula...

Tes symptômes peuvent être toute autre chose qu'une réminiscence de la sep. un neuro devrait te renseigner rapidement sur cela.

le principal c'est que tu gardes confiance dans l'état d'esprit positif qui t'a conduite à arrêter ton traitement. En l'absence de médicaments, l'organisme fait avec les moyens du bord pour se rééquilibrer et cela occasionne des troubles physiques. As tu pensé à te masser les jambes (ou te faire masser) pour en estimer l'amélioration ? Eau froide ou chaude ? Ces courbatures dans le dos peuvent être aussi dû à du stress, un mauvais sommeil, literie, pensées, faux mouvement, etc...

Un dernière chose encore, qui me parait sensible : si tu avais un diagnostique personnelle de ton état actuel, quel serait-il ? C'est bien souvent en écoutant intuitivement ce qu'on en pense que la réponse trouve son explication. Le tout étant de tendre vers une image positive et de ne pas sombrer dans la peur. Ce n'est peut être que passager...

dans tous les cas, si les symptômes persistent, n'hésites pas à consulter.

[mimoun]

kikou paula

je vais aussi bientot faire partir du club avonex ; on m a expliqué qu il faut etre 6 mois et 1 ans pour juger si un traitement fonctionne ou pas au bout de deux ans je trouve ça dommage ; apres je comprend si tes douleurs sont du a une poussé dans ce cas la ; changer de traitement

la douleur que tu décris je ressent pareil mais a tes intensités moindre que toi ; sauf lors de mes deux permière poussées qui ont touché mes jambes j ai eu la totale douleur musculaire ; crampe ; et perte de sensibilité puis apres la cortisone fourmi et vibration

le mieux je pense c est direct de voir avec ton neurologue

biz tient nous au courant

[MAJESTY]

tu as raison karima de venir nous dire ton ras le bol apres tout tu es toujours la pour nous soutenir moralement donc maintenant ces a notre tour de le faire je te fais de gros gros bisous

[Paula]

pourquoi j'ai arrete ce traitement ? il y a deux ans quand j'ai appris etre atteint de la sep, ce traitement m'a été proposé. Que j'ai accepté sans meme y reflechier. Ma priorité etait que la maladie n'evolue pas trop vite. Durant c'est 2 ans ca était très difficile car ce traitement m'était insurpotable (bcp de symptomes : douleurs insuportables qui gachaient le week end et qui te fatigeait beaucoup).
J'ai pris le temps pendant ces deux ans à accepter cette maladie. et surtout vivre avec. J'ai preféré l'arreter car ce traitement hebdomadaire me faisait cette maladie avant tout le reste hors je veux profiter de ma vie en laissant la maladie (en esperant qu'elle en fasse autant).

Je sais que je prend un risque. Mon neurologue me l'a bien fait comprendre mais d'un autre coté il a compris ma motivation. Il sait ce que j'ai du enduré avec ce traitement.

Qui n'a jamais pris de risque de sa vie ??

est ce que l un d'entre vous à egalement arreter son traitement ou est ce que l'un d'entre vous n'a jamais pris de traitement ? Si oui comment le vivez vous?

[Lelette]

Je n'ai pas pris de traitement pendant la première année qui a suivi le diagnostic, justement parce que les effets secondaires me paraissaient beaucoup plus lourds à supporter que la maladie. Un an après, la maladie a bien évolué (ça n'est que mon cas perso, hein ?), et j'ai donc décidé de tenter ma chance. Mais pas d'interférons. J'ai choisi la copaxone qui, malgré une piqûre quotidienne, ne présente pas les inconvénients des autres traitements. Ca ne fait que 4 jours, je ne sais pas ce qu'il en sera dans quelques mois...

[karima]

je n ai aucun traitement a part du lioresal que je prend pour essayer de limiter la spasticité ( je sais même pas si c est efficace).le solumédrol je n en ai plus c était pire avec que sans et innefficace.alors j essaye de jongler avec mes douleurs....on s y habitue si si!!et on commence a bien connaitre ses reactions.on dirait que tu n as pas supporté le traitement.alors je te comprends si c est pour etre pire avec que sans je ne vois pas l interet.

[Paula]

Oui effectivement je ne supportais pas le traitement et c'était pire qu'avant. Maintenant je vais mieux moralement, mais malheureusement depuis quelques temps j ai d'horribles douleurs dans les jambes. J'ai l'impression de revenir en arrière à l'époque ou j'étais en pleine croissance ! Mais bon il y a pire que ça !!!

[karima]

tu sais les douleurs aux jambes c est récurant dans certaines sep y a pas grand chose a faire sinon essayer de calmer la douleur et la spasticité.depuis hier je prend 2 lioresal au lieu d un matin et soir et ça me fait effet ai pu prendre ma douche aujourd hui et je prend toujours l ibuprofene pour la douleur et c est tout

[Kosok]

Tu sais il n'y a pas un seul traitement possible et ce n'est pas parce que tu as décidé d'arréter ce traitement que ton neuro ne peut pas te proposer d'autres solutions. Prend le temps d'en parler avec lui. C'est toi la patiente!
Mais je suis d'accord avec Karima en ce qui concerne les douleurs, il faut essayer de gérer et quand on se connait, jongler avec les médocs. Il en existe des efficaces. C'est vrai que les grandes douleurs, je peux t'en parler puisque j'en aurais sauté par la fenêtre... J'ai été sous morphine plus de 2 mois et demi à ma première poussée il y a plus de un an. Aujourdhui je prends encore beaucoup de médicaments (lyrica, toplagic LP) mais c'est devenu supportable et gérable. Donc tu vois , des solutions existent.
Courage

Petit clin d'oeil de soutien pour Karima aujourd'hui, elle qui est toujours là pour nous quand ça va pas. Nous aussi on est là et on pense à toi.

[Isis]

Moi aussi la douleur je connais j'ai une fibromyalgie en plus de la sep

je prends du topalgic lp et du laroxyl
comme Kosok et Karima je gère

alors Karima ça ne va pas tu souffres beaucoup ?