Comment se passent (ou se sont passés) vos bolus ?

[Phanou58]

Bonjour à tous, j'aurais besoin de vos expériences sur les bolus .

Je viens de passer (la semaine dernière) 3 jours en hospit de jour pour faire une cure de solumédrol (3x 1g). Voici le cheminement :

Mercredi 10h RDV Urologue pour refaire bilan uro dynamique (ce que je n'apprécie vraiment pas ) mais après 10min de discussion avec le toubib sans aucun examen, il me dit que je suis en train de faire une poussée et que faire cet examen ne servirait à rien car il serait faussé par cette crise. Il faut que je voie le neuro de garde pour un examen clinique et une hospit. Ce qui arriva vers 19h....

J1 : prise de sang, électrocardiogramme, visite neuro de garde ( examen clinique dans la salle devant 5 autres patients, bonjour l'intimité surtout quand comme moi on porte une poche à cause des fuites urinaires !! je ne savais plus ou me mettre et était terriblement gêné ! je trouve déjà ce point inadmissible, n'a t'on pas droit à un minimum de respect ??) puis perf de 4h, repas sans sucre ajouté, 1 piqûre d'anti-coagulant dans le ventre et 1 comprimé (je ne sais plus de quoi contre les brûlures d'estomac)

J2 : prise de la tension et température, infirmière un peu embêtée car 38°C de fièvre et pense qu'on ne va pas faire la perf, 2h plus tard, une autre vient et me perf disant que ce n'était pas grave; repas sans sucre sans sel, 1 injection anti coagulant et 1 cachet contre les brûlures d'estomac, personne revu à la fin de la perf hormi l'infirmière de nuit venue me dépiquer;

J3 : aucun examen, pas de prise de température alors que j'en avais la veille, perf de 4h, repas normal car l'infirmière dit que le régime sans sucre sans sel ne sert à rien avec de si petites doses de corticoïdes, pas d'examen final, pas d'injection d'anti coagulant ni de comprimé contre les brûlures d'estomac car elle n'est pas au courant. Merci vous pouvez reentrer chez vous et à la prochaine !!

MOI J'AI HALLUCINE DEVANT TOUT CA !!! 3j 3 infirmières différentes, 3 façons de procéder différentes, 1 j on te dit blanc, le lendemain on te dit noir. Je ne sais pas ce qui est normal quand on fait un bolus car lors de ma 1ère poussée en 2006 et 3 semaines d'hospit, j'avais eu 5x 1g, pas d'anti coagulant, les cachets contre les brûlures d'estomac, 1 régime stricte sans sucre sans sel pendant 2 mois et des comprimés de corticoïdes pendant 1 mois en baissant les doses tous les 2-3j des prises de sang de suivi et RDV chez le médecin traitant pour faire le suivi.
Sans parler de l'hospit de jour (examen clinique devant les autres patients), les convocations à 14h et la pose des perf au plus tôt à 18h (calculez : 18+4=22h plus le temps d'être dépiqué + 1h de trajet retour)

Bref ça fait une semaine que je suis rentré et je ne m'en remets toujours pas, j'ai été KO les 4 jours qui ont suivi, et j'ai de nouvelles douleurs dans les jambes que je n'avais pas auparavant. Je commence à pouvoir de nouveau m'occuper le matin, mais il n'y a plus personne l'après-midi, sans parler de nuits presques blanches....et toujours ces injections de bétaféron tous les 2 jours....

Alors je voulais votre avis, est-ce que cela se passe comme ça pour vous ? Avez-vous un suivi après une cure ? Comment se déroule vos perfs ? J'ai entendu qu'il était possible de faire ça à la maison avec une IDE, certains d'entre vous l'ont-ils déjà fait ?

Merci pour vos témoignages...

[Brigitte]

Je n'avais pas été satisfaite de ma dernière cure, mais ca n'arrivait pas à la cheville de la tienne question inconfort!

Les 3 fois où j'ai eu des cures, c'était toujours en hôpital de jour(injections en 2h), ce que je trouve très bien personnellement. Pas spécialement d'attente. Les 2 premières fois, ils prenaient la température si j'ai bonne mémoire et comme médicaments annexes j'avais juste recu des somnifères (vraiment nécessaire). Régime sans sel et sans sucre pendant la cure et quelques jours après ... ah oui, ils vérifiaient aussi la glycémine avant les injections. 15 jours d'arrêt de travail.

Cette fois-ci (autre hôpital): hopital de jours, pas de somnifère (la galère pour dormir), pas d'arrêt de travail, aucun contrôle pendant la cure et quand j'ai demandé pour le sel et sucre, ils m'ont dit "ah oui, vous pouvez un peu limiter, si vous voulez" J'oubliais que contrairement aux premières fois, je n'ai jamais vu un médecin pendant la cure et je n'ai pas de rendez-vous avec mon neuro prévu si moi je ne le demande pas....
ma conclusion: ils ne me reverront plus dans cet hôpital à la c... je retourne dans le 1er même si c'est à 100km de là où j'habite maintenant!

[Virgin]

Mais qu'est ce que c'est que cette prise en charge à 2 balles j'hallucine!!!
Les maintes fois où j'ai eu des cures, c'était toujours en hôpital de jour(injections en 2h ou 3h maxi). Pas d'attente sauf une fois où le service de Neuro était bondée et j'ai du rester dans le couloir mais on a tout fait pour que je ne me sente pas trop mal.
Alors avec moi: ils prennent la température, electro le 1er jour, visite du neuro avec tous les stimuli puis il revient chaque jour aussi et PDS le 1er jour pour voir si tu as pas d'infection, si infection: dehors direct (ça m'est arrivé une fois )
et comme médicaments annexes j'ai tjs du potassiun un truc pour l'estomac et du stilnox le temps de la cure(vraiment nécessaire comme dit Brigitte). Régime sans sel et sans sucre pendant la cure et je le suis durant environ 10 jours après ... et environ 1 mois d'arret de travail (je met du temps à récuperer à chaque fois) l'hosto donne 10 ou 15 jours en général et mon medecin traitant prolonge
Voili voilou pour moi
Franchement c'est scandaleux ce que tu as vécu change direct d'hosto

[Isis]

Ah oui franchement l'intimité zéro, moi j'aurai refusé de me faire ausculter devant les autres c'est n'importe quoi

pour moi , hospitalisation, examen sanguin, electro cardiogramme, examen aussi urinaire avant pour voir si il n'y a pas d'infection urinaire car la cortisone augmente les risques, consultation avec neuro
après durant la cure, sans sel, sans sucre, potassium aussi, médicament pour l'estomac, somnifère car nécessaire je ne dors pas, et surveillance de la tension, température 3 fois par jour à chaque équipe. et dernier jour re prise de sang pour vois si tout est normale.

voilà pour moi et après heureusement que je ne travaille pas car ça épuise et douleurs musculaires aussi.

[TOYTOY]

Franchement, HALLUCINANT ton expérience, c'est à croire que tu nous parles des pratiques d'un pays sous développé !!!!!!!!!!!!
Je savais qu'il y avait des disparités des soins prodigués en France, mais là, c'est vraiment le pompon ...
Pour ce qui est des Bolus, je peux te dire que tu aurais intérêt la prochaine fois, de les faire à la maison. La dernière fois, c'est ce que j'ai fait, et je trouve ça bien plus confortable.
En fait, tout dépend de ta situation familiale, car si tu as de jeunes enfants, c'est à mon avis plus difficile, puisque forcément tu vas être sollicitée,alors qu'à l'hôpital tu n'as à t'occuper de rien d'autre. Mais bon, vu l'hôpital que tu as à disposition et l'incompétence de leurs soignants, c'est quand même à réfléchir ... Si jamais tu optes pour cette solution, n'oublies pas de te faire prescrire des médocs pour l'estomac. La 1ère fois que j'ai fait un Bolus, je suis sortie de l'hosto sans médoc, et le jour qui a suivi, j'ai bien crue que j'allais faire une perforation de l'estomac avec les douleurs qui accompagnent. Dès que j'ai repris un traitement c'est passé.
J'espère que ça se passera mieux pour toi la prochaine fois (le + tard possible de préférence )