pour ma part voila les sensations que j ai eu
_ sensation de plus pouvoir bouger mes pieds ; douleurs musculaires au niveau des jambes ( 1 poussée)
_ meme sensation que ma prémière poussé avec des douleurs plus fortes au niveau des muscles ; formi dans le ventre et douleurs ; legère douleurs sur mes paupières et dans les bras (2 poussé)
Sensations de pieds cartonner
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Bulle
Tu résumes bien Mimoun j'ai déjà eu les mêmes sensations mais si je puis te rassurer elles sont bien moindres depuis la mise en place de mon traitement (les fourmi plus rares et moins intences et idem en ce qui concerne les douleurs musculaires) mais j'ai surement bcp de chance j'ai une sep remittente 
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Brigitte
Pieds cartonnés ... belle description! Chez moi, ca va, ca vient. Il y a constamment une petite gêne avec des périodes où ca empire mais aussi heureusement des périodes où c'est vraiment mieux!
J'ai lu un de tes postes dans un autre sujet concernant la température. Moi aussi je me sens bien au chaud contrairement à tout ce qui est dit, sauf peut-être les douches ou les bains très chauds, j'adore ca, mais je suis vraiment très KO après. A prendre en considération avant de le faire.
J'ai aussi les pieds qui deviennent des vraix glacons quand je m'étends. C'est assez bizarre parce que le soir sur le canapé, je mets des paquets de couverture (4 ou 5 couches + 1 ou 2 paires de chaussettes ... ca fait plutôt rire mon mari), ca prend 1 ou 2 heures où j'ai l'impression que ce sont mes pieds qui produisent du froid ... et puis tout à coup c'est vraiment trop chaud, il faut tout retirer dans la minute ou bien ca crampe vraiment fort .... vraiment bizarre. Mais maintenant je suis devenue championne pour savoir quand ca va cramper et donc je parviens à les éviter presque chaque fois
Comme quoi on apprends à vivre avec tout! Je te souhaite vraiment bon courrage!!
J'ai lu un de tes postes dans un autre sujet concernant la température. Moi aussi je me sens bien au chaud contrairement à tout ce qui est dit, sauf peut-être les douches ou les bains très chauds, j'adore ca, mais je suis vraiment très KO après. A prendre en considération avant de le faire.
J'ai aussi les pieds qui deviennent des vraix glacons quand je m'étends. C'est assez bizarre parce que le soir sur le canapé, je mets des paquets de couverture (4 ou 5 couches + 1 ou 2 paires de chaussettes ... ca fait plutôt rire mon mari), ca prend 1 ou 2 heures où j'ai l'impression que ce sont mes pieds qui produisent du froid ... et puis tout à coup c'est vraiment trop chaud, il faut tout retirer dans la minute ou bien ca crampe vraiment fort .... vraiment bizarre. Mais maintenant je suis devenue championne pour savoir quand ca va cramper et donc je parviens à les éviter presque chaque fois
Comme quoi on apprends à vivre avec tout! Je te souhaite vraiment bon courrage!!
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Brigitte
Bonjour,
je reprends le sujet parce que depuis quelques jours, les sensations dans mes pieds empirent. J'ai l'impression de ne plus pouvoir plier mes orteils normalement et au toucher, tout le côté droit de mon pied est bizarre (en fait tout mon côté droit n'est pas très net pour le moment...). Jusqu'à présent, je n'avais ca que le matin au levé. J'ai pas mal poussé ces derniers temps (mais j'ai rentré mon projet à temps
), donc je me dis que c'est de la fatigue et la disparission de l'adrénaline liée au stress.
Ce qui m'inquiète quand même, c'est que depuis 1 an à peu près, j'ai l'impression que tous ces petits symptômes (pas juste les pieds) empirent sans disparaîtrent, de manière douce, continue ... et progressive .... ca y est, j'ai écrit le mot qui me fait peur .... Ca reste léger et gérable, mais ca m'inquiète quand même puisque, avant, c'était clairement pire par période ... mais là la période dure depuis plus d'un an. J'espère vraiment que je deviens parano, que je m'inquiète pour rien et que je m'écoute de nouveau trop !!!!!
Comme je sais que parmi vous il y a des gens en progressive, pourrais-je vous demandez comment se passe la transition? Est-ce possible alors que le charge de symptômes n'est pas si élevée et uniquement sensitif? Je sais que je devrais demander ca à mon neuro ... mais je dois encore m'en trouver un dans ma nouvelle région.
Je sais que c'est débile de m'inquièter, mais je n'y peux rien. Ca me fout les jetons .....
je reprends le sujet parce que depuis quelques jours, les sensations dans mes pieds empirent. J'ai l'impression de ne plus pouvoir plier mes orteils normalement et au toucher, tout le côté droit de mon pied est bizarre (en fait tout mon côté droit n'est pas très net pour le moment...). Jusqu'à présent, je n'avais ca que le matin au levé. J'ai pas mal poussé ces derniers temps (mais j'ai rentré mon projet à temps
), donc je me dis que c'est de la fatigue et la disparission de l'adrénaline liée au stress. Ce qui m'inquiète quand même, c'est que depuis 1 an à peu près, j'ai l'impression que tous ces petits symptômes (pas juste les pieds) empirent sans disparaîtrent, de manière douce, continue ... et progressive .... ca y est, j'ai écrit le mot qui me fait peur .... Ca reste léger et gérable, mais ca m'inquiète quand même puisque, avant, c'était clairement pire par période ... mais là la période dure depuis plus d'un an. J'espère vraiment que je deviens parano, que je m'inquiète pour rien et que je m'écoute de nouveau trop !!!!!
Comme je sais que parmi vous il y a des gens en progressive, pourrais-je vous demandez comment se passe la transition? Est-ce possible alors que le charge de symptômes n'est pas si élevée et uniquement sensitif? Je sais que je devrais demander ca à mon neuro ... mais je dois encore m'en trouver un dans ma nouvelle région.
Je sais que c'est débile de m'inquièter, mais je n'y peux rien. Ca me fout les jetons .....
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mimoun
par choix je ne sais pas mais les medecins ont rien dit pour le moment-
karima
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Brigitte
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aïde
déclanchement sep vaccin
karima a écrit :je peux juste te repondre brigitte que j avais la sep avant qu elle ne se declanche pour de bon mais je ne le savais pas les symptomes partaient comme ils venaient et je n y ai pas prette attention.il a fallu vaccin tetanos comme declancheur et la tout de suite progressive voila peus pas dire plus
je suis toute nouvelle alors bonjour à vous toutes et tous.
Je suis en suspicion de sep et moi idem depuis mon vaccin tétanos en 2001 tout s'est détraqué chez moi alors lorsque j'ai vu ton message, cela m'a fait tilt. mon dernier irm montre 10 hypersignaux substance blanche péri-ventriculaire sous corticale dont un plus volumineux 10 mm. en conclusion ils disent : hypersignaux non spécifiques mais pouvant s'intégrer dans unepathologie démyliénisante. alors si quelqu'un pourrait m'aider à déchiffrer. merci beaucoup
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karima
tout d abord bienvenu aïde.je vois que pour toi le vaccin du tétanos a aussi été néfaste par contre je ne peux pas t aider a déchiffrer ton charabia désolée.....je suis allée sur un site qui parle des vaccins c est édifiant
www.bickel.fr/128
www.bickel.fr/128
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aïde
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mimoun
bonsoir ; comme certains le savent j ai eu ma 3 eme poussée ; je sort de cortisone depuis 5 jours ; pour "traiter" une poussée au niveau de la parole et sensation niveau bras
me voila avec de big douleurs au jambes et trés peu de force ; ce soir j ai eu peur mes deux jambes se sont misent a trembler c est normal ?
egallement un manque de force terrible dans les mains ; elles sont comme raide
avant de m inquiter pour rien je voudrais savoir si d apres vos expériences c est normal
Ensuite j aimerai savoir pour une personne a peu pres similaire que moi ( meme si c est impossible ) AVEC poussée niveau des deux jambes si vous aussi malgré la cortisone et 6 mois apres vous avez mal a vos jambes no stop? juste l intensité qui change
egallement cette sensation de pied cartonnés que j ai gardé depuis mars ( donc 6 mois ) ; d apres le neurologue il faut du tps mais faut pas deconner si je dois plus jamais sentir mes pieds autant que je le sache.
D aprés lui c est pas une progressive ; car les progressives se declarent vers 5 ans de maladie ; mais alors qui dit remimente dit tt récuperer non ,? POURQUOI j ai encore des sequelles surtout a ma jambes droite niveau mollet aidez moi ; je suis en stress ce soir
bisous
me voila avec de big douleurs au jambes et trés peu de force ; ce soir j ai eu peur mes deux jambes se sont misent a trembler c est normal ?
egallement un manque de force terrible dans les mains ; elles sont comme raide
avant de m inquiter pour rien je voudrais savoir si d apres vos expériences c est normal
Ensuite j aimerai savoir pour une personne a peu pres similaire que moi ( meme si c est impossible ) AVEC poussée niveau des deux jambes si vous aussi malgré la cortisone et 6 mois apres vous avez mal a vos jambes no stop? juste l intensité qui change
egallement cette sensation de pied cartonnés que j ai gardé depuis mars ( donc 6 mois ) ; d apres le neurologue il faut du tps mais faut pas deconner si je dois plus jamais sentir mes pieds autant que je le sache.
D aprés lui c est pas une progressive ; car les progressives se declarent vers 5 ans de maladie ; mais alors qui dit remimente dit tt récuperer non ,? POURQUOI j ai encore des sequelles surtout a ma jambes droite niveau mollet aidez moi ; je suis en stress ce soir
bisous
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Isis
Mimoun je n'ai pas eu ça mais tu sais il faut attendre que la cortisone fasse sont effet
fait confiance à ton neuro par contre si ça ne va pas mieux demain rappele le il pourra t'en dire plus
c'est vrai que la dernière fois que j'ai eu de la cortisone pendant 5 jours j'était très mal, les effets secondaires de la cortisonne
c'est pour ça que lors de la dernière poussée j'ai préféré ne pas avoir de cortisone, bien sur ça a mis plus de temps, mais j'avais l'accord de mon neuro.
bon courage et tiens nous au courant
fait confiance à ton neuro par contre si ça ne va pas mieux demain rappele le il pourra t'en dire plus
c'est vrai que la dernière fois que j'ai eu de la cortisone pendant 5 jours j'était très mal, les effets secondaires de la cortisonne
c'est pour ça que lors de la dernière poussée j'ai préféré ne pas avoir de cortisone, bien sur ça a mis plus de temps, mais j'avais l'accord de mon neuro.
bon courage et tiens nous au courant
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karima
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mimoun
vi je parle aussi surtout hors cortisone ; c est normal d voir mal au jambes sans arret en sep reminente ? et garder des sequelles ; je demande ça car le neurologue a lair surpris quand je lui explique pour mes jambes ; il croit que je sais du sport et que c est pour ça que j ai mal ??? LOL
je cherche donc des personnes qui aurait eu l ors de leur première pourssée aux jambes si eu aussi des douleurs qui n arrete pas
gros bisoussss merci isis et karima de m avoir repondu
je cherche donc des personnes qui aurait eu l ors de leur première pourssée aux jambes si eu aussi des douleurs qui n arrete pas
gros bisoussss merci isis et karima de m avoir repondu
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Isis
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mimoun
oki merci beaucoup isis quand je demande a mon neuro ; il me regarde avec des yeux du genre " les douleurs auxjambes c est autre chose que la sep "
le soucis ce mon neurologue c est que c est un professeur ; chercheur en neurologie ; donc coté traitement et recherche il gère mais cote "social" et effet de sep chez les individus je trouve il a du mal
merci c est bon a savoir qu il hesite des medocs pour les douleurs
bisous
le soucis ce mon neurologue c est que c est un professeur ; chercheur en neurologie ; donc coté traitement et recherche il gère mais cote "social" et effet de sep chez les individus je trouve il a du mal
merci c est bon a savoir qu il hesite des medocs pour les douleurs
bisous
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karima
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mimoun
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MAJESTY
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mimoun
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MAJESTY
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mimoun
OULLLA cette mauvaise langue de mimoun bouhhh
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sarahbernard
Bonjour à toutes et à tous
Je ne sais pas si j'ai une sep ou une fibromyalgie, je prend actuellement du lyrica car mon médecin traitant veut attendre avant de m'envoyer chez le neuro. Mais ça fait 3 mois que j'ai mal aux 2 jambes et plus ça va plus ça empire. Donc première poussée ?! J'ai de l'engourdissement avec sensation de fourmillement. Sensation de genoux mouillés et de ruissellement le long des jambes avec aussi des décharges électriques qui descendent le long des jambes. J'ai aussi très très mal aux genoux, lorsque je les plie ou les déplie (ça me réveille la nuit). Je ne sais pas si ça ressemble à tes douleurs
Bon courage à tout le monde
Je ne sais pas si j'ai une sep ou une fibromyalgie, je prend actuellement du lyrica car mon médecin traitant veut attendre avant de m'envoyer chez le neuro. Mais ça fait 3 mois que j'ai mal aux 2 jambes et plus ça va plus ça empire. Donc première poussée ?! J'ai de l'engourdissement avec sensation de fourmillement. Sensation de genoux mouillés et de ruissellement le long des jambes avec aussi des décharges électriques qui descendent le long des jambes. J'ai aussi très très mal aux genoux, lorsque je les plie ou les déplie (ça me réveille la nuit). Je ne sais pas si ça ressemble à tes douleurs
Bon courage à tout le monde
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Irène K
En attente
Bonsoir tout le monde, j'ai eu finalement les résultats de mes trois IRM préscrits lundi dernier par mon nouveau neurologue; rien n'a changé au niveau du cerveau depuis mon précédent IRM qui date de l'année dernière. Les deux autres ne montrent rien d'anormal, nuque et colonne vertébrale. Lundi je retourne voir le neurologue. J'attends impatiemment cette visite car les sensations de fourmillements intenses persistes, surtout au niveau de la plante des pieds que je ne sens presque pas. C'est très fatiguant, je ne cache pas mon inquiétude... 