Bonjour tout le monde!
Ca fait un petit moment que je n'ai rien écrit sur le forum même si je viens régulièrement lire vos post.
Là je viens pousser un coup de gueule.
Ca fait un an et demi que je sais que j'ai la SEP et Avonex est arrivé dans la foulée. Je n'avais fait qu'une IRM en mai 2007 pour le diagnostic.
Depuis j'ai déménagé en Normandie et ma nouvelle neuro m'a demandé d'en repasser pour voir l'évolution de la maladie.
Hier, elle m'appelle pour me donner les résultats. Les plaques ont plus que doublé en 1 an et demi et c'ets pas normal alors que je prends Avonex depuis un an et demi.
Et elle me demande de faire une prise de sang pour voir si c'est Avonex qui me fabrique des anticorps et me crée des plaques.
SUPER NOUVELLE!!! C'est très rare mais ça pourrait être une raison de cette fulgurante évolution.
JAMAIS mon ancien neuro ne m'a parlé de cette possibilité à ce que le traitement me fasse du mal.
Franchement merci la médecine. Comment peut-on encore avoir confiance?
Peut-être que ce n'est pas Avonex pour mon cas personnel mais rien que de savoir que j'ai pris un traitement qui pourrait faire l'effet inverse ça me bouffe. Surtout qu'au bout de tout ce temps j'ai toujours les effets pseudo grippaux et que c'est mon ami qui est obligé de me faire la piqure parce que je ne peux pas.
Voila, bravo à ceux qui ont tout lu!!!
A bientôt.
merci Avonex!
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Bulle
Fais vite cette prise de sang bien sur il faudrait en avoir le coeur net 
Si c'est le cas je comprend évidemment ta colère et ton témoignage sera très important pour tout ceux a qui on proposera aussi ce traitement tu nous tiens au courant bien sur
Si c'est le cas je comprend évidemment ta colère et ton témoignage sera très important pour tout ceux a qui on proposera aussi ce traitement tu nous tiens au courant bien sur
Modifié en dernier par Bulle le 20 nov. 2008, 10:19, modifié 1 fois.
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johbo
C'est clair que ça me fout les boules que ça puisse être possible même si ce n'est pas mon cas.
C'est clair qu'on ne sait pas tout. A quand les médecins qui ne cachent rien ou du moins des choses importantes comme ça? C'est de l'utopie ma réflexion. J'ai envie d'emplaffoner mon ancier neuro!
Quoi qu'il arrive je pense que je vais passer au Tysabri car si c'est Avonex le responsable j'arrête tout de suite et si c'est pas ça c'est qu'il n'est pas assez efficace. Et ça ça me fait peur car si avec Avonex qui a 20 ans ou plus de recul, on apprend encore des choses, je n'imagine même pas ce qu'on va me sortir après avoir pris le Tysabri.
Mais bon on verra bien...
C'est clair qu'on ne sait pas tout. A quand les médecins qui ne cachent rien ou du moins des choses importantes comme ça? C'est de l'utopie ma réflexion. J'ai envie d'emplaffoner mon ancier neuro!
Quoi qu'il arrive je pense que je vais passer au Tysabri car si c'est Avonex le responsable j'arrête tout de suite et si c'est pas ça c'est qu'il n'est pas assez efficace. Et ça ça me fait peur car si avec Avonex qui a 20 ans ou plus de recul, on apprend encore des choses, je n'imagine même pas ce qu'on va me sortir après avoir pris le Tysabri.
Mais bon on verra bien...
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Invité
Re: merci Avonex!
En fait, ce qu'elle a voulu dire, ce n'est pas que l'Avonex te fait des anticorps qui te font des plaques, c'est que chez certaines personnes développent parfois des anticorps qui les rend "résistantes" à l'Avonex. (c'est à dire qui diminuent son efficacité). Les anticorps qu'elle va te doser lors de la prise de sang sont des anticorps "anti-avonex". Du coup, si tu as plus de plaques, c'est peut-être simplement que ton corps a fabriqué des anticorps qui empêchent l'Avonex d'agir :la maladie a donc peut-être simplement suivi son cours normal.johbo a écrit :
Et elle me demande de faire une prise de sang pour voir si c'est Avonex qui me fabrique des anticorps et me crée des plaques.
Dans la notice du médoc, ils parlent de ces anticorps :
- Des patients sont susceptibles de développer des anticorps contre AVONEX. Chez certains de ces patients, ces anticorps réduisent l'activité de l'interféron bêta-1a in vitro (anticorps neutralisants). Les anticorps neutralisants sont associés à une diminution de l'activité biologique in vivo d'AVONEX et peuvent potentiellement être associés à une diminution de l'efficacité clinique.
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josé
Re: merci Avonex!
Tout d'abord, bonjour Johannie et sois la bienvenue parmi nous : )johbo a écrit :Bonjour tout le monde!
Ca fait un petit moment que je n'ai rien écrit sur le forum même si je viens régulièrement lire vos post.
Là je viens pousser un coup de gueule.
Ca fait un an et demi que je sais que j'ai la SEP et Avonex est arrivé dans la foulée. Je n'avais fait qu'une IRM en mai 2007 pour le diagnostic.
Depuis j'ai déménagé en Normandie et ma nouvelle neuro m'a demandé d'en repasser pour voir l'évolution de la maladie.
Hier, elle m'appelle pour me donner les résultats. Les plaques ont plus que doublé en 1 an et demi et c'ets pas normal alors que je prends Avonex depuis un an et demi.
Et elle me demande de faire une prise de sang pour voir si c'est Avonex qui me fabrique des anticorps et me crée des plaques.
SUPER NOUVELLE!!! C'est très rare mais ça pourrait être une raison de cette fulgurante évolution.
JAMAIS mon ancien neuro ne m'a parlé de cette possibilité à ce que le traitement me fasse du mal.
Franchement merci la médecine. Comment peut-on encore avoir confiance?
Peut-être que ce n'est pas Avonex pour mon cas personnel mais rien que de savoir que j'ai pris un traitement qui pourrait faire l'effet inverse ça me bouffe. Surtout qu'au bout de tout ce temps j'ai toujours les effets pseudo grippaux et que c'est mon ami qui est obligé de me faire la piqure parce que je ne peux pas.
Voila, bravo à ceux qui ont tout lu!!!
A bientôt.
Ton ancien neuro ne t'a pas prescrit une suveillance régulière de ta numération sanguine (i.e. : une prise de sang et des analyses sanguines avec la surveillance de certains "taux/paramètres" sanguins parcticuliers, tous les mois/3 mois), lorsqu'il ta proposé le traitement AVONEX ?
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johbo
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Aurel
Je suis tout comme toi il n'y avait rien à mes prises de sang, ils ne voyaient rien. Avonex m'a pourri la vie!!johbo a écrit :Salut José!
Si, mon ancien neuro m'a demandé 2 fois de faire des prises de sang mais il n'y avait rien à chaque fois donc il a arrêté.
je suis de tout coeur avec toi. Arrete ce traitement c'est tout ce que je peux te dire.-
johbo
Dis moi Aurel qu'est ce que tu veux dire par "m'a pourri la vie"?
Ce soir c'est ma piqure mais je sais pas vraiment si je dois la faire vu ce que m'a dit ma neuro. Soit c'est le traitement qui cause le problème, soit il n'est pas efficace. Alors quoi faire? Ma neuro me dit de rien changer avant les résultats de la prise de sang (que je n'ai pas encore passée). Je veux bien mais déjà que c'est la croix et la bannière pour que mon ami me pique et que j'ai toujours les etats pseudo grippaux après 1 an et demi de traitement, pas facile de continuer!
Ce soir c'est ma piqure mais je sais pas vraiment si je dois la faire vu ce que m'a dit ma neuro. Soit c'est le traitement qui cause le problème, soit il n'est pas efficace. Alors quoi faire? Ma neuro me dit de rien changer avant les résultats de la prise de sang (que je n'ai pas encore passée). Je veux bien mais déjà que c'est la croix et la bannière pour que mon ami me pique et que j'ai toujours les etats pseudo grippaux après 1 an et demi de traitement, pas facile de continuer!
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Isis
Tu sais je ne prends pas de traitement pour l'instant donc je ne pourai te conseiller mais seulement te dire que nous ne sommes pas des médecins donc on ne peut pas te dire d'arrêter ou de continuer ce traitement
par contre je te conseillerai d'écouter ton neuro, de faire cette prise de sang et d'attendre tes résultats
je crois qu'il ne faut pas arrêter comme ça le traitement si c'était vraiment dangereux ton neuro te l'aurait arrêter de suite
alors courage pour ta piqure et fait ta prise de sang au plus vite pour connaître les résultats
Isis
par contre je te conseillerai d'écouter ton neuro, de faire cette prise de sang et d'attendre tes résultats
je crois qu'il ne faut pas arrêter comme ça le traitement si c'était vraiment dangereux ton neuro te l'aurait arrêter de suite
alors courage pour ta piqure et fait ta prise de sang au plus vite pour connaître les résultats
Isis
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Aurel
Etat pseudo grippal toutes les semaines, 3 jours pour m'en remettre, la tête dans les nuages pour l'autoécole ce qui m'a largement retarder dans mon apprentissage de la conduite, des poussées de plus en plus rapprochées. D'après mon dernier IRM mes lésions ont doublé. (même si certaines ont régréssé), dépression, et corvée d'attendre des infirmieres.johbo a écrit :Dis moi Aurel qu'est ce que tu veux dire par "m'a pourri la vie"?
Ce soir c'est ma piqure mais je sais pas vraiment si je dois la faire vu ce que m'a dit ma neuro. Soit c'est le traitement qui cause le problème, soit il n'est pas efficace. Alors quoi faire? Ma neuro me dit de rien changer avant les résultats de la prise de sang (que je n'ai pas encore passée). Je veux bien mais déjà que c'est la croix et la bannière pour que mon ami me pique et que j'ai toujours les etats pseudo grippaux après 1 an et demi de traitement, pas facile de continuer!
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Bulle
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johbo
Bonjour tout le monde!
Ben oui j'ai eu le courage de faire ma piqure hier soir! Je sais pas comment mais je l'ai eu ce courage!
Aujourd'hui je suis pas bien mais je me dis que je ne peux pas arrêter comme ça le ttt et puis ma neuro m'a dit de ne rien changer pour l'instant alors je suis ses conseils.
J'attends avec impatience ma convocation pour aller faire ma prise de sang au CHU.
Je vous tiens au courant.
Ben oui j'ai eu le courage de faire ma piqure hier soir! Je sais pas comment mais je l'ai eu ce courage!
Aujourd'hui je suis pas bien mais je me dis que je ne peux pas arrêter comme ça le ttt et puis ma neuro m'a dit de ne rien changer pour l'instant alors je suis ses conseils.
J'attends avec impatience ma convocation pour aller faire ma prise de sang au CHU.
Je vous tiens au courant.
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Aurel
Oui c'est plus sage de faire comme ça, j'étais comme toi au début je ne voulais pas arrêter et j'ai fait mes piqures toute seule pendant 8 mois (jme demande comment j'ai fait d'ailleurs) mais quand j'ai vu que le traitement ne fesait rien mon neuro m'a conseillé d'arrêter et de faire du Tysabri. Mais bon tu verras bien, garde courage surtout.johbo a écrit :Bonjour tout le monde!
Ben oui j'ai eu le courage de faire ma piqure hier soir! Je sais pas comment mais je l'ai eu ce courage!
Aujourd'hui je suis pas bien mais je me dis que je ne peux pas arrêter comme ça le ttt et puis ma neuro m'a dit de ne rien changer pour l'instant alors je suis ses conseils.
J'attends avec impatience ma convocation pour aller faire ma prise de sang au CHU.
Je vous tiens au courant.
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josé
Hum ... c'est pas très normal, tout ça ... même s'il n'y a rien, le neurologue est censé effectuer une surveillance régulière et demander des analyses sanguines réulièrement (tous les mois, au début, et tous les trois mois, ensuite, si tout semble normal ...)johbo a écrit :Salut José!
Si, mon ancien neuro m'a demandé 2 fois de faire des prises de sang mais il n'y avait rien à chaque fois donc il a arrêté.
C'est clairement indiqué dans le "protocole" indiqué lors de la prescription d'un traitement à base d'AVONEX ...
Ca permet de déceler les "baisses anormales" de certaines cellules dans le sang, mais aussi de détecter, en partie, la résistance au traitement, qui se produit, dans certains cas ...
C'est pas très sérieux de la part de ton neuro, ça
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Espoire
kikou
L'avonex m'a aussi pourri la vie, au bout de 6 mois, je me suis mis a vomis du liquide noir (bon les medecins disent que c des poussées MON OEIL !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Une premiere fois, ca m'ai arrivé g vu ma neuro elle ma dit non vous aviez un probleme a loreil interne certainement ki vous causent des vertiges bla bla bla et enchainent le vomissement ok JE REPREND AVONEX
Deuxieme au bout de 2 jours de reprise d'avonex c reparti pour un tour, des vertiges qui n'en finissent plus, vomit tjs du liquide noir et des crises de spasmes qui s'enchainent (alors que d'ab j'en fais jamais)
ca se calkme et c reparti pour une troisieme fois mais sans avone
apres ca s'est calmé, les médecins m'ont arreté avonex pour me mettre sous Tysabry apres l'irm ou on a vu de nouvelles plaques cooooooooooool merci avonex de m'avoir fait perdre 6 moois de ma vie pour rien !
ET REBELOTTE AVEC TYSABRY je sens que je vais commencer a regretter del e prendre
Je crois qu'il me reste que d'aller à LOURDES pour voir la vierge marie (plus précisément commencer a fairel a priere (islam) et y croire si fort que mon cerrveau va suivre ?) lol bref voila c juste que c loin detre des traitements anodins comme on le sait tous
Bon courage la miss
ps: les neuro qui en ont marre de leurs patients j'en ai connu !!!!!!! lol
J'ai l'impression qu'ils veulent qu'on crevent en silence comme des robots
Une premiere fois, ca m'ai arrivé g vu ma neuro elle ma dit non vous aviez un probleme a loreil interne certainement ki vous causent des vertiges bla bla bla et enchainent le vomissement ok JE REPREND AVONEX
Deuxieme au bout de 2 jours de reprise d'avonex c reparti pour un tour, des vertiges qui n'en finissent plus, vomit tjs du liquide noir et des crises de spasmes qui s'enchainent (alors que d'ab j'en fais jamais)
ca se calkme et c reparti pour une troisieme fois mais sans avone
apres ca s'est calmé, les médecins m'ont arreté avonex pour me mettre sous Tysabry apres l'irm ou on a vu de nouvelles plaques cooooooooooool merci avonex de m'avoir fait perdre 6 moois de ma vie pour rien !
ET REBELOTTE AVEC TYSABRY je sens que je vais commencer a regretter del e prendre
Je crois qu'il me reste que d'aller à LOURDES pour voir la vierge marie (plus précisément commencer a fairel a priere (islam) et y croire si fort que mon cerrveau va suivre ?) lol bref voila c juste que c loin detre des traitements anodins comme on le sait tous
Bon courage la miss
ps: les neuro qui en ont marre de leurs patients j'en ai connu !!!!!!! lol
J'ai l'impression qu'ils veulent qu'on crevent en silence comme des robots
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johbo
Coucou tout le monde!
Depuis mon dernier post j'ai fait une poussée, cortisone à l'hôpital de jour et 15 jours d'arrêt.
J'ai fait cette fameuse prise de sang pour Avonex mais quoi quelle que soit les résultats ma neuro veut que je change de ttt. Elle me parle de Copaxone. Moi j'ai peur parce que certes il n'y a pas d'effet secondaire mais c'est quand même tous les jours. C'est déjà mon ami qui me pique pour Avonex une fois par semaine et j'ai peur de pas pouvoir y arriver seule et je veux pas qu'il soit obligé de me piquer tous les jours.
Bon ça c'est fait pour ma première angoisse!!!
Ma deuxième c'est que je reprends le boulot demain et apparemment ma directrice veut avoir une discussion avec moi suite à mon arrêt. Il faut dire que j'ai commencé en septembre et que je suis déjà en arrêt. Elle sait que je suit reconnue TH mais pas pour quelle raison. Je sais que je suis pas obligée de lui dire mais ça m'angoisse de l'avoir en face de moi sans savoir quoi lui dire.
Voilà j'ai vidé mon sac!
Depuis mon dernier post j'ai fait une poussée, cortisone à l'hôpital de jour et 15 jours d'arrêt.
J'ai fait cette fameuse prise de sang pour Avonex mais quoi quelle que soit les résultats ma neuro veut que je change de ttt. Elle me parle de Copaxone. Moi j'ai peur parce que certes il n'y a pas d'effet secondaire mais c'est quand même tous les jours. C'est déjà mon ami qui me pique pour Avonex une fois par semaine et j'ai peur de pas pouvoir y arriver seule et je veux pas qu'il soit obligé de me piquer tous les jours.
Bon ça c'est fait pour ma première angoisse!!!
Ma deuxième c'est que je reprends le boulot demain et apparemment ma directrice veut avoir une discussion avec moi suite à mon arrêt. Il faut dire que j'ai commencé en septembre et que je suis déjà en arrêt. Elle sait que je suit reconnue TH mais pas pour quelle raison. Je sais que je suis pas obligée de lui dire mais ça m'angoisse de l'avoir en face de moi sans savoir quoi lui dire.
Voilà j'ai vidé mon sac!
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Bulle
Pour demain on croise les doigts pour toi et tu nous tiens au courant bien sur -
johbo
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Maryse
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johbo
Bonsoir tout le monde!
A peine rentrée du boulot je viens vous écrire pour vous raconter mon week end de taf.
Hier, quand je suis arrivée, ma directrice m'a dit qu'elle était contente de me revoir et c'est tout (très sympa)!
Ce matin dès que je suis arrivée elle a demandé à me voir dans son bureau.
Elle m'a demandé ce qui se passait. Je lui ai dit que j'étais en arrêt à cause de mon statut TH. Elle a voulu savoir si elle devait adapter mon poste. Et c'est là que je lui ai dit que non, que c'était une maladie mais que c'était à moi de gérer mon stress au boulot...et puis je lui ai dit tant qu'à faire autant mettre un mot sur ce que j'ai et je lui ai balancée.
Elle a été très compréhensive et m'a dit que de toute façon elle ne pensait pas de moi que j'étais une flemme et que c'est pour cela qu'elle avait voulu me voir parce qu'elle pensait bien qu'il y avait quelque chose là dessous.
Je pense que j'ai bien fait. Je ne lui ai pas dit pour qu'elle compatisse parce que je ne veut au contraire que rien ne change, mais au moins elle sait.
Voilà l'histoire. Sur ce, bonne soirée à tout le monde.
A peine rentrée du boulot je viens vous écrire pour vous raconter mon week end de taf.
Hier, quand je suis arrivée, ma directrice m'a dit qu'elle était contente de me revoir et c'est tout (très sympa)!
Ce matin dès que je suis arrivée elle a demandé à me voir dans son bureau.
Elle m'a demandé ce qui se passait. Je lui ai dit que j'étais en arrêt à cause de mon statut TH. Elle a voulu savoir si elle devait adapter mon poste. Et c'est là que je lui ai dit que non, que c'était une maladie mais que c'était à moi de gérer mon stress au boulot...et puis je lui ai dit tant qu'à faire autant mettre un mot sur ce que j'ai et je lui ai balancée.
Elle a été très compréhensive et m'a dit que de toute façon elle ne pensait pas de moi que j'étais une flemme et que c'est pour cela qu'elle avait voulu me voir parce qu'elle pensait bien qu'il y avait quelque chose là dessous.
Je pense que j'ai bien fait. Je ne lui ai pas dit pour qu'elle compatisse parce que je ne veut au contraire que rien ne change, mais au moins elle sait.
Voilà l'histoire. Sur ce, bonne soirée à tout le monde.
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karima
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MAJESTY
hooo que oui ta bien fais d'etres franche car moi personellement je sais pas pourquoi au debut de la maladie je ne l'ai jamais diit dans l'association ou je bosse et quand j'ai due me mettre en maladie a plusieur reprise par rapport aux poussees ils ont finis par me regarder presque de travers en pensant que j'etais une fainiante et que je le faisais expret
du coup ils m'ont tellement enervé que j'ai donnée ma démission et la nouvelle association ou je suis je leur est dit d'entré mon probleme de santé et ils ont tres bien comprit que je n'etais pas de mauvaise fois et du coup ils font avec je te fais de grosses bizzz
du coup ils m'ont tellement enervé que j'ai donnée ma démission et la nouvelle association ou je suis je leur est dit d'entré mon probleme de santé et ils ont tres bien comprit que je n'etais pas de mauvaise fois et du coup ils font avec je te fais de grosses bizzz
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Bulle