Bonjour, je suspecte un début de sep

[Murielle79]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, je m’appelle Murielle et j’ai 43 ans. Depuis novembre dernier, j’ai des symptômes qui peuvent me laisser penser que cela pourrait être une sep.
Mi novembre dernier, alors que je travaillais sur mon ordi, j’ai eu brusquement une sensation de fourmillement dans le bras gauche, une sensation que je connais bien car cela m’arrive régulièrement lorsque j’ai une mauvaise position en dormant et que mon bras est endormi. Lorsque mon bras se reveille lors du changement de position, j’ai exactement les mêmes fourmillements, de manière transitoire, avant de retrouver totalement ma sensibilité. Bref , mais là, les fourmillements arrivent sans raison apparente et persistent durant plusieurs jours. À cela s’ajoute une perte de sensibilité au niveau des deux derniers doigts de la main. Aussi, je ressens des fourmillements, tres faibles un peu partout dans le corps durant la journée. Petit à petit les fourmillements disparaissent et au bout de deux semaines, presque plus rien, sinon un petite perte de sensibilité au niveau des pulpes des deux doigts touchés (perte sensoriel toujours en cours actuellement). Entre temps je vois un docteur qui me suspecte une compression du nerf cubital et me prescrit un emg. Un mois plus tard je vois une neurologue qui voit en effet ma perte de sensibilité et des disfonctionnement au niveau de ce fameux nerf. Elle me prescrit une échographie du bras. L’écho n’a rien montré donc on m’a conseillé de faire un irm du bras. Bref, jusque là j’étais un peu rassurée bien que je sentais des sensations étranges persistantes dans mon corps, notamment des fourmillements régulier dans les bras et les jambes. Bref et la depuis la semaine dernière, j’ai une perte de sensibilité dans le bout de l’index de l’autre main…. Et la je me dis que ça n’a rien à voir avec le nerf cubital, puisque doigts n’est pas relié à ce nerf et en plus c’est de l’autre côté. Par ailleurs, je ne sais pas du coup si j’ai remarqué ce symptôme parce que je suis très à l’écoute de mon corps ces dernières semaines, mais j’ai des “douleurs” dans les muscles dès que je monte un étage, et je n’avais pas ce sentiments auparavant. J’avais ce genre de “douleurs “ qu’après avoir fait de réels efforts, lors de la pratique d’un sport par exemple… donc aujourd’hui j’attends de voir mon généraliste jeudi pour qu’il me prescrive vitamine D et IRM afin de voir si cela peut être une sep. Je suis preneuse de vos avis, car je pense que vous vous y connaissez mieux que lui dans ce domaine. Autre chose la neurologue m’avait dit de prendre un rdv avant les trois mois si j’avais de nouveaux symptômes donc j’ai avancé mon rdv a dans dix jours. Voilà voilà, pas très très gai mais bon… voilà mon hostoire

[Murielle79]

Je suis un peu angoissée et je serais heureuse d’avoir quelques réponses… pour infos, mes douleurs musculaires se sont un peu estompées et j’ai l’impression que mon index retrouve un peu de sensibilité (c’est juste la pulpe qui a perdu de la sensibilité depuis 8jours).
J’en suis à un point où je me pause tellement de question que je me dis que je serai heureuse que ce soit une spe. J’ai terriblement peur d’avoir une autre maladie orpheline bizarre beaucoup plus invalidante…

[Marie91]

Bonjour Murielle, difficile sans IRM, tu te doutes bien, de te donner un quelconque diagnostic. J ai eu à peu prés le même genre de symptomes que toi au niveau des doigts, mais à ce moment là ils pensaient au canal carpien. J avais aussi à cette période énormément de douleurs musculaires qui ont été mis sur le compte d'une fibromyalgie, du coup mon diagnostic de sep a été fait bien plus tard. Le plus important, est que tu sois prise en charge correctement par un neurologue et que tu aies un rdv d'irm, j imagine qu il t'as prescrit un cérébrale et un médullaire? c'est en fonction du résultat que tu pourras avoir une idée de ce qui t'arrive, peut être completera t il avec une ponction lombaire. Je comprends ton angoisse, pas facile à vivre, je te souhaite bon courage et beaucoup de patience en attendant d'avoir des réponses à toutes tes questions.

[Lune]

Coucou Murielle,

Difficile de te répondre, mais ton rendez-vous de jeudi n'est pas loin et si tu peux passer une IRM avant ta visite neurologique dans 10 jours, tu en sauras un peu plus. C'est dur de patienter

A bientôt pour les nouvelles

[Murielle79]

Merci beaucoup pour vos réponses.
Je vous tiens informé dès que j'ai du nouveau

[Khadija]

Avant tout, bienvenue à toi Murielle79 sur le forum, parmi nous.
Moi personnellement, je préfère ne rien te dire et comme toi, attendre les résultats.. Là, tu nous diras quoi..
Je te dis à bientôt.

[Murielle79]

Bonjour,

Je vous fais un petit retour de mon rdv avec mon généraliste : il m’a dit de ne pas trop m’inquiéter (sans blague…) et m’a prescrit les IRM. Pour lui ça peut venir d’un nerf au niveau de la nuque. Mais sincèrement je n’ai aucunes douleur à ce niveau là et ma nuque est souple. Bref, pour lui peu de chance que ce soit une Sep car je ne présente aucun autre symptômes, notamment pas de problème de vue ni baisse de tonus musculaire qui sont les principaux symptômes de la maladie. De mon côté ça va mieux, plus de fourmillement ni picotements dans le corps, j’ai la forme tout va bien. Juste ma perte de sensibilité aux deux dernières phalanges de gauche (c’est pas total mais je sens que je ne sens plus comme avant) et sur l’index de droite c’est presque revenu aussi mais juste un peu de sensation différente plus comme avant quand même. Bref mon mari est absent jusqu’au 18 février et je ne me sens pas trop de faire l’irm en étant seule si mauvaise nouvelle. Du coup je vais juste voir la neurologue vendredi prochain pour discuter avec elle de ce à quoi peuvent correspondre mes différents symptômes. Je ferai l’IRM dans quinze jours.

[Margot]

Et si ça se trouve, tes symptômes vont disparaître et tu ne sauras jamais ce qui s'est passé.

[Lune]

Coucou Murielle,

Merci pour les nouvelles. Les nerfs sont capricieux
Tu vas être bien suivie, c'est le principal.

Bonne soirée

[Murielle79]

Merci pour vos réponses. Je sais que la ca va bien mais cette perte de sensibilité vient bien de quelque part, où de quelque chose. Je me fais quand même du soucis et j’ai peur d’avoir encore d’autre symptôme dans les semaines à venir. Bref, c’est étrange… en tout cas je tenais à vous donner toute mon amitié et mon soutien, j’ai beaucoup lu sur votre forum et vous êtes très attachants
Quand on a pas le moral et qu’on est malade, ça fait beaucoup de bien de venir lire ici. L’esprit général est très positif et ça c’est vraiment cool, c’est une vrai force

[PatrickS]

Bonjour,

............ Bref, pour lui peu de chance que ce soit une Sep car je ne présente aucun autre symptômes, notamment pas de problème de vue ni baisse de tonus musculaire qui sont les principaux symptômes de la maladie..............

Pour moi, au début: problèmes de fourmillements dans la jambe, aucun problème de tonus ni de problème de vue. Je ne sais pas d'où tu sors que ce sont les principaux symptôme de la sep?

Patrick

[cacahuete]

Un généraliste m'avait dit la même chose, "ce n'est sûrement pas la SEP, vous auriez une diplopie" ..

[Murielle79]

Bonjour,

............ Bref, pour lui peu de chance que ce soit une Sep car je ne présente aucun autre symptômes, notamment pas de problème de vue ni baisse de tonus musculaire qui sont les principaux symptômes de la maladie..............

Pour moi, au début: problèmes de fourmillements dans la jambe, aucun problème de tonus ni de problème de vue. Je ne sais pas d'où tu sors que ce sont les principaux symptôme de la sep?

Patrick

C’est ce que m’a dit mon doc, mais je ne suis pas d’accord avec lui, surtout après avoir lu les expériences des sepiens à du forum

[Nostromo]

Salut Cahouette,

Un généraliste m'avait dit la même chose, "ce n'est sûrement pas la SEP, vous auriez une diplopie" ..

J'ai eu du bol d'en avoir eu une, alors, si je comprends bien . Je serais curieux de savoir qui d'autre que moi, ici, a connu ce symptôme en particulier...

[Murielle79]

Un généraliste m'avait dit la même chose, "ce n'est sûrement pas la SEP, vous auriez une diplopie" ..

C’est bien ce qu’il me semblait, les sepiens sont bien mieux informés que mon médecin sur les symptômes de la maladie…

[maglight]

Salut Murielle,
C'est un peu tôt pour te dire bienvenue au club, j'espère bien que tu passeras entre les gouttes.
Tu as bien fait de pousser la porte du forum. Comme tu le dis plus bas .....

C’est bien ce qu’il me semblait, les sepiens sont bien mieux informés que mon médecin sur les symptômes de la maladie…

Voilà, les généralistes sont complètement à coté de la plaque. On ne peut pas leur en vouloir, la maladie est complexe ( très), elle se manifeste par un tas de symptômes divers. Ils n'ont abordé la pathologie que de très loin, car ce n'est pas leur spécialité. En revanche, ce serait bien, qu'ils se rende compte qu'ils sont largués.
Même le neurologue lambda de ville, voit plus souvent des parkinsonien, des alzheimers, des démences et autres joyeusetés neurologique. Si le neuro, n'est pas spécialisé SEP, il n'en connait pas les subtilités.
Et quand bien même, si il si connait très bien, tant que ce n'est pas validé par la science, on peut être des centaines à rapporter un symptôme, il ne sera pris en compte qu'après avoir été validé par une étude scientifique.

Tu as raison, les sépiens connaissent mieux que personne leur pathologie.
Revenons à tes histoires de pulpe insensible et autres fourmillements.

La SEP, n'arrive pas le jour ou l'on ressent une gêne. C'est une maladie qui existe bien avant, qu'elle ne se déclare. Il y a tout un tas de petits signes, tellement légers ou tellement communs, que l'on ne peut pas imaginer que cela couve un truc grave. La majorité des sépiens sont diagnostiqués autour de 30 ans.
Tu en as 43, ce qui veut dire que peut-être, si tu as une SEP, tu as déjà eu des signes avant-coureur. Essaie de rassembler ton historique de santé. Un neurologue SEP ou un sépien, sera reconnaitre les signes, si il y en a.

Maintenant, Murielle, si c'est la SEP, c'est une maladie qui évolue très lentement et permet, bien souvent, d'être tranquille et de profiter de la vie, avant que ça ne se gâte ....ou pas !
En vivant au jour le jour, on peut vivre très bien.
N'hésites pas si tu as des questions.
A plus tard de te lire
Tchuss

[PatrickS]

Bonjour,

Voilà, les généralistes sont complètement à coté de la plaque. On ne peut pas leur en vouloir, la maladie est complexe ( très), elle se manifeste par un tas de symptômes divers. Ils n'ont abordé la pathologie que de très loin, car ce n'est pas leur spécialité.

Moi, j'ai fait quelques examens (échographie doppler, prise de sang...) prescrits par mon généraliste.
Au vu des résultats (négatifs) i m'a adressé à un neurologue en précisant qu'il soupçonnait une sep et il avait raison, mais je ne l'ai découvert (officiellement) que huit mois plus tard.
Je pense qu'il devait avoir des sépiens dans sa patientelle.

Patrick

[cacahuete]

En fait, je pense que mon généraliste savait parfaitement que mes symptômes pouvaient évoquer une sep, mais qu'il n'a pas voulu m'inquiéter (j'avais des symptômes sensitifs uniquement)
Les médecins ont quand même le réflexe de garder pour eux les hypothèses les pires, en attendant de voir comment les choses évoluent
Face à un symptôme qui n'est pas invalidant, et qui restera peut-être isolé, c'est sans doute la meilleure façon de faire ..
sinon ça serait la panique du matin au soir dans les cabinets de généralistes

[mariel13]

Salut Cahouette,

Un généraliste m'avait dit la même chose, "ce n'est sûrement pas la SEP, vous auriez une diplopie" ..

J'ai eu du bol d'en avoir eu une, alors, si je comprends bien . Je serais curieux de savoir qui d'autre que moi, ici, a connu ce symptôme en particulier...

Coucou J-P, Murielle et toutes tous

Idem j’ai eu une diplopie qui me vaux un abonnement en CHU j’ai visité Marseille, Bordeaux et Toulouse




Enfin avant la diplopie j’ai eu quelques alertes que j’imputais à mon matériel ou mes chaussures …
Et fidèle à moi-même je suis restée tranquille … j’allais bosser à l’époque à une trentaine de kilomètres de mon domicile … j’avais consulté un ophtalmo marseillais qui m’avais directement orientée dans le bon service du Chu … ensuite pour la névrite qui a suivi suite à mon accouchement, l’ophtalmo bordelais que j’avais consulté n’a rien vu

Bon courage Muriel et en espérant que ce soit autre chose que la sep… après nous sommes tous différents.
Et comme te le rappelle Margot peut-être que c’est un truc isolé….ce que je te souhaite !

[Murielle79]

Je vous remercie pour vos message et avis.
Je ne sais pas, je ne vois rien d'alarmant dans mon parcours, sinon des lombalgies régulières, mais c'est du fait que je suis plutôt du genre sédentaire je pense. Sinon, mes nerfs sont très capricieux en ce moment, dès que je croise les jambes, j'ai des fourmillements aux pieds, même parfois sans rien avoir fait pour l'expliquer, j'ai bcp de picotements et fourmillement, ça va et ça vient. Je me focalise peut-être trop, mais je ne me souviens pas avoir déjà connu ça ou alors après être restée pendant un long moment dans une position inconfortable...
Je ne sais plus trop quoi penser, en même temps, si ce n'est pas une sep, qu'est-ce qui peut provoquer ce genre de symptômes? J'ai fait pas mal de recherches et je n'ai rien vu a part la SEP. J'espère juste que ce n'est pas pire, genre une tumeur sur la moelle ou je ne sais quoi... C,'est pour ça que j'attends le retour de mon mari pour faire l'irm, trop peur d'avoir une mauvaise nouvelle et être seule...
Je vous avoue que la perte de sensibilité m’inquiète beaucoup car j'ai repris une formation de 5 ans pour faire un métier manuel exigeant, et je ne serai diplômée qu'en 2024, donc si ça s’gravait ce serait la cata! (pour les curieux je suis une formation des restaurateur d'art en spécialité peinture, pour travailler auprès des musées par la suite).

[Marie91]

Super ta formation, franchement respect, c est courageux de reprendre une formation comme ça. J espère de tout cœur que ton IRM sera bon et que tu pourras mener à bien ton projet. Et même si toutefois on te diagnostiquait une SEP ce ne serait pas cata non plus. Tu as du voir que même si certains d entre nous son en fauteuil ce n est pas du tout la majorité, il y a des formes bégnines et beaucoup continuent à travailler et avoir une vie sociale tout à fait correcte. En écoutant un peu son corps et en se reposant régulièrement la vie continue tranquillement, et on s adapte au fur à mesure. Tiens nous au courant quand tu auras tes résultats et essaie de rester zen en attendant... Au plaisir d'avoir de tes nouvelles..

[Lune]

Je ne sais plus trop quoi penser, en même temps, si ce n'est pas une sep, qu'est-ce qui peut provoquer ce genre de symptômes? J'ai fait pas mal de recherches et je n'ai rien vu a part la SEP. J'espère juste que ce n'est pas pire, genre une tumeur sur la moelle ou je ne sais quoi... C,'est pour ça que j'attends le retour de mon mari pour faire l'irm, trop peur d'avoir une mauvaise nouvelle et être seule...
Je vous avoue que la perte de sensibilité m’inquiète beaucoup car j'ai repris une formation de 5 ans pour faire un métier manuel exigeant, et je ne serai diplômée qu'en 2024, donc si ça s’gravait ce serait la cata! (pour les curieux je suis une formation des restaurateur d'art en spécialité peinture, pour travailler auprès des musées par la suite).

Coucou Murielle,

En attendant ton RV chez le neuro, le mieux est d'arrêter les recherches et de vivre. Une bonne balade réparatrice par exemple !
Ta formation est merveilleuse, tu peux bien préparer ton examen qui va vite arriver. Garde le moral surtout

A bientôt pour les nouvelles

[maglight]

Bonjour,

Voilà, les généralistes sont complètement à coté de la plaque. On ne peut pas leur en vouloir, la maladie est complexe ( très), elle se manifeste par un tas de symptômes divers. Ils n'ont abordé la pathologie que de très loin, car ce n'est pas leur spécialité.

Moi, j'ai fait quelques examens (échographie doppler, prise de sang...) prescrits par mon généraliste.
Au vu des résultats (négatifs) i m'a adressé à un neurologue en précisant qu'il soupçonnait une sep et il avait raison, mais je ne l'ai découvert (officiellement) que huit mois plus tard.
Je pense qu'il devait avoir des sépiens dans sa patientelle.

Patrick

Salut PatrickSsss
Je crois que c'est un peu, comme dans tous les domaines. Certains généralistes, sont plus avisés que d'autres. Le tien a fait exactement ce qu'il fallait. Te diriger vers le bon spécialiste et ne pas t'alarmer, avant que ce ne soit nécessaire. ( en même tant, te connaissant un peu a force, pour t'alarmer il doit falloir y mettre le paquet )

Je ne suis pas passée par la case généraliste au tout début. J'ai poussée la porte de l'ophtalmo, qui a bien senti le truc et m'a dirigé pile au bon endroit. C'est elle, la première a avoir parlé de sclérose en plaque. Tu parles qu'une fois rentrée chez moi, j'ai chercher direct ce que c'était .
C'est par la suite, que j'ai eu affaire aux généralistes.
L'une d'elle, avait une stagiaire avec elle, quand elle m'a reçu.
Trop contente de pouvoir briller sur sa science en la matière, elle m'a fait faire le singe.
Levez-vous, baissez la tête ! je m’exécutais en étant, au moins aussi ahurie, que sa collègue. Comme rien ne se passait, elle s'agaçait en me demandant de répéter les gestes plus rapidement, pour finir par conclure :
"Bon normalement, elle aurait du recevoir une décharge électrique. "
Sympa, la nana. S'en ai suivi, un deuxième échange, encore plus débile, à propos de mon poids. pour finir par me dire, vous avez de la chance, même en mangeant n'importe quoi, vous ne grossissez pas!
Whaooooo je suis sortie de là, en mesurant la chance que j'avais ....de ne pas l'avoir comme médecin référant.

Bref, c'est sur que quand la santé commence a déconner, vaut mieux avoir sous le coude, un généraliste en qui on a confiance.

Passe une bonne journée, Patrick

[PatrickS]

Bonjour,

A l'époque, on n'avait internet que par un modem 56 K. Avec la petit musique pendant le branchement. Ensuite il fallait attendre lonnnnnnnnnnnnngtemps pour être sur un site. Moi, à l'époque, j'écoutais religieusement ce que les médecins (dieux) disaient. Donc pas la peine de chercher vu que: "actuellement on traite très bien la sep".

Patrick

[Murielle79]

Bonjour à toutes et à tous,

Je vous remercie pour vos retours d’expérience. J’ai vu la neurologue vendredi, elle m’a certifié que cela ne pouvait pas être une sep. Car même si des symptômes similaires existent pour la maladie, au vu des résultats de mon emg elle m’a clairement expliqué que lorsque le problème vient du système nerveux central, on ne décèle rien sur les résultats de l’emg, mon problème vient du système nerveux périphérique. Elle pense à la compression des nerfs, côté droit au niveau du poignet et côté gauche poignet et coude… j’ai mes nerfs qui sont très sensibles mais rien de grave apparemment

[Murielle79]

En gros c’est le syndrome du canal carpien des deux côtés et syndrome du canal cubital côté gauche

[Murielle79]

En gros c’est le syndrome du canal carpien des deux côtés et syndrome du canal cubital côté gauche

[Margot]

Bonjour à toutes et à tous,

Je vous remercie pour vos retours d’expérience. J’ai vu la neurologue vendredi, elle m’a certifié que cela ne pouvait pas être une sep. Car même si des symptômes similaires existent pour la maladie, au vu des résultats de mon emg elle m’a clairement expliqué que lorsque le problème vient du système nerveux central, on ne décèle rien sur les résultats de l’emg, mon problème vient du système nerveux périphérique. Elle pense à la compression des nerfs, côté droit au niveau du poignet et côté gauche poignet et coude… j’ai mes nerfs qui sont très sensibles mais rien de grave apparemment

Super !

[Lune]

En gros c’est le syndrome du canal carpien des deux côtés et syndrome du canal cubital côté gauche

Coucou Murielle,

Merci pour cette bonne nouvelle qui doit bien te soulager !

Bonne continuation dans ta formation passionnante