La SEP et la canicule
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- Mallorie
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La SEP et la canicule
On en parle chaque année, mais une petite piqure de rappelle ne fait pas de mal!
Faites attention à vous et protégez vous!
https://www.faire-face.fr/2015/07/01/sc ... -canicule/
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Re: La SEP et la canicule
Merci pour ce rappel malorie, mais trrop chaud !!
- Bashogun
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Re: La SEP et la canicule
Bonjour,
merci de ce rappel, Mallorie.
Je dis dire que j'ai souffert hier de la canicule - mais je ne m'en suis aperçu qu'aujourd'hui en allant faire des courses avec ma femme : erreurs de conduite dans la parking; difficulté à comprendre certaines affiches, lassitude marquée, difficultés de concentration qui expliquent ce qui précède...
Gaffavous !
merci de ce rappel, Mallorie.
Je dis dire que j'ai souffert hier de la canicule - mais je ne m'en suis aperçu qu'aujourd'hui en allant faire des courses avec ma femme : erreurs de conduite dans la parking; difficulté à comprendre certaines affiches, lassitude marquée, difficultés de concentration qui expliquent ce qui précède...
Gaffavous !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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- Kiki33
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Re: La SEP et la canicule
Bonjour,
je trouve que le temps est un peu plus clément en ce qui me concerne depuis 2 jours.
Mais ça a été beaucoup plus compliqué la semaine dernière.
Les vertiges ont diminué mais il y a encore ces difficultés à respirer et à "trouver l'air" par moments.
Tout ça pour dire que des fois, ça ne tourne vraiment pas rond dans cette machine, et je vous assure que je n'avais pas bu une goutte d'alcool !
je trouve que le temps est un peu plus clément en ce qui me concerne depuis 2 jours.
Mais ça a été beaucoup plus compliqué la semaine dernière.
Les vertiges ont diminué mais il y a encore ces difficultés à respirer et à "trouver l'air" par moments.
Ça me fait penser à une anecdote qui m'est arrivée hier : je pars de chez ma mère pour rentrer chez moi à une dizaine de kilomètres et j'ai un courrier à poster. Je me dis que je vais m'arrêter à la Poste la plus proche. Je me rends compte d'un coup que je l'ai dépassé et que je n'ai pas pris le bon chemin pour y aller. Je me dis alors que je vais m'arrêter à la Poste suivante qui se trouve proche de chez moi même si il y a un petit crochet à faire. Et là je réalise une fois de plus que j'ai oublié de faire le fameux "petit crochet" et je suis en fait à 500m de chez moi. Bon tout se fini bien car j'avais oublié qu'il y avait une petite boîte au lettres de dépôt sur les 500m qu'il me restait à parcourir.Bashogun a écrit :erreurs de conduite dans le parking; difficulté à comprendre certaines affiches, lassitude marquée, difficultés de concentration qui expliquent ce qui précède...
Tout ça pour dire que des fois, ça ne tourne vraiment pas rond dans cette machine, et je vous assure que je n'avais pas bu une goutte d'alcool !

Re: La SEP et la canicule
Bonjour à tous,
Est-ce que pour vous les effets de la chaleur se font sentir uniquement aux moments de la journée où il fait chaud, ou bien aussi aux moments un peu plus frais?
Je m'explique: Quand il fait très chaud, j'ai beaucoup de mal à marcher, mais je me dis que c'est normal. Mais le matin il fait bon (25° environ) et j'ai toujours autant de mal, est-ce que c'est pareil pour vous?
Est-ce que pour vous les effets de la chaleur se font sentir uniquement aux moments de la journée où il fait chaud, ou bien aussi aux moments un peu plus frais?
Je m'explique: Quand il fait très chaud, j'ai beaucoup de mal à marcher, mais je me dis que c'est normal. Mais le matin il fait bon (25° environ) et j'ai toujours autant de mal, est-ce que c'est pareil pour vous?
- Kiki33
- Habitué(e)
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Re: La SEP et la canicule
En ce qui me concerne, je suis comme toi, j'ai l'impression de ressentir certains effets même par température plus clémente.
Re: La SEP et la canicule
Bonjour,
La chaleur va revenir, donc boire beaucoup d'eau et se mouiller la figure, les bras et si on peut les pieds, avec de l'eau froide !!

La chaleur va revenir, donc boire beaucoup d'eau et se mouiller la figure, les bras et si on peut les pieds, avec de l'eau froide !!

http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
- Defcom
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Re: La SEP et la canicule
Et si c'est possible,l'utilisation des brumisateurs est aussi la bienvenue 

"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: La SEP et la canicule
La chaleur est revenu mais la nuit on respire bien +.
Le kif du moment : lézarder sur mon canapé devant la télé fenêtre ouverte, avec ce vent rafraîchissant, ça recharge les batteries avant le retour de la chaleur demain.
Bonne soirée
Le kif du moment : lézarder sur mon canapé devant la télé fenêtre ouverte, avec ce vent rafraîchissant, ça recharge les batteries avant le retour de la chaleur demain.
Bonne soirée
- Bashogun
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Re: La SEP et la canicule
Bonjour cacahuete,cacahuete a écrit :Quand il fait très chaud, j'ai beaucoup de mal à marcher, mais je me dis que c'est normal. Mais le matin il fait bon (25° environ) et j'ai toujours autant de mal, est-ce que c'est pareil pour vous?
pour ma part, je distingue deux situations : les effets des fortes chaleurs qui conduisent à une élévation de la température corporelle, ralenti la circulation de l'influx nerveux notamment au niveau des lésions cicatrisées et réactive ainsi les symptômes anciens, bref ! le phénomène d'Uhthoff.
Pour le matin, ou plus exactement, au moment du lever pendant ou après une nuit ou même une sieste profonde, je ressens la même chose avec des soucis marqués d'équilibre et de marche, mais ça ne dure guère au-delà de quelques minutes pour moi. Comme si me corps avait besoin de temps pour retrouver ses marques.
Bien à toi
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- Ptitepat67
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Sous Gilénya. - Contact :
Re: La SEP et la canicule
Je crois que je comprends mieux ce fameux phénomène d' Uthoff ! Je reprends le travail depuis deux jours après 3 semaines de congés dont une semaine passée en Bretagne. Je suis littéralement une loque ! Grosse fatigue, je me traine, alors que je rentre de mes congés ! Je pense donc que cet état est à attribuer aux grosses chaleurs de ces derniers temps. Je dors très mal. Je trouve que mes symptômes sont en augmentation : ma douleur séquellaire ( brûlure du bras et de la main) revient dans la journée alors qu'elle avait diminué, j'ai ma jambe qui s'engourdit plus fréquemment, j'a des vertiges, sensations d'ébriété, comme si j'étais dans un rêve, je suis complètement " à l'ouest", au boulot j'oublie ce qu'on me dit, je me goure dans mes horaires...... Si c'est ça Uthoff ben c'est costaud !
Et je commence Gilénya après-demain ! Déjà lessivée avant la première prise, ça promet !

Et je commence Gilénya après-demain ! Déjà lessivée avant la première prise, ça promet !
Re: La SEP et la canicule
Merci Mallorie pour cette petite piqure de rappelle ki bien-sûr ne fait pas de mal.. Bien o contraire !..
- Defcom
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Re: La SEP et la canicule
Les douches ou bains a des T° aux alentours des 29/30° sont aussi les bienvenues,voir au niveau T° plus bas ,cela fait plus ou moins disparaitre ce phénomène d'Uthoff .
Ce soir,j'ai 20 mn de piscine dans le jardin ,l'eau est a 29°,ça fait du bien
Ce soir,j'ai 20 mn de piscine dans le jardin ,l'eau est a 29°,ça fait du bien

"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
- lélé
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Re: La SEP et la canicule
Les beaux jours arrivent avec chez moi la peur de la chaleur
Il y a 3 choses chaque jour que je fais obligatoirement
Je plie mes doigts de pied, donc à droite ok mais à gauche galère , j'appuie sur mon pouce avec mes autres doigts les uns après les autres
Et je vais faire pipi en espérant que ça fonctionne
Mais tous ces exercices aux beaux jours deviennent compliqués dès qu'il fait chaud
Donc c'est le moment de s'équiper d'une mini bombe d'eau
D'une bouteille pour boire
Crème solaire car nos traitements marquent notre peaux pour beaucoup de traitements et je parle des miens
Le chapeau j'ai pas tenté
Fenêtres ouvertes tôt et fermées au lever du soleil
Parfois je mets mes draps dans le congélateur et je fais mon lit en me couchant au dernier moment
J'évite de sortir l'après midi sauf si il y a une clim pas loin
Ça m'est arrivé de déposer mes filles au cinéma et moi j'attendais à l'intérieur car c'est aussi climatisé ou j'allais dans la grande surface à côté car il y a des sièges
Si vous avez des bons plans allez y
Il y a 3 choses chaque jour que je fais obligatoirement
Je plie mes doigts de pied, donc à droite ok mais à gauche galère , j'appuie sur mon pouce avec mes autres doigts les uns après les autres
Et je vais faire pipi en espérant que ça fonctionne
Mais tous ces exercices aux beaux jours deviennent compliqués dès qu'il fait chaud
Donc c'est le moment de s'équiper d'une mini bombe d'eau
D'une bouteille pour boire
Crème solaire car nos traitements marquent notre peaux pour beaucoup de traitements et je parle des miens
Le chapeau j'ai pas tenté
Fenêtres ouvertes tôt et fermées au lever du soleil
Parfois je mets mes draps dans le congélateur et je fais mon lit en me couchant au dernier moment
J'évite de sortir l'après midi sauf si il y a une clim pas loin
Ça m'est arrivé de déposer mes filles au cinéma et moi j'attendais à l'intérieur car c'est aussi climatisé ou j'allais dans la grande surface à côté car il y a des sièges
Si vous avez des bons plans allez y
Secondaire progressive.
Re: La SEP et la canicule
Ma technique de l'été dernier où on respirait pas dans cette pollution :
Mouiller mes draps et mon corps avec un pchit pchit (comme pour les plantes) et mettre le ventilateur devant moi, je revivais.
Avec la chaleur moi j'étais au bord du malaise..
Pour ceux qui sont proches de la mer allez y pour le vent !
Mouiller mes draps et mon corps avec un pchit pchit (comme pour les plantes) et mettre le ventilateur devant moi, je revivais.
Avec la chaleur moi j'étais au bord du malaise..
Pour ceux qui sont proches de la mer allez y pour le vent !