Application de Suivi - MSCopilot

[Coxy]

Bonsoir à tous,

Lors de la conférence de l'arsep du 10 mars dernier il a été présenté une nouvelle application, MSCopilot, conçue avec et pour des sépiens afin de suivre la maladie.
Il semblerait que cette application soit LE nouvel outil permettant de d'auto évaluer plus ou moins quotidiennement, au niveau cognitif mais aussi sur le périmètre de marche par exemple, sur le suivi des médicaments... Bref faire preuve bilan utile des différents rdv médicaux !
Pour l'utiliser il faut que ce soit le neuro qui nous inscrive et nous transmettre un code (pas sur qu'ils prennent le temps !)

En avez vous entendu parlé ?
Qu'en pensez vous ?
Trouveriez cela intéressant de l'utiliser ?

Bien à vous tous

[Bashogun]

Bonjour Coxy,

une personne qui s'est présentée comme un des développeurs de l'application nous avait approchés, Babou et moi-même lors du dernier Congrès des Patients de l'ARSEP.

Je suis a priori toujours très méfiant avec les applications en ligne, en particulier en raison de mes interrogations toujours vives sur le devenir des données personnelles qu'elles peuvent disperser à tout vent.

Un élément rassurant, ici, c'est la nécessité de passer par son neurologue.

Reste la question de la pertinence des tests proposés, quatre au total : Marche, Dextérité, Cognition, Vision. Ces quatre domaines sont-ils suffisants pour rendre compte de la situation personnelle liée à la Sep ? Leur mise en place permet-elle de distinguer clairement une évolution et de caractériser l'état des symptômes et leur évolution ? J'ai quelque doute.

Enfin, avec la grande variété des téléphones portables, de leur qualité,de la taille des écrans, cela ne fait-il pas beaucoup de paramètres qui pèsent sur les tests, notamment la vision ?

Mais c'est à chacun de se renseigner et d'en juger.
On peut lire une présentation ici :
https://www.mscopilot.com/

Bonne journée à toutes et à tous.

[babou941]

Bonjour coxy
Effectivement j'ai aussi rencontré une personne de la société qui a développé l'application. Déjà avant de pouvoir l'utiliser tu dois demander un mot de passe à ton neurologue.
De ce qu'on m'a expliqué cette application est faite pour une meilleur communication entre le neuro et le patient car souvent les RDV sont tous les 6 mois voir 1 an et du coup difficile d'expliquer en 20 mn toutes les variations qui ont eu lieu pendant ce laps de temps.
Les tests ne sont pas quotidiens mais mensuels ou plus.
Je ne voulais pas en parler sur le forum (on en avait parlé avec bashogun) avant de voir ma neuro et ce qu'elle en pense. Je la vois cet après midi, je vous dirai ce qu'il en est.
Bonne journée

[PatrickS]

Pour moi, c'est un truc inutile.
Mon portable me sert à téléphoner, éventuellement envoyer des SMS et prendre des photos.
Pas d'internet, de 4G et compagnie.

Patrick

[Coxy]

Bonjour à tous,

J'avoue que je ne réalise pas bien non plus les apports de cette application, mais la présentation m'avait un temps soit peu paru convaincante c'est pourquoi je voulais partager ce débat avec vous tous !

Ce qui me rassure ici c'est qu'effectivement il semble s'agire d'une réelle volonté d'améliorer le dialogue, la compréhension de chacun de nos symtomes avec nos neurologues ! Et surtout protégé avec "l'autorisation" du neuro pour installer et utiliser l'application ! Et par conséquent la protection de nos informations ? !!

Reste la question de la pertinence des tests proposés, quatre au total : Marche, Dextérité, Cognition, Vision. Ces quatre domaines sont-ils suffisants pour rendre compte de la situation personnelle liée à la Sep ? Leur mise en place permet-elle de distinguer clairement une évolution et de caractériser l'état des symptômes et leur évolution ?

Il est vrai que cela reste a expérimenter, mais peut - être est-ce un bon début !?
Babou haâe d'avoir le retour de ton neurologue ! Tiens nous informé surtout, c'est toujours intéressant d'avoir l'avis du côté professionnel !

Bien à vous tous,

[babou941]

Retour
Alors ma neuro ne connaissait pas mais elle a reçu la semaine dernière un mail qui lui en parlait et avec un contact.
Elle va les contacter et reviendra vers moi.
Par contre elle m'a dit en voyant le document que je lui ai montré que vu la liste de specialiste se portant caution on pouvait faire confiance.

[Compte supprimé]

Comme un progiciel enregistre les informations d'une entreprise pour en faire une synthèse, ce logiciel ferait pareil avec la sep.
C'est intéressant pour une meilleur compréhension entre neurologue et patients, mais pas seulement.
Ces informations pourraient être transmises aux chercheurs, afin de tenter de mieux comprendre la sclérose en plaque, maladie atypique de part ses multi-facettes.
La question de la sécurité et de la confidentialité se pose toujours, mais peut-être qu'il n'est pas nécessaire de dévoiler son identité, peut-être que cette application peut marcher avec des pseudos comme ici, dont seuls les neuros auraient connaissance.
Enfin bref ça fait beaucoup de peut être lol !

[lélé]

Ben moi ça m'intéresse
Tout ce qui peut m'aider je prends

J'en parlerai au neuro de l'hôpital de jour lundi

[Defcom]

Après une recherche rapide sur le play store,MSpilot demande l'accès a la localisation,photos,multimédia,micro,information sur la connexion wifi,identifiant de l'appareil et infos d'appel,plutôt curieuse cette appli ...

[lélé]

Nos téléphones portables bornent partout où l'on va, sans compter les cameras de surveillance aux coins de chaque rue, ou à chaque fois qu'on utilise notre ordinateur, qu'on se sert de la carte bleue, qu'on prend le péage, etc etc
En fait, du matin où tu te lèves au soir, on te flique

C'est pour ça que j'ai quitté un village de 3000 habitants il y a quelques années, c trop compliqué de passer inaperçu maintenant

[Coxy]

Aujourd'hui les applications demande toujours l'autorisation d'accès au téléphone etc... En réalité ceqt l'accès pour être installé et éviter les bugues...
La géolocalisation par exemple c'est pour mesurer la marche etc...

Je pense aussi que cela peut aider les chercheurs avec le recul.. et que pour une fois les infos transmises auront une utilité médicale. Donc louable... L'avenir nous le dira

J'en parlerai à la neuro le 4/4 et je vous dirai !

Bien à vous,

[Defcom]

j'ai du mal comprendre ce que vient faire la localisation,pour le podomètre,inutile de se servir de celle ci,le Gyro compas (c'est le système qui permet la rotation de l'écran )du téléphone peut faire office de podomètre.
L'accès aux photos,multimédia,micro et information sur la connexion wifi,identifiant de l'appareil et infos d'appel,la aussi,je ne vois pas trop ce que cela vient faire dans cette appli,beaucoup de choses demandées qui n'ont aucun rapport avec la SEP .
Si le concepteur de cette appli peut m'expliquer son fonctionnement et pourquoi cette intrusion,je suis preneur

[Compte supprimé]

En effet c'est étrange, mais perso des que je télécharge une application ca demande l accès à pas mal de choses aussi, même l application de ma banque ! Sur le coup je me demande mais pkoi c'est bizarre, et après je vois que j'ai pas le choix et que je veux cette appli donc j acceptes lol

[Bashogun]

C'est bien pour cela qu'il faut faire un usage très éclairé et raisonné des téléphones portables.

Nos données sont des biens précieux - pour nous, bien sûr, mais aussi pour tous les marchands et autres qui peuvent en faire un usage déplorable. L'exemple tout récent des données Facebook utilisées pour cibler les électeurs aux Etats-Unis est loin d'être unique...

De ce point de vue, le passage nécessaire par son neurologue est une première garantie, mais seulement une première.

Je pense malgré tout et avec toutes les limites que j'ai précisées dans mon premier post, que cette appli va dans le bon sens. En espérant que la suite offrira touts les garanties nécessaires de confidentialité, mais aussi de pertinence des tests.

Avec les retours sur l'avis de nos neurologue, on pourra sans doute y voir un peu plus clair.

Bien à vous.

[Defcom]

De ce point de vue, le passage nécessaire par son neurologue est une première garantie, mais seulement une première.

Le neurologue comme 1ère garantie,c'est le coté rassurant aux premiers abords,secret médical oblige,mais,un neurologue n'est pas un spécialiste de l'appli ou de l'informatique,donc,avec un commercial qui a du bagou,eh bien votre professionnel de santé peut être noyé dans des termes techniques . Idem pour l'utilisateur lambda .
De plus,cette appli tourne en permanence pour enregistrer les données,sinon,cela n'a aucun intérêt,les dites données sont certainement transférées au neuro,mais après,vu les autorisations demandées,je ne vois pas ce que peut faire un professionnel de santé avec photos,multimédia,micro,information sur la connexion wifi,identifiant de l'appareil et infos d'appel .On peut admettre la localisation pour la précision des pas parcourus ...
Certainement une bonne appli pour les personnes comme nous mais pour certains points,copie a revoir ...