Bon Bon Bon...

[Mallorie]

J'ai décidé de ne plus mettre les pieds chez un médecin...
A chaque fois que je pousse la porte on m'annonce un truc de merde (pardonnez moi l'expression)...

Donc j'ai une sep, la maladie de Raynaud, j'ai de lourds problèmes hormonaux, et hier soir on m'a annoncé que j'avais une hémochromatose.
C'est donc une maladie génétique qui provoque une accumulation toxique de fer dans l'organisme...

Bon alors rien de méchant, puisque je vais être suivie AUSSI pour ça, que c'est l'une des maladies génétiques les plus répandues donc très bien traitée mais franchement ça devient risible...

Mon médecin m'a regardé comme une hurluberlue car je me suis mise à rire tellement je n'étais pas surprise...

Bon la bonne nouvelle, ça indique que les douleurs articulaires et une partie de ma grosse fatigue ne sont pas dues qu'à la SEP mais en partie à cette maladie, donc on va pouvoir me soulager!

Allez, Haut les cœurs! 2018 c'est mon année et rien ne me fera flancher!!!

La bise

[PatrickS]

Bonjour,

Désolé pour toi, mais il me semblait que c'était une maladie plutôt réservée aux hommes. Les femmes, avec leur règles éliminant naturellement cet excès de fer.

Patrick

[babou941]

Bon courage mallory

[Mallorie]

Bonjour,

Désolé pour toi, mais il me semblait que c'était une maladie plutôt réservée aux hommes. Les femmes, avec leur règles éliminant naturellement cet excès de fer.

Patrick

C'est l'inverse de la SEP, 3 hommes pour une femme... j'ai deux oncles qui en souffrent du côté maternel avec saignées pour l'un d'eux...

[Ptitepat67]

Bonjour Mallorie,

Je me permets de rebondir sur ton post car je me suis reconnue en te lisant ! Comme toi j'ai la poisse, je cumule la SEP et d'autres soucis, je viens encore d'en faire l'expérience en allant chez le rhumatologue ce matin.
Je souffre de brûlures, picotements, engourdissements dans la main, les doigts et le bras gauche depuis la mi-octobre.La possibilité d'une poussée écartée, mon neurologue m'a fait un électromyogramme à la mi- Novembre qui a révélé un canal carpien et m'a donc envoyée pour faire une infiltration chez une rhumatologue. Avec des délais faramineux pour obtenir un rdv ( soi deux mois et demi après le diagnostic de canal carpien ) me voilà soulagée de m'y rendre ce matin en me disant qu'après l'infiltration cette douleur insupportable se calmerait, car depuis la mi-octobre sans antalgiques ( inefficaces d'après les médecins) je ne tenais plus ni physiquement ni mentalement.... Traitement de fond AUBAGIO arrêté depuis Novembre car fortement suspecté d'être à l'origine du canal carpien ( c'est un effet secondaire fréquent).
Deux heures de retard sur chaque rdv chez la rhumato car elle se faisait installer et expliquer son nouvel échographe par un technicien ! Donc chaque personne passait avec une moyenne de deux heures de retard, mon rdv était à 11h, je suis passée à 13h ! J'ai donc eu le temps d'angoisser, car pas rassurée quand même, n'ayant jamais eu d'infiltration.
Résultat, tout ça pour m'entendre dire qu'elle ne me faisait pas l'infiltration car les signes du canal carpien ne sont pas typiques ! Donc elle m'a clairement dit qu'elle contestait le diagnostic du neuro ! Pour elle ça serait plus un problème au niveau cervical qui me comprimerait un nerf de la main... Elle m'a manipulé et je suis ressortie avec une radio des cervicales à faire, un médoc à base d'opium pour les douleurs, un peu de cortisone si besoin et je la revois dans quinze jours avec mes radios. Alors, moi aussi je rentre chez la rhumato pour une infiltration de la main et je ressors sans mais avec un problème aux cervicales ( alors que je n'ai aucune douleur aux cervicales !).... Quoi penser ?
En plus de tout ça je suis sous Lévothyrox pour hypothyroïdie et j'ai aussi un syndrome de Raynaud ( deux doigts qui deviennent tout blancs), il va d'ailleurs falloir que j'en parle à mon médecin. J'ai 51 ans et un antécédent de cancer du côlon ( ma mère en est DCD à l'âge de 57 ans). Je me dis qu'il me manquerait plus que ça ! Va falloir que je pense à ma coloscopie de surveillance.
J'en ai ras le bol !!! Je deviens un " rat de salle d'attente "!

[Ptitepat67]

la maladie de Raynaud

Mallorie, y a-t-il des examens spécifiques à passer pour le syndrome ou maladie de Raynaud ? Faut-il en parler à son généraliste et /ou à son neuro ?
En fait j'ai ça depuis plusieurs années sans trop y porter plus attention que ça. A l'époque ma généraliste en avait été informée sans rien faire. Mais depuis le retour de ma SEP en Avril 2017 j'ai remarqué une amplification du symptôme. Avant un seul doigt blanchissait uniquement dehors par temps froid et récupérait rapidement. Maintenant ça arrive même chez moi à l'intérieur, ça arrive à chaque sortie dehors et c'est long à passer et plusieurs doigts touchés. L'autre jour ça m'a pris en grande surface au rayon fruits et légumes et je n'arrivais plus à ouvrir le sac plastique pour prendre mes tomates. Prendre ma voiture pour aller au boulot, malgré les gants, j'arrive au boulot l'index blanc jusqu'à son milieu et obligée de le frotter et de le mettre sur le radiateur pour qu'il reprenne sa coloration. Ça devient très pénible et c'est douloureux. Le médecin du travail m'a dit que ça pouvait avoir un rapport avec les maladies auto-immunes ( donc sep). C'est vrai que j'ai déjà vu quelques posts de personnes concernées par ce problème sur le forum. Y a-t-il un traitement ?
Après tout le reste je vais devoir parler de ça à mon généraliste. Je viens d'en changer, il va se dire qu'il a récupérer un sacré cas !

[lélé]

Raynaud c'est douloureux
Concernant la sep le neuro m'a dit qu'elle attaquait aussi le système veineux
D'où mes jambes bleus mes doigts blancs
Pas de Raynaud pour moi ouf
Le Basedow me suffit et mes douleurs trop fortes donc je fais du tri dans mes affaires au cas où ma tête je supporte plus mon corps
C'est décidé pour moi

Mallorie pour la maladie génétique elle travaille sur quoi!? Le fer touche quel organe?
Plein de courage je suis avec toi

[khadija]

@ "Mallorie" : Ya de koi être énervé, jte comprends..
C une bonne choz si tu dis q c l'une des maladies génétiques les plus répandues donc très bien traitée..
Courage.

[khadija]

@ "Ptitepat67" : Kom toi syndrome du canal carpien.. L'infiltration me fait peur. Pour l'instant je gère la douleur avec l'accupuncture. Pour l'instant cava mé jusk'a kan ??
Tes signes du canal carpien ne sont pas typiques ! C à dire ? ?
Courage.

[Bashogun]

Je suis désolé de tout ce qui t'arrive, Mallorie, ça fait beaucoup pour une seule personne, tout de même...
Mais au moins, tu sais tout ce contre quoi tu dois te battre.
Peut-on pense que, d'une manière ou d'une autre, toutes ces pathologies ont un lien, même indirect ?

Ptitepat, malgré tout, la rhumatologue essaye de déterminer au mieux la raison de ton canal carpien ; malgré tout, cela reste préférable à une intervention qui aurait pu ne servir à rien si, en effet, il y a bien un nef comprimé. J'espère que tu y verras plus clair après la radio. Et si c'est bien le cas, Aubagio ne serait alors pas en cause...

Bien à vous.

[Mallorie]

la maladie de Raynaud

Mallorie, y a-t-il des examens spécifiques à passer pour le syndrome ou maladie de Raynaud ? Faut-il en parler à son généraliste et /ou à son neuro ?
En fait j'ai ça depuis plusieurs années sans trop y porter plus attention que ça. A l'époque ma généraliste en avait été informée sans rien faire. Mais depuis le retour de ma SEP en Avril 2017 j'ai remarqué une amplification du symptôme. Avant un seul doigt blanchissait uniquement dehors par temps froid et récupérait rapidement. Maintenant ça arrive même chez moi à l'intérieur, ça arrive à chaque sortie dehors et c'est long à passer et plusieurs doigts touchés. L'autre jour ça m'a pris en grande surface au rayon fruits et légumes et je n'arrivais plus à ouvrir le sac plastique pour prendre mes tomates. Prendre ma voiture pour aller au boulot, malgré les gants, j'arrive au boulot l'index blanc jusqu'à son milieu et obligée de le frotter et de le mettre sur le radiateur pour qu'il reprenne sa coloration. Ça devient très pénible et c'est douloureux. Le médecin du travail m'a dit que ça pouvait avoir un rapport avec les maladies auto-immunes ( donc sep). C'est vrai que j'ai déjà vu quelques posts de personnes concernées par ce problème sur le forum. Y a-t-il un traitement ?
Après tout le reste je vais devoir parler de ça à mon généraliste. Je viens d'en changer, il va se dire qu'il a récupérer un sacré cas !

Pour ma part, d'abord ma neuro a éliminé le canal carpien puis m'a envoyé consulter un dermato. Ce même dermato m'a fait faire des analyses et a regardé mes mains au microscope (capillaroscopie) pour faire simple.
Mes mains et mon nez deviennent tout blancs (j'ai d'ailleurs 80% du temps le bout du nez froid). Mes mains deviennent ensuite presque violettes avant de redevenir toutes rouges, brulantes et complètement gonflées (je ne porte du coup plus aucune bague). La douleur qu'on ressent est indescriptible, je deviendrai folle... ça pique ça brule, j'arrive plus a rien saisir correctement, j'agite mes mains dans tous les sens, je les passe sous l'eau, je me gratte, je tape dans mes mains etc... bref pas grand chose qui soulage faut attendre que ça passe. Pour le moment je n'ai pas encore tenté les vasodilatateurs car j'en ai un peu (beaucoup) marre des médocs pour tout et n'importe quoi... C'est aussi pour ça que je fais de la réflexologie. Mon dermato m'a expliqué que certaines crises pouvaient être liées au stress et que pour calmer la crise des techniques de relaxation pouvait être efficaces.

[PatrickS]

. Alors, moi aussi je rentre chez la rhumato pour une infiltration de la main et je ressors sans mais avec un problème aux cervicales ( alors que je n'ai aucune douleur aux cervicales !).... Quoi penser ?!

Il y a pas mal d'années, ma femme avait des douleurs au sternum.
Problème résolu chez un ostéo qui lui a remis les cervicales en place!
Elle n'avait aucune douleur aux cervicales.
Cela ne veut pas dire que c'est pareil pour toi, mais possible.

Patrick

[Ptitepat67]

@ Patrick
La rhumato m'a prescrit une radio des cervicales que je fais demain. Je risque donc d'avoir une surprise ! Elle pense que ce n'est pas un canal carpien mais plutôt un problème de cervicales qui me fait des fourmillements et une insensibilité dans les deux derniers doigts.

[Ptitepat67]

@ Mallorie
Merci pour ta réponse en ce qui concerne Raynaud. J'en parlerai au neuro...

[Ptitepat67]

@ Bashogun

Je ne sais plus que croire, ni qui croire ! La rhumato qui infirme le diagnostique du neuro ( fait par électromyogramme) ! Du coup je suis sans traitement depuis mi-Novembre, ayant arrêté Aubagio suspecté d'avoir entrainé un canal carpien... De toute façon je ne reprendrai pas ce traitement, je veux bien essayer autre chose mais plus Aubagio. Je change de neuro. J'ai rdv à Reims le 19 Février. J'espère que le nouveau pourra m'aider à y voir plus clair dans ce casse-tête.

[Ptitepat67]

Tes signes du canal carpien ne sont pas typiques ! C à dire ? ?

En fait c'est mon annulaire et mon auriculaire qui fourmillent et ont des hypoesthésies. La rhumato dit que dans le canal carpien c'est le pouce, l'index et le majeur qui sont concernés. Deuxième chose dans le CC il n'y a pas de douleur dans l'épaule alors que chez moi ça irradie dans l'épaule. Voilà pourquoi elle dit que les signes ne sont pas spécifiques et pense plus à un pb de cervicales.

Pour l'instant je gère la douleur avec l'accupuncture.

Justement je pensais me tourner vers l'acupunture ? C' est efficace ? On a une médecin sur l'hôpital qui pratique pour tout ce qui est douleurs et effets secondaires des traitements et elle est très bien paraît-il, d'ailleurs les délais pour obtenir un rdv sont longs. J'y pense de plus en plus...

[Bashogun]

Bonjour Ptitepat !

Je ne sais plus que croire, ni qui croire ! La rhumato qui infirme le diagnostique du neuro ( fait par électromyogramme) !

Normal que tu t(interroges !...

En fait c'est mon annulaire et mon auriculaire qui fourmillent et ont des hypoesthésies. La rhumato dit que dans le canal carpien c'est le pouce, l'index et le majeur qui sont concernés. Deuxième chose dans le CC il n'y a pas de douleur dans l'épaule alors que chez moi ça irradie dans l'épaule.

Encore plus normal que l'on s'interroge et que le rhumato préfère s'en assurer en envisageant une autre hypothèse. Il me semble utile de faire cette radio des cervicales avant d'engager toute intervention : autant que l'intervention, quelle qu'elle soit, puisse être efficace !

De toute façon je ne reprendrai pas ce traitement, je veux bien essayer autre chose mais plus Aubagio. Je change de neuro. J'ai rdv à Reims le 19 Février. J'espère que le nouveau pourra m'aider à y voir plus clair dans ce casse-tête.

La confiance est un facteur essentiel, je comprends que tu rechigne à reprendre le même traitement. Ton nouveau euro aura certainement des alternatives à te proposer.
J'espère que tu pourras enfin y voir plus clair et que des solutions pérennes pourront t'être apportées.
Bien à toi.

[Ptitepat67]

je comprends que tu rechigne à reprendre le même traitement. Ton nouveau euro aura certainement des alternatives à te proposer.

C'est sûr que je ne me risquerai pas à reprendre Aubagio qui peut être responsable de ma neuropathie ! Par contre mon ancien neuro ne m'a pas proposé la procédure d'élimination rapide et m'a confirmé qu'il était actif 8 mois dans le sang après son arrêt. Et donc il m'a dit qu'on ne pouvait pas commencer un autre traitement avant Juillet. On verra avec le nouveau neuro ce qu'il décide.... Il pourra décider en fonction de ma dernière irm cérébrale que je fais le 1er février.... C'est sûr que je compte beaucoup sur cet " œil nouveau " pour m'aider à faire la part des choses dans ce labyrinthe médical. Et à priori, vu les retours positifs que j'en ai, je ne devrais pas regretter d'aller me faire soigner à 80 kms !

[lélé]

Je croise les doigts pour que le neurologue nouveau t'aide
Et l'élimination rapide c quoi? Tu as un risque avec cette élimination ?

[Bashogun]

Bonsoir,
la préocédure d'élimination est rapide (11 jours) et ne comporte pas de risques.
Voici ce que dit la notice :
https://ec.europa.eu/health/documents/c ... 472_fr.pdf

Procédure d'élimination accélérée
Le tériflunomide est éliminé lentement du plasma. En l'absence de procédure d'élimination accélérée, 8 mois en moyenne sont nécessaires pour atteindre une concentration plasmatique inférieure à 0,02 mg/l, cependant chez certains patients, la clairance de la substance peut durer jusqu'à 2 ans. Une procédure d'élimination accélérée peut être mise en place à tout moment après l'arrêt du traitement par le tériflunomide (voir la rubrique 4.6 et 5.2 pour les détails de la procédure).
4.6
Procédure d'élimination accélérée
Après l’arrêt du traitement par le tériflunomide :
- administration de 8 g de cholestyramine 3 fois par jour pendant 11 jours (ou 4 g de cholestyramine
trois fois par jour en cas de problème de tolérance),
- il est également possible d'administrer 50 g de poudre de charbon actif par voie orale toutes les
12 heures pendant 11 jours.
Après avoir suivi l'une ou l’autre des procédures d'élimination accélérée, il est cependant nécessaire de
vérifier la concentration plasmatique à l'aide de 2 dosages réalisés à au moins 14 jours d’intervalle et de prévoir 1 mois et demi entre la date de première détection d'une concentration inférieure à 0,02 mg/l et la date de fécondation. [en cas de projet bébé]
La cholestyramine et la poudre de charbon actif pouvant influencer l'absorption des œstrogènes et des
progestatifs, la fiabilité des contraceptifs oraux ne peut pas être garantie pendant la procédure d'élimination accélérée. L'utilisation d'autres moyens de contraception est recommandée
5.2
Elimination
Le tériflunomide est excrété par voie gastro-intestinale, essentiellement biliaire sous forme inchangée et très probablement par sécrétion directe. Le tériflunomide est un substrat du transporteur d'efflux BCRP, qui pourrait intervenir dans la sécrétion directe. En 21 jours, 60,1 % de la dose administrée sont excrétés dans les fèces (37,5 %) et l'urine (22,6 %). Après la procédure d'élimination accélérée à l'aide de cholestyramine, 23,1 % supplémentaires ont été éliminés (essentiellement dans les fèces). Sur base des paramètres pharmacocinétiques reposant sur le modèle PopPK du tériflunomide chez des volontaires sains et des patients atteints de SEP, la demi-vie médiane était d'environ 19 jours après une administration répétée de doses de 14 mg. Après une administration unique par voie IV, la clairance corporelle totale du tériflunomide est de 30,5 ml/h.
Procédure d'élimination accélérée : cholestyramine et charbon actif
L'élimination du tériflunomide de la circulation peut être accélérée par l'administration de cholestyramine ou de charbon actif, probablement grâce à interruption des processus de réabsorption au niveau intestinal. Les
concentrations de tériflunomide mesurées au cours d'une procédure d'élimination accélérée de 11 jours utilisant 8 ou 4 g de cholestyramine trois fois par jour ou 50 g de charbon actif deux fois par jour après l'arrêt du traitement par tériflunomide ont démontré que ces mesures permettaient d'accélérer efficacement l'élimination du tériflunomide, réduisant ainsi de plus de 98 % les concentrations plasmatiques de ériflunomide (plus rapidement avec la cholestyramine qu'avec le charbon actif). Après l'arrêt du tériflunomide et l'administration de 8 g de cholestyramine trois fois par jour, la concentration plasmatique de tériflunomide est réduite de 52 % à la fin du jour 1, de 91 % à la fin du jour 3, de 99,2 % à la fin du jour 7 et de 99 % à la fin du jour 11. Le choix entre les procédures d'élimination dépend de leur tolérance par le patient. En cas de problèmes de tolérance lors de l'administration de 8 g de cholestyramine trois fois par jour, il est possible de diminue la dose à 4 g trois fois par jour. Il est également possible d'utiliser du charbon actif (les 11 jours d’administration ne doivent pas nécessairement être consécutifs, sauf si la concentration de tériflunomide doit être diminuée).

Tu devrais en parler à ton nouveau neuro, Ptitepat, d'autant que passer à un éventuel nouveau traitement nécessitera qu'il n'y ait plus de traces d'Aubagio.
Bien à toi.

[khadija]

@ "Ptitepat67" : Après fo se dire q lon réagi tous différemment.. Mais, je te conseil d'esséyer.. Ki ne tente rien n'a rien..
Courage.

[Ptitepat67]

Encore plus normal que l'on s'interroge et que le rhumato préfère s'en assurer en envisageant une autre hypothèse. Il me semble utile de faire cette radio des cervicales avant d'engager toute intervention

Bon je suis fixée, je rentre de ma radio des cervicales. La rhumatologue avait raison : je ne souffre pas d'un canal carpien mais d'une névralgie cervico-brachiale dûe à :" discarthrose avérée avec pincement discal et ostéophytose touchant les étages C4-C5 et C5-C6. Uncodiscarthrose avec début de verrouillage des orifices de conjugaison C4-C5 et C5-C6 à droite et à gauche." En français je dois avoir une compression d'une racine nerveuse qui provoque mes fourmis, mes brûlures dans la main, les doigts et le bras avec insensibilité des deux derniers doigts. Alors je me dis encore autre chose !!! J'étais loin de m'attendre à ça en entrant avant -hier dans le cabinet de la rhumato pour faire une infiltration du canal carpien ! Aucune douleur dans le cou pour l'instant ! Alors toujours la même interrogation : Aubagio, pas Aubagio le responsable de mon état ???
Si quelqu'un connait cette pathologie, est-on condamné à la douleur et aux anti-inflammatoires ? Parce que je revois la rhumato dans plus de quinze jours et l'antalgique qu'elle m'a donné est inefficace ( paracétamol et poudre d'opium), la douleur est insupportable la nuit !

[Bashogun]

Bonsoir Ptitepat,
au moins tu es fixée !
Ton neuro, en fait aurait dû, comme c'est l'habitude, être plus prudent et t'adresser à un spécialiste pour éliminer toute autre possibilité avant d'envisager un diagnostic, neurologique ou autre. Ça tombe tout de même bien puisque c’est la rhumato qui était la mieux à même d'y voir clair...
Pour Aubagio, je ne crois avoir jamais lu de tels effets secondaires.
Règle déjà ce souci cervicale et, comme tu n'as plus confiance en Aubagio, vois avec un neuro pour un traitement de fond alternatif.
Bien à toi.

[lélé]

J'en suis désolée de ne pas t'être d'une grande aide mais en ce moment c'est récurrent
Je ne connais pas ça mes douleurs sont bas du dos fesses iscio jambier

Mais ce qui serait une bonne idée c'est le centre anti douleur car ils coordonnent tous les médecins autour de ton soucis et ils ont des traitements alternatifs
Par exemple j'ai'faos de la ketamine en ambulatoire pour mes douleurs
J'y suis allée ce matin et je commence rituximab puis la toxine botulique et si douleurs malgré la toxine 3 jours en clinique pour ketamine en continue

Je te souhaite bon courage

[Defcom]

Arrivé tardive de ma part sur ton sujet Mallorie,je m'aperçois que le sort s'acharne contre toi,ne lâche rien