Et voilà le diagnostic est posé
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Et voilà le diagnostic est posé
Bonsoir tout le monde, et bonsoir à ceux qui n'ont pas vu mes conversations précédentes hihi ! Alors depuis 13h30 aujourd'hui j'ai reçu enfin mon diagnostic que j'attends depuis novembre :j'ai bien une sep remittente. Je le prend relativement sereinement pour le moment car je pense que j'étais prête à cela bien avant qu'on me l'officialise.Donc forcément ce qui a suivi c'est la prise de sang pour le virus JC en attendant on m'a prescrit du neurotin 300mg je vais voir ce que ça donne si quelqu'un a des infos sur ça jsuis preneuse! Puis radio poumons dents et écho vessie et je serai hospitalisé en septembre pour commencer l'autre traitement qui j'imagine sera l'officiel si je le tolère bien... Tout ça est tout nouveau pour moi meme je suis en pleins dedans depuis novembre. Si vous avez des conseils pour moi se serai génial j'espère que vous vous portez bien en tout cas et racontez moi un peu votre parcours ! Bonne semaine à vous tous jessica
- Bashogun
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Re: Et voilà le diagnostic est posé
Bonjour Jessica,
au moins, maintenant, tu es fixée avec un diagnostic clair et c'est en soi une bonne nouvelle ! Et comme tu t'y attendais, tu as pu t'y préparer, ce qui te permettra de passer par une 'phase d'acceptation' moins lourde. Quand on ne s'attend pas à un tel diagnostic, c'est un peu beaucoup énormément le ciel qui nous tombe sur la tête !
Pour le Neurontin, tu verras qu'il y a beaucoup de témoignages sur le forum :
search.php?keywords=neurontin&terms=all ... Rechercher
Pour le test du virus JC, cela voudrait-il dire que le traitement de fond envisagé serait le Tysabri ? Auquel cas, il y a de nombreux membres du forum qui ont ce traitement :
viewforum.php?f=72
Bien à toi.
au moins, maintenant, tu es fixée avec un diagnostic clair et c'est en soi une bonne nouvelle ! Et comme tu t'y attendais, tu as pu t'y préparer, ce qui te permettra de passer par une 'phase d'acceptation' moins lourde. Quand on ne s'attend pas à un tel diagnostic, c'est un peu beaucoup énormément le ciel qui nous tombe sur la tête !
Pour le Neurontin, tu verras qu'il y a beaucoup de témoignages sur le forum :
search.php?keywords=neurontin&terms=all ... Rechercher
Pour le test du virus JC, cela voudrait-il dire que le traitement de fond envisagé serait le Tysabri ? Auquel cas, il y a de nombreux membres du forum qui ont ce traitement :
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Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Et voilà le diagnostic est posé

- Bashogun
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Re: Et voilà le diagnostic est posé
Bonsoir Jessica,
sans doute le Tysabri, donc, pour l'un et un autre. Cela fait partie du protocole habituel que le neuro propose un choix entre deux traitements - le second proposé pourrait être, mais sans certitude, le Gylénia qui est un traitement oral :
viewforum.php?f=83
Mais beaucoup va dépendre de ton test au virus JC, en effet.
Est-ce que le Neurontin a commencé à avoir un effet sur tes douleurs ?
Mes chats sont très en forme, mais un peu abattus, comme nous, par les fortes chaleur et les changements de temps et de températures !
Bien à toi.
sans doute le Tysabri, donc, pour l'un et un autre. Cela fait partie du protocole habituel que le neuro propose un choix entre deux traitements - le second proposé pourrait être, mais sans certitude, le Gylénia qui est un traitement oral :
viewforum.php?f=83
Mais beaucoup va dépendre de ton test au virus JC, en effet.
Est-ce que le Neurontin a commencé à avoir un effet sur tes douleurs ?
Mes chats sont très en forme, mais un peu abattus, comme nous, par les fortes chaleur et les changements de temps et de températures !
Bien à toi.
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Re: Et voilà le diagnostic est posé
Bonsoir Jessica972
Le diagnostique est enfin posé,cela te libère d'un poids et d'un stress,tu as un nom sur les maux que tu ressentais.
N'hésites pas a nous tenir au courant des prochains évenements
Le diagnostique est enfin posé,cela te libère d'un poids et d'un stress,tu as un nom sur les maux que tu ressentais.
N'hésites pas a nous tenir au courant des prochains évenements

"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Et voilà le diagnostic est posé
Bonjour Jessica et à tous !
Bienvenue au club Jessica
et surtout bon courage
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Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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