VOUS SAVEZ QUOI !

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 janv. 2014, 13:43

Aujourd'hui, la honte en meme temps la peur.. Jsui tombé, g roulé et attéri sur la route. Cava marivé souvent ? Je minkiète..

fab78 · Message non lu par **fab78** » 20 janv. 2014, 13:47

ca craint dit donc, tu t'es pas fait mal au moins?

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 20 janv. 2014, 13:48

Je ne pourrai pas t'aider, je touche du bois pour l'instant, j'ai toujours réussi à me rattraper à quelque chose ! Pour ma part ça peut m'arriver lorsque je me retourne brusquement par exemple

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 janv. 2014, 13:53

Non jme suis pas fait mal. Merci a vous.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 20 janv. 2014, 18:24

bah si tu regardes ou tu mets les pieds, ça devrait pas arriver trop souvent, Khadija il est vrai qu'on est plus enclin à faire des chutes si on a des vertiges la encore ça dépend des gens.
perso, outre le fait de faire attention à longer les murs,

regarder ou sont mes pieds, surtout en descendant les escaliers, lorsque je parle avec qq , je mets mon dos le plus près possible d'un mur, on ne sait jamais

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 20 janv. 2014, 18:47

le principal dans tout ca ces que tu ne te sois pas fait mal

christounet · Message non lu par **christounet** » 23 janv. 2014, 10:48

Ca m'arrivais très souvent avant que je n'aies mon fauteuil roulant et c'est vrai que chuter dans la rue est un sentiment difficile à surmonter.

Courage Khadija.

Message non lu par **Lolo** » 23 janv. 2014, 11:37

Kikoo,

Moi aussi l'équilibre n'est pas mon point fort mais quand je me fais goaller et que je remarque des questions dans les yeux des gens je tourne tout à la dérision ça passe bcp mieux mais je connais ces périodes de honte je les ai vécues trop souvent et trop tôt aussi.
Courage ma belle tu y arriveras ...

Bizzzzzzzzzzzzzzz

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 janv. 2014, 12:33

Merci atous pour vos encouragements.
Par rapport a cette chute, cela va arriver souvent ? Dois-je en parler a mon neuro avant de le revoir en juin ? Je dois passer au fauteuil ?
G réellement peur. Un médecin m'a dit de marcher.
Qu'en pensez-vous ?
Kes q j'aimerai allée voir un magnétiseur.. Kil pose c mains.. et q ca aille mieux.. Largement mieux. Laisser moi y croire, l'espoire fait vivre

.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 23 janv. 2014, 12:45

Tu as chuter à cause de tes jambes ou autre?

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 janv. 2014, 12:51

J'avais mal aux genoux. G pas compris comment jsui tombé.

Message non lu par **Lolo** » 23 janv. 2014, 13:17

Kikoo,

Je connais très bien ce problème je vais donc te donner mes tuyaux !!!
Je souffre énormément de mes jambes et je sais que quand je marche trop et que la douleur est intolérable il faut que je m'assois très vite ou je sais que je vais tomber et je tombe.
Je ne sais pas comment ni pourkoi je tombe mais j'ai l'impression que mes jambes s'en vont ailleurs, je ne sens rien sauf qu'après j'ai mal aux fesses !!!
Alors ce que je fais tout le temps mtn c'est devenu une habitude.
Quand je sais que je vais marcher même un peu je tend bien mes jambes avant de partir, je mets mes chaussures, en ce moment baskets c'est très bien, il faut être à l'aise, et j'y vais.
Je marche assez vite j'ai remarqué que j'avais moins mal si je marchais vite, surtout pas de piétinements ou c'est la fin là. Ma neuro n'aime pas et je sais que ce n'est pas bien mais il faut que je regarde mes pieds (sauf chez moi) ça me rassure et ça évite les mauvaises surprises.
On va dire après 20m je commence à avoir mal alors je me concentre sur autre chose, mes mains, mes gants, mes fringues enfin autre chose comme ça mon esprit est détourné et je regarde au sol, je fais ce que j'ai à faire et là je m'assois un peu et je souffle enfin, c'est fait et je ne suis pas tombée.
Mais après tout ça terminé je sais que je ne pourrais rien faire d'autre, ma journée est finie, c'est mort.
Et autre chose importante, je ne sors jamais seule comme ça j'ai tjs un bras ou une épaule pour m'aider mais c'est vrai j'avoue c'est un peu le parcours du combattant !!!
J'éspère que j'aurais pu t'aider ne serait-ce qu'un petit peu ...
Courage à toi ...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 23 janv. 2014, 13:21

Tu as pas de séances de kiné ? J'ai comme toi des problème d'équilibre, disons que si tu passes à côté de moi et me bouscules, tu peux me ramasser par terre ! Avec de la kiné tu travailles justement sur ton équilibre pour éviter les chutes.
C'est pas parce-que tu es tombé une fois que tu vas tomber tout le temps et il ne faut pas voir forcément derrière une chute, le fauteuil

Fais comme moi, ne t'éloigne pas trop des choses ou tu peux t'accrocher les jours ou tu sens que c'est jour de fort tangage et les jours ou ça va mieux, profites en pour cavaler et profiter de la vie

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 23 janv. 2014, 13:23

Avez-vous comme moi en plus de problèmes d'équilibre des troubles de la vision? Je pense que pour moi cela vient de ça...

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 23 janv. 2014, 13:41

YOYO69 a écrit :Avez-vous comme moi en plus de problèmes d'équilibre des troubles de la vision? Je pense que pour moi cela vient de ça...

Oui ça peut jouer je pense aussi car lorsque je suis sortie de l'hôpital j'avais une belle diplopie et là c'était la catastrophe niveau équilibre !

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 23 janv. 2014, 13:46

Et c'est passé? Comment?

Message non lu par **Lolo** » 23 janv. 2014, 13:56

Kikoo,

J'ai eu aussi de la diplopie et c'est vrai que marcher est impossible dans ces moments là mais quand ça m'arrive ça veut dire poussée donc flash de corti et c'est bon ça repart ...

Bizzzzzzzzzzzzz

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 23 janv. 2014, 14:06

Les flashs ne m'ont jamais disparaître ce phénomène que faire?

Message non lu par **Lolo** » 23 janv. 2014, 14:13

Kikoo,

Ah merde !!! Ben alors là je ne sais pas trop koi te dire je sais que je fais aussi des NORB et que seul les flashs rétablissent tout. Est-ce-que tu portes des lunettes habituellement ??? Peut-être un ophtalmo avec un ttt antibio qu'il te donnerait pourrait peut-être aider mais autrement je ne m'y connais pas spécialement au niveau des yeux. Je sais que j'ai eu des lunettes pendant un très court moment mais ma neuro a vu que mon nerf optique gauche était touché donc là les lunettes ne servent plus à rien.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 23 janv. 2014, 14:24

NORB?
Je porte des lunettes oui avec des verres progressifs. Mais je marche je les quitte. Demain je vois mon neuro je vais encore insister sur ce phénomème mais ce ne sera pas la première fois...! Il est un peu mou je trouve...

khadija · Message non lu par **khadija** » 23 janv. 2014, 14:49

Merci lolo pour tes conseils.

@ vali : merci pour tes infos.
Moi aussi tu me bouscule.. Jtombe par terre..
Je marche près des "choz" ou je peus me ratrapper au cas ou. Mais parfois c le vide.
Tu fais kel travail en kiné vali ?

Message non lu par **Lolo** » 23 janv. 2014, 15:05

@Yoyo : NORB Névrite Optique Rétro Bulbaire ça m'arrivais souvent au début de ma sep il y a un siècle !!! lol !!! Mais tu peux aller voir un ophtalmo de ton plein gré pas besoin de lettre de toubib (c'est 5 mois d'attente à bourgoin et je sais que c'est pire à lyon) alors bon courage. Et change de neuro si tu trouve le tien un peu mou, à neuro c'est que des jeunes (à peine 40 ans).

@khadija : de rien c'est normal, si je peux aider je le fais et moi aussi j'aime bien avoir un mur, un rayon, enfin qq'chose au cas où !!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 23 janv. 2014, 17:33

coucou les tous, oui c'est pénible de mal voir.
sans lunettes, j'ai 1/10 à chaque œil, avec j'arrive péniblement à 5/10 par temps clair. d'ailleurs il faut que je change mes lunettes, je devrais pas être en dessous de 6 théoriquement.
que dire? que ça m'est arrivé d'un coup, je suis arrivée du jour au lendemain de 12/10 à 6/10 je pensais que j'allais perdre la vue. depuis ça s'aggrave un peu, mais la je doute arriver plus bas.
que dire? qu'on s'y fait de voir double, qu'il est possible que le cerveau arrive à corriger juste ce qu'il faut, ça c'est mon cas, je peux lire et regarder la télé quand je ne suis pas fatiguée car mon cerveau corrige.
il y a des lunettes qui sont très bien pour ceux qui ont une vision diplopique, ça la corrige m'a dit l'ophtalmo et l'orthoptiste que j'ai vue. ça ne change pas la forme du verre, mais il y a un prisme dedans qui corrige completement la diplopie.
chez moi c'est dû à une plaque juste au niveau du chiasma optique, la ou les 2 nerfs optiques se rejoignent, ce qui explique pourquoi les 2 yeux sont atteints. mais attention j'ai la sep depuis 69 et la première NORB date de 92, donc c'est un peu normal que je ne puisse plus bouger sans mes luntettes, 1/10, on voit à peine les formes, juste les couleurs.
avec les lunettes à prisme, ça doit bien corriger m'a dit l'orthoptiste.
ce n'est pas la vue qui me fait le plus tomber, mais le fait que je n'aie plus de sensibilité dans les pieds, mes orteils sont paralysés, donc j'ai interet à regarder ou je les pose lol sinon splash.

khadija · Message non lu par **khadija** » 24 janv. 2014, 00:08

Moi fafa, g les orteils crispés, du coté ou ma jambe et faible. C chiant..

Message non lu par **Lolo** » 24 janv. 2014, 15:31

Moi les flics sont sympa avec moi mais je sais que c'est parce que je suis blonde et que je leur dis tout le temps "oui vous avez raison" ils aiment bien ça !!!
20 ans de permis et 12 points et pourtant j'en fais des bourdes !!!

Bizzzzzzzzzzzzzz

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 24 janv. 2014, 16:05

saloperie de sep, je crois que seuls les gendarmes savent ce que ça nous donne, heureusement.

Vali19 · Message non lu par **Vali19** » 24 janv. 2014, 22:48

khadija a écrit : Tu fais kel travail en kiné vali ?

Des trucs sur un pied, je fais la poule !

Sur un petit trampoline, marcher comme si je marchais sur un fils, elle me lance une balle à droite à gauche et je dois la rattraper sans ma casser la figure. On a essayé aussi sur un pied les yeux fermés et là c'est même pas la peine je bascule, donc elle m'a dit qu'on le travaillerai plus tard, mais déjà de pouvoir tenir en équilibre sur un plan pas stable, c'est bien ! On faut aussi un peu de musculation avec des poids, élastiques... Enfin bref on s'amuse bien !

khadija · Message non lu par **khadija** » 25 janv. 2014, 01:39

@ andré : Bien ton anecdote pour téclipser et éviter le shitotest

.

@ lolo : Tu as 20ans de permis et tes 12points ??

@ vali : Oui, c bien de pouvoir tenir l'équilibre sur un plan non stable.. et avec les élastiques tu fais kel genre d'exercices ?
Le kiné me demande de marcher sur la pointe des pieds. C ok. Il me demande ensuite de marcher sur les talons, avec mon pied droit, impossible. Je n'arrive pas a lever le devant de mon pied. Aurais-tu des conseils a me donner

?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 janv. 2014, 09:35

oui c'est bon de travailler l'équilibre, tu as raison vali
je le fais seule à la maison, ainsi que les abdo qui permettent aussi d'avoir plus d'équilibre. marcher droit c'est pas fastoche rires.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 25 janv. 2014, 11:05

[BBvideo 560,340][/BBvideo]

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 25 janv. 2014, 12:15

j'en reste bouche bée devant la qualité de ce reportage, lobi tu fais très fort, à mon avis garde le pres de toi, si tout le monde ici pouvait le voir ça serait formidable.

personnellement, j'ai dans mon congélateur des poches de glace pour me faire du bien, et une bombe de froid sur ma table de chevet, pour soulager un peu ma spasticité de la nuit. c'est fort utile (on peut remplacer les poches de glace par des petits pois surgelés c'est moins honéreux), mais pour moi, la bombe est aussi tres utile, car elle est utilisable n'importe ou. en avoir une dans son sac, par exemple.

ya pas à dire heureusement qu'on a notre lobi sur ce forum.

MAJESTY · Message non lu par **MAJESTY** » 25 janv. 2014, 15:34

en effet il est vraiment tres bien ce reportage

fatima1973 · Message non lu par **fatima1973** » 26 janv. 2014, 23:04

Moi aussi khadija , mes problèmes d’équilibre et de maux de jambes , commencent à me faire tanguer ,moi aussi je ne comprends pas comment je fais pour me cogner ou tout faire tomber si facilement . Je suis déjà tombée dans les escaliers au tout début du diagnostique.

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 janv. 2014, 00:15

Moi aussi fatima je suis tombée dehors, y'a pas longtemps. G fais une galipette.. La honte.
La je flippe, jme dis keski matends ?? Mais voila, c ainssi..

Message non lu par **Lolo** » 27 janv. 2014, 11:54

Kikoo,

Oui je viens de regarder le reportage de Lobi en entier cette fois ci et c'est vrai qu'il est très bien fait, merci Lobi, je vais retourner voir mon kiné très vite, ça fait 3 ans et j’avoue ça me manque !!!
Pour ce dont tu parle André, moi perso le noir me déséquilibre grave et je tombe, alors chez-moi il y a tjs une lumière ki tourne et ma neuro le sait dès que je dois fermer les yeux je tombe et ça je ne sais pas koi faire pour lutter contre !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 janv. 2014, 12:06

andré, je pense que c'est une très bonne idée, ce que tu fais, si tu vois des résultats, surtout continue.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 janv. 2014, 12:19

je ne sais plus ou j'avais fait le post sur les possibilité incroyables de récupération du cerveau, faudrait que je le recherche.

Message non lu par **Lolo** » 27 janv. 2014, 12:36

Et bien chapeau André !!!
Bon moi aussi j'ai mon sport pour lutter contre le déséquilibre et pour récupérer un peu de force et quoique mon homme me dise "aie" quand je lui sert trop fort la main donc il me dit "mais non arrêtes tu es très forte" même si je n'ai jamais fais de muscu !!!
Mais le cheval en pro ça entretiens pas mal l'animal !!! lol !!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 27 janv. 2014, 13:35

Oui fafa, se serait bien kon puisse voir "le post sur les possibilité incroyables de récupération du cerveau".

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 janv. 2014, 17:06

je le cherche partout dans les messages que j'ai posté Khadija, pas de trace ! je continue à chercher.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 janv. 2014, 18:19

c'est vrai, pour récupérer un peu de force de mes mains, j'ai de la pate à modeler pour enfants et j'appuie dessus. mais pas plus de qq minutes sinon ça tétanise, mais c'est un bon mouvement.
il faut dire que rien que le fait de passer mes provisions du caddie au tapis roulant, je commence, mais c'est la caissière qui finit quand elle voit ma main toute raidie, c'est sympa non? meme super marché depuis 4 ans, je les connais toutes à la longue.

Message non lu par **Lolo** » 27 janv. 2014, 19:14

Oui André je ne sert que sa main !!! lol !!!

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 27 janv. 2014, 22:17

ah tu crois lolo?? il me semblait aussi... bonne rééducation andré cette nuit !!!
oui ça va je prends la porte

supradyne · Message non lu par **supradyne** » 30 avr. 2014, 15:26

Désoler si je saoul dite le

je vous avoue que j'aime vous lire et que j'aime aussi beaucoup écrire, donc je répond la ou je peut commenter en aide ou en vécu.
Et omme j'ais des pattes folle en ce moment je pianote, en même temps il me serais difficile d'écrire avec un bic pour vous écrire et voila la note de timbre pour vous joindre

Comme vous difficulté de marche, d'équilibre de vu ect...
Je me suis rendu compte que quand ma vu fait des sienne je marche très mal.
Je vois pas les bosses et les trous comme plus de reliefs, des fois double à la vertical et à l'horizontal, des fois plus de couleurs en noir et blanc, je suis comme dans un pays tout le temps gris, vive le sud quand même

Dans les escaliers j'attend que mon premier pied soit bien plaqué contre la marche avant de lever l'autre donc pas de monté en course.
Dans la descente j'attend de bien stabiliser le genoux avant d'envoyer l'autre.
Rien que l'escalier ma coûté beaucoup de chutes avant de comprendre.
La pire à la descente d'un avion a destination de Casablanca 3h00 du matin, cheville éclaté, pas du coin du tout, aucune connaissance ni personnel ni des lieux, calvaire

vive l'assurance rapatriement!
J'appel ça un allais retour directe lol.
Lunettes j'en ais une collection, mais en réalité c'étais pas des problèmes de vision, mais bien des problèmes visuel neurologique.
Elles ne me servent plus à rien, ça change tout le temps des fois je teste pour en trouver une qui puise éclairé ma lanterne

.
Côté équilibre je chute souvent dehors, y à pas de honte à sa je vous le promet.
Je vois des ivrognes tombé sa choque personne, je vois des Mamies et des Grand-Pères tomber ça choque personne, alors pourquoi avoir honte des aléas de la vie, on ne née pas en marchant on apprend en tombant.

Désoler j'écris, j'écris, j'écris

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 30 avr. 2014, 17:14

khadija · Message non lu par **khadija** » 01 mai 2014, 10:25

@ fafa : Tu c par rapport aux possibilités incroyables de récupération du cerveau.
J'en ai discuté avec mon kiné. Il m'a répondu c vrai mais vous avec votre maladie, c un problème du nerf. Exemple, en kiné, vous avez une faiblesse de la jambe droite.. Il est difficile de la remuscler car ki commande le muscle, c le nerf. Mais, si il est abimé ??
Par contre, en kiné, on essaie de maintenir l'état actuel de votre jambe..
Ce kil m'a dit correspond aux dires du neuro en réadaptation..
J'en conclus q mon kiné né pas si mal. C moi ki attend un mieux de sa part. Ki ne pourra jamé avoir lieu si g bien compris.
Reprends moi fafa si g pas bien compris ou mal dis les choz.. Ou autres.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 mai 2014, 11:26

Khadija, je pense que tu as mal compris ton kiné, la sep n'est pas une neuropathie qui est due au système nerveux périphérique, mais une maladie du système nerveux central, ce ne sont pas les nerfs qui sont atteints, mais les neurones du cerveau. ils diffusent mal l'information, donc ça donne des soucis neuro musculaires.
c'est donc uniquement le cerveau ou la moelle épinière qui gerent la maladie.
quand tu as une poussée, des milliers de neurones se trouvent atteint, donc le cerveau va réveiller des neurones dormant pour leur donner les mêmes fonctions que ceux qui sont détruits, voila pourquoi on récupère beaucoup de fonctions. il es clair qu'avec le temps le cerveau devient un peu fainéant, donc réveille moins de neurones.

tes nerfs eux, se portent très bien. ils diffusent mal mais ça ne vient pas d'eux. voila pourquoi il y a tant de différence entre chaque sep, car ça dépend de l'endroit du cerveau qui est atteint.
la faiblesse de ta jambe vient d'un souci neuromusculaire provoqué par le cerveau, c'est pout ça qu'il faut travailler le muscle le plus possible. ton cerveau fait ce qu'il peut, il faut l'aider un max, donc faire de la musculation, pour que les muscles ne s'abiment pas plus .
bref on ne s'attaque pas à la cause, mais aux conséquences, c'est la que tu as du mal comprendre.
comme la sep est incurable, on ne peut traiter que les conséquences. et c'est très important de le faire.

YOYO69 · Message non lu par **YOYO69** » 01 mai 2014, 11:52

khadija a écrit :@ fafa : Tu c par rapport aux possibilités incroyables de récupération du cerveau.
J'en ai discuté avec mon kiné. Il m'a répondu c vrai mais vous avec votre maladie, c un problème du nerf. Exemple, en kiné, vous avez une faiblesse de la jambe droite.. Il est difficile de la remuscler car ki commande le muscle, c le nerf. Mais, si il est abimé ??
Par contre, en kiné, on essaie de maintenir l'état actuel de votre jambe..
Ce kil m'a dit correspond aux dires du neuro en réadaptation..
J'en conclus q mon kiné né pas si mal. C moi ki attend un mieux de sa part. Ki ne pourra jamé avoir lieu si g bien compris.
Reprends moi fafa si g pas bien compris ou mal dis les choz.. Ou autres.

Il a raison Khadija, les manifestations cliniques de notre maladie sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses du cerveau, de la moelle épinière et du nerf optique.

La myéline c'est la gaine protectrice qui entoure les nerfs qui conduisent l'influx nerveux du cerveau aux muscles. Quand cette gaine est abimée l'influx a des difficultés à passer.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 01 mai 2014, 12:18

Une raison de plus pour obliger les muscles à faire ce qu'on veut et pas ce qu'"on" a décidé qui était possible.

Je pense de plus en plus que la volonté peut plus que les médecins.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 01 mai 2014, 13:13

exactement lobi, la gaine de myéline, pour l'instant, on ne peut pas la reconstruire, elle fait partie du système nerveux central, et ça on greffe pas encore de cerveaux lol ni de moelle épinière, donc il faut agir ou ça gêne le plus, les muscles, qu'on le veuille ou pas c'est la seule solution pour rester debout.
un jour on fera des greffes de cellules souches qui répareront les neurones, et la sep se guérira, ne perdons pas espoir.