Votre expérience suite a une névrite optique

[Christophe84]

Bonjour

En janvier j'ai fais une forte poussée, névrite optique bi-latérale prédominante a droite,
OG 4/10 - OD 0/10 et perte du champs de vision bi-lattéral.
je l'ai très mal vécu, je me suis senti isolé du monde, comme une sensation de claustrophobie.

je vais passé toute les étapes traitement car la liste est longue, bolus etc.......

A ce jours je vie casi normalement, j'ai récupéré OG 9/10 - OD 7/10 mais plus de champs de vision sur les deux yeux (comme si je regardais a travers un trou de serrure, je sais ça en arrangerait plus d'un)

De plus je vois tout en relief et sa brille énormément, ce qui me donne pas mal de nausées et le mal de mer par intermittence.

Voila je vous ai fait partager un peux de mon expérience et vous ?

Bizzz a tous

[fafalarousse]

boujour christophe, je n'ai pas eu tout ça,
ça a pris en qq jours, douleurs aux yeux, et vision double.

j'ai vu un ophtalmo, qui m'a dit d'aller voir un neuro, j'étais alors en phase déni complete, donc bien sur je n'ai rien fait, une semaine plus tard, ma vue allait un peu mieux, enfin je crois.

je ne me souviens plus de cette époque, elle est partie de ma mémoire, c'était en 92 il me semble.
je me souviens qu'en 97 ma maladie s'est aggravée, on m'a fait un bolus pour mes soucis moteurs, et le lendemain j'ai téléphoné au neuro pour lui dire que c'était super , les arbres avaient des feuilles !!! il m'a dit de bien les regarder car c'était juste un effet rapide du solumédrol et que ça allait disparaitre. le lendemain j'avais retrouvé ma vue de tout instant, mais mon trouble moteur disparaissait.

maintenant je sais juste que sans lunettes, j'ai 1/10 à chaque œil, et qu'on arrive à me corriger à 6/10 avec des lunettes. l'orthoptiste a remarqué que lorsque je voulais fixer un objet, mon cerveau essaye de corriger la diplopie en faisant loucher, c'est peut être pour ça qu'elle me gene peu, sauf quand je suis fatiguée, inutile de chercher à lire quoi que ce soit, de près ou de loin. et les formes sont doubles.
si ça s'aggrave, je sais qu'on peut mettre des prismes, donc je ne me fais pas de soucis, enfin je ne me souviens pas m'être inquiétée de quoi que ce soit dans ma maladie de toutes façons.

[Sassenach]

Moi ma première poussée a débuté par une névrite optique des deux yeux. Dès que je bougeais j'avais mal au coeur. Dès que ça bougeait à la télé j'avais mal au coeur. Après ma poussée ma vue est revenue au niveau que j'étais avant. J'ai quand même changer mes lunettes car j'avais perdu un peu mais c'était très minime. Le problème qui est rester c'est que je ne peux pas faire le focus quand je regarde vite donc je ne peux pas conduire.

[fafalarousse]

aie dur dur ça sassenah

[Christophe84]

Le problème qui est rester c'est que je ne peux pas faire le focus quand je regarde vite donc je ne peux pas conduire.

Bonjour

j'ai également le même soucis

[lobidique]

Moi aussi !

[Sassenach]

Ça ne me dérange pas de ne pas conduire car je le faisais rarement avant. Je n'avait pas de voiture. Ça me permet d'économiser environ 100$ (Environ 71€) par année pour le permis c'est qu'avec ma rente d'invalidité j'ai environ 10 000$ (7 100€) par année. En plus j'ai de la difficulté à marcher donc je ne me voie pas déneiger l'auto l'hiver car au Québec on passe l'hiver sous la neige.

[fafalarousse]

en fait je conduis surtout sur des routes que je connais, je suis à la campagne, je n'ai pas le choix, le commerce le plus proche est à 15 km de chez moi, et ya pas de cars.
et, s'il n'y a pas de voitures, je fais le point, comme sur un bateau, je repere ce qui est noir, la route de ce qui est vert, marron ou jaune , les champs, sinon je me mets au milieu des "4" feux de la voiture qui est devant moi,
et aussi, j'ai un petit truc perso qui peut servir, j'ai fait un point de repaire sur la voiture, la droite de la route doit se trouver toujours au même endroit précis de mes essuies glaces, et de mon pare brise, pas d'erreur possible.
c'est quand on n'a pas le choix qu'on s'adapte le mieux, je pense.
j'ai toujours mes 50% de bonus, miracle !!

[Sassenach]

J'ai accès au transport adapté donc je peux me débrouiller avec ça. Mon chum est toujours près à m'amener partout où j'ai besoin. En plus j'ai un quadriporteur (petite voiturette électrique) que je peux utiliser pour me rendre dans des commerce proche.

[khadija]

Salut christophe, moi aussi, ma 1ère poussée = névrite optique rétrobulbaire. Donc, opital pour examens.. et le neuro m'annonce q g 1 sep.
Ojourdui, traitement avonex + méthotrexate.
Abientot.

[Sassenach]

Vous parlez de bolus. C'est quoi ça??? Ça fait plusieur fois que je vois le terme.

[Christophe84]

Bolus de solumedrol, c'est de la cortisone a forte dose par intraveineuse sur 3 jours (en perfusion si tu préfère) a concurrence de 1 g si je me souviens bien.

[Sassenach]

Ok je comprend. Je croyais que c'étais un des innombrable symptômes de la SEP. J'ai fais du bolus à ma première poussée quand ils ont fini par trouver mon osties (sacre purement québécois, désolé pour les yeux chaste) de veines après six fois.

[Sassenach]

Quand mon neurologue a réaliser que le Rebif ne faisait plus effet il tendais vers le Tysabri mais quand il a vu mes yeux d'horreurs lorsqu'il a dit le mot intraveineuse. Il a comprit que c'était pas une bonne idée. Il a donc choisi le Gylenia mais je sais que ça me pend audessus de la tête si le Gylenia ne fait plus effet.

[Denisque]

Moi ça commencé comme fafa, une vision double, mais par contre les problèmes moteurs moins apparents, sauf l'équilibre et de gros vertige.

Aussi j'ai été voir un ophtalmo... j'ai encore la diplopie, moins forte que l'an dernier, mais je conduis seulement à la campagne. Par contre à la différence de fafa, le commerce le plus proche est à 14km.

Sassenach, comment le neuro fait pour souvent qu'un traitement n'est plus efficace?? Avec un IRM??

Je pose la question car avec le neuro que j'ai...de toute façon j'ai fait une demande à mon médecin généraliste de changer de neuro, car le mien n'est pas spécialisé dans la SEP, mais plutôt cérébrovasculaire.

[fafalarousse]

ah en effet denisque 14km au lieu de 15 !!! mais ça fait toute la différence ça !

ceci dit, même si la neige existe par chez moi, ça n'a rien à voir avec chez vous, et si tout est blanc, les points de repaires ont disparu, et je termine ma course souvent dans un champ. alors l'hiver, ya internet qui me livre mes courses, et mon petit ami qui va conduire à ma place quand il vient me voir dans ma campagne. (lui c'est un rat des villes et moi un rat des champs)
moi, l'hiver, j'hiberne dans ma campagne, et lui, qui habite dans une grande ville prend le RER pour aller se promener dans Paris. chacun son truc.
et c'est pratique la vision diplopique, tu croises qq que tu ne veux pas voir, tu ne le reconnais pas, vu qu'il est double donc tu passes ton chemin en sifflotant .
elle est pas belle la vie?

[Sassenach]

Sassenach, comment le neuro fait pour souvent qu'un traitement n'est plus efficace?? Avec un IRM?

Non j'ai fait deux poussée en neuf mois sous Rebif.

[Denisque]

En plein ça fafa, moi c'est pareil, je reconnais seulement ceux que je veux...

Oui mais 14km, ça dépend aussi du commerce.

Sur mon rang, en hiver des fois tu perd les balises, on roule en voiture au jugé, sinon tu finis dans le fossé qui fait 3-4 mètres de profond.

Sassenach, j'ai lu fréquemment que 2 poussées dans une année ou moins, ne veut pas dire que le traitement de fond n'est pas bon.

[Sassenach]

Denis, je ne sais pas. Je te dis juste ce que mon neurologue m'a dit. Normalent le Rebif ça diminu le nombre de poussée.

[Magie]

Moi aussi j'ai fait quelques névrites optiques. Maintenant, je suis photosensible, alors, le soleil et les lumières me donnent mal a la tête. Vive les verres solaires

Mon champ visuel est moins grand que la normal et j'ai aussi des difficultés de focus lorsque je suis fatigué. Pour garder mon permis de conduire, je dois passer des examens régulièrement chez l'opto.

La SEP est une maladie a déclaration obligatoire au Québec pour le permis de conduire. Peu de gens le savent. SI on fait un accident sans avoir déclarer la maladie on risque d'avoir de sérieux problemes.

[Sassenach]

Je ne sais pas si c'est liée à ma déclaration de sclérose en plaques ou à ma demande de vignette de stationnement pour handicapé mais j'ai reçu une lettre pour aller passer un test de conduite. Mais la date qu'ils m'ont donné à l'époque, j'étais en pleine poussée avec névrite optique. J'ai téléphoner et j'ai demander au gars si c'était possible de reporter mon rendez-vous car présentement je voyais rien. Après ma poussée j'ai pris mes renseignements et j'ai finalement décidé d'abonner mon permis.

Au Québec il y a certaine maladie à déclaration obligatoire pour le permis mais je trouve qu'il pourrais en avoir plus.

[Magie]

Moi aussi c'est apres une demande de vignette que j'ai eu a passer des tests. La première fois, seulement un test de la vue. Apres, un examen avec un ergotherapeute. Ce qui est ch*** c'est que cet examen et test de conduite sont a nos frais et cela coute entre 600$ et 900$. Pas donné!! J'ai eu la chance de le faire gratuitement au centre de réadaptation apres avoir ''braillée''
Toutefois, la SAAQ paie les modifications au véhicule. J'ai quelques restrictions sur mon permis: une boule au volant du a la faiblesse de ma main et mon bras droit, conduire une voiture automatique et une voiture avec servi-direction. La fichue boule au volant coute 125$. Abusif, meme si c'est la SAAQ qui paie. On en trouve des pas chère sur eBay. Étant donné que l'on a plusieurs voitures, j'en ai commandé quelques une

Tu as raison qu'il faudrait plus de maladie a déclaration obligatoire. Par exemple, la fibromyalgie.

[Defcom]

En france,c'est au patient a déclarer sa maladie a la commission du permis de conduire,alors forcement,afin de ne pas perdre le fameux sésame,beaucoup "oublient" ...
Et l'aménagement du véhicule est a la charge du patient,il me semble,mais je n'en suis pas sur ...

[mario94]

Bonjour christophe,
J'ai fais une névrite d'un oeil avec ce qu'ils appelles scotome absolue.
En gros je suis devenu completement aveugle d'un oeil en 2 jours.
Après 2 semaines j'avais récupéré 20%
Après 6 mois j'avais récupéré 50 %
Après 1 an et demi, je suis arrivé à 95 % puis cela s'est stabilisé.
C'est très long alors courage.
ça va surement revenir car tu es en bonne voie...
Evite de regarder le soleil et fais toi plaisir à table...

[fafalarousse]

heu defcom, faut quoi comme aménagement d'un véhicule pour cause de névrite? et de vision diplopique.
mettre un prisme sur le pare brise?

[Defcom]

je parlais en général,c'est vrai que pour une névrite,le seul aménagement c'est t'arrête de conduire

[fafalarousse]

ou tu conduis au jugé, si ça passe pas, ça fait du bruit, si ça passe c'est bon !!

[Denisque]

ou tu conduis au jugé, si ça passe pas, ça fait du bruit, si ça passe c'est bon !!

Ouf quand ça passe, t'es pas mal content!