Fin d'efficacité du flash?

[Chris42]

Bonjour à tous et toutes!
Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère pouvoir y trouver une réponse à mes interrogations!
J'ai 29 ans, et j'ai une thyroïdite chronique (Hashimoto) depuis 2002.
Après une Fausse-couche en aout dernier, des troubles visuels apparaissent, malgré les nombreuses IRM et les PL, les médecins n'arrivent pas à départager une origine vasculaire ou inflammatoire car j'ai une seule grosse lésion sur le cerveau. J'écope d'une fatigue immense, très invalidante, mais les troubles visuels disparaissent.
En février je me décide à rappeler la neurologue: je suis décalée dans l'espace et je lâche quelques objets.
Je suis réhospitalisée ( en tout ca fera 30 jours d'hospi en 6 mois) et l'IRM montre un agrandissement de la même lésion. L'équipe de neurologues du CHU est d'accord cette fois ci: SEP (très) atypique probable, et ce serait la même poussée qui durerait depuis les premiers signes.
On me fait donc un flash de cortisone de 3*1g, puis comprimés pendant 10j à la maison. Pas de traitement de fond puisqu'on est encore dans la catégorie "probable", tant qu'il n'y aura pas de deuxième poussée distincte.
Le traitement a été dur, avec pas mal d'effets secondaires les premiers jours, mais après 3 à 4 semaines, le positif était là, j'étais à nouveau en pleine forme, autant qu'on peut l'être après 7 mois de repos intensif.

Mais voilà, depuis 3 jours la fatigue m'est retombée dessus brutalement...
J'ai plutôt bien pris le diagnostic, ça faisait 6 mois qu'on m'y préparait. Mais là j'avoue ça me stresse pas mal...J'étais si contente d'être à nouveau en forme, j'espérais que ça durerait quand même quelques mois...
Alors oui c'est sûr j'évite de me prendre la tête pendant encore quelques jours, parce que cette fatigue peut être due a tout autre chose...mais je m'interroge quand même...

Est ce que la cortisone ne fait plus effet? Je croyais que ça arrêtait la poussée, et qu'on récupérait ( plus ou moins bien) jusqu'à la poussée suivante?

Voilà, désolée pour la tartine, mais il fallait bien que je me présente un minimum, et si quelqu'un pouvait répondre à ces questions, ce serait bien
Bonne soirée et merci d'avance!

[bzhln]

Bonsoir,

pfff la fatigue est le lot quotidien que quasi tous les sépiens... faut s'y faire et essayer de la combattre comme on peut...

Puis la cortisone est aussi un excitant, donc les effets sont surement partis et la fatigue existante + les effets excitants diminués = reprise de cette fatigue...

Courage, moi j'ai toujours dit que j'étais née fatiguée, hé bien non c'est la sep...

Bizzz

[gis]

Tout d'abord, Chris42,
La fatigue est bel et bien un symptôme, et chez moi, avec ou sans cortisone, elle est omniprésente !!! Faut apprendre à la gérer, la dompter est très dur, je croyais en tenir les rênes et là, elle est + forte que moi, du coup le moral en prend un coup... moi, suis plutôt speed, et donc, je ne l'accepte pas, car OUI, c carrément un HANDICAP !
Exemples : je suis essoufflée au moindre mouvement, ou se lever d'une chaise est même dur : impression d'avoir un élastique qui me retient à cette P... de chaise lol, ou encore impression de flotter, ou encore la mémoire qui flanche (mémoire de poisson rouge diraient certains... )... bref, j'en oublie !!

Ne sois pas tentée de refaire des bolus juste pour le coté mise en forme, car les effets à longs termes sont mauvais.

[Chris42]

Tout d'abord, merci pour vos réponses
Je suis tout à fait d'accord sur le handicap que représente cette fatigue...et je m'y habituais plutôt bien d'autant que la thyroïdite me fatigue déjà pas mal ( mais c'est différent). En fait j'enrage surtout parce que l'es effets positifs étaient clairement visibles, je me pensais donc tranquille jusqu'a la prochaine poussée, au moins quelques mois... bref j'esperais pouvoir profiter de ces "vacances"... Tant pis je crois, de tout façon je n'ai pas le choix, et je préfère me battre pour vivre au mieux avec cette maladie.
Je dois revoir ma neurologue mi-mai, Et je devais l'appeller si la cortisone n'avait pas fait effet du tout et que j'étais toujours aussi fatiguée, pour me proposer un autre traitement contre la fatigue. Vous en pensez quoi? je l'appelle pour la prévenir ou j'attends le RDV?

Gis, rassures toi, je ne demanderais pas de bolus pour l'effet mise en forme, ce premier bolus m'a déjà valu des injections d'insuline et surtout des passages d'arythmie alors que je suis déjà tachycarde. Bien sûr faut assaisonner tout ca avec le mal de tête dû à la PL! Alors bon, les bolus, c'est à prendre avec des pincettes!

J'ai un peu peur du coup que la cortisone n'ait pas agi sur la poussée...Que j'ai juste ressenti ses effets boostants mais que la plaque n'ait pas bougé, voire se soit agrandie.

Il y en a d'autres ici qui sont classés atypiques car n'ayant qu'une seule grosse plaque?

En tout cas merci d'être là c'est déjà rassurant en soi!

[bzhln]

Kikoo,

moi je pense que si ta neuro t'a dit de la contacter, fais-le. Je sais qu'il y a des médocs à prendre pour la fatigue, on ne sait jamais !

Par contre, tu dis que tes problèmes visuels sont finis, la cortisone a donc bien fait effet.

Courage, et appelle ta neuro.

Bizzz

[Chris42]

Bon... plutôt que de rester avec mes questions, je me suis bougée et j'ai appelé la neurologue, qui, coup de chance! a pu me répondre de suite!
Elle m'a donc confirmé que c'était l'effet boostant de la cortisone qui s'était arrêté. J'en reviens donc à mon état de fatigue chronique extrême ( selon ses propres termes). C'est une fatigue présente du matin au soir, sans besoin de sommeil, et sans amélioration par la sieste... Comme dit Gis: l'impression d'avoir un élastique qui retient à la chaise...La mémoire de poisson rouge, ca me le fait depuis des années, je m'y suis faite

La neuro pense qu'on a bien fait le tour de toutes les analyses possibles des causes de fatigue, la dernière PL, partie pour des analyses spéciales, offre des résultats identiques aux précédentes, rien de nouveau.

Elle m'a donc proposé un traitement contre la fatigue, dont elle m'avait déjà parlé. Il ne fonctionne pas chez tout le monde, et n'a pas d'indication directe pour la SEP, mais ils ont obtenu des résultats avec.
Elle m'envoie l'ordonnance, je commence le traitement, et comme ça quand on se verra en mai on pourra faire le point. C'est du mentadix ou un nom comme ça. Quelqu'un connait?


EDIT: BZHLN on a failli se croiser Et j'ai suivi tes conseils avant même de les lire! merci!

Les problemes visuels ont disparu environ un mois apres leur apparition. l'hospit de février était à cause de nouveaux symptomes ( dus a la meme plaque agrandie et reactivée) décalage dans l'espace, et je lachais quelques objets... ca, sans en être sure je pense que c'est toujours présent, mais que je me suis adaptée en compensant, je ne me cogne presque plus dans tous les cadres de portes.

[bzhln]

Tant mieux, c'est chouette que t'aies pu l'avoir au tél !

J'ai déjà entendu ce médoc mais perso je connais pas.

Je pense que d'autres personnes te renseigneront sur l'efficacité.

Bizzzz

[bounad]

Bonjour Chris42,

Je connais le Mantadix, j'en ai pris 2 ans, mais j'ai très mal supporté au bout de ces 2 années, pourtant il me faisait du bien. Mais mon estomac n'a pas aimé du tout, je n'arrivais plus à manger, j'ai perdu beaucoup de poids. Donc entre le médicament contre la fatigue et le manque d'alimentation, j'ai choisi de manger (avec l'accord de mon médecin).

Je viens de faire une poussée et je ne prends plus rien contre la fatigue pour le moment, mais j'ai RDV 21 avril et le neuro doit me proposer autre chose.

Bon courage à toi,

Nadège

[gis]

Mantadix, j'ai pris aussi, mais vite arrêté car la fatigue était tjrs là, mais en plus, avec un énervement genre comme si j'avais bu 2 litres de café !! mais toujours cette impression de fatigue......... donc aucun intérêt !!
Pour en finir, mon neuro m'a dit ya pas de ttt, faut s'adapter !!

[Brigitte]

J'ai pris au Québec de l'amantadine, que je suspecterais bien être la même molécule que le Mantadix .... mêmes effets que gis: la même fatigue que d'habitude avec une couche d'excitation en plus.

[Chris42]

Merci pour vos réponses!

Vous me confirmez ce que je l'ai lu, ce n'est pas la panacée, il peut être cause de beaucoup) d'effet secondaires, mais chez certains personnes il marche très bien... Il n'y a plus qu'a espérer. Je suppose qu'il doit y avoir un ou plusieurs posts parlant de la fatigue, je vais aller regarder ca.

Merci encore

[karima]

suis allee sur ton blog chris tres joli....felicitation!!

[Chris42]

Merci ça fait plaisir

[Chris42]

Bonjour!

Finalement la fatigue a bien diminué, après être restée quelques jours...Bon c'est quand même pas la bonne forme d'il y a 15j, mais ce n'est plus de la fatigue écrasante, donc ca va pas mal!
Du coup je vais attendre un peu de voir avant de commencer le Mantadix, surtout que ma tension est pas au top depuis quelques jours.

Bonne journée!

[Chris42]

Bonjour!
Je reviens donner quelques nouvelles!

J'ai revu ma neurologue fin mai, le bilan est très moyen puisqu'on a aucun mieux qui prouve l'efficacité du premier bolus de cortisone ( 3*1g) qui a eu lieu fin février:
-La fatigue est toujours là, pendant 10j c'est potable, guère mieux, pendant 10jours ça va être écrasant...bizarre... Ca vous fait ça aussi?
-le décalage dans l'espace est toujours bien présent, je n'ai donc toujours pas le droit de conduire.
-Une petite insensibilité froid/chaud et douleur a commencé à apparaître sur le tibia gauche, qui n'était pas présente avant.
Par contre je raisonne mieux, je ne bloque plus sur des trucs tout bêtes, mon mari me trouve un peu moins rapide qu'avant mais ça va.
-Côté marche, ça reste très fatiguant, du coup c'est difficile.

Voilà, donc bilan pas terrible puisqu'il n'y a pas de franche amélioration, presque 3 mois après le bolus. D'après la neuro, soit on constate une amélioration dans les mois qui viennent soit ça restera, surtout le décalage dans l'espace, qui après la fatigue est le truc le plus handicapant. Ca m'interdit toute conduite et me coupe donc socialement.
Comme je ne touchais aucune IJ depuis 10 mois d'arrêt, ma généraliste m'a conseillé de donner ma démission à mon travail (conduite obligatoire et heures de réveil irrégulières, donc pas très bon pour le cerveau). C'est la première victoire de la SEP, déjà. Un peu dur à avaler...
Prochaine étape, s'il n'y a pas de nouveautés d'ici là, IRM dans 2-3 mois, pour voir l'effet du bolus sur la lésion. RDV neuro dans 6 mois selon l'IRM. J'ai aussi commencé le Mantadix il y a 3 semaines, la neuro m'a dit d'attendre un mois pour voir le début des effets.

Mais je ne me laisse pas abattre, loin de là, je me suis quand même lancée à nouveau dans la création de bijoux, activité que j'avais arrêté après la naissance de mon fils, et j'ai ouvert ma boutique en ligne. Ça devrait me permettre de me faire de l'argent de poche ou au moins de payer mes fournitures, tout en conservant une petite activité! J'essaye de garder le sourire et l'optimisme, malgré tout!

Voilà le neuf!
a+

[MAJESTY]

tu as bien raison de ne pas te laisser abattre car je viens juste de faire un tour sur ton blog et tes creations franchement je te tire mon chapeau car ces vraiment magnifique ce que tu fais toutes mes felicitations

[karima]

tu s courageuse c est bien du coup suis allée voir ton blog aussi c est tres beau tes bijoux continues bizzz

[Isis]

Oui c'est super jolie continue et j'espère que ça marchera pour toi

[Chris42]

Merci beaucoup pour vos compliments et vos encouragements!
Bonne semaine!