Betaferon : notre traitement

[Nursia]

J'ouvre donc le post (suggéré par Isis) sur le Betaferon pour que l'on puisse faire part de nos impressions, angoisses (pour ceux qui vont bientôt débuter ou viennent de débuter), symptômes, expériences etc....

A vos claviers Ladies and Gentlemen

[THEO]

moi perso je suis sous betaferon depuis 1 an j en suis tres satisfait et a part a ma 1 ere injection apres ca se passe relativement bien

j espere qu il en sera de meme pour les prochains utilisateurs

[Nursia]

Hello Theo

Toi aussi tu as pris du Dafalgan avant et après injection ?

[bzhln]

Bonjour à tous,

je suis sous bétaféron depuis 4,5 mois et je ne prends plus de dafalgan 1gr depuis 2 mois (que je prenais 1 heures après sur les conseils de mon infirmière Bétaféron).

Par contre j'ai des "boursouflures" et des boutons qui ont des fois du mal à partir...

J'ai essayé : talc mentholé (super pour les petites brulures), biafine, calendula, arnica, niflugel, et pas grand chose n'a fonctionné...

Je viens de commencer de la Crémicort (à base de cortisone mais super léger car même les enfants peuvent l'utiliser) et je vous dirai quoi d'ici 2 jours d'utilisation...

Si quelqu'un a d'autres "trucs" même de grand-mêre !

Courage à tout nouvel utilisateur !

Par contre nous (en Belgique) on ne nous a jamais parlé de destructeur d'aiguilles !!!

Bizzzz

[Nursia]

Baume du Tigre ? (Pour les boursouflures).

[bzhln]

Ha je connais pas merci

Je vais d'abord voir si la crémicort fonctionne sinon je passerai au remède suivant

Bizzzzzzz

[THEO]

moi au debut des injections 1 dafalgan 2 heures avant et 1 2 heyures apres plus la peine a peu pres 2 mois apres plus laz peine

un petit truc pour eviter les rougeurs au point d injectiion avant de me piquer je pose au point de piqure un glacon 2 a 3 minutes et je me pique sur moi ca marche

[THEO]

moi au debut des injections 1 dafalgan 2 heures avant et 1 2 heyures apres plus la peine a peu pres 2 mois apres plus laz peine

un petit truc pour eviter les rougeurs au point d injectiion avant de me piquer je pose au point de piqure un glacon 2 a 3 minutes et je me pique sur moi ca marche

[Isis]

Merci Nursia pour ce post je remets les infos

http://www.espace-bsp.fr/produits/fit/betaferon_fit.pdf
http://www.bayerscheringpharma.fr/scrip ... eta-1b.php

numéro vert du réseau Ecoute et conseil le 0 800 40 20 60

voilà



Isis

[Salomé]

Merci Isis, tes infos sont super complètes!
Je vois un autre neuro aujourd'hui normalement, le mien est en vacances et visiblement y'a un hic avec la façon dont on me traite pour le névrite (qui dure depuis mi-novembre, améliorée à chaque bolus mais dès que les effets de la cortisone s'estompent, hop, de nouveau névrite...).
Je flippe qu'elle me propose un traitement comme le bétaféron, mais bon, on verra...

En tout cas, vos différentes infos, ressentis ou documents "officiels" aident beaucoup et rassurent un peu

[Nursia]

eh beh ! une névrite récidivante... wow c terrible ! mieux vaut prendre un traitement oui si ça peut aider... bon courage !

[Nursia]

bon ben voilà... "on" y est... j'ai reçu ordonnance ce matin pour aller chercher le traitement à la pharmacie... diable sans traitement, je n'avais pas l'impression d'être malade, maintenant je le suis vraiment.

pas trop envie de le prendre ce traitement, se piquer tous les 2 jours, quelle galère ! mais bon, pas le choix j'imagine et si ça peut m'éviter une 3ème névrite optique.

faut que j'aille à la pharmacie... (je sais pas quand ) mais j'irai !

[Isis]

Allez courage Nursia !!!! tu commences quand ta première injection ?

moi je vois le neurologue la mi juin pour avoir la prescription

racontes nous comment se passe tes premières injections ça va m'aider!!!

[Nursia]

pas avant le 27 Mai.

Ce soir rdv médecin traitant pour finaliser prise à 100 % (doc à signer), puis rdv infirmière pour prise de sang "avant" début traitement, et le 27 j'ai rdv avec Neuro et infirmière SEP au CHR.

bouhhhh

[Isis]

Moi la prise de sang je viens de la faire et je dois voir un cardiologue pour faire un bilan avant le traitement tu as été en voir un aussi ? il parait que c'est le protocole

[Nursia]

ah non... cela dit m'ont fait un électro cardio fin mars donc c peut être pour cela ?

sinon je viens d'avoir au tél l'infirmière référente, première injection mercredi 27 mai. Elle m'a dit que ça sera une petite dose donc pas d'effet secondaire.

[Nursia]

Hello !

Ca y est, première dose ce midi. 0,25 pour commencer. Pas de symptômes spécifiques, j'ai pris 2 paracétamol juste après injection sur les conseils de l'infirmière (normalement 1 heure avant mais j'avais oublié) c'est peut être pour cela que je n'ai pas ressenti d'effets secondaires.

Par contre elle m'a dit de faire l'injection le matin plutôt que le soir, que l'on est moins malade. J'ai tendance à la croire car cela fait 5 ans qu'elle suit un nombre considérable de sépiens et a donc une certaine expérience dans ce domaine, rien de tel que le contact direct avec les patients.

Donc voilou, la prochaine sera pour vendredi, tjrs à 0.25 puis dimanche - 0.25 et mardi je passe à 0.30 puis 0.40 etc jusqu'à la dose complète.

[Isis]

Merci Nursia de nous tenir au courant

contente que tu n'es pas eu d'effet secondaire, quelque part ça me rassure ouffffff
pour ce qui est de la piqure le matin ou le soir si elle a l'habitude tu peux toujours l'écouter, et tu verra apprès comment tu seras à toi de changer si ça ne va pas

bon courage pour la prochaine
au fait tu la fais toi même ou c'est l'inf qui te la fait ?

[Nursia]

elle m'a montré avec un faux kit et après j'ai refait devant elle mais avec le vrai kit cette fois ci... par contre piqure totalement indolore (avec injecteur).

NOTA :
un peu HS par rapport au sujet de ce post mais
pour celles et ceux qui ne sont pas loin de la Vienne (Poitou Charente) lire :
http://www.lanouvellerepublique.fr/doss ... um=1247568 Nouvelle Assos SEP (Nathalie M. c'est mon infirmière de choc )

[Nursia]

Boudoudou ! J'ai fait ma 2ème injection ce matin (seule cette fois ci) et diable que ça fait mal ! Ca fait 15 min là et j'ai tjrs une douleur au point "d'impact" de l'injecteur. J'ai du mal faire qquechose, pourtant j'ai piqué sur la cuisse comme la dernière fois. Bref, je vais moins encline à faire la 3ème injection de ce fait.

[Isis]

Je pense nursia comme tu l'as fait seule tu as dû te contractée!!!!!
c'est pour ça que tu as mal, mets un glaçon peut être pour avoir moins mal
j'ai lu qq part des conseils pour soulager la douleur, glaçon, crème...... si je retrouve je te dirai

ça me rassure pas tout ça

[Nursia]

en fait je pense que c'est du à la position !

tu vois mercredi j'étais comment te dire, assise sur un lit, mes pieds ne touchant pas le sol donc cuisse "écrasée" sur le bord du lit. Là je me suis assise sur une chaise assez basse, pieds touchant le sol donc cuisse pas du tout écrasée, ce qui fait que le muscle n'avait pas la même position en quelque sorte. Je vais donc réessayer dimanche en "écrasant" à nouveau la cuisse (pas évident à expliquer ) et voir ainsi ce que ça donne.

maintenant, faut pas que cela te perturbe hein j'ai peut être tout simplement mal tenu, mal positionné l'injecteur !

dis toi que tu seras bien moins à risque avec traitement que sans.

[Isis]

et oui je pense que la position doit être importante
et si tu marquais sur un cahier, tout ta position, ta réaction......
je pense que je ferai ça, comme ça après tu peux en déduire à quel moment ça te fais moins mal
c'est peut être une solution ?
et les effets secondaires tu en as ? comment te sens tu dans la journée après ton injection ?

[Nursia]

écoute pour le moment ça va là, injection faite à 8H15 ce matin... rien pour le moment mais petite dose (0.25). je n'ai pas pris de paracétamol (au risque de me faire gronder par mon infirmière !! ) qui va lire mon post je pense hihihi. je voulais tester sans medoc. Normalement le pic est 4 heures plus tard. donc à voir.. je te dirai cette am.

sinon on a un cahier donné par labo où on peut noter zone de piqure, date et notes diverses et variées.

[coco51]

coucou
moi aussi sous betaferon 6 mois en 2007, et j'ai repris là depuis janvier
tout se passe bien
je fait avec auto injecteur , et nursia je voulais te dire que moi y'a des endroits plus sensible que d'aitre , par exemble les fesses et ventre ça me fait toujours mal alors que cuisses et bras ben non

et as tu 2 injecteurs ? lequel utilise tu ?
moi j'utilisait le "light" et je veins de passer à celui qui fait une petite sonnerie a la fin et bien je prefere j'ai encore moins mal !!!

je pense prochainement essauer de me piquer sans injecteur car qd il me le faisait a l'hosto j'avais pas mal du tout et il m'ont que cetait normal

[Nursia]

Hello!

J'utilise aussi celui qui fait bip à la fin J'ai oublié son nom. Par contre l'infirmière m'avait dit que oui le "petit" faisait mal.

Me piquer sans par contre bof peut être un jour mais trop récent là. Sinon pas encore trop d'effets secondaires, j'ai eu qques courbatures avant hier mais je n'avais rien pris, donc ce matin j'ai pris un paracétamol 1 g et rien ressenti. Cela dit je ne suis qu'à 0,30, faudra voir quand full dose.

[Nursia]

Qques nouvelles. J'en suis à 0.50.

Je n'ai pas encore eu de fièvre mais j'ai des courbatures au niveau du dos et du cou. Heureusement les médocs soulagent. Suis assez fatiguée mais je dors mal cause mal de dos (je ne veux pas prendre trop de médocs).

Par contre j'ai qques plaques rouges au niveau injection, pas de douleur, c juste rouge et ça s'étale un peu avec le temps. Ce n'est pas à tous les sites d'injection cela dit.

Isis, tu commences quand ? Bientôt non ?

[Isis]

Coucou Nursia
contente que ça se passe bien je te suis pas à pas
je vois le neurologue la semaine prochaine le 18 pour la prescription donc après je pense qu'il faut que je voie le labo l'infirmière pour commencer. Je te tiendrai au courant

tu vas être belle pour te mettre en maillot de bain avec les taches il va falloir cacher ça !!!!!

continue à nous tenir au courant

[Nursia]

point de maillot pour moi c la campagne ici en plus donc ça tombe bien

[mimoun]

KIKOU les filles ; il parait qu il faut eviter le soleil avec les injections cutanées ; c est vrai ou c est juste la journée qui suit l injection ?

JE suis blanche comme un cul lol ; et j aimerai pouvoir me mettre au soleil quelque fois dans l été .)) si je choisi bétaferon


je dois choisir le 24 juin


gros bisous

[Nursia]

tu peux avoir des réactions cutanées avec n'importe quel traitement je présume et c'est suivant les personnes aussi, une piqure de moustique ou autre peut être très apparente d'une personne à une autre, donc idem avec les injections.

[Isis]

Bon je viens d'avoir ma prescription de Bétaféron
l'infirmière du labo doit venir je ne sais pas encore quand car elles sont surbookées!!!!
j'ai eu ma malette avec deux injecteurs, je ne vois pas la différence entre les deux et pourquoi deux modèles ?

j'ai eu un dvd aussi qui explique tout mais je n'ais pas encore regardé déjà assez angoissée de commencer ce traitement

et toi Nursia ça se passe toujours bien ?

[Nursia]

Hello !

Perso je n'utilise que le plus grand des injecteurs, parait que l'autre, le Lite je pense qu'il s'appelle, fait mal. D'ailleurs mon infirmière m'en a même pas parlé quand je l'ai vu.

Bon sinon toi y'a plus qu'à hein T'inquiète, j'en suis à 0.85 et franchement les effets secondaires sont légers et disparaissent avec paracétamol. Ils se résument à qques douleurs au niveau du dos et de cou et un peu de fièvre (37.4) que je n'ai eu qu'à partir de 0.85. Je commence à moins ressentir les douleurs dos/cou d'ailleurs et ce après 1 mois presque de traitement donc pas de panique !

Bon courage et tiens nous au courant !

[bzhln]

Bonjour,

voici mon expérience perso pour vous rassurer : je suis sous bétaféron depuis le 9 décembre 2008 et quand j'ai commencé la dose complète je ne ressentais plus rien du tout comme symptômes

J'ai eu d'assez grosses réactions cutanées pendant un temps et maintenant ça s'estompe et je n'ai plus que des taches de 2cm au niveau des sites et qui s'estompent aussi avec le temps

Et j'utilise le 2ème injecteur qui a été mis sur le marché, c'est celui avec un "ding" à la fin de l'injection car l'autre est plutôt barbare je trouve...

Courage à vous et prenez soin de vous

[Nursia]

alors l'injecteur qui fait "ding" c'est le CONFORT (je viens juste d'aller vérifier). Donc c celui là à utiliser en effet. Par contre je n'ai jamais utilisé le brule aiguille, quelle connerie ce truc, ça ne fonctionne jamais.

PS: Pour encore rassurer celles qui ont peur des effets secondaires, j'ai eu qques douleurs parce que je suis têtue et que je n'ai pas voulu prendre le paracétamol comme prescrit, mais quand je prends (ça m'arrive), je n'en ai plus aucune.

vendredi je passe à 1 ml et je me dis que dans l'ensemble, ça a été bcp moins terrible que je le pensais.

[Isis]

Coucou

voilà la première injection faites avec l'infirmière du labo
2 heures de discution et pratique (je peux vous dire que j'en ais appris plus sur la sep avec elle qu'avec les divers neurologue que j'ai vu !!!)

bon ça c'est très bien passé, je n'ais pas besoin d'avoir une infirmière pour me faire les prochaines, comme elle m'a dit vous avez la technique ça se voit que vous avez travaillée à l'hôpital. ouffff même pas mal la piqure avec l'injecteur Confort comme tu le dis Nursia et bzhln l'autre est trop compliqué.
par contre le destructeur d'aiguille super ça marche bien et pas besoin de garder ses aiguilles dans une boite et d'aller les déposer.
si il ne marche pas le tiens il faut rappeler il t'en rammène un autre.

pour ce qui est des effets secondaires, je dirai j'ai eu de la fièvre malgré avoir pris un doliprane avant, mais pas trop élevée.

bon c'est vrai la dose est de 0,25 donc j'y vais doucement.

je pense avoir stressée pour rien, je vais voir avec les prochaines.

merci de me donner vos expériences ça aide.

[Nursia]

de la fièvre à 0,25 ? dans ce cas prend de l'ibuprofène la prochaine fois.

bon ben tu vois tu y es arrivée ! congratulations.

[karima]

et moi j attends de savoir si tu ressens un mieux par la suite!!!!!enfin c est fait tu dois etre soulagée....

[Nursia]

soulagée... de quoi ? effets secondaires ? sorry suis bête pas compris là.

par contre j'ai une mini poussée depuis 2 jours un petit syndrome de lhermite.

[Isis]

Et oui soulagée on verra celle de demain

ah oui Karima je vais servir de cobaye pour toi

tu as raison je sais que tu es septique pour les traitements mais je préfère tenter tout ce qui est possible avant d'être complètement handicapée

[karima]

mais tu as entierement raison isis c est moi qui me bloque des qu on parle traitement c est vrai suis septique mais j ai sans doute tort je voudrais juste avoir la preuve que c est efficace.....alors j attend de voir comment tu réagis merci isis

[Lelette]

Nursia, Lhermite n'est pas une poussée, mais un symptôme de la SEP qui va et qui vient, au même titre que l'incontinence ou les fourmillements, c'est tout (enfin... si on peut dire !)

[Nursia]

ben m'avaient dit à l'hosto que ça pouvait être considéré comme une poussée quand ma plaque au niveau du coup se réactive. suis paumée là du coup.

[Lelette]

Ben j'ai crû comprendre que c'était un signe qui pouvait orienter le diagnostic en cas de suspicion. Je sais que par exemple c'est quelque chose que je ressens après une douche bien chaude... Maintenant, je ne veux pas me substituer au neuro, et si vraiment c'est handicapant, ça peut bien être une poussée. Mais franchement, je ne crois pas qu'il faille t'inquiéter outre mesure.

Garde le moral, c'est le principal !

[mimoun]

pareil que lelette ; j ai justement demandé a mon neurologue aujourd hui car je ressent aprés un effort surtout et la chaleur ou bien quand je suis en voiture ce fait de baisser la tete et d avoir des grosses decharges electriques ; il m a dit que ce sont des phénomènes normal avec la sep qui viennent et qui partent mais plus important quand tu es en poussée

bisoussss

[Isis]

Bon ce soir 2ème injection!!!! et toute seule pour la première fois!!!

j'espère que ça va bien se passer je vous tiens au courant

[karima]

aucune raison de t inquieter isis ca se passera bien tu nous diras!!!!

[Isis]

Tu as raison Karima ça c'est bien passé je suis une pro maintenant de la piqure!!!!

par contre encore de la fièvre en me levant mais autrement ça va

[karima]

beaucoup de fievre isis?

[Isis]

Non Karima la fièvre reste peu élevée

je voulais informer les personnes qui sont sous Bétaféron comme moi de le mettre dans le réfrigirateur car ça se concerve hors du frigo jusqu'à 25° et moi chez mois j'avais 28° aujourd'hui
donc dû coup je le sors 1 Heure avant
je ne sais pas pour les autres traitements mais regarder car avec les grosses chaleurs