8 ans sans rien et... rebelote

[TOYTOY]

Bonjour à toutes,
Je viens de m'inscrire au Forum et suis très heureuse de votre présence et de pouvoir partager vos expériences.
J'ai eu une 1ère pousée en 1998 et une seconde en 2000 : à chaque fois Saint Solumédrol en Bolus a effacé mes symptomes. J'ai toujours eu des paresthésies, sans douleurs. Le diagnostic a été : myélite... pas trop convaincant, j'ai l'impression que c'est plutôt : la maladie dont on ne prononce pas le nom...
Mais voici 10 jours que la sournoise a fait une réapparition, et ce coup ci, en plus des paresthésies, quelques douleurs à la jambe droite et ectte fatigue monumentale que je traîne déjà en avant première depuis quelques mois, sans que j'y prête vraiment attention. Il y a tellement de causes prossibles à une fatigue !
Je passe un IRM lundi matin, sans être convaincue de l'utilité de cet examen, et j'ai rendez-vous avec le neuro qui m'avait suivie les autres fois, le 18 avril. Difficile d'avoir un rendez-vous assez rapide.
Voilà 8 ans que je n'avais plus rien, et je suis épatée que tout recommence ainsi, indidieusement.
Il est vrai que je passe en plus une sale période en ce moment, car mon mari qui bosse dans la même entreprise que moi, est en forte opposition avec son responsable. Ce qui tombe très mal, car de mon côté, on m'a confié une mission d'Auditeur, qui m'a demandé beaucoup d'investissement.
Le cerise sur le gâteau, c'est la SEP qui se réveille, mais peut être y a t-il là un certain rapport de cause à effet...
J'aimerais avoir votre avis sur le fait que certains médecins pensent que les maladies auto immunes sont déclenchées par notre mental.
Si c'est vrai, il y a de quoi se pendre, car vraiment, la vie est assez difficile comme ça sans qu'on se la complique encore de par sa propre volonté.
Merci de vos réponses et courage à toutes (et tous : il semblerait que la parité ne soit pas de mise dans cette maladie et que pour 1 fois, les femmes y aient une large place, dont elles se passeraient bien d'ailleurs !)
"

[Pat La Fourmi]

Bienvenue Toytoy
j'espère que cette réactivation de tes symptômes ne sera que passagère si dûe au stress, tu vas être vite fixée avec ces RV proches

[Aurel]

Salut,
Par rapport à moi dis toi que tu as plus de chance car tes poussées sont très espacées quand même ! Moi aussi j'ai eu des paresthésies, dont une que j'ai pas récupéré car j'ai reçu les perfs trop tard. J'espère pour toi que les symptomes vont partir complètement avec le temps et que tu n'auras plus de poussées dans l'avenir. Vivement tes rendez vous, tu en sauras plus.

[gis]

C'est clair que l'état moral joue, mais j'espère qu'on ne se provoque pas cette P.... de maladie !!!
C'est un signal d'alarme je pense, mais pourquoi chez certains c plus prononcé que chez d'autres ??
La force de caractère n'y est pour rien, je pense.... Du moins c difficile d'affirmer ça, et de le mesurer d'un individu à l'autre non ? Mais on peut en discuter Ton point de vue est intéressant

Je comprend ta fatigue qui est mon principal Handicap ! Et de se reposer avant qu'elle ne soit plus forte, j'ai du mal, car kan ça va... ça va, donc je fais trop de choses et PLOUF.... FATIGUE, et c'est peu de le dire !!
Et ça, ya qu'ici qu'on peut en parler, l'entourage dit trop souvent : "ben dors, ça ira mieux après...!!", éh bé NON, justement, ça va pas mieux après, même si je dors des jours et des jours, je me lève dans le même état, je m'évertue à leur expliquer que ce n'est pas une sommeil récupérateur mais ZON DU MAL A COMPRENDRE

[Pimpernelle]

Hello Toytoy, sois la bienvenue !

Non, on ne provoque pas la SEP soi-même, et si quelqu'un pense qu'on déclenche soi-même nos maladies auto-immunes, je lui mets ma main dans la figure, histoire qu'il voie ce que je peux déclencher quand je m'énerve ... A part ça je suis plutôt non-violente !

Il y a des quantités de facteurs. Ensuite, il y a presque autant de théories que de neurologues. Parmi les sépiens, on est nombreux à relier les poussées au stress, voire à un deuil, un choc. Mais la maladie, elle, est déjà présente à ce moment-là.

Sur le plan psy, probablement que la maladie, en l'occurence une poussée de SEP, peut être le seul moyen que que le corps trouve pour dire "j'en peux plus". Il semble que ça soit parfois la même chose avec le cancer. Personnellement je crois à cette façon de voir les choses. Mais effectivement, ça joue pour certains cas, pas pour tous, et il faut être très prudent avec cette théorie. Si elle t'aide toi à voir comment utiliser cette maladie pour trouver un nouvel équilibre, tant mieux ! Parce que ça peut jouer comme ça : une poussée peut à tel point nous bousculer, que du coup des nouvelles solutions vont devoir se mettre en place pour qu'on soit obligé de prendre soin de soi.

Sacrée fatigue, qui nous pousse à bout, et est si mal comprise par l'entourage ...

[Bulle]

TOYTOY perso je pense que le mieux c'est que tu attendes de passer tes examens pour savoir ou tu en es vraiment avec la maladie le moral est certe important mais même si le stress joue parfois un rôle de déclencheur il n'y a pas non plus de règle absolue sachant qu'on ne réagit pas tous de la même manière devant les événements. Pour ce qui est de la parité peut être que ce sont juste ces messieurs qui sont plus en réserve par rapport à nous qui témoignons plus spontanément mais tu as raison il semblerait que les femmes soient qd même davantage touchées par ce fléau

[MAJESTY]

coucou dire c dut au mental je me pose des questions car pendant 4 ans j'ai etais tranquille et la depuis le mois de novembre poussee sur poussee alors que dans ma vie pour une fois je n'ai aucuns soucis donc que faut t'il vraiment penser de tout ca

[Aurel]

Faut pas toujours mettre les poussées sur le compte des soucis etc... je pense

[Pimpernelle]

Ah non, il ne faut pas tout mettre sur le compte des soucis ! Ils peuvent aggraver notre état, voire déclencher une poussée, mais encore une fois la maladie est là. Et puis elle vit selon son rythme propre.

On peut plus ou moins influencer, parfois, le cours de notre SEP. Pas toujours, et peut-être pas sur le fond. Parfois c'est possible (et tant mieux, bien sûr !) mais il ne faut pas tout relier au mental non plus.

Si j'insiste, peut-être lourdement, c'est parce qu'on a vite fait de se culpabiliser quand on a une maladie comme la SEP. Croire à la psycho c'est bien, mais dans les limites du raisonnable !

[eliselle]

Tout à fait d'accord avec toi pimpernelle ! je pense que tout est lié, mais de là à croire que c'est que du psycho ? Alors virez les psychiatre depuis le temps... LOL

[tichou]

je suis d accard avec vous.

[Pimpernelle]

Je n'irais quand même pas jusqu'à les virer, et je ne sais pas où j'en serais aujourd'hui si je n'avais pas eu d'aide psy. Un bon psy nous aide à aller de l'avant, éventuellement à voir quelle part active on joue nous-même dans notre maladie. Mais attention à la psychologie en amateur et à la culpabilisation inutile !

[Bulle]

Je partage Pimpernelle c'est sur qu'on reste maitre de sa personne et qu'attendre trop des autres n'est pas la solution même s'il ne faut pas refuser de l'aide qd on en a besoin

[Lolo]

Kikoo,

Tout à fait d'accord avec toi Bulle mais c'est vrai que demander est tellement dur, enfin pour moi, mais il faut se laisser aider...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Pimpernelle]

C'est vrai, Lolo, c'est dur de demander ... Mais avec la SEP on rencontre des limites qu'on n'avait pas forcément avant, et du coup c'est plus difficile d'être autonome, non ?

[Lolo]

Ah oui c'est tellement vrai, malheureusement, des fois je ressens de la honte car avant j'y arrivais et plus maintenant, je sais que ce n'est pas de ma faute mais c'est comme ça je n'y peux rien j'étais tellement autonome, et qq'fois je regrette même mon fauteuil car là j'avais une bonne raison ça se voyait alors que maintenant comme au début ça ne voit pas !!!
C'est con la vie...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[gis]

Je comprend ! Les gens ne voient pas et donc ne comprennent pas et pire encor : oublient ce qu'on a !!!!

[Lolo]

Voilà c'est tout à fait ça et il n'y a que nous pour comprendre ces choses là, les gens "normaux" trouve ça complètement débile comme raisonnement, mais bon faut vivre avec !!!

[Pimpernelle]

C'est juste ! Mais hier soir, après une séance, des personnes sont venues à moi pour me demander personnellement des nouvelles, et elles m'ont dit : "on pense bien à toi, on se rend des fois compte que tu as des difficultés, mais on sait aussi que le plus difficile c'est quand ça ne se voit pas !" Cela m'a touchée. Elles connaissent d'autres personnes avec la SEP et elles sont au courant. Comme quoi d'informer sur ce qu'on vit au quotidien, ça aide celui qui parle, et celui qui entend.

[Bulle]

Ben oui c'est clair tout passe par le dialogue c'est bien connu et dans bcp de domaine d'ailleurs Tu as raison de le souligner mais c'est qd même pas tjrs facile d'en parler spontanément car il n'y a pas non plus que des gens réceptifs et capables de comprendre que ce qui ne se voit pas forcément à l'extérieur peu faire aussi bcp de dégats à l'intérieur A moins d'avoir un proche confronté ou d'en être sois même atteint

[Espoire]

hey toytoy

C psychologique tout ca mais meme fo pas que ty pense malgré tout ignore la (je sé c facile a dire) moi quand g une poussé 4 en 6 mois (lol on a pas autant de chance que toi) alors profite et dit toi que ta pas de sep

comme ma dit le neuro (un bon cette fois mais cher ) c pas ca la maladie

et puis c bn

malgré" tout bon courage ma puce sourisssssssssssss malgré tout

[TOYTOY]

Bonsoir à toutes,
Merci pour vos réponses, elles font du bien.
Effectivement je me rends compte que beaucoup d'entres vous ont des poussées à répétition et qu'elle n'ont pas eu la chance que j'ai eu jusqu'à présent en tout cas.
Toutefois, je pense qu'avec cette M....., rien n'est joué et que tout peut basculer en pire : pas de règles, rien de sûr, rien d'acquis.
En bref, je suis de retour de 5 j de Solumédrol en perf : efficace sur les paresthésies. Reste signes de Lhermitte +++ et perte d'équilibre et bien sûr The Super Fatigue .
L'IRM a confirmé des signaux médullaires C1-C3.
Il ne me reste plus qu'attendre que ça veuille bien rentrer dans l'ordre, je parle de la fatigue.
D'ailleurs à ce sujet, j'ai une question à vous poser :
Pour moi, à chaque fois que j'ai eu une poussée suivie d'un Bolus, j'ai mis 1 mois et demi à subir cette chappe de plomb, et un matin, je me suis levée, sans plus aucune fatigue, comme si elle n'avait jamais été là tous ces jours d'avant. D'ailleurs, la suite, c'est une hyperactivité pendant quelques mois, sans doute provoquée par les corticoîdes qui ont un effet retard.
Et vous, vous réagissez comment ?????
A bientôt, et bonne soirée,
Bizz

[gis]

Alors moi les corticoïdes me boostent et m'assomment à la fois !
En effet, je ressens les effets secondaires : comme si j'étais passée sous un camion !!!! avec mal partout, c affreux !!!!! et ça, pendant des mois !

Donc plus jamais 5 jours de solu, maxi 3 si ya encor besoin un jour

La fatigue est moindre en ce moment, mais jamais elle n'est partie du jour au lendemain, comme tu le décris ! quelle chance tu as ................

[Nursia]

dans mon cas me faut environ aussi 1 mois 1/2 pour ne plus être fatiguée après poussée+bolus. Bolus dont j'ai du mal à supporter les effets secondaires qui surviennent 1 jour après l'arrêt.

par contre pour Lhermitte, je n'ai pas fait de bolus, pas voulu mais j'ai du attendre 4 mois avant de ne plus ressentir les décharges électriques.

[Pimpernelle64]

Moi, les corticoïdes me boostent, mais ce qui est assommant, c'est le manque de sommeil qui va avec ... On a aussi renoncé à la cure de 5 jours, qui a finalement trop d'effets secondaires ; 3 jours c'est idéal ! et ça me fait du bien pendant plusieurs semaines après encore, puis gentiment les bons effets s'estompent. Le sommeil revient avant, heureusement.