) et la on me dit qu il va falloir faire un traitement donc je me pose des questions .GROS BISOUS
petite question
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Merci de votre compréhension
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mimoun
petite question
bonjour a tous et a toutes ; je me pose une question d apres vous a partir de quand un neurologue prescrit un traitement ? ET pour vous ça veux dire que la sep est grave ( je m exprime pi etre mal) je me pose ces question car je viens d avoir une deuxième poussé on m a mis sous cortisone ( pour ceux qui ont suivi ) et la on me dit qu il va falloir faire un traitement donc je me pose des questions .
GROS BISOUS
) et la on me dit qu il va falloir faire un traitement donc je me pose des questions .GROS BISOUS
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Lelette
Bonjour Mimoun,
Je n'ai pas de réponse directe à ta question, mais la question du traitement avait pour moi été envisagée dès la première poussée. J'ai préféré attendre de voir l'évolution de la maladie, et mon neuro a été plutôt d'accord : traitement de fond avec effets secondaires pas vraiment ++ si les poussées sont espacées !
Je me disais "on verra après la deuxième"... La 2è est arrivée, repartie, et je ne suis toujours pas très chaude pour un traitement (dont bien sûr il a à nouveau été question).
Donc, finalement, c'est toi qui vois ! Suivant les médecins, j'ai l'impression qu'on te le propose plus ou moins tôt, avec plus ou moins d'insistance (peut-être aussi selon le visiteur médical qui leur a fait l'article, quand tu vois le coût mensuel de ces petites joyeusetés...).
Et je ne pense pas que la "gravité" (disons plutôt l'activité) de la SEP soit en rapport direct avec le traitement. Du moins pas au début.
Reste zen, et tiens-nous au courant
Je n'ai pas de réponse directe à ta question, mais la question du traitement avait pour moi été envisagée dès la première poussée. J'ai préféré attendre de voir l'évolution de la maladie, et mon neuro a été plutôt d'accord : traitement de fond avec effets secondaires pas vraiment ++ si les poussées sont espacées !
Je me disais "on verra après la deuxième"... La 2è est arrivée, repartie, et je ne suis toujours pas très chaude pour un traitement (dont bien sûr il a à nouveau été question).
Donc, finalement, c'est toi qui vois ! Suivant les médecins, j'ai l'impression qu'on te le propose plus ou moins tôt, avec plus ou moins d'insistance (peut-être aussi selon le visiteur médical qui leur a fait l'article, quand tu vois le coût mensuel de ces petites joyeusetés...).
Et je ne pense pas que la "gravité" (disons plutôt l'activité) de la SEP soit en rapport direct avec le traitement. Du moins pas au début.
Reste zen, et tiens-nous au courant
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mimoun
pas de soucis j ai rendez vous le 17 avril ; je vous tiens au courand gros bisous-
Nursia
ben moi le traitement n'a été évoqué qu'à partir de la troisième poussée fin Mars 09 mais d'après ce que j'ai pu lire et écouter (colloques sur internet), les neuros auraient du me mettre sous traitement de fond après l'apparition de la première plaque soit en Février 2008 (poussée syndrome de l'Hermite) et ce pour éviter cette 3ème poussée (encore une névrite optique sans grande amélioration même après bolus de 4 jours). Perso je pense que plus le traitement de fond débute tôt mieux c'est mais ce n'est que mon opinion.
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mimoun
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Aurel
Moi en fait ils m'ont fait la batterie de tests et m'ont mis sous corticoides directement. Ensuite ils ont préféré attendre l'évolution de la maladie pour voir si la progression était lente ou pas, si mes symptomes seraient graves ou pas. Quand j'ai eu de nouvelles poussées rapprochées le neuro m'a conseillé un traitement de fond pour ralentir la progression de la maladie. Mais c'est vrai qu'il vaut mieux commencer le traitement de fond le plus tôt possible.
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mimoun
BEIN . il faut dire que lors de me prémière poussé j avais juste des traces dans la sbutance blanche ; lors ce la 1 eme poussé ( je suis encore dedans) j avais des lesions ( 7 taches a l irm ) je suppose que c est plus grave d ou le traitement mais comme j angoisse vite j espere pas trop grave 
gros bisous
gros bisous
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gis
Non, non, le nombre de plaques n'a rien à voir avec la gravité de la maladie.
Une seule plaque peut te clouer dans un fauteuil, tandis qu'une bonne dizaine (comme moi) ne se voit pas à qui ne le sait pas !!
Je suis d'accord avec Lelette, tout dépend du neuro, du labo qui lui vend son traitement...
De plus, il y 8 ans, la "politique" était de proposer un traitement à partir de la 2ème poussée... tandis qu'aujourd'hui, c'est proposé à la première !
Pour info, il y a 15 ou 20 ans, l'annonce de la sep n'était pas faite au patient, de peur qu'il déprime...
, quand on ne connait pas l'ennemi, on ne peut pas sortir les bonnes armes ! mais celà à évolué positivement... on ne nous prend plus pour des enfants 
Une seule plaque peut te clouer dans un fauteuil, tandis qu'une bonne dizaine (comme moi) ne se voit pas à qui ne le sait pas !!
Je suis d'accord avec Lelette, tout dépend du neuro, du labo qui lui vend son traitement...
De plus, il y 8 ans, la "politique" était de proposer un traitement à partir de la 2ème poussée... tandis qu'aujourd'hui, c'est proposé à la première !
Pour info, il y a 15 ou 20 ans, l'annonce de la sep n'était pas faite au patient, de peur qu'il déprime...
, quand on ne connait pas l'ennemi, on ne peut pas sortir les bonnes armes ! mais celà à évolué positivement... on ne nous prend plus pour des enfants -
zac
euhhhhh joker...
pas des enfants, dis tu ? Et les propos tenus sur "Pour toi maryse" et ailleurs ? J'ai les noms, j'ai les noms..
c'est ti pas des mots d'enfant lad dans ? Et les zoreilles du lapin et le ti christounet a qui on veut prendre des plumes ? hummmm ?
En même temps ça a l'air d'avoir un bon effet que de se fendre la poire, dommage que ce soit pas rembourser par la secu...
désolé c'était un post très sérieux mais zé pas pu m'en empécher....
Prends soin de toi mimoun et tiens nous au courant
pas des enfants, dis tu ? Et les propos tenus sur "Pour toi maryse" et ailleurs ? J'ai les noms, j'ai les noms..
c'est ti pas des mots d'enfant lad dans ? Et les zoreilles du lapin et le ti christounet a qui on veut prendre des plumes ? hummmm ?
En même temps ça a l'air d'avoir un bon effet que de se fendre la poire, dommage que ce soit pas rembourser par la secu...
désolé c'était un post très sérieux mais zé pas pu m'en empécher....
Prends soin de toi mimoun et tiens nous au courant
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gis
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bounad
Pour Aurel,
J'ai eu mes 1er Bolus en mai 2006, diagnostic en Juillet 2006. On a débuté ensemble cette salo....
Une petite poussée en janvier 2008, et là une grosse poussée avec 5 jours de Solumédrol fin février. J'ai RDV mardi 21 pour IRM et Neuro le mm jour pour discuter d'un traitement de fond. Pour le moment je ne prenais rien.
J'ai vraiment peur pour IRM, j'ai horreur de cette machine...
Je me pose aussi pas mal de questions sur les traitements de fond.
Merci pour ce site, je ne participe pas toujours beaucoup mais je lis tous les messages et cela m'aide bcp.
Biz à tous
Nadège
J'ai eu mes 1er Bolus en mai 2006, diagnostic en Juillet 2006. On a débuté ensemble cette salo....
Une petite poussée en janvier 2008, et là une grosse poussée avec 5 jours de Solumédrol fin février. J'ai RDV mardi 21 pour IRM et Neuro le mm jour pour discuter d'un traitement de fond. Pour le moment je ne prenais rien.
J'ai vraiment peur pour IRM, j'ai horreur de cette machine...
Je me pose aussi pas mal de questions sur les traitements de fond.
Merci pour ce site, je ne participe pas toujours beaucoup mais je lis tous les messages et cela m'aide bcp.
Biz à tous
Nadège
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Lelette
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zenny
kikou tout le monde,
Pour ma part, je pense que c'est les médecins qui décident mon 1er neuro ne voulait plus me voir qu'à a fin de l'année. Que j'allais bien alors que j'avais mal de partout.
J'en ai vu des neuros et tous ne voyait rien sur les IRM...
J'ai enfin trouver un professeur dans un hôpital et là il m'a même démontrer qu'il y avait d'autre plaque au cervicale.
Bref, c'est lui qui m'a dit que si je ne commençais le traitement bientôt j'aurais des séquelles plus grave. J'étais bloquer avec des problèmes urinaires et la vue...
En gros j'ai appris que certains neuro ne donnent un traitement que sur la 3éme ou 4 eme poussées et donc une séquelle est déjà visible.
C'est pas simple...
Pour ma part, je pense que c'est les médecins qui décident mon 1er neuro ne voulait plus me voir qu'à a fin de l'année. Que j'allais bien alors que j'avais mal de partout.
J'en ai vu des neuros et tous ne voyait rien sur les IRM...
J'ai enfin trouver un professeur dans un hôpital et là il m'a même démontrer qu'il y avait d'autre plaque au cervicale.
Bref, c'est lui qui m'a dit que si je ne commençais le traitement bientôt j'aurais des séquelles plus grave. J'étais bloquer avec des problèmes urinaires et la vue...
En gros j'ai appris que certains neuro ne donnent un traitement que sur la 3éme ou 4 eme poussées et donc une séquelle est déjà visible.
C'est pas simple...
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gis
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bounad
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Lelette
Hello Nadège,
A chaque fois j'ai eu un casque sur les oreilles. 1 fois seulement sur les 4 (2 cérébraux et 2 médullaires) le casque diffusait de la musique.
Bon courage pour demain, mais ne stresse pas, c'est finalement assez vite passé. Essaie pendant ce temps de penser à TOI, et rien qu'à toi. C'est une occasion inespérée de n'avoir rien d'autre à faire !
A chaque fois j'ai eu un casque sur les oreilles. 1 fois seulement sur les 4 (2 cérébraux et 2 médullaires) le casque diffusait de la musique.
Bon courage pour demain, mais ne stresse pas, c'est finalement assez vite passé. Essaie pendant ce temps de penser à TOI, et rien qu'à toi. C'est une occasion inespérée de n'avoir rien d'autre à faire !
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gis
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Nursia
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bounad
Salut à tous,
Ca y est c'est fait et sans musique, je crois que je m'habitue à cette machine, pas de nouvelles plaques (enfin pas actives).
Irm le matin, Neuro l'après-midi, elle me conseille de "choisir" mon traitement, comme bcp sur le forum à ce que je vois. Je dois reprendre RDV après avoir pris ma décision, je suis plus pour les injections 3 fois par semaine, pour le coté pratique. Enfin je ne sais pas encore.
Bon week end à tous,
Nadège
Ca y est c'est fait et sans musique, je crois que je m'habitue à cette machine, pas de nouvelles plaques (enfin pas actives).
Irm le matin, Neuro l'après-midi, elle me conseille de "choisir" mon traitement, comme bcp sur le forum à ce que je vois. Je dois reprendre RDV après avoir pris ma décision, je suis plus pour les injections 3 fois par semaine, pour le coté pratique. Enfin je ne sais pas encore.
Bon week end à tous,
Nadège