Voila pour résumer ma vie, asthénie h24, qui est triplé par tous es traitement que j'ai pu prendre (avonex et tysabri aujoursd'hui) **
C vai que la jai le choi entre deux extremes, un handicap physique ou un handicap moral (ca tue ma vie honnetemen)) meme si j'essaye de positiver, il es vrai que le tysabry m'empeche d'avoir des pousées, mais qe dire de la fatigue qui m'empeche de vivre comme tous les jeunes ?
Quand je ne suis pas sous traitement j'arrive a bouger, a faire bcp de choes, mais l'asthénie ici me déprime encoreplus avec ce traitement
Donc je me demande, dois je arreter le tysabry ?
J'en ai parlé a ma neuro ki veu me donner un traitement encore et tjs :s
Je ne suis pas une machine je ne veux pas encore essayer des choes pr la fatigue moi ki naime pas les médicaments, et ceu qui prennent pas de traitement ici comment faites vou ?
Voili voilou, j'ai peur de ma décision mais j'ai encore plus peur de pas vivre ma vie ...
Merci d'avance
Bon courage a vous
asthénie handicapante ..
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Virgin
On ne peut pas décider pour toi Espoire...
je suis sous rebiff44 depuis 1 an 1/2 bientot (+ 2 ans avant ma grossesse) il me convient bien (la plupart du temps
) mais la fatigue je crois qu'on ne peut pas y couper de tte façon avec la SEP 
faut apprendre à vivre avec et écouter son corps et je comprends vu ton age que ce soit difficile!
je t'assure qu'à 24 ans à l'annonce du diagnostic je me voyais finir ma vie seule et malheureuse 10 ans après je suis mariée, amoureuse, heureuse et MAMAN!
Ne te laisse pas bouffer par la maladie, prend la vie comme elle vient
Bon courage
je suis sous rebiff44 depuis 1 an 1/2 bientot (+ 2 ans avant ma grossesse) il me convient bien (la plupart du temps
) mais la fatigue je crois qu'on ne peut pas y couper de tte façon avec la SEP faut apprendre à vivre avec et écouter son corps et je comprends vu ton age que ce soit difficile!
je t'assure qu'à 24 ans à l'annonce du diagnostic je me voyais finir ma vie seule et malheureuse
10 ans après je suis mariée, amoureuse, heureuse et MAMAN!Ne te laisse pas bouffer par la maladie, prend la vie comme elle vient
Bon courage
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Bulle
Et je dirais même que si tu en est à ce point là du ras le bol et de la fatigue pourquoi ne pas envisager de faire tout simplement un petit breack avec tous ces traitements 
c'est vrai après tout tu n'en serais peut être pas plus mal et puis tu pourrais tjrs recommencer si ton état allait de mal en pire 
Comme te le dit Virgin positive un peu en pensant à ton avenir car des pensées négatives n'arrangent pas non plus ton moral qui influt aussi inconciemment sur ton état 
c'est vrai que se voir déjà malade à ton âge n'est pas qq chose de facile à vivre mais il faut se battre et là tu n'as pas le choix si tu veux te donner les moyens de lutter de manière plus efficace contre cette cochonnerie 
Bonne chance Espoire il y aura des jours moins sombres j'en suis certaine
c'est vrai après tout tu n'en serais peut être pas plus mal et puis tu pourrais tjrs recommencer si ton état allait de mal en pire Comme te le dit Virgin positive un peu en pensant à ton avenir car des pensées négatives n'arrangent pas non plus ton moral qui influt aussi inconciemment sur ton état c'est vrai que se voir déjà malade à ton âge n'est pas qq chose de facile à vivre mais il faut se battre et là tu n'as pas le choix si tu veux te donner les moyens de lutter de manière plus efficace contre cette cochonnerie Bonne chance Espoire il y aura des jours moins sombres j'en suis certaine -
Safire
comme dit bulle, si tu n'en peu vraiment plu, stop! pour une periode donnée au moins.
perso j'en avais assez que les traitements m'empeche de poursuivre mes projets. alors meme si j'avais une forme active, j'ai decidé d'arreter le tysabri en juin dernier.
je ne regrette pas mais sache que la fatigue est toujours là, pareil qu'avant!
courage a toi en tout cas.
perso j'en avais assez que les traitements m'empeche de poursuivre mes projets. alors meme si j'avais une forme active, j'ai decidé d'arreter le tysabri en juin dernier.
je ne regrette pas mais sache que la fatigue est toujours là, pareil qu'avant!
courage a toi en tout cas.
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gis
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Bulle
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Safire
tu dis que tu sais pas si tu y as droit mais evidement que SI.
tu fais absolument ce que tu veux, c'est toi qui decide.
les medecins te proposent des traitements, il essai de faire ce qu il y a de mieux pour toi au niveau medical. c'est pour ça que ton choix d'arreter, meme momentanement, doit etre pris en connaissance de cause.
quand j ai choisi d'arreter le tysabri, mon neurologue etait 100% contre.
il a essayer en vain de me convaincre.
quelques jours plus tard j'ai recu 2 lettres ou il se protegeait. il y expliquait qu il avait tout fait pour me convaincre de continuer.
tu fais absolument ce que tu veux, c'est toi qui decide.
les medecins te proposent des traitements, il essai de faire ce qu il y a de mieux pour toi au niveau medical. c'est pour ça que ton choix d'arreter, meme momentanement, doit etre pris en connaissance de cause.
quand j ai choisi d'arreter le tysabri, mon neurologue etait 100% contre.
il a essayer en vain de me convaincre.
quelques jours plus tard j'ai recu 2 lettres ou il se protegeait. il y expliquait qu il avait tout fait pour me convaincre de continuer.
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gis
Je suis peut être mauvaise langue, mais peut être que de son coté, le médecin s'est engagé auprès d'un labo quelconque 
Bon, je n'insiste pas sur ce sujet ... quoique
En tout cas, il appartient à chaque malade de choisir son traitement !!
Sur les prospectus de la sécu c'est marqué : "PRENEZ VOTRE SANTE EN MAIN" et pas : "écouter votre médecin sans réfléchir" !
Bon, je n'insiste pas sur ce sujet ... quoique
En tout cas, il appartient à chaque malade de choisir son traitement !!
Sur les prospectus de la sécu c'est marqué : "PRENEZ VOTRE SANTE EN MAIN" et pas : "écouter votre médecin sans réfléchir" !
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gis
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Espoire
kikou
a tyous et merci pr vos reponsesa vrai dire le tysabri a la base présente des risques, qui sont plus ou moins graves, et l'un de ses risques est l'allergie au traitement qui peut causer des degats irremédiables (et qui mene a la mort)
ben ils ont constatés ds leurs recherches que qqun qui arretait le traitement avait plu de chance de présenter des risqus d'allegie que la premiere fois
je croi de l'ordre de 20% plus donc voila j'ai mm pas droit de l'arreter pr y réfléchir ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh satanée maladie qui m'aura ruinée ma vie mais bon lol on va en rire on a pas le choix
Bises a tous et courage kiss
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MAJESTY
C UN PEU ETRANGE CAR A L'HOPITAL OU JE VAIS JUSTEMENT POUR LE TYSABRI UNE FILLE QUI A LA SEP COMME NOUS A VOULUE LE STOPPER CAR ELLE VEUT AVOIR UN BEBE DONC SI IL Y AVAIT AUTANT DE RISQUE D' ALLERGIE JE PENSE PAS QUE LES NEUROS LUI AURAIENT DIT DE LE STOPPER LE TEMPS DE LA GROSSESSE ET DE LE RECOMMENCER APRES L'ACCOUCHEMENT
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Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Kikoo,
J'ai déjà parler de ce ttt avec ma neuro, justement à propos des 2 morts qu'il y a eu en angleterre à cause du tysabri mais elle m'a confirmé que des changements avaient été fait et que maintenant les effets secondaires étaient surveillés et qu'il y avait vraiment très peu de chance (enfin malchance) que cela se conclut par un décès.
Mais si tu as vraiment d'arrêter le tysabri, arrête l'avonex ; et la fatigue je sais ce que c'est, en ce moment c'est une horreur, je dors tout le temps.
Mais bon sur un autre point je suis tout à fait avec les filles, c'est ton corps et c'est à toi de choisir, c'est TA VIE et c'est à toi de prendre tes décisions qui je le sais, ce n'est pas tjs facile à gérer.
Courage et donnes nous de tes nouvelles.
@+
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
J'ai déjà parler de ce ttt avec ma neuro, justement à propos des 2 morts qu'il y a eu en angleterre à cause du tysabri mais elle m'a confirmé que des changements avaient été fait et que maintenant les effets secondaires étaient surveillés et qu'il y avait vraiment très peu de chance (enfin malchance) que cela se conclut par un décès.
Mais si tu as vraiment d'arrêter le tysabri, arrête l'avonex ; et la fatigue je sais ce que c'est, en ce moment c'est une horreur, je dors tout le temps.
Mais bon sur un autre point je suis tout à fait avec les filles, c'est ton corps et c'est à toi de choisir, c'est TA VIE et c'est à toi de prendre tes décisions qui je le sais, ce n'est pas tjs facile à gérer.
Courage et donnes nous de tes nouvelles.
@+
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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Espoire
bb
parce que concernant l'accouchement et durant la grossesse il existe certains risques pr le bébé, ils fo totalemetn débarassé le corp de ce poison (6mois d'arret avt de commencer la conception cependant il existe des femmes qui ont un bb par accide,t durant le tysabri c pas pr cela kils vont fr avorter
C pr cette raison qu'ils ont pu comparer les effets sur uen personne qui larretait non pas par envie MAIS PARCE QUE CE S PERSONNES SOUHAITAIENT UN BB tout simplement
Le risque est MAJORE apres l'arret du traitement, c pas moi ki le dit c les analyses lus ds des documents médicaux que j'ai eu grace a un docteur (qui ne travaillait pas ds le tysabri) mais qui avait acces a des documents, qu'il a eu la gentillesse de m'imprimer il existe des tas dexplications qui sont en ma possession mais malheureusement le reste est en langage médicale et je ne serai pas dans la capacité de le répéter
Sur ce Bonne chance
C pr cette raison qu'ils ont pu comparer les effets sur uen personne qui larretait non pas par envie MAIS PARCE QUE CE S PERSONNES SOUHAITAIENT UN BB tout simplement
Le risque est MAJORE apres l'arret du traitement, c pas moi ki le dit c les analyses lus ds des documents médicaux que j'ai eu grace a un docteur (qui ne travaillait pas ds le tysabri) mais qui avait acces a des documents, qu'il a eu la gentillesse de m'imprimer il existe des tas dexplications qui sont en ma possession mais malheureusement le reste est en langage médicale et je ne serai pas dans la capacité de le répéter
Sur ce Bonne chance
Modifié en dernier par Espoire le 05 mars 2009, 19:23, modifié 2 fois.
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Espoire
slt lolo
kikou
C des tableaux analytiques, avec les resultats sur des pourcentages de patients (pendant la phase d'essaye)
la phase II LA PHASE I la phase III, déja cela je n'arrive pas a trop comprendre
Les effets coronariens, je ne sais pas koi, c surtout les organes et les divers détail sur le cerveau, les lésions B comparatif aux lésions C du docteur X ...
J'ai lu le résumé, qu'il existait tout de mm une augmentation des risques de cancer, une modification de la libération des éléments chimiques (je croi sérotonine, etc) Je croi d'ailleur que c pr cette raison qu'ils le deconseillent aux personnes déprimés
Un grand risque de défaillance de l'appareil reproductif (notamment la qualité des spermicides et les pèriodes d'ovulation pour la femme, ainsi que l'accélération de la periode ménopause) entrainant une stérilité. d'ou la raison pour laquelle bcp sont contre ce traitement, et le manque de recul qu'ils ont face a ce traitement
Il existe d'autres effets, mais tout cela m'en dégoute assé lol
mais nempeche qu'il y a du bénéfice, les lésions du cerveau, l'evolution de la maladie, l'activité cérébrale avec cette saleté diminuent
C des tableaux analytiques, avec les resultats sur des pourcentages de patients (pendant la phase d'essaye)
la phase II LA PHASE I la phase III, déja cela je n'arrive pas a trop comprendre
Les effets coronariens, je ne sais pas koi, c surtout les organes et les divers détail sur le cerveau, les lésions B comparatif aux lésions C du docteur X ...
J'ai lu le résumé, qu'il existait tout de mm une augmentation des risques de cancer, une modification de la libération des éléments chimiques (je croi sérotonine, etc) Je croi d'ailleur que c pr cette raison qu'ils le deconseillent aux personnes déprimés
Un grand risque de défaillance de l'appareil reproductif (notamment la qualité des spermicides et les pèriodes d'ovulation pour la femme, ainsi que l'accélération de la periode ménopause) entrainant une stérilité. d'ou la raison pour laquelle bcp sont contre ce traitement, et le manque de recul qu'ils ont face a ce traitement
Il existe d'autres effets, mais tout cela m'en dégoute assé lol
mais nempeche qu'il y a du bénéfice, les lésions du cerveau, l'evolution de la maladie, l'activité cérébrale avec cette saleté diminuent
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Brigitte
Bonjour,
Je peux en tout cas te parler des phases pour les essais cliniques (je travaille dans un hopital qui fait de la recherche, donc même si je ne suis pas médecin, j'en entend parler tout le temps!). Je sais qu'il y a des definitions très précises de ce qui est Phase I, II ou III, mais voici les conclusions que j'ai tirées au contact de médecins...
un essai clinique Phase I est fait sur un nombre très limité de patients et est souvent un test concernant principalement la toxicité directe de la substance testée
Essai clinique phase II se fait sur un nombre plus large de patients avec avec une augmentation progressive des dosages jusqu'à trouver la dose idéale.
Essai clinique phase III, là on entre dans des essais beaucoup plus larges, avec des centaines de patients et avec plusieurs "bras", c'est à dire qu'on compare un traitement avec d'autre mieux connus ou avec un placébo.
Voilà en gros ce que j'ai pu comprendre, j'espère que ca t'éclaire un peu ... en tout cas sur le premier point.
Je peux en tout cas te parler des phases pour les essais cliniques (je travaille dans un hopital qui fait de la recherche, donc même si je ne suis pas médecin, j'en entend parler tout le temps!). Je sais qu'il y a des definitions très précises de ce qui est Phase I, II ou III, mais voici les conclusions que j'ai tirées au contact de médecins...
un essai clinique Phase I est fait sur un nombre très limité de patients et est souvent un test concernant principalement la toxicité directe de la substance testée
Essai clinique phase II se fait sur un nombre plus large de patients avec avec une augmentation progressive des dosages jusqu'à trouver la dose idéale.
Essai clinique phase III, là on entre dans des essais beaucoup plus larges, avec des centaines de patients et avec plusieurs "bras", c'est à dire qu'on compare un traitement avec d'autre mieux connus ou avec un placébo.
Voilà en gros ce que j'ai pu comprendre, j'espère que ca t'éclaire un peu ... en tout cas sur le premier point.