tysabri

[Espoire]

coucou à tous,

je viens de revenir de mon rdv avec le specialiste de la sep, ça s'est plutot bien passé.

Il m'a dit qu'il était désormais certain de ma sep enfin et qu'il allait m'arreter l'avonex (ouffffffffffffffffffffffffff ce médoc est creuvant en ce qui me concerne) et qu'il allait me mettre sous tysabri ... ça fait plaisir, enfin une fois par mois au lieu d'une fois par semaine démoralisantes. C'est vrai qu'avonex moralement, il me déprimais bcp, enfin ouf il m'a dit que tyssabri il n'y a pas reellement d'effets secondaires

Par contre, il m'a fait peur, il m'a parlé d'avonex et du peu de savoir que les medecins avaient la dessus , il m'a diit c fait pour eduquer le systeme imunitaire mais bof, en gros ca sert a rien, je lui ai dit super !!!!! lol, j'ai peur qu'il me dise ca encore pour tysabrii aopres lol

Mais bon j'ai confiance, je pense que ca va marcher, je l'espere en tout cas

J'aimerai bien parler a des personnes prenant ce traitement tysabri dans le forum?

Voili Voilou

Bises a tous et bon courage

[MAJESTY]

coucou espoire je suis a ma deuxieme perf de tysabri donc si tu as des questions a me poser je ferais en sorte de t'y répondre grosses bizzzz

[Safire]

Salut espoire,
je suis sous tysabri et je suis aussi infirmiere dans un hopital de jour ou on fait beaucoup de tysabri alors si tu as des questions, n hesite pas.
Bizoux

[Isis]

Super Espoire apparemment tu es bien suivie


j'espère que ce nouveau traitement te faira du bien

tiens nous au courant

bisous

Isis

[Bulle]

Bon courage pour ce nouveau traitement il n'y a pas de raison pour que ça se passe mal tu as l'air bien suivie Moins de piqures quotidiennes tu devrais donc le vivre bcp mieux. Contente pour toi et tiens nous aucourant bien sur

[Lolo]

Salut,

Comme Isis le dit je te souhaite pleins de bonne choses avec ton nouveau ttt, moi le tisabry j'ai pas essayé donc je n'ai pas vraiment grand chose à t'apprendre mais je vois qu'il y a du monde pour t'aider.

Racontes-nous...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[patchanka63]

bon courage pour ce nouveau traitement et tiens nous au courant des suites. cela m'interesse...
bizzzzzzzzzzzzzzz
a bientot

[Espoire]

et merci pour votre soutien

Je voulais savoir si il y a des effets secondaires comme l'avonex (fatigue, courbatures etc)

Et pis est ce que comme l'avonex on voit des cas ou les poussés s'arretent d'finitivement

Voili Voilou

Bisous a tous

[MAJESTY]

quand tu vas commencer le traitement on va te dire que les effets secondaires sont risque de maux de tete nausees mais franchement j'en suis a ma deuxiemes perf et je n'ai rien de tout ca au contraire je pete la forme mais apres c comme tout chaque personnes reagis differament grosses bizzzz

[Invité]

Les effets secondaires du type de ceux de l'Avonex (état pseudo-grippal) ne se retrouvent pas avec tysabri. Et il est environ deux fois plus efficace.

[Espoire]

merci pour toutes vos reponses

J'aimerai juste savoir, est ce que comme l'avonex ou autre traitement, entent ton parler de cas chez qui la sep a disparu enfin a arreté totalement sa progression ?

[MAJESTY]

coucou espoire non je n'ai pas entendue dire que le tysabri stopper completement la sep il fait juste attenuer la progression de la maladie malheureusement ils n'ont pas encore trouver le remede miracle mais il faut quand meme garder l'espoire

[Safire]

Salut Espoire,
le tysabri ne donne pas d effets secondaires type courbature, syndrome grippal...rien de tout ça.
je te parle de mon cas mais aussi de la vingtaine de patient qui viennent se faire traiter dans l hopital de jour ou je travail.
je n ai jamais rencontrer un patient qui m ai dit qu il avait le moindre effet indesirable.
mise a part un gros coup de fatigue apres la perfusion, mais dès le lendemain, plu de fatigue, tu as la peche.
biz

[abébert]

BONJOUR Safire
ton post me rassure car je vais bientôt y passé je suis encore sous Bétaféron pour six mois depuis 01 j'en ai râle bol mes poussé était trop rapproché 9 mois écart
Bien cordial

[Aurel]

Coucou à tous !

Je suis une future proche adepte du Tysabri ! ^^ Je commence le 1er le 09 juillet 2008.

Je trouve ça génial car Avonex n'est pas assez efficace pour moi (poussée tous les 5 mois environ), j'avais de la fièvre tous les vendredi soir et tous les samedi j'étais pas très en forme (embêtant pour l'autoécole). Il fallait toujours attendre les infirmières, c'est stressant de penser à la piqure tous les vendredi, puis il faut emmener la piqure au frais quand on part en vacances machin.... Encore ça serait efficace je ne dirais rien ! ^^

Vos quelques posts sont assez rassurants à propos du Tysabri, alors je tente on verra bien ! Prions pour que je supporte ce traitement et que ça soit efficace !

Alors du coup comme je suis nouvelle pour le Tysabri, j'ai des petites questions :

De combien de temps les poussées sont-elles espacées environ pour vous (pour ceux qui font du Tysabri depuis plusieurs mois biensur) ?

Si vous avez eu des effets secondaires sur le moment de la perf ou après, qu'avez vous eu et est-ce difficile à surmonter, combien de temps ça a duré ces effets secondaires ?

Merci d'avance.

[MAJESTY]

coucou pour ma part j'en suis a ma deuxiemes perfs et mercredi qui vient la troisieme pour le moment aucun effets secondaires par contre peu de temps apres la premiere j'ai quand meme eue une poussee du coup j'ai fais un stage de 3 jours de solumedrol de quoi avoir la haine quand meme mais bon comme on dit chaques personnes est differentesdonc si ca ce trouve tu ne feras peux etres pas de poussees et aucuns effets secondaires gros bisous

[Aurel]

Ah oui en effet MAJESTY ça devait être rageant mais moi c'est pas pareil vu que je suis en train de faire du solumedrol, normalement avec ça je ne devrais pas avoir de nouvelle poussée avant 3 ou 4 mois vu mon évolution... Enfin je suppose que le Tysabri au début n'engendre pas de poussée normalement ??

[MAJESTY]

au faite je passe du coq a l'ane mais dis moi je vois que tu es de nancy mais la ville meme ou les alentours je te demande ca car je suis nee en lorraine aussi

[Aurel]

Alors j'habite dans un petit village à 40/45 km de Nancy, je suis du côté de Lunéville/Gerbéviller, mon petit village s'appelle Séranville.

Et toi tu es d'où plus précisemment ?

Je remonte mes questions pour qu'elles soient plus visibles (désolée)

De combien de temps les poussées sont-elles espacées environ pour vous (pour ceux qui font du Tysabri depuis plusieurs mois biensur) ?

Si vous avez eu des effets secondaires sur le moment de la perf ou après, qu'avez vous eu et est-ce difficile à surmonter, combien de temps ça a duré ces effets secondaires ?

Merci d'avance.

[MAJESTY]

mes grands-parents sont de joeuf et moi je suis née a moyeuvre-grande(la c plutot 57 QUE 54)

[Aurel]

mes grands-parents sont de joeuf et moi je suis née a moyeuvre-grande(la c plutot 57 QUE 54)

Ah d'accord je ne connais pas, c'est pas le 54 mais c'est pas loin ! ^^

[Espoire]

aurel on ne sait pas de combien ils sont espacés, c pas précis, meme si j'attend tjs le coup de fil de mon neuro pr le tysabri

bisous

[Aurel]

Oui je sais, c'est normal, il n'y a pas une personne pareille et il n'y a pas assez de recul, le Tysabri est relativement nouveau mais bon je demande au cas où, il y a bien des gens qui font du Tysabri depuis un moment je suppose... ça serait intéréssant d'avoir leurs témoignage, savoir s'ils remarquent une amélioration depuis...

[Aurel]

Ca y est aujourd'hui c'était ma toute derniere piqure Avonex, ouuuuuuuuuf quel soulagement !

Par contre je me dis que purée j'ai pas eu de chance que Avonex ne soit pas assez efficace pour moi ! Et si jamais Tysabri n'est pas assez efficace qu'est ce qu'on va devenir ? Car le Solumédrol tous les 4/5 mois non merci c'est pas très bon pour la santé quand même...

[Aurel]

J'ai une petite question :

Lors de la perf de Tysabri, est-ce que vous avez ressenti une quelquonque sensation bizarre pendant que le produit passe dans les veines ?

Est-ce qu'après on se sent "chouté" ou fatigué ?

Merci d'avance.

[Espoire]

tu sais aurel c pas pr t'inquiete ou inquieter qui conque mais si ils le font en milieu hospitalier, c aussi parce qu'ils ont eu des cas qui font peur, comme deux personnes qui sont tombés dans le comas , mon neuro ma dit en tout cas que le pire cas qu'il ai eu dans l'hopital c un homme qui est devenu tout bleu c bien cool tout ca lol mais ressembler a un shtroumpf c pas mon truc, il m'a précisé que il prenait aavonex en mm tps pr me rassurer
et que maintenant ils donnaient plus avonex en mm tps

Je dois avouer que c flippant, et que ils vont fr signer des papiers sur les effets et les risques, qui seront alarmants c le neuro ki men a parlé, il ma dit c pas precaution, mais bon je pense que c les médecins qui veulent se proteger plutot lol

Mais bon adviendra ce qu'il adviendra, puis qui vivra verra

Bisous

[Aurel]

Ah merci Espoire pour ces infos ! Oui c'est sûre qu'il y a quand même de quoi s'inquiéter un peu avant de faire ce traitement, ça reste un nouveau traitement, il n'y a pas beaucoup de recul. Tu as raison on verra bien !

[Espoire]

aurel

moi le docteur ma dit ya 3 nivo de traitement : avonex et tout ca tous trucs type copaxone etc

2eme nivo le tysabri

3eme chimiotherapie mais ca je pense que si tysabry marche pas j'aurai jamais le courage ni la force pr accepter ce traitement , deja que l'avonex cetait limite et maintenant tysabry, trout ca c ontre mes principes,

ca me fé peur que ca marche pas parce que c vrai que quand on me le met, j'ai qu'une envie c crier et l'enlever ce poison ki vient lui aussi peupler mon corps

[Aurel]

Ah mais non au début faut se dire que ce poison va peut être pouvoir nous aider à espacer les poussées ! Faut tenter !

[Aurel]

Ca y est j'ai eu mon 1er Tysabri aujourd'hui à 12h15, tout s'est bien passé à part que l'attente était longue avant d'aller faire la radio des poumons et que les cons là ont oublié de me dire de retirer le soutien gorge avant de me poser la perf !

[MAJESTY]

vraiment contente pour toi que ca ce soit bien passe et logiquement tu devrait etres moins fatiguee par la suite grosses bizzzzz

[Safire]

oui, contente pour toi.
biz

[Aurel]

Ouai j'espere, merci

[Etoile de mer]

Salut à tous !

Je suis aussi sous avonex depuis1 mois et j'enchaine poussée sur poussée....deja que les effets secondaires n'étaient pas facile ce traitement ne marche po
Mon neurologue me propose alors le tysabri....l
je fait tous le test la semaine prochaine....mais ce nouveau traitement etpeu connu et me fais un peu peur...

commentca sepassepour vous ?

Merci pour vos témoignages et bon courage à tous

Il faut garder le moral et se battre

[MAJESTY]

COUCOU SURTOUT NE TE FAIS AUCUN SOUCIS AU NIVEAU DU TYSABRI MOI J'EN SUIS A MA QUATRIEME PERFS ET FRANCHEMENT JE VAIS TRES BIEN ET L'IMMENSE FATIGUE QUE J'AVAIS AVANT DUT A LA SEP ET BEN JE LA RESSENS PRATIQUEMENT PLUS SI TU AS BESOIN DE PLUS D'INFO REVIENS NOUS VOIR JE TE FAIS DE GROSSES BIZZZZ

[Aurel]

Merci Majesty pour ta réponse c'est encourageant. Et tu as fais des poussées depuis ?

Sinon moi ma 1ère s'est bien passé, j'ai rien ressenti du tout. On verra le 20 aout pour ma prochaine perf...

[MAJESTY]

coucou aurel oui j'ai fais une poussee juste apres la premiere perf mais depuis plus rien et je pete la forme surtout ca fait franchement du bien de ne plus ce sentir aussi fatiguee je te fais de grosses bizzzz

[Aurel]

coucou aurel oui j'ai fais une poussee juste apres la premiere perf mais depuis plus rien et je pete la forme surtout ca fait franchement du bien de ne plus ce sentir aussi fatiguee je te fais de grosses bizzzz

Ah c'est génial ça ! Alors qu'avant tu fesais des poussées tous les mois environ non ?

[MAJESTY]

oui aurel c bien ca je faisais une poussee tous les mois mais je pense surtout que la derniere que j'ai faite au mois de decembre n'ai jamais reellement passee et quelle c'est amplifie au mois de mai juste apres le tysabri comme je te l'ai dis juste avant franchement depuis que je fais le traitement je me sens super bien

[Aurel]

C'est cool pour toi que tu te sentes bien mais ça dépend de quel genre de poussée tu as fait en décembre car mon neuro m'a dit que les symptomes "bagayants" de la sep partiront au bout de 2 ou 3 perfs de Tysabri.

[Espoire]

tous ;le monde

Bien aurel je suius ravie, comment ca sest passé ? ta ressenti des effets secondaires ? sur les quelques jours qui se sont suivis ?

parce que jai ma premiere perfusion le 29 juillet je vous raconte pas les inquietudes lol

et je dois voyager le 2 aout, g peur detre ss effets secondaire pendant ce tps la ?

alors pr ceux qui lont fé comment se passe cette premiere fois, des effets secondaires combien de tps apres la perfusion ? surtout

G pas envie de me retrouver en vacances dans un autre pays qui ne connait pas encore tysary

dont voili voilou je suis pleine d'interrogations

Merci pr votre aide, et vos eclaircissement

Gros bisous

[Aurel]

Coucou Espoire !

je n'ai absolument rien ressenti, je suis e, pleine forme! On verra ce que ça va donner au bout de 2 ou 3 perfusions... Je crois que mes troubles sensitifs aux pieds et aux jambes se sont un peu améliorés depuis Tysabri! Encore 1 ou 2 perfs et mes mains vont surement récupérer

Les effets secondaires sont tres rares normalement et s'ils apparaissent c'est souvent au bout de 2 ou 3 perfusions il parait. Parfois des anticorps se dirigent contre Tysabri et le produit ne fait plus effet au bout de quelques mois mais bon ça n'arrive pas souvent! Faut pas s'inquiéter à l'avance ça sert à rien, qui vivra verra!
Bon courage pour ton 1er Tysabri Espoire

[Espoire]

Merci aurel, jespere que tout se passera bien pour toi à l'avenir !

C encourageant et j'espere que ca se passera bien pour moi aussi

Bises merci pr vos temoignages à tous

[Safire]

bien sur que ça marchera pour toi aussi espoire, il n y a aucune raison que ça se passe autrement!

[Aurel]

Ma 2ème perf de Tysabri s'est bien passée, aucun effet secondaire à part peut-être une petite fatigue après la transfusion, mais ça part très vite.