Ca y est le verdict est tombé pour moi hier et je suis, je sais pas ... perdue, en colére ... j'ai une sclérose.
Le neurologue m'a parlé de plusieurs traitements je dois y réflechir je le revoie le 5/10/07 car là je suis encore sous l'effet du solumédrol.
Il me demande aussi si j'ai des questions mais je sais pas, je réalise pas ; enfin si je réalise ca va être hard j'ai du mal à marcher au bout d'une heure 1/2 je suis souvent fatiguée et de mauvaise humeur ...
Les questions que je me pose le plus :
- je suis considérée comme handicapée ?
- j'ai des démarches à faire ?
Mais je suis une battante je vais pas me laisser aller, c'est simplement très difficile d'en parler aux proches sans pleurer ...
J ai pas 30 ans, je suis sportive et j'ai la rage !
Comment y voir clair ?
-
angel
Bienvenue sur le forum Nat ! 
Je comprends ce que tu ressens : on est tous passé par là et c'est très difficile
Pour ma part, une fois que le diagnostique est tombé je me suis d'abord sentie soulagée car cela faisait plusieurs mois que j'avais des soupçons et j'étais sous pression. Ensuite comme toi j'ai été en colère. Aujourd'hui encore quand j'ai des poussées je suis en colère même si je sais que ça ne sert à rien (mais bon ça fait du bien de se défouler).
Dis toi que c'est un moment difficile à passer. En ce moment tu ne te sens pas bien car tu es encore sous le coup de ta poussée. Une fois que le solumédrol aura fait effet et que tu te sentiras mieux, tu pourras envisager peut-être les choses un peu plus sereinement et envisager un traitement.
N'hésite pas à en parler à ta famille ou à tes amis, c'est important d'avoir tout le soutient possible. Pendant plusieurs années il n'y avait que mon copain qui était au courant et c'était dur à gérer.
Il faut que tu gardes le moral. Comme le neurologue a dû te l'expliquer chaque cas est différent. Tu peux très bien faire une poussée aujourd'hui et ne plus en avoir pendant 20 ans. Tu verras des gens sur le forum qui sont dans ce cas. En plus tu as été diagnostiquée tôt et on sait maintenant que les nouveaux traitements sont d'autant plus efficaces qu'ils sont pris à un stade précoce de la maladie.
N'hésite pas à venir nous parler.
Bisous.
Je comprends ce que tu ressens : on est tous passé par là et c'est très difficile
Pour ma part, une fois que le diagnostique est tombé je me suis d'abord sentie soulagée car cela faisait plusieurs mois que j'avais des soupçons et j'étais sous pression. Ensuite comme toi j'ai été en colère. Aujourd'hui encore quand j'ai des poussées je suis en colère même si je sais que ça ne sert à rien (mais bon ça fait du bien de se défouler).
Dis toi que c'est un moment difficile à passer. En ce moment tu ne te sens pas bien car tu es encore sous le coup de ta poussée. Une fois que le solumédrol aura fait effet et que tu te sentiras mieux, tu pourras envisager peut-être les choses un peu plus sereinement et envisager un traitement.
N'hésite pas à en parler à ta famille ou à tes amis, c'est important d'avoir tout le soutient possible. Pendant plusieurs années il n'y avait que mon copain qui était au courant et c'était dur à gérer.
Il faut que tu gardes le moral. Comme le neurologue a dû te l'expliquer chaque cas est différent. Tu peux très bien faire une poussée aujourd'hui et ne plus en avoir pendant 20 ans. Tu verras des gens sur le forum qui sont dans ce cas. En plus tu as été diagnostiquée tôt et on sait maintenant que les nouveaux traitements sont d'autant plus efficaces qu'ils sont pris à un stade précoce de la maladie.
N'hésite pas à venir nous parler.
Bisous.
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coco51
Bienvenue parmi nous Nat
Je te comprend, j'ai réagi pareil , perdue et en colère, surtout en colère je dois dire
J'ai 27 ans et je sais que j'ai la sep depuis fin 2006 pour moi, offciel janvier 2007.
c'est clair que c'est difficile de l'annoncer aux proches, j'ai laisser mon homme s'en charger pour sa famille et nos amis
et pour ma famille j'ai pleurer à chaque fois, hormis mes parents les derniers prévenus, j'ai attendu d'accuser le coup, pour leur annoncer sans pleurer
les questions je m'en pose toujours et toujours pas à ma neuro, mais sur ce forum et je trouve même les réponses avant de poser mes questions
ne t'en fais , dans quelque temps , tu retomberas sur terre, et tu verras on peut très bien vivre avec une sep, surtout comme disait Angel, si tu as un traitement tôt ça ira
Bon courage et n'hésites à venir vider ton sac ici c'est plus facile de l'écrire que d'en parler
Je te comprend, j'ai réagi pareil , perdue et en colère, surtout en colère je dois dire
J'ai 27 ans et je sais que j'ai la sep depuis fin 2006 pour moi, offciel janvier 2007.
c'est clair que c'est difficile de l'annoncer aux proches, j'ai laisser mon homme s'en charger pour sa famille et nos amis
et pour ma famille j'ai pleurer à chaque fois, hormis mes parents les derniers prévenus, j'ai attendu d'accuser le coup, pour leur annoncer sans pleurer
les questions je m'en pose toujours et toujours pas à ma neuro, mais sur ce forum et je trouve même les réponses avant de poser mes questions
ne t'en fais , dans quelque temps , tu retomberas sur terre, et tu verras on peut très bien vivre avec une sep, surtout comme disait Angel, si tu as un traitement tôt ça ira
Bon courage et n'hésites à venir vider ton sac ici c'est plus facile de l'écrire que d'en parler
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johbo
Bienvenue Nat!!!
Je te comprend très bien car cela fait 2 mois que je sais que j'ai une SEP.
C'est difficile à accepter car on se dit que c'est injuste. Je me répète souvent pourquoi moi qui n'ai jamais rien fait de mal dans ma vie, qui a une vie saine, etc...
Mais de toute façon ça ne sert à rien de se poser 1000 questions, maintenant la maladie est là et il faut vivre à fond.
Pour ma part cette épreuve m'a rendue plus philosophe, surtout plus forte et elle m'a permis de relativiser sur les petites choses qui se passent dans la vie.
Pour ce qui est des démarches, je ne m'y suis pas mise encore mais je vais faire un dossier à la COTOREP.
Bon courage à toi et n'hésite pas à nous poser toutes les questions, ce n'est peut-être qu'un forum mais ça aide énormément à supporter la maladie.
Je te comprend très bien car cela fait 2 mois que je sais que j'ai une SEP.
C'est difficile à accepter car on se dit que c'est injuste. Je me répète souvent pourquoi moi qui n'ai jamais rien fait de mal dans ma vie, qui a une vie saine, etc...
Mais de toute façon ça ne sert à rien de se poser 1000 questions, maintenant la maladie est là et il faut vivre à fond.
Pour ma part cette épreuve m'a rendue plus philosophe, surtout plus forte et elle m'a permis de relativiser sur les petites choses qui se passent dans la vie.
Pour ce qui est des démarches, je ne m'y suis pas mise encore mais je vais faire un dossier à la COTOREP.
Bon courage à toi et n'hésite pas à nous poser toutes les questions, ce n'est peut-être qu'un forum mais ça aide énormément à supporter la maladie.
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Nat
Merci pour vos messages !
En fait c'est ma 2ième poussées ; la 1ére c'était en 2006 on evoquait une myélite transversale puis l'IRM de contrôle quelque tps aprés était très bon et là presque 1 an jour pour jour et à la même période je "rechute" ...
Ce qui me contrarie le plus c'est cette maladie qui reste assez mystérieuse finalement.
Aujourd'hui en découvrant ce forum et en y déposant mon message je me suis sentie soulagée, car lorsque j'en parle autour de moi c'est le drame, la fin du monde, la pitié aussi quelques fois (je pense) ...
Vous avez la SEP qui mieux que VOUS pouvez me comprendre ...
MERCI.
En fait c'est ma 2ième poussées ; la 1ére c'était en 2006 on evoquait une myélite transversale puis l'IRM de contrôle quelque tps aprés était très bon et là presque 1 an jour pour jour et à la même période je "rechute" ...
Ce qui me contrarie le plus c'est cette maladie qui reste assez mystérieuse finalement.
Aujourd'hui en découvrant ce forum et en y déposant mon message je me suis sentie soulagée, car lorsque j'en parle autour de moi c'est le drame, la fin du monde, la pitié aussi quelques fois (je pense) ...
Vous avez la SEP qui mieux que VOUS pouvez me comprendre ...
MERCI.
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Bulle
Exactement Nat ici tu es au bon endroit car nous sommes tous et toutes plus ou moins passé par ce stade difficile de l'acceptation. C'est dur à entendre j'en conviens mais il vaut mieux savoir contre quoi on doit se battre plutôt que de rester des mois voir même plus encore dans le doute et l'incertitude Maintenant les symptômes que tu ressens prennent tous leur sens et tu vas pouvoir les combattre grace à un des traitements dont t'a déjà parlé ton neurologue et qui ne va pas tarder à se mettre en place. Courage à toi tu n'es plus seule dans ce douloureux combat 
Maintenant les symptômes que tu ressens prennent tous leur sens et tu vas pouvoir les combattre grace à un des traitements dont t'a déjà parlé ton neurologue et qui ne va pas tarder à se mettre en place. Courage à toi tu n'es plus seule dans ce douloureux combat -
mimosa46
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gis
Nat,D'accord avec les copines, ici tu peux pas mieux tomber !!!
Je me suis complètement retrouvée, à te lire, et moi j'ai luttée, et je lutte toujours. Pas question de me laisser happer par cette maladie...
Il faut être forte, mais la bataille est longue et fatigante... (enfin pour moi ce mot FATIGUE, a un sens particulier. Comme m'a dit une autre cop's : c'est épuisant d'être fatigué tout le temps !!)
Bref, tu dois faire un choix de prendre un ttt ou pas, il ne faut pas hésiter à questionner et re-questionner ton neuro, et prendre le temps de réfléchir.
Pour ce qui est de ton avenir, le mieux est de prendre conseil auprès d'une assistance social de la sécu, si tu travailles. Car par exemple, il ne faut pas travailler de toi-même à mi-temps, il vaut mieux avoir une reconnaissance travailleur handicapé avant de passer d'un plein-temps à un mi-temps.
Passé ta phase de colère, il faudra "accepter"... ce mot que je n'accepte pas : comment accepter l'inacceptable, comment se résigner ??? moi je m'adapte juste
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Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut à toutes,
Et je pense que je vais faire un BIENVENUE GÉNÉRAL A TOUTES LES NOUVELLES ET NOUVEAUX car depuis le temps il y en a !!!
Nat, je te dirais comme tout le monde, c'est normal d'être paumée, en colère, etc... Petit à petit tu vas réaliser, mais tu sais il n'y a pas grand chose à réaliser, il faut que tu accepte c'est tout et c'est bien ça le plus dur boulot.
Ici tu peux tu nous demander, bon ça tu n'as pas eu besoin de moi pour le voir, ici il y a du monde pour toi et il n'y a aucun taboo tout le monde est là pour toi.
Pour ce qui est des démarches à faire, je ne sais pas si tu bosses où si tu as des enfants mais maintenant il faut s'adresser à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), ils ont tout regroupé là bas.
Enfin pose nous des questions et tu auras des réponses.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Et je pense que je vais faire un BIENVENUE GÉNÉRAL A TOUTES LES NOUVELLES ET NOUVEAUX car depuis le temps il y en a !!!
Nat, je te dirais comme tout le monde, c'est normal d'être paumée, en colère, etc... Petit à petit tu vas réaliser, mais tu sais il n'y a pas grand chose à réaliser, il faut que tu accepte c'est tout et c'est bien ça le plus dur boulot.
Ici tu peux tu nous demander, bon ça tu n'as pas eu besoin de moi pour le voir, ici il y a du monde pour toi et il n'y a aucun taboo tout le monde est là pour toi.
Pour ce qui est des démarches à faire, je ne sais pas si tu bosses où si tu as des enfants mais maintenant il faut s'adresser à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), ils ont tout regroupé là bas.
Enfin pose nous des questions et tu auras des réponses.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
