bonjour,
j'ai rendez-vous chez le neuro le 19 septembre et je sais que je vais avoir droit au traitement bétaféron, j'ai peur car je sais qu'il y a des effets secondaires. Je commence le 24 ma première année d'éture infirmière et vu mon état de faiblesse présent, j'ai peur que ce soit pire, j'envisage donc de refuser ce traitement, est-ce justifié ?
merci d'avance
prendre ou ne pas prendre
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
-
Bulle
Coucou Morgane,
Si tu reparcours le forum tu verras que c'est un sujet que nous avons déjà abordé il y a peu de temps dans la rubrique les traitements médicaux et les effets secondaire, colonne Bétaféron. Ton apréhension me semble bien légitime mais sachant que Le risque zéro n'existe jamais rien ne t'oblige à continuer un traitement dont tu ne retirerai aucun bénéfice ou pire que tu ne supporterai pas
Tu n'en est pas encore rendue là surtout que c'est un traitement que bcp tolère plutôt bien (je le prend depuis déjà 4 ans et je vais plutôt bien):o A ce stade de faiblesse que tu décries qu'as tu donc à risquer si ce n'est l'espoir de voir ton état s'améliorer ou à défaut se stabiliser Pas de traitement me semble bien pire au niveau du risque alors bonne chance et cela qq soit ton choix 
Si tu reparcours le forum tu verras que c'est un sujet que nous avons déjà abordé il y a peu de temps dans la rubrique les traitements médicaux et les effets secondaire, colonne Bétaféron. Ton apréhension me semble bien légitime mais sachant que Le risque zéro n'existe jamais rien ne t'oblige à continuer un traitement dont tu ne retirerai aucun bénéfice ou pire que tu ne supporterai pas
Tu n'en est pas encore rendue là surtout que c'est un traitement que bcp tolère plutôt bien (je le prend depuis déjà 4 ans et je vais plutôt bien):o A ce stade de faiblesse que tu décries qu'as tu donc à risquer si ce n'est l'espoir de voir ton état s'améliorer ou à défaut se stabiliser Pas de traitement me semble bien pire au niveau du risque alors bonne chance et cela qq soit ton choix -
vitavie
-
Espoire
avis perso
^pour ma part je vais l'accepter et le prendre meme si au début je voulais refuser car j'ai tjs peur de ce genre de traitement mais il faut l'accepter on est malade et c'est comme ca
bon courage, tnquiete pas t pas seule
bisous
bon courage, tnquiete pas t pas seule
bisous
-
Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Kikoo,
Je dirais un peu comme Bulle, il n'y a pas de risque 0. Je pense qu'il faudrait que tu essais même si ce n'est que pour voir ta réaction et si c'est pire tu peux arrêter, après tout c'est ton corps et tu as le droit d'en disposer comme tu le veux.
J'ai pris du rebif pendant 18 mois et un jour, un jour de trop j'ai dis STOP et j'ai arrêter, bon j'ai eu de la chance que le diagnostic était faussé et que je n'avais besoin d'aucun ttt mais bon ce n'est pas le cas de tous alors essais et tu verras bien.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Je dirais un peu comme Bulle, il n'y a pas de risque 0. Je pense qu'il faudrait que tu essais même si ce n'est que pour voir ta réaction et si c'est pire tu peux arrêter, après tout c'est ton corps et tu as le droit d'en disposer comme tu le veux.
J'ai pris du rebif pendant 18 mois et un jour, un jour de trop j'ai dis STOP et j'ai arrêter, bon j'ai eu de la chance que le diagnostic était faussé et que je n'avais besoin d'aucun ttt mais bon ce n'est pas le cas de tous alors essais et tu verras bien.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
-
morgane85
-
Bulle
-
titpymouss
courage morgane,
Fait en sorte de ne rien regretter commencer le traitement ne t'empêche pas de l'arrêter après.. et puis même si tu ne souhaites pas le commencer c'est un des seuls choix que nous avons alors fait exactement ce qui te convient moralement et physiquement.
Je suis sous Avonex depuis 9 semaines et j'ai l'état pseudo grippal fort je dépasse allégrement les 39.6 de températures chaque semaine pendant au moins 48 heures, avec les courbatures, nausées, migraines ... mais j'essaie de faire preuve de patience en me disant et me rappelant ce que certains des anges du forum disent il faut laisser du temps au temps alors j'attends les 3 mois révolus et j'en rediscuterais avec le neuro le 23 octobre mais du moment que les effets se calmeront même un peu je pense que je continuerais je ne veux rien lâcher à la SEP je veux qu'elle finisse par s'adapter un maximum à moi et pas trop le contraire que j'essaie de garder un pseudo contrôle ce sont des belles paroles mais pourrais-je les tenir l'avenir nous le diras. en tout cas j'y crois !!!
biz
Fait en sorte de ne rien regretter commencer le traitement ne t'empêche pas de l'arrêter après.. et puis même si tu ne souhaites pas le commencer c'est un des seuls choix que nous avons alors fait exactement ce qui te convient moralement et physiquement.
Je suis sous Avonex depuis 9 semaines et j'ai l'état pseudo grippal fort je dépasse allégrement les 39.6 de températures chaque semaine pendant au moins 48 heures, avec les courbatures, nausées, migraines ... mais j'essaie de faire preuve de patience en me disant et me rappelant ce que certains des anges du forum disent il faut laisser du temps au temps alors j'attends les 3 mois révolus et j'en rediscuterais avec le neuro le 23 octobre mais du moment que les effets se calmeront même un peu je pense que je continuerais je ne veux rien lâcher à la SEP je veux qu'elle finisse par s'adapter un maximum à moi et pas trop le contraire que j'essaie de garder un pseudo contrôle ce sont des belles paroles mais pourrais-je les tenir l'avenir nous le diras. en tout cas j'y crois !!!
biz
-
Invité
La personne que je connais et qui est sous Avonex n'a pratiquement aucun effet secondaire : pour te dire, la semaine dernière (5e injection), on est allé faire de la rando le lendemain, et ça s'est très bien passé. Il se peut donc que tu n'aies aucun effet secondaire gênant (ou alors tu auras des effets secondaires pendant ton sommeil, du coup tu ne sentiras rien )
Je ne peux que te conseiller de sauter sur l'occasion, pour dire "non" à la sep , et attendre l'arrivée de traitements encore plus efficaces.
)Je ne peux que te conseiller de sauter sur l'occasion, pour dire "non" à la sep , et attendre l'arrivée de traitements encore plus efficaces.
-
Marie Poppins
Morgane,
Je suis au même stade que toi: prendre ou ne pas prendre ce traitement.Moi on me propose Rebif ! parce que la déléguée méd est passée par là...
Je me sens plutôt bien et j'ai envie d'attendre maintenant que je sais. Je travaille et je vis normalement, personne n'a rien remarqué si ce n'est mon amaigrissement ( j'ai perdu 5 kg). Je suis à l'écoute de tout ce qui se passe dans mon corps et je suis active d'une autre manière. Evidemment je ne sais pas si ça suffit ? Est ce que le traitement arrête la progression de la maladie ou ne limite t'il que les effets secondaires ? J'ai RDV à la fin du mois, je me tâte tous le jours !
Je pense qu'il faut faire ce qui nous convient personnellement le mieux pour être tous les jours à tous points de vue de mieux en mieux !
Bise
marie
Je suis au même stade que toi: prendre ou ne pas prendre ce traitement.Moi on me propose Rebif ! parce que la déléguée méd est passée par là...
Je me sens plutôt bien et j'ai envie d'attendre maintenant que je sais. Je travaille et je vis normalement, personne n'a rien remarqué si ce n'est mon amaigrissement ( j'ai perdu 5 kg). Je suis à l'écoute de tout ce qui se passe dans mon corps et je suis active d'une autre manière. Evidemment je ne sais pas si ça suffit ? Est ce que le traitement arrête la progression de la maladie ou ne limite t'il que les effets secondaires ? J'ai RDV à la fin du mois, je me tâte tous le jours !
Je pense qu'il faut faire ce qui nous convient personnellement le mieux pour être tous les jours à tous points de vue de mieux en mieux !
Bise
marie
-
Invité
Pour répondre à ta question, en moyenne il diminue la fréquence des poussées de 40%, et ralentit la progression du handicap de 30% environ. Mais bien sûr, c'est en moyenne, ça marchera moins bien sur certaines personnes, et mieux sur d'autres : certaines prennent de l'interferon depuis presque 10 ans et la maladie n'a pas progressé.Marie Poppins a écrit :Evidemment je ne sais pas si ça suffit ? Est ce que le traitement arrête la progression de la maladie ou ne limite t'il que les effets secondaires ?
-
morgane85