medicaments
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet
Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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maggy
medicaments
comme je vais aller voir le neurologue, je voudrai savoir si vous avez des medicaments de conforts, style pour les douleurs etc.... merci
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maggy
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angel
Salut Maggy,
Désolée de ne pouvoir t'aider car j'ai une forme rémittente (avec poussées).
Est-ce que tu as cette forme de sep depuis le début ou est-ce que ça s'est transformé en forme progressive après quelques années ?
J'ai lu sur internet que le ttt pour cette forme de sep est le betaferon. J'imagine que tu as déjà dû essayer et que ça n'a pas marché.
En tout cas je te souhaite bon courage car j'ai l'impression qu'en ce moment tu n'as pas trop le moral.
Bisous.
Désolée de ne pouvoir t'aider car j'ai une forme rémittente (avec poussées).
Est-ce que tu as cette forme de sep depuis le début ou est-ce que ça s'est transformé en forme progressive après quelques années ?
J'ai lu sur internet que le ttt pour cette forme de sep est le betaferon. J'imagine que tu as déjà dû essayer et que ça n'a pas marché.
En tout cas je te souhaite bon courage car j'ai l'impression qu'en ce moment tu n'as pas trop le moral.
Bisous.
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Invité
Le Betaseron est parfois utilisé pour les formes secondairement progressives avec encore dfes poussées (une sorte de phase de transition). En revanche, pour les SEP primaires progressives, il n'est pas utilisé à ma connaissance. Je crois que les traitements utilisés dans ces formes de SEP sont des chimiothérapies assez lourdes et dotées d'effets secondaires contraignants. (mitoxantrone, cyclophosphamide (endoxan) ).
Mais je ne peux te suggérer qu'une chose maggy : au lieu de nous parler à nous, qui ne sommes pas médecins et encore moins neurologues, de même que nous ne connaissons que peu ta situation, parle-en à ton neurologue. C'est la personne qui est la plus à même de te parler des traitements.
Mais je ne peux te suggérer qu'une chose maggy : au lieu de nous parler à nous, qui ne sommes pas médecins et encore moins neurologues, de même que nous ne connaissons que peu ta situation, parle-en à ton neurologue. C'est la personne qui est la plus à même de te parler des traitements.
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maggy
depuis le début, j ai cette forme de sep, il n y a que 10% de cette forme de maladie
c est pour ça l évolution de mon cas
tu as raison angelboul en ce moment ça ne vas pas du tout, je ne supporte plus mon existence, j ai plus envie de rien, j ai même plus envie d en parler
merci de ta sollicitude
merci, invité,
le betaferon j ai essayé, mais rien, le neurologue m a dit désole madame, il n y a aucun traitement pour vous, on ne peut rien faire, et ça depuis 2 ans
c est pour ça l évolution de mon cas
tu as raison angelboul en ce moment ça ne vas pas du tout, je ne supporte plus mon existence, j ai plus envie de rien, j ai même plus envie d en parler
merci de ta sollicitude
merci, invité,
le betaferon j ai essayé, mais rien, le neurologue m a dit désole madame, il n y a aucun traitement pour vous, on ne peut rien faire, et ça depuis 2 ans
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angel
Salut Maggy,
Il ne faut pas baisser les bras. J'espère que ta famille et tes amis te soutiennent. Il ne faut pas rester seule dans ces moments là. Moi j'ai tendance à m'isoler dans ces cas là (je ne réponds plus au téléphone), mais mon copain est toujours là pour moi.
Dis-toi que ça va aller mieux. Le printemps et l'été sont deux saisons difficiles à passer pour les sepiens. L'automne approche : ça ne peut qu'aller mieux !
Bisous. Tiens-nous au courant.
Il ne faut pas baisser les bras. J'espère que ta famille et tes amis te soutiennent. Il ne faut pas rester seule dans ces moments là. Moi j'ai tendance à m'isoler dans ces cas là (je ne réponds plus au téléphone), mais mon copain est toujours là pour moi.
Dis-toi que ça va aller mieux. Le printemps et l'été sont deux saisons difficiles à passer pour les sepiens. L'automne approche : ça ne peut qu'aller mieux !
Bisous. Tiens-nous au courant.
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mimosa46
bonjour, Maggy
c'est bien difficile parfois de se supporter quand on souffre!
tu as essayé un autre avis médical?un autre médecin?
il ya malheureusement des formes graves, et il faut vraiment lutter pour accepter, mais tu es forte, et tu y arriveras, que ton moral remonte, et le reste suivra,
c'est peut-être bête ce que je vais dire, mais au lieu de rester enfermée chez toi, tu ne peux pas t'inscrire dans une association ou tu rencontrerais des personnes sympas, et ou tu penserais moins à la maladie?(histoire d'arriver à mieux supporter)
je te fais de gros bisous
mimosa
c'est bien difficile parfois de se supporter quand on souffre!
tu as essayé un autre avis médical?un autre médecin?
il ya malheureusement des formes graves, et il faut vraiment lutter pour accepter, mais tu es forte, et tu y arriveras, que ton moral remonte, et le reste suivra,
c'est peut-être bête ce que je vais dire, mais au lieu de rester enfermée chez toi, tu ne peux pas t'inscrire dans une association ou tu rencontrerais des personnes sympas, et ou tu penserais moins à la maladie?(histoire d'arriver à mieux supporter)
je te fais de gros bisous
mimosa
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Invité
Maggy,
Si ton dernier rendez-vous remonte à deux ans, tu peux retourner le voir, de nombreuses choses évoluent très vite conernant la sep. Si tu n'as toujours aps d'aide et d'explications, dans ce cas, change de neurologue, tu verras bien. Il n'y a pas de traitement de fond (c'est à dire qui modifie l'évolution de la maladie) pour la sep primaire évolutive, mais en revanche, il existe des traitements qui peuvent soulager certains symptômes (tu en utilises peut-être déjà). Dans ce cas, tu peux le demander à ton neurologue : parle lui des "traitements symptômatiques" (c'est comme ça que ça s'appelle). Mais il faut que tu en parles à un médecin, ce n'est pas bon de se replier sur soi.
Bon courage à toi
Si ton dernier rendez-vous remonte à deux ans, tu peux retourner le voir, de nombreuses choses évoluent très vite conernant la sep. Si tu n'as toujours aps d'aide et d'explications, dans ce cas, change de neurologue, tu verras bien. Il n'y a pas de traitement de fond (c'est à dire qui modifie l'évolution de la maladie) pour la sep primaire évolutive, mais en revanche, il existe des traitements qui peuvent soulager certains symptômes (tu en utilises peut-être déjà). Dans ce cas, tu peux le demander à ton neurologue : parle lui des "traitements symptômatiques" (c'est comme ça que ça s'appelle). Mais il faut que tu en parles à un médecin, ce n'est pas bon de se replier sur soi.
Bon courage à toi
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maggy
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Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut à tous,
Maggy je pense que je vais pouvoir t'aider, moi aussi j'ai une sep progressive/évolutive sans aucun ttt existant pour ce type de sep.
Ma neuro me donne des ttt contre la douleur, les fourmis et les coups de jus (Neurontin, Rivotril et Lyrica) pour ma vessie et mon pb de rétention j'ai du Céris et pour la forme je prends du Séropram (anti-D).
Essais de voir avec ton neuro et demande lui un ttt simple pour lutter contre tout ce qui ne va pas, c'est ce que j'ai fais et depuis tout va bien, enfin avant j'ai changé de neuro et je suis partie à Lyon, c'est les meilleurs neuro là-bas.
Courage...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Maggy je pense que je vais pouvoir t'aider, moi aussi j'ai une sep progressive/évolutive sans aucun ttt existant pour ce type de sep.
Ma neuro me donne des ttt contre la douleur, les fourmis et les coups de jus (Neurontin, Rivotril et Lyrica) pour ma vessie et mon pb de rétention j'ai du Céris et pour la forme je prends du Séropram (anti-D).
Essais de voir avec ton neuro et demande lui un ttt simple pour lutter contre tout ce qui ne va pas, c'est ce que j'ai fais et depuis tout va bien, enfin avant j'ai changé de neuro et je suis partie à Lyon, c'est les meilleurs neuro là-bas.
Courage...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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maggy
