SEP et problèmes d’audition, je me sens un peu perdue

[IsabelleD]

Salut à tous,

Je suis nouvelle sur le forum et je voulais partager un truc qui me pèse un peu en ce moment. J’ai la SEP depuis quelques années et, depuis quelque temps, j’ai l’impression que mon audition se dégrade. Parfois je n’entends pas bien certaines voix ou certains sons dans des endroits un peu bruyants, et ça me stresse. J’ai l’impression que ça vient “en plus” de la SEP et que ça complique encore le quotidien.
Je me demande si certaines ici ont déjà eu ce genre de souci et comment elles l’ont géré. Est-ce que vous avez consulté un audioprothésiste ? Est-ce que ça vous a vraiment aidé, ou c’est compliqué de s’y retrouver avec tout ce suivi médical autour de la SEP ?
Je me sens un peu perdue, mais j’aimerais vraiment trouver des conseils concrets et savoir si d’autres ont réussi à gérer cette double galère. Même des petites astuces du quotidien ou des retours honnêtes m’intéressent.

Merci d’avance pour vos réponses !

[Nostromo]

Salut Isabelle,

Les problèmes d'audition viennent souvent avec l'âge, est-ce indiscret de te demander le tien ? Ainsi que ton ancienneté exacte dans la sep, les symptômes permanents qu'elle a pu te laisser, etc. ?

J'ai une copine de mon âge qui n'a pas la sep mais a des problèmes d'audition depuis des années, tels que ceux que tu décris, et porte une prothèse auditive qui fait bien le job. Je ne vois pas de conflit a priori entre une prothèse auditive et "tout ce suivi médical" autour de la sep, enfin je pense tout de même qu'il faut retirer la prothèse avant de faire une IRM...

A bientôt,

JP.

[Christof]

Bonjour Isabelle,

C’est permanent ?
Quand tu dis que tu n’entends pas bien. C’est à dire ? Les sons sont déformés, augmentés ? Si c’est ça, ça ressemble à de l’hyperacousie… j’en ai des crises par moment quand il y’a des bruits relativement forts.

[Miro]

Bonjour à tous, beaucoup d'interrogations sur la SEP secondairement progressive.
SEP depuis 14 ans, 11 année de rémittente 3 poussées et depuis 8 ans sans inflammation.
Mon périmètre de marche a diminué, je ne peux plus courir et forte spasticité. D'après-vous dois-je considérer que je suis en secondairement progressive et bien entendu aucun traitement. La maladie ne fera t'elle qu'évoluer ou s'arrêtera t'elle à un moment donné pour se stabiliser ?
En ce moment pas le moral, je me sens diminuer au fil des semaines et en fait mon esprit n'est concentré que sur cela : la progression..
Je vous remercie de votre avis, je sais que beaucoup d'entre-vous on de nombreuses connaissances sur le sujet, les sujets en général..
Portez-vous au mieux.
Kawyne (Miro)

[arwenn]

Salut Miro,

Désolée de lire ça.
Cette question, nous nous la sommes tous posée à un moment… mais malheureusement je ne pense pas qu’il n’y ait qu’une seule vérité.
Tu peux être passé en progressive et que la progression se stoppe là, comme il est possible que ça se dégrade encore à petit feu.
A vrai dire, personne ne peut le savoir et le prédire.

As-tu vu ton neuro pour une confirmation de ce passage en progressive ?

Ta sep a l’air de ne pas avoir été trop rude toutes ces années, alors je te souhaite que l’étape suivante en soit de même.

Tu es dans une période de changements et tu te sens diminuer, je comprends ton inquiétude

[Nostromo]

Salut Kawyne,

Ce qui semble à peu près certain, c'est qu'après 8 ans sans poussée ni inflammation, tu sois définitivement débarrassée de la composante inflammatoire de la sep.

Maintenant, la progression. La progression est le résultat de la composante neurodégénérative de la sep. Elle n'arrive pas parce que tu arrêtes de faire des poussées, en fait poussées et progression sont deux processus distincts, qui apparaissent au même moment (disons, ta toute première poussée) puis vivent leur vie chacun de son côté. Si la progression s'exprime cliniquement beaucoup plus tard que les poussées, c'est parce que le système nerveux central, dans un premier temps, trouve des échappatoires à la neurodégénérescence (plasticité neuronale) ; il y a donc un effet retard.

On peut ainsi passer dix ans sans poussée avant de passer en progressive, comme on peut passer en progressive alors qu'on fait toujours des poussées, comme on peut ne jamais passer en progressive. Toutes les options sont ouvertes.

En supposant que tu sois effectivement en progressive (qu'en dit ton neuro, d'ailleurs ?), il est impossible de prédire comment ta maladie va évoluer à partir de maintenant, comme cela l'a d'ailleurs été depuis le tout début de la maladie, quel que soit le moment choisi pour tenter un tel pronostic : tu peux connaître une progression rapide suivie d'un long palier, voire suivie d'un palier qui ne bougera plus de toute ta vie, ou une progression lente mais que rien n'arrêtera, etc., enfin toutes les options sont possibles. Des rencontres régulières avec Basho m'ont même permis de constater de visu que ses aptitudes à la marche (il est en SP depuis quelques années) étaient susceptibles de s'améliorer de façon aussi durable que significative au fil du temps, possibilité dont aucun toubib ne parle pourtant jamais. La dernière fois qu'il était venu à la maison, j'avais même réussi à l'emmener en montagne... A vue de nez, il était descendu d'un EDSS 6.0, voire 6.5 (il avait un besoin impératif de son rollator) à un EDSS 4.0 (le bougre t'avalait ses trois kilomètres sans broncher) : une telle évolution est porteuse d'espoir, même si ce que m'a montré Basho était tout à fait exceptionnel, il existe mieux qu'un simple palier.

Courage !

Jean-Philippe