état indescriptible

[Espoire]

tous le monde,

bon je me suis connecté pour parler à des personnes qui pouvaient comprendre, j'ai peur d'etre folle,

je suis epuisé, apres deux poussés à la suite, je suis dans un état lamentable, jetais sencé me reposer ces vacances pour commencer un traitement de fond mais je suis encore plus fatigué qu'au début

je déprime énormément, tout me semble étrange, je vis dans un monde parrallele, je sais que dans quelques jours quand je vais me relire je vais pas croire que c moi qui a pu parler comme ca

ET PUIS je viens de realiser que j'ai la sep JAVAIS pas encore compris jusqu'ici

est ce que vous comprenez ces états ?

[johbo]

Coucou Espoire,

Je te comprend très bien je suis dans le même état d'esprit en ce moment. A ce que je vois on a presque le même age et on sait qu'on est malade depuis pas longtemps.

Rassure toi tu n'es pas folle, c'est très difficile d'accepter une maladie. Et cette maladie est très déroutante car elle est sournoise et imprévisible. Donc il faut faire un long processus d'acceptation et se faire aider aussi. Moi je vais voir un psy depuis que je sais que je suis malade et ca me fait beaucoup de bien... ce forum aussi d'ailleurs!!!

J'espère que tu es aussi bien entourée de ta famille et de tes amis, c'est très important.

Et as-tu commencé un traitement de fond?

Dis toi également que nous sommes jeunes et que la médecine fait des progrès, mais je pense que ton neuro t'en as parlé.

Donne-moi de tes nouvelles. On est là pour se soutenir.

Bon courage et ne t'en fait pas trop.

Joh...

[Espoire]

non je n'ai pas encore commencé le traitement de fond
je dois avouer que j'appréhende et toi tu suis un traitement de fonds?

Bah je suis sencé avoir rdv demain ou le 4 je m'en souviens meme pas
mais je ne pense pas que je vai y aller vu mon état

pour l'entourage c'est pas top, ils ont du mal à comprendre meme si quand ils me voient boiter ils sont peinés ... mais bon



pOUR LE psy je vais voir avec le docteur, qu'elle m'envoie vers QQUN parce que je sens que j'en aurai besoin

Bah voila, tiens moi au courant de ton état et j'en ferai de même

Bon courage

[johbo]

Moi j'ai commencé un traitement de fond il y a 6 semaines maintenant et ça se passe plutôt bien même si les effets du traitement sont un peu déroutant, mais je sens déjà que ça s'atténue.

Tu devrais aller au rendez-vous avec ton neurologue, car suivre un traitement est la meilleure chose qui peut nous arriver, car même si il ne soigne pas à proprement dit, il empêche les poussées d'arriver ou du moins d' être moins forte.

Il ne faut surtout pas se laisser aller ma belle, je sais ce que tu ressens et la meilleure chose à faire c'est de se mettre des coups de pieds au cul pour avancer. Même si tu appréhendes ton rendez-vous avec le neuro, dis-toi que c'est une manière d'avancer, car tu ne peux pas rester comme ça.

Et en ce qui concerne ta famille, je sais qu'ils ne comprennent pas toujours ce que tu ressens mais justement c'est à toi de leur faire comprendre ta maladie.
Moi ma famille est plus ou moins derrière moi, mais le pire ça a été certains de mes "amis" qui ne m'ont plus appelé dès qu'ils ont su pour ma maladie.
Ceux-là, il faut les oublier tout de suite et passer à autre chose.

Reprend-toi et va à ton rendez-vous!!!

Courage.

Joh...

[angel]

Salut Espoire,

J'espère qu'avec les messages de Joh tu te sens déjà un peu mieux.
Elle a raison : tu n'es pas folle, c'est simplement que pour l'instant tu as encore dû mal à accepter la maladie et c'est tout à fait normal.
Moi ça fait 7 ans que j'ai été diagnostiquée et j'ai encore dû mal à l'accepter (la preuve c'est que je ne l'ai toujours pas dit à mon père).

Comme dit Joh, il faut que tu ailles à ton rdv avec le neuro. C'est important qu'il te parle et qu'il t'écoute dire ce que tu ressens : il est là pour ça. En plus c'est mieux si tu peux commencer un ttt de fond le plus tôt possible.

En ce qui concerne ta famille, je te conseille d'aller voir le neuro avec elle (peut-être pas demain mais plus tard). Moi j'y suis allée avec mon copain au bout de quelques mois et le neuro lui a expliqué la maladie : la fatigue, le moral au plus bas, l'incertitude dans laquelle on vit. Et c'est là qu'il a vraiment réalisé ce que je ressentais. Jusque là il disait qu'il comprenait mais au fond de lui-même il pensait que j'avais tendance à exagérer quand je disais que j'étais fatiguée.

En tous cas je te souhaite bon courage.
Tiens-nous au courant.

Bisous.

[FRISETTE]

C'est dingue quand même de lire très souvent sur le forum que notre entourage ne comprend pas notre maladie, surtout notre FATIGUE, c'est le symptome le plus important, mais le moins visible. On me dit souvent : oh, mais tu es super bien, et en fait, je suis très très fatiguée, pour ce qui me concerne, c'est ce qui me dérange le plus, j'ai des problèmes de marche aussi, et ma main droite remplit de fourmis ... comment réussir à faire comprendre que nous ne faisons pas de cinoche, que c'est la réalité...

[gis]

Bonjour tout le monde,
Pas du tout le moral depuis 2 jours, gros coup de nerf sans raison pire que d'habitude, envie de pleurer pour un rien, bref .... tout va MAL !
En plus, samedi soir on était invité chez des amis, d'habitude je n'hésite pas à annuler dans cet état mais, là yavait des circonstances qui faisaient que c'était mieux de ne pas annuler, et puis ça me faisait plaisir d'y aller aussi, bien sûr.
Les amis ont bien compris que ça n'allait pas, j'ai pas eu besoin de dire grand chose, ils ont été super.
Le problème venait de moi, dès que je pensais : JE SUIS FATIGUEE, j'avais les larmes qui montaient, d'ailleurs là maintenant ça le fait encore, alors que je ne fais que le penser, si je l'exprime... ça sort, et ça s'arrête plus de couler... J'ai réussi à les ravaler toute la soirée, et ça m'a encore plus épuisée !

Je supporte difficilement cet état, là ya personne d'autres que vous (ou ma mère) qui puisse comprendre

[maggy]

salut tout le monde, je ne veux pas etre rabat joie, mes vos sep avec des poussées je voudrai bien avoir cette version , car au moins on pourrai au moins me soigner

tant mieux pour vous alors gardez le moral

bises

[gis]

Ha ben, là tout de suite... j'avais besoin de ça... !!!!!!!!!!!!!!!

[Muriel]

Je t'envoie de gros bisous , Gis .

[gis]

Merci Muriel

[johbo]

T'inquiètes pas Gis, on comprend ce que tu ressens.
Je pense qu'il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises SEP, cette maladie c'est une saloperie, point.
Il faut reprendre le dessus maintenant, sinon tu seras encore + fatigué.
Allez courage.

[Bulle]

Courage à vous Gis et Espoire Pour toi Gis c'est surement une poussée alors repose toi bien et surtout évite tout ce qui pourrait te contrarier davantage en ce moment Tu verras il y aura un petit mieux prochainement ici on comprend ta tristesse et on pense bien à toi

[maggy]

T'inquiètes pas Gis, on comprend ce que tu ressens.
Je pense qu'il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises SEP, cette maladie c'est une saloperie, point.
Il faut reprendre le dessus maintenant, sinon tu seras encore + fatigué.
Allez courage.

pas de bonne ou mauvaise sep, non mais des sep plus ou moins invalidantes

je sais de ce que je parle et c est tres dur

courage a tous

[Espoire]

tout ce qui nous reste à faire c'est de patienter

et pour ne pas arranger les choses il y a eu deux deces dans mon entourage, j'aime bien les épreuves mais bon lol j'ai envie de dire doucement oh la attend

bah finalement je ne suis pas allé à mon rdv je suis vraiment épuisée j'ai repris rdv ca sera pour le 13 septembre, j'espere que ça ira mieux,

Gis c'est un moment à passer, c'est comme ca tu n'as pas le choix, il faut être courageux et surtout avancer

Bon courage à tous

[FRISETTE]

"salut tout le monde, je ne veux pas etre rabat joie, mes vos sep avec des poussées je voudrai bien avoir cette version , car au moins on pourrai au moins me soigner"
Je ne comprends pas très bien ta réflexion, Gis a besoin de réconfort pas ce genre de réflexion, ou alors je ne comprends pas, il me faut une explication ...
Gis COURAGE, on est loin, on ne peut que se parler, mais on comprend ton désarroi.
Bises et à bientôt.

[titelle26]

je suis de ton avis Frisette, Maggy je ne comprends pas ta reflexion
Gis je te souhaite un bon retablissement et surtout beaucoup de repos
t'inquiete ca va passer juste un mauvais moment a passer

[johbo]

D'accord avec toi frisette, j'ai trouvé ça un peu déplacé. On ne peut pas dire que ce soit la meilleure chose à dire pour remonter le moral de quelqu'un.

J'avoue même que ça m'en a foutu un coup. N'as-t'on pas le droit de se plaindre d'être fatigué et triste sous prétexte que nous n'avons pas la "pire" SEP?

[chlipouni94]

Bon courage les filles et gardez l'espoir de jours meilleurs...
Je ne sais pas si c'est dans l'air mais moi non plus le moral n'est pas top
Attendre et espérer... que ça passe !!!
Plein de gros bisoux ensoleillés même si ya pas de soleil, na !

[gis]

Merci les filles, vous m'avez réconcilié avec le net... car d'un coup je me suis demandé si même ici on pouvait me comprendre ! ça m'a aussi fichu un coup
Et quand, dans mon premier post, je disais qu'yavait que vous (et ma mère) qui pouviez comprendre, j'aurais du rajouter : "ceux qui savent ce qu'est la FATIGUE... les autres s'abstenir de toute réponse... merci !"

La maladie ne me rendra jamais aigrie, je m'efforcerai toujours d'aider les autres, car, ya pas que la maladie comme grand malheur dans la vie... à chacun sa croix !!

Au risque de choquer certains, j'ose dire que je préfèrerai avoir un autre symptome, mais que cette fatigue s'en aille... ceux qui la vivent me comprendront !

En tout cas merci à mes amies.
Je vais mieux aujourd'hui, je sais que ça va passer, et si c'est pas le cas, je m'attend à d'autres symptomes, et là j'appellerai mon charmant neuro. En attendant je me repose, ya que ça à faire... et éviter de penser..
Merci encore ..

[Muriel]

Repose-toi beaucoup , encore et encore .....
C'est épuisant d'être toujours fatiguée .

[titelle26]

heureuse que tu ailles mieux et que tu es pu trouver
un peu de reconfort
repose toi et REPOSE TOI

[maggy]

ce n était pas une réflexion, mais un appelle au secours, je me suis mal exprime, je suis désole si j ai blessé quelqu un

la fatigue, je connais, le handicape, je connais, le mal être est en permanence avec moi,

pardon gis

[gis]

OK Maggy !
Franchement, je me suis demandée si on pouvait se comprendre entre nous... juste selon l'handicap... car je considère bien ma FATIGUE comme un handicap ! ...Ce serait alors bien malheureux...
La prochaine fois... pèse tes mots !
De plus, c'était la première fois que j'osais écrire mes états d'ames ici... j'm'en souviendrai

Je me doute bien que tu as aussi tes soucis, ya pas à comparer de toute façon, ni juger, c'est trop dommage, on n'a pas besoin de ça

[chlipouni94]

Coucou Gis
Je suis bien contente que tu ailles un peu mieux
Repose-toi bien et essaie de te changer les idées (oui, je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire...).
Je comprends très bien ta fatigue et ce que tu peux ressentir. J'ai repris le travail hier et avec cette foutue fatigue qui me vrille les neurones, je suis dans le brouillard. Je me demande combien de temps ça va durer et surtout si je vais pouvoir continuer à travailler. On verra bien !!!
Plein de gros bisouxxxxxx à tout le monde

[fofi]

gis je comprend que tu es eté bléssé.maggy a compris le poids de ses mots et s'est excusé, alors.. pardonnons une erreur..Quand on va mal parfois on ne pese aps ses mots... alors je joue un coup la modo en l'absence de lolo... ne vous prenez pas la tete, maggy fera desormais attention je pense et gis... meme si je ne sais toujours pas si j'ai la sep, je peux dire NOUS te comprenons.
gardez le courage, vous etes de vraies battantes.. bises a tous

maggy tu parles d'appel au secour.. que se passe t il?

[Bulle]

C'est clair Fofi je suis bien d'accord avec toi pour dire que ce n'est pas bien méchant Maggy tu es déjà toute pardonnée

[mimosa46]

coucou Gis,
une grosse fatigue, c'est la maladie, hélas, mais les larmes aux yeux rien que d'y penser, c'est de la déprime, ne restes pas comme, ça, vois ton médecin, il te donnera peut-être qq chose, pour t'aider à passer cette période que tu vis mal, et si ça va mieux dans la tête, ça va aussi mieux dans le corps,

je voudrais bien te transmettre un peu de mon moral qui est au beau
je te fais de gros bisous
remontes vite la pente
mimosa

[gis]

Bonsoir les filles,
Je suis d'accord avec vous, à mon tour peut-être de m'être mal exprimée, je n'en veux pas à Maggy, c'est vrai, que par écrit, comme par oral d'ailleurs, entre ce qu'on pense, ce qu'on arrive à exprimer, ce que l'autre entend ou lit, et ce que ce dernier interprète, c'est parfois difficile de tomber juste... alors je reconnais, en me relisant, que je demandais à maggy, un peu froidement de : "peser ses mots"... alors qu'en rajoutant STP, vous l'auriez interprété différemment !

Je reviens sur la fatigue... qui provoque un moral moins bon, mais pas l'inverse !
Je me bat auprès de mon généraliste pour lui faire comprendre ça... ce n'est pas une dépression qui me fatigue, mais bien la fatigue de la sep qui me démoralise (et non pas : me déprime)... mais pour rassurer mon entourage, et moi-même aussi sans doute qqpart, j'accepte de prendre un anti-dépresseur, que j'appelle "régulateur d'humeur"

Mais j'insiste sur la fait, qu'un jour, alors que rien n'avait changé dans ma vie, je me suis levée le matin, avec l'impression de ne pas avoir du tout dormi, le lendemain, ce fut pire, et ça a duré des mois sans que je pleure ou ai des sautes d'humeur ou qqcesoit d'autres... seul mon neuro m'a dit que c'était bel et bien un symptome de la sep, parmi les autres que j'avais en cette période de poussée...
Mon problème, d'ou la non-acceptation de cette P...... de sep, c que cette fatigue ne part jamais... en 5 ans, un seul jour j'ai ressenti vivre comme avant... c'est peu, surtout pour moi qui suis speed

Pour me soigner, je refais la sieste par obligation, quand ya pas le choix, ya pas le choix !!! Et le moral remonte aussi !

En tout cas merci à TOUTES, j'arrive à exprimer ici ce que je ressens, car j'entend trop : "mais si tu es fatiguée : dors" RRRRRRRRRRRRR j'en peux plus de cette phrase, quand je me réveille, je suis toujours aussi FATIGUEE, comme dit mon neuro : mon sommeil n'est plus réparateur, c la faute aux neurones brûlés
Allez, un peu d'humour ce soir, je pense à vous aussi

[Marie Poppins]

Vous êtes toutes bien jeunes!!!!!Alors courage, il ne faut pas se laisser bouffer !
Moi pour mes 40 ans, c'est un super cadeau ! Alors je me dis : peut-être un signe de changement, de nouvelle vie, de remise en question, de transformation ? Tout ça ne peut être que constructif ! Tout a une explication sinon la vie n'aurait aucun sens !
Mary

[gis]

Je pense aussi comme toi Marie poppins, il y a une raison à tout, mais sans culpabiliser... il faut aller de l'avant, quoiqu'il en coûte

[amelle]

bjr tout le monde , c la premiere fois k je viens sur se forum et jme pose plein de kestion! dc voila je doit faire une hospitalisation de 3jours ou on va me faire une ponction lombaire et des injection de 1g de cortisone!!!!!! est ce k cel veut dire k g la sclerose en plaque???? et comment ca se passe a lopital???? REPONDAI MOI SVP CA ME FAIT TRO PEUR MERCI

[johbo]

Salut Amelle et bienvenue parmi nous.

Pour quelle raison doit tu aller à l'hopital, quel élément à déclencher cela? Quels sont tes symptomes?

Je crois savoir que les perf de cortisone sont utilisées pour plusieurs choses et pas que pour la SEP. Et la ponction lombaire ne ser pas qu'à déceler la SEP.

Essaie de ne pas trop stresser.

[patchanka63]

La cortisone n'est pas forcement à associer à la SEP. plein d'autres choses le necessite. Ne stress pas, reposes toi. Et explique nous un peu plus.
bon courage pour ton hospit.
bizzzzzzzzzzz.

[coco51]

ma soeur a eu plusieurs ponction lombaire dans sa vie, elle a deja pris de la cortisone, du rivotril, et plein d'autres medicament souvent donné a des sepiens, et elle n'a pas la SEP, elle sait pas ce qu'elle a d'ailleurs
alors ne stresse pas inutilement, et courage tout va bien se passer

[stelalouna]

bonjour je ne savaitps ou parler sur lesite (trop de rubrique
j ai un gros souci jesuis enpousser depuis plusd un annon stop
mai la mon coter guauche se paralyse petit a petit et ca de l orteil au o de la tete
les medcin ne veuleplus me faire de la cortisonne car j enest trop eu ca serais trop dangeureux
par contreils veule me metre aunouveaux traitement le tisabry
eceque quelqu un connait ou a essayer ce traitement et surtout les danger quil apporte ???
en attendant je neveux ps rester dscette etat trop dur de vivre comme ca (je n ai que 28 ans) j ailimpression d en avoir 80...
je peux presqueplus me trainner je suis tres depressif et je pensse serieusement a y arreter la pour ne plus soufrir
j ai des enfants maine pas pouvoir m en occuperet encorepire
si quelqu un aurait quelque chose a medire qui pourraitpeut etre m aider!!!

[gis]

Ne reste pas comme ça Stelanoula,
Je comprend ta fatigue et ta baisse de moral, mais il faut se battre, TOUS LES JOURS SE BATTRE !
Reviens nous dire comment tu vas, et n'hésite pas à en parler à un médecin... en plus d'ici

[Isis]

Gis a raison ne reste pas comme ça

Va consulter soit ton généraliste où un psy il faut te faire aider.


Courage pour ces moments difficiles

[Bulle]

Je ne peux pas t'aider car je ne connais pas le Tisabry mais je me souviens que certains en ont déjà parlé sur le forum en recherchant un peu tu devrais pouvoir retrouver les filles ont raison ne reste pas comme ça bon courage et tiens nous au courant