Encore une

[Bloub]

Hey Christof,
Ben du coup, je suis bien désolée de ne pas être en mesure de te dire de quelle espèce de SEP il s’agit dans mon cas…

[Christof]

Hello

J’aurais bien une idée mais ce n’est pas mon métier lol

[Nostromo]

Salut Bloubinette,

D'après ta description, tu souffres en effet d'une proprioception très défaillante, défaillances qu'on peut associer assez immédiatement à tes lésions médullaires, sans atteinte des fonctions cérébelleuses ni vestibulaires. Il est très envisageable que tes épisodes de vertiges de l'été 2020 aient été causés par ces problèmes proprioceptifs (toujours présents aujourd'hui), tout en étant considérablement accentués par la chaleur. Après, il est possible que cette lésion médullaire soit apparue à ce moment-là, comme il est possible qu'elle était déjà présente et que ce soit le seul effet de la chaleur qui l'ait rendue manifeste, même si je pencherais plus volontiers pour la première possibilité.

Ensuite, c'est un truc que je n'arrive toujours pas à bien cerner, par exemple dans le cas de Christof : une lésion médullaire, volontiers caractéristique d'une forme primaire progressive, avant d'exister, ... n'existe pas (j'ai toujours été bon en truismes). Il y a donc, même dans une PP, un moment, plus ou moins bref, où elle apparaît. Si l'apparition de cette lésion répond à des règles similaires à celles des R/R, elle implique donc rupture de la barrière hémato-méningée, intervention des lymphocytes et inflammation ; et Christof sait mieux que quiconque qu'on doit impérativement rencontrer de telles lésions pour pouvoir poser un diagnostic de primaire progressive.

Qu'est-ce qui distingue alors une primaire progressive d'une forme récurrente-rémittente, ... si ce n'est la seule absence de rémission ?

Le mécanisme, avec une lésion de sep récurrente-rémittente, c'est que la BHE se rompt, les lymphocytes s'engouffrent dans le SNC et provoquent une inflammation : une poussée. Cette inflammation pourra certes provoquer une démyélinisation, mais dans un premier temps, qui est celui de la poussée, elle va surtout se manifester sous la forme d'un œdème, et c'est le bloc de conduction provoqué par cet œdème qui va entraîner le plus gros des symptômes : une fois l'inflammation terminée, l'œdème se résorbe et les symptômes provoqués par celui-ci refluent rapidement. La rémission peut alors être totale (si pas de démyélinisation suffisante pour provoquer de symptôme résiduel) ou partielle (si la myéline a tout de même morflé).

A priori, ce n'est donc pas comme ça que ça fonctionne avec une forme primaire progressive, ... où il y a pourtant rupture de la BHE et intervention des lymphocytes, tout pareil. Sauf qu'intuitivement, je dirais bien que la démyélinisation ne s'accompagne pas d'un œdème, puisqu'un tel œdème porte en lui la rémission, une fois l'inflammation terminée. Or, dans la PP, il n'y a pas de rémission. Quid, alors ?

La question à dix mille balles est donc : qu'est-ce qui distingue l'apparition d'une lésion dans une forme primaire progressive, de l'apparition d'une lésion dans une forme récurrente-rémittente ? Si quelqu'un en a la moindre idée...

A bientôt,

JP.

[Christof]

Allô Nostro,

Les fameuses braisent qui consument sans visibilité aux irm… contrairement au « feu » qui brûlent visiblement sur les irm.

Vivement que le TEP ou l’IA… soit déployer pour mesurer cette inflammation à bas bruit… À défaut de changer les irm en model de 7 tesla qui coûterait beaucoup plus cher…

https://youtu.be/h_YNxtEkWco?si=XQkJd1xqPH4OQRXd

[Christof]

Bloub tu fais de la kiné? Chez moi c’est ce qui m’a aidé pour la proprioception en apprenant à faire travailler un autre circuit… (travaille de posture, de renforcement abdo/dorsaux, gainage du corps en entier) bon ça retarde la dégradation, mais ne la bloque pas chez moi…

[Margot]

Tiens, en passant, hier à 16 h sur France culture une émission sur le cerveau, sujet : la proprioception...

[Bloub]

Salut JP,

D'après ta description, tu souffres en effet d'une proprioception très défaillante, défaillances qu'on peut associer assez immédiatement à tes lésions médullaires, sans atteinte des fonctions cérébelleuses ni vestibulaires. Il est très envisageable que tes épisodes de vertiges de l'été 2020 aient été causés par ces problèmes proprioceptifs (toujours présents aujourd'hui), tout en étant considérablement accentués par la chaleur. Après, il est possible que cette lésion médullaire soit apparue à ce moment-là, comme il est possible qu'elle était déjà présente et que ce soit le seul effet de la chaleur qui l'ait rendue manifeste, même si je pencherais plus volontiers pour la première possibilité.

C’était déjà là avant. Comme je ne fais pas tellement confiance à ma mémoire, je suis allée regarder le compte-rendu d’hospitalisation de mon passage à Saint-Joseph en mars 2018 : il y était déjà noté une « ataxie proprioceptive à la marche » et un « Romberg+ ». Ainsi d’ailleurs qu’une ataxie du MSG, donc mon impression de maladresse de la main gauche, que je ressens souvent en ce moment, n’est pas neuve non plus.

Qu'est-ce qui distingue alors une primaire progressive d'une forme récurrente-rémittente, ... si ce n'est la seule absence de rémission ?
(...)
La question à dix mille balles est donc : qu'est-ce qui distingue l'apparition d'une lésion dans une forme primaire progressive, de l'apparition d'une lésion dans une forme récurrente-rémittente ? Si quelqu'un en a la moindre idée...

J’aimerais beaucoup une réponse à ces questions
Une réponse simple pourrait être qu’une SEP primaire progressive n’est rien d’autre qu’une SEP secondaire progressive dont la phase récurrente-rémittente serait passée sous les radars. Et que, en cas de poussées surajoutées, ce soit, comme pour les SP avec poussées, un simple résidu d'activité inflammatoire qui passerait au second plan par rapport au processus dégénératif en cours.
Ou alors, une SEP PP serait tout bonnement une RR mais dont les poussées, parce qu’elles touchent plus volontiers la moelle épinière, auraient une marge de rémission très faible par rapport à des RR « classiques » qui touchent surtout le cerveau. Mais ce serait quand même étrange qu’ils n’y aient pas pensé, il doit y avoir autre chose .

Bloub tu fais de la kiné? Chez moi c’est ce qui m’a aidé pour la proprioception en apprenant à faire travailler un autre circuit… (travaille de posture, de renforcement abdo/dorsaux, gainage du corps en entier) bon ça retarde la dégradation, mais ne la bloque pas chez moi…

Salut Christof,
Non, j’en avais fait un petit peu, au tout début. J’ai très vite laissé tomber, je détestais ça . Aucun des deux neuros vus ici ne m’en a reparlé pour l’instant (peut-être qu’il y a pénurie de kinés, je ne sais pas).

Tiens, en passant, hier à 16 h sur France culture une émission sur le cerveau, sujet : la proprioception...

Salut Margot,
Merci pour l’info, je vais écouter ça !

[Christof]

Salut Bloub,

Étonnant, ou alors tu marches très bien devant eux

Je ne peux que te conseiller d’en faire, même si tu n’aimes pas ça. Bon après il faut trouver un bon kiné, sinon ça ne se sert à rien. En fait c’est sans doute d’abord ce point qui fait que la kiné peut vraiment être bénéfique…

[Bloub]

Salut à tous,

Quelques petites nouvelles depuis la dernière fois.
Je me suis décidée à me lancer dans le marathon des vaccins.
- Pneumocoque : fait
- Hépatite B : première des trois injections faite
- Zona : pénurie, y en a pas, ils ne savent pas quand ils en recevront. Je ne sais pas trop si je fais le tour des pharmacies ou si j’attends sagement qu’ils me rappellent si un jour il en ont.

Ensuite il faudra que je revoie la neurologue. J’avais cru comprendre qu’ils me donneraient directement le rendez-vous, mais pas de nouvelles, et j’ai aussi cru comprendre que ça ne marchait jamais tout à fait comme ça dans les faits... Faudra donc sûrement que j’arrive à me motiver à appeler, à un moment.

La neurologue m’avait aussi proposé de me mettre en relation avec une infirmière de Normandie Sep. L’idée était que, si je suis ok pour démarrer le Kesimpta (et donc oui, je suis à peu près décidée), elle puisse m’accompagner pour le démarrage, et être plus dispo que la neuro si j’ai des questions. J’imagine que ce n'est pas une spécificité locale et qu’il y a l’équivalent dans les autres régions, vous avez des bonnes expériences de ce genre de réseau ? L’infirmière m’a laissé un message sur mon téléphone la semaine dernière. La politesse voudrait que je la rappelle comme elle me le suggère mais j’aime pas le téléphone, euh .

Par ailleurs, je me suis offert l’autre jour une canne pliante, histoire d’être un peu moins limitée dans les distances que je peux parcourir sans me mettre à faire de dangereuses embardées. J’ai testé pour une petite balade dans la campagne, et effectivement ça aide un peu : ça m’a permis de pousser un peu plus loin en marchant à peu près droit, même si je ne suis pas encore super à l’aise avec le bidule.

[Christof]

Hello Bloub,

Pourquoi faire ce marathon des vaccins ?? Merci

Pour le traitement je ne sais pas, mais si c’était moi je ferais comme toi, je tenterai le coup…

Pour la canne, c’est top et j’étais certain que tu trouverais un plus, ça va bientôt devenir le prolongement naturel de bras. Un peu comme une troisième jambe qui aide réellement à de stabiliser…

Reste à te trouver un excellent kiné

[lélé]

Hello bloub
Une nouvelle aventure traitement j’aurais sûrement pris la même décision aussi

Pour la canne ça donne une certaine assurance

Pour le réseau sep je connaissais celles de Toulouse les infirmières m'avaient parlé et appris l’utilisation avonex elles étaient sympathiques mais peu de moyen rt de temps

[arwenn]

Tous ces vaccins Christof, sont obligatoires quand on veut démarrer Kesimpta…

[Margot]

A Dijon nous avons la clibosep, qui fait partie du service neuro de l'hôpital. C"est là qu'on peut faire tous les bilans, uro, psy etc. Avec des infirmières formées pour l'éducation thérapeutique.

[mariel13]

Coucou Bloub’ et tout le monde,

Bravo pour la canne, c’est pratique et ça ferme le clapet des malotrus enfin sur Marseille…. Et à mon petit niveau, je constate et apprécie une certaine empathie…. Oui oui, même certaines fois d’individus sur lesquels je n’aurait pas parrié donc en plus d’apporter un soutien j’apprécie aussi le pouvoir magique de la mienne… je l’ai maraboutée donc, il faudrait que je maraboute aussi la tienne à l’occasion d’un prochain apéro
Courage Bloub’ et bravo pour la motivation, j’avais en son temps sollicité le service sep et ça fait du bien d’échanger avec des professionnels qui nous entendent et connaissent notre pathologie.
Donc perso je suis dans le réseau sep de la Timone et effectivement ça commence à se mettre en place…. Enfin il faut laisser le temps….

Donc à bientôt de te lire Bloub’ !

[Christof]

Tous ces vaccins Christof, sont obligatoires quand on veut démarrer Kesimpta…

Ok merci

[Margot]

Il faut faire les vaccins avant parce qu'ils sont interdits quand on est sous traitement kesimpta.
Par contre je me demande comment ça se passe si le patient est anti vax pour une raison ou une autre. Est-ce que le neuro refusera de lui prescrire le traitement ? Ce ne serait pas correct.

[Christof]

Ben un patient anti vax doit certainement refuser le traitement. Donc c’est pas compliqué.

Sur internet on voit pas mal de malades refuser les traitements…

[Bloub]

Merci à tous

Pour les vaccins, d’après ce que j’ai compris, ce sont les vaccins vivants qui sont interdits sous immunosuppresseurs. Mais j’imagine que je ne couperai pas cet hiver aux vaccins Covid et grippe si le traitement est bien lancé, si ?

Pour les anti-vax, j’imagine que les neurologues ne prendraient pas le risque de lancer un immunosuppresseur sans un minimum de protection. Si je comprends bien, l'objectif est de limiter la vulnérabilité aux infections les plus courantes/graves, si le patient refuse, ben... y a d’autres traitements avec un bénéfice/risque plus raisonnable.

Et pour le kiné Christof, je verrai si elle m’en parle, je ne suis pas sûre du tout d’en parler de moi-même... Remarque qu’il n’est pas impossible qu’elle m’ait demandé au premier rendez-vous si j’en ai fait et que j’aie répondu que j’aimais pas ça

[Margot]

Ah ben non Christof, tu peux ne pas vouloir certains vaccins mais tenir à recevoir un traitement sep.
Par exemple, moi je trouve indispensables les vaccins BCG, polio mais je n'ai aucune envie de faire tous les vaccins qui sortent (genre zona).
Bloub, tu n'aimes pas la kiné, why ?...

[Bloub]

Bravo pour la canne, c’est pratique et ça ferme le clapet des malotrus enfin sur Marseille…. Et à mon petit niveau, je constate et apprécie une certaine empathie…. Oui oui, même certaines fois d’individus sur lesquels je n’aurait pas parrié donc en plus d’apporter un soutien j’apprécie aussi le pouvoir magique de la mienne… je l’ai maraboutée donc, il faudrait que je maraboute aussi la tienne à l’occasion d’un prochain apéro

Pour l’instant, c’est juste pour les promenades dans la cambrousse ou les plages isolées. C’est con mais l’utiliser en ville sera une autre étape... Mais je vais sûrement la franchir assez rapidement.

[Bloub]

Ah ben non Christof, tu peux ne pas vouloir certains vaccins mais tenir à recevoir un traitement sep.
Par exemple, moi je trouve indispensables les vaccins BCG, polio mais je n'ai aucune envie de faire tous les vaccins qui sortent (genre zona).

Il est nouveau celui pour le zona ? Des raisons en particulier de ne pas lui faire confiance ? (Ça y est tu vas me faire flipper )

Bloub, tu n'aimes pas la kiné, why ?...

J’en sortais rincée. Et puis je sais pas, je ne m’y sentais pas bien...
Mais peut-être qu’avec un autre ça pourrait être mieux, je sais pas.

[Margot]

La canne, en ville, où les risques d'agression sont multipliés, tu peux t'en faire une arme redoutable !!!
Bon j'arrête...

Pour les vaccins que je ne ferais pas c'est juste parce que je les trouve inutiles pour ma pomme. Je ne vais pas me faire piquer à tour de bras pour le plaisir ou parce que c'est la mode.

Changer de kiné s'avère nécessaire parfois, en effet.

[arwenn]

Non ils ne t’obligeront pas à faire ceux pour la grippe et autres, une fois que tu auras commencé Kesimpta.

Je ne voulais pas faire tous ces vaccins, mais ct la condition.

Et j’ai échappé à celui de la varicelle car je l’avais eu petite et j’avais des anticorps à la prise de sang

[Bloub]

Ok, merci.
J’avoue que je suis assez partante pour faire tous ceux qu’on me dira de faire : je suis pas super à l’aise à l’idée de faire déglinguer mon système immunitaire.

[zoniko]

Mis à part les vaccins vivants, tu peux tous les faire si besoin

[Margot]

Ok, merci.
J’avoue que je suis assez partante pour faire tous ceux qu’on me dira de faire : je suis pas super à l’aise à l’idée de faire déglinguer mon système immunitaire.

Si tu es partante, alors faut y aller.

[Christof]

La canne, en ville, où les risques d'agression sont multipliés, tu peux t'en faire une arme redoutable !!!
Bon j'arrête...


Changer de kiné s'avère nécessaire parfois, en effet.

Sauf que ta canne peut aussi se retourner contre toi. Bien pour ça que je me suis contenter d’une canne en carbone toute légère et pliable plutôt qu’une canne de combat qu’un ami avait….

Avec mes bras faiblards c’est risqué

Pour le kiné je confirme qu’il ne faut surtout pas à changer c’est un peu comme les neuros en fait lol

[Bloub]

Mis à part les vaccins vivants, tu peux tous les faire si besoin

Ok, merci !

Sauf que ta canne peut aussi se retourner contre toi. Bien pour ça que je me suis contenter d’une canne en carbone toute légère et pliable plutôt qu’une canne de combat qu’un ami avait….

J’ai une jolie canne-épée qui vient de chez mes grands-parents… Mais c’est un chouïa disproportionné pour éloigner d’éventuels fâcheux

[lélé]

Pour le rituximab on faisait le vaccin pour protéger les poumons pneumovar
Et en effet je toussais pas mal et mon amie sous ocrevus tousse beaucoup

Je ne connais pas celui du zona par contre

[Christof]

Mis à part les vaccins vivants, tu peux tous les faire si besoin

Ok, merci !

Sauf que ta canne peut aussi se retourner contre toi. Bien pour ça que je me suis contenter d’une canne en carbone toute légère et pliable plutôt qu’une canne de combat qu’un ami avait….

J’ai une jolie canne-épée qui vient de chez mes grands-parents… Mais c’est un chouïa disproportionné pour éloigner d’éventuels fâcheux

Une canne fusil est la plus adaptée. Mais…. Nous sommes en France

[Bloub]

Pour le rituximab on faisait le vaccin pour protéger les poumons pneumovar
Et en effet je toussais pas mal et mon amie sous ocrevus tousse beaucoup

Je ne connais pas celui du zona par contre

J’ai fait le pneumovar hier. Le pharmacien m’a dit qu’il risquait de me rendre un peu malade, mais tout va bien.
Pour le zona, j’ai demandé à une autre pharmacie, en rupture aussi.

Une canne fusil est la plus adaptée. Mais…. Nous sommes en France

Franchement, je n’ai jamais ressenti le besoin d’être armée de quoi que ce soit, y compris pendant les 20 ans passés à Paris, c’est pas maintenant que ça va me prendre

Et sur ce point en particulier (comme sur d’autres…), je préfère vivre en France que, au hasard, dans les États des États-Unis où tout le monde est armé.

Peace !

[Christof]

Moi non plus plus. Bon maintenant vu le peu de sortie que je fais. M’en fiche.

C’est plutôt si je dois intervenir pour sauver un enfant ou une personne que je me sens incapable… pour ma personne je m’en fiche vu mon état.

[Margot]

Armons-nous... de courage !