Le regard des enfants sur sa maladie…
- Christof
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Le regard des enfants sur sa maladie…
Salut.
Hier soir au dîner…
J’ai eu des spasmes douloureux, comme d’hab.
Ma fille me regarde tristement et me dit « c’est vraiment triste ce qu’il t’arrive » puis se renferme avec les larmes aux yeux pendant plusieurs minutes.
Je ne sais plus ce que je lui ai répondu. Un truc « bateau », ça m’a vraiment peiné…
Hier soir au dîner…
J’ai eu des spasmes douloureux, comme d’hab.
Ma fille me regarde tristement et me dit « c’est vraiment triste ce qu’il t’arrive » puis se renferme avec les larmes aux yeux pendant plusieurs minutes.
Je ne sais plus ce que je lui ai répondu. Un truc « bateau », ça m’a vraiment peiné…
- lélé
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
Je suis tellement désolée
Je peux juste te dire que mes filles ont été et sont accompagnées
Luna aujourd'hui souffre de phobie sociale et scolaire bien entendu nce n’est pas que la faute à ma santé mais c'est le point de départ
Certains enfants auront le caractère pour bien le gérer et d’autres un esprit de protection et ça les engloutit
Ma dernière fille a expliqué à mon mari qu’elle ne se rappelle pas de moi sans handicap ni douleur et pourtant lorsque je me suis effondrée elle avait presque 7 ans
Je peux juste te dire que mes filles ont été et sont accompagnées
Luna aujourd'hui souffre de phobie sociale et scolaire bien entendu nce n’est pas que la faute à ma santé mais c'est le point de départ
Certains enfants auront le caractère pour bien le gérer et d’autres un esprit de protection et ça les engloutit
Ma dernière fille a expliqué à mon mari qu’elle ne se rappelle pas de moi sans handicap ni douleur et pourtant lorsque je me suis effondrée elle avait presque 7 ans
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- arwenn
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
Salut Christof,
J’imagine ton désarroi quand elle t’a dit ça…
Et comme le dit Lélé, ce serait peut-être bien qu’elle aille faire quelques séances pour évacuer son stress et ses questions, et être rassurée.
Comment te situes-tu par rapport à ça ? Ce t’embêterait qu’elles voient quelqu’un ?
Peut-être que quelques séances suffiraient. Parce qu’avec leur mère, elles ne doivent jamais en parler évidemment, et avec toi finalement vous n’en parlez pas non plus.
Ce sont les 2 ou seulement 1 seule des 2 ?
J’imagine ton désarroi quand elle t’a dit ça…
Et comme le dit Lélé, ce serait peut-être bien qu’elle aille faire quelques séances pour évacuer son stress et ses questions, et être rassurée.
Comment te situes-tu par rapport à ça ? Ce t’embêterait qu’elles voient quelqu’un ?
Peut-être que quelques séances suffiraient. Parce qu’avec leur mère, elles ne doivent jamais en parler évidemment, et avec toi finalement vous n’en parlez pas non plus.
Ce sont les 2 ou seulement 1 seule des 2 ?
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Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
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La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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- Margot
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
Que âge elle a cette petite ?
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
Hello,
Elle a 12 ans, disons qu’entre un père malade et une mère qui ne fait pas son rôle de mère… c’est très difficile pour les enfants.
Jusqu’à maintenant je m’inquiétais plus pour la plus jeune (7ans) qui pour le coup aurait besoin d’un suivi car ça va pas la tournure qu’elle prend avec sa maman…
Je suis hs, les vacances c’est vraiment fatiguant.
Elle a 12 ans, disons qu’entre un père malade et une mère qui ne fait pas son rôle de mère… c’est très difficile pour les enfants.
Jusqu’à maintenant je m’inquiétais plus pour la plus jeune (7ans) qui pour le coup aurait besoin d’un suivi car ça va pas la tournure qu’elle prend avec sa maman…
Je suis hs, les vacances c’est vraiment fatiguant.

- lélé
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
On a parlé au départ à notre médecin traitant. Elle connaissait luna . La peur de l’enfant ce n’est pas que son parent a une maladie une douleur ou un handicap c’est la peur que le parent est une maladie mortel
Et elle lui a expliqué que cette pathologie était pas cool voir même horrible mais sa maman allait se battre certains moments elle serait vraiment mal mais elle n’allait pas mourir
Justement on rn parlait dernièrement et c’est le fait de savoir que je n’allais pas mourir qui lui a fait du bien et parler à une copine et sa fille qui a la même pathologie car c’était du concret
Et elle lui a expliqué que cette pathologie était pas cool voir même horrible mais sa maman allait se battre certains moments elle serait vraiment mal mais elle n’allait pas mourir
Justement on rn parlait dernièrement et c’est le fait de savoir que je n’allais pas mourir qui lui a fait du bien et parler à une copine et sa fille qui a la même pathologie car c’était du concret
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
Le témoignage de Lélé est parlant, je n'aurais pas pensé à ce " détail " (que la sep ne nous tue pas) mais maintenant je me dis que c'est évident, un enfant veut avant tout que son parent reste en vie. Pour la douleur, les spasmes et compagnie, on peut leur expliquer que ce sont des moments très désagréables mais qu'ils sont transitoires et que ces difficultés ne nous empêchent pas d'aimer nos enfants et d'être heureux de passer du temps avec eux.
- Christof
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
Oui, ça elles le savent. C’est de me voir diminué et de voir que j’ai des douleurs qu’il faut accepter… c’est comme tout, c’est une histoire d’empathie. Chaque personne est différente…
Pour le suivi, je vais en parler à mon médecin traitant, il m’en avait déjà parlé pour la plus jeune.
Pour le suivi, je vais en parler à mon médecin traitant, il m’en avait déjà parlé pour la plus jeune.
- lélé
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
Luna le savait aussi on lui avait dit plusieurs fois mais ça ne venait pas de la bouche d’un médecin
Tu as raison d’en parler au médecin
Tu as raison d’en parler au médecin
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
Yo 'Tof,
Il n'est pas trop tard pour leur dire "venez-là", pour les serrer dans tes bras et leur dire que ce que tu as est certainement triste, mais que ça ne t'empêchera jamais de les aimer profondément.
A bientôt,
JP.
Tu craignais que tes enfants ne t'en veuillent, et en fait ils comprennent très bien, ils font preuve d'une compassion sincère, profonde. Ils t'aiment.Christof a écrit :Hier soir au dîner…
J’ai eu des spasmes douloureux, comme d’hab.
Ma fille me regarde tristement et me dit « c’est vraiment triste ce qu’il t’arrive » puis se renferme avec les larmes aux yeux pendant plusieurs minutes.
Je ne sais plus ce que je lui ai répondu. Un truc « bateau », ça m’a vraiment peiné…
Il n'est pas trop tard pour leur dire "venez-là", pour les serrer dans tes bras et leur dire que ce que tu as est certainement triste, mais que ça ne t'empêchera jamais de les aimer profondément.
A bientôt,
JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- Margot
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Re: Le regard des enfants sur sa maladie…
Ça ils le saventNostromo a écrit : ↑22 juil. 2025, 11:10 Yo 'Tof,Tu craignais que tes enfants ne t'en veuillent, et en fait ils comprennent très bien, ils font preuve d'une compassion sincère, profonde. Ils t'aiment.Christof a écrit :Hier soir au dîner…
J’ai eu des spasmes douloureux, comme d’hab.
Ma fille me regarde tristement et me dit « c’est vraiment triste ce qu’il t’arrive » puis se renferme avec les larmes aux yeux pendant plusieurs minutes.
Je ne sais plus ce que je lui ai répondu. Un truc « bateau », ça m’a vraiment peiné…
Il n'est pas trop tard pour leur dire "venez-là", pour les serrer dans tes bras et leur dire que ce que tu as est certainement triste, mais que ça ne t'empêchera jamais de les aimer profondément.
A bientôt,
JP.
