Et avec ça, je vous mets quoi ?

[maglight]

Courage Mag - au moins tu peux mettre un nom sur tes symptômes. Les poussées semblent rapprochées heureusement qu’elles se résorbent rapidement. Aucune relation de cause à effet avec la sep? Totalement indépendant?

Salut Linette,
Non, pas de relation direct avec la SEP, si ce n'est qu'on est dans le même cadre avec un fonctionnement assez similaire. Maladie auto-immune qui évolue par poussée, dont l'origine est multi-factorielle et dont on a aucune visibilité, au cas pas cas.

Ça n’a pas du être facile toute cette période de recherche et d’analyse … j’espère que tu as pu vivre cette période avec “sérénité” ou plutôt sans grand stress.

Radio, écho et quelques prise de sang. Le plus pénible, etait d'arriver a trouver une rhumato et de planifier des rdv, avec du boulot par dessus la tête. Sinon, j'ai trouvé ça facile par rapport à la SEP. J'avais l'avantage de me douter de ce qui m'arrivait.
C'est de ne pas savoir qui est stressant.

Hé beh, ça a l’air encore bien nébuleux cette histoire. Mais c’est quand même une bonne nouvelle que ça avance un peu.

Hey bloub !
oui, il y a un coté nébuleux. La rhumato, me propose de me mettre sous immuno-modulateur, avec un traitement dédié a là polyarthrite rhumatoide, mais ce n'est pas une rhumatoide . Dommage, que je n'ai pas réussi a anticiper mes questions.
La prochaine fois, je lui demande un compte rendu écrit ( enfin, surtout pas manuscrit, sinon, ça va pas m'aider) pour voir, comment elle qualifie la pathologie et si ça rentre dans le cadre d'une ALD.
Parce que pour te répondre à " tu aurais tord de t'en priver" ! J'adore mon boulot, mais je m'abime. Je vais marcher plus de 20 km/ jour pendant 3 jours et je sais que je vais dérouiller...et parfois, ça me pèse de devoir assumer comme si, de rien n’était.

Bisette

[Margot]

Mag je peux te demander ce que tu fais comme boulot ?

[maglight]

Coucou Lélé,
J'avais pas percuté sur ta réponse, sur le coup

Mag as tu pensé à la médecine interne ?
J’ai fait plusieurs rhumatologue car genoux rouges et gonflés douleurs poignet et chaque partie de mon corps
Malgré crp haute c’est la médecine interne qui a tranché pour la sep qui me provoque ça

Donc la SEP pourrait provoquer des gonflements et des rougeurs aux articulations, d'après l'interniste. En tout cas la neuro de ville que j'ai vu l'a exclu. Mais oui, faudrait que je refasse un gros point avec ma nouvelle généraliste, d'autant qu'elle m'avait parlé de l'interniste, d'elle même.
...enfin quand elle sera rentrée de son long congé maladie à la Saint Glin-Glin, peut-être !
Passe une bonne soirée, Lélé

[lélé]

Je ne sais pas mag . A Toulouse on ne m’a pas diagnostiqué
J’ai pris une photo de mon genou justement
24h rouge gonflé mais je ne vois le médecin que vendredi
Un interniste va tout reprendre ce serait bien car tu souffres c’est pas cool

[maglight]

Salut
J'ai donc fait les analyses de sang demandés, pour tenter de trouver l'origine de cette saloperie.

Par contre, je ne comprends pas qu’on te recherche l’EBV, ça va forcément être positif puisque tous les sepiens ou quasi tous ont été infectés…
J’ai du louper une étape dans ton explication, tu me diras.

Jusque là, je n'avais jamais fait de recherche sur EBV, mais maintenant je confirme que je suis positive.
Quand au reste.....PARVOVIRUS B19 et Cytomégalovirus (CMV) je suis positive aussi. Un carton plein !
Tout ça, sans aucun souvenir ni symptôme. Merci qui ?
J'ai l'impression que ça ne va pas beaucoup aider la Rhumato, tout ça. Enfin, j'espère avoir un diagnostic, un vrai, tapé à la machine. Pas un truc dit sur le coin d'une table. Quand au traitement, je me sens toujours pas prête à faire ce coup bas à ma SuperImmunité.
Bonne soirée

[Bloub]

Salut Mag,

Tu as déjà un nouveau rendez-vous prévu chez le rhumato ? J’espère que ce qu’il a en main lui suffira à trouver le bon tampon, que tu saches au moins à quel nouvel adversaire tu as à faire…
Est-ce qu’au moins il te laisse un peu tranquille en ce moment, ce deuxième intrus ?
Bon courage.

[maglight]

Salut Bloub
c'est gentil de demander
J'avais rdv ce midi....5 mois a attendre ce fichu rdv, 15 min de queue à l’accueil, pour qu'on me dise que j’étais pas sur leur liste, et de m'adresser au secrétariat.
La secrétaire, n'a pas su me dire pourquoi, je n'avais pas été prévenu de l'annulation. Soit disant que j’étais reprogrammé pour la semaine d'avant! Enfin, si personne me le dit, je ne peux pas le deviner. J'en ai ma claque !
Entre tenter de me soigner et ne rien faire, c'est le même résultat, sauf que dans le premier cas, je me bloque des jours, je fais de la route et je perd mon temps. C'est la 2em fois qu'on me supprime un rdv. ( sur 4 rdv, c'est une grosse moyenne) Avec 3 à 6 mois d'attente pour être de nouveau reçu, à ce rythme là, je ne suis pas prête d'avoir un diag.
Le seul truc positif, c'est que dans la conversation, j'ai compris qu'il existait des compte rendus .....que je ne reçois pas non plus.
La secrétaire ne s'explique pas pourquoi, aucun courrier ne m'arrive, alors que l'adresse est la bonne. C'est pas rassurant pour la suite.
Je vais encore devoir extorquer une boite de Kétoprophène, pour contenir les œdèmes, jusqu'au rdv prochain....mi septembre
Youpi

[lélé]

Oh punaise ça met en colère de lire ça
Et toi en attendant tu domptes la bête avec du keto
C’c'est de la maltraitance médicale. Tu es bien courageuse

[Nostromo]

Salut Mag,

Tu es tombée sur des champions, on dirait.

Une fois que les dysfonctionnements sont constatés et admis par le secrétariat, journée foutue pour journée foutue, je demanderais à voir un chef de l'administration et je ne quitterais pas l'hôpital tant que je n'aurais pas obtenu satisfaction. Ce que tu décris laisse penser à un bug informatique, mais qui te touche toi en particulier : si tous les patients étaient dans la même situation que toi, ça finirait vite par exploser. Un truc du genre, une case qui n'a pas été correctement cochée sur ta fiche personnelle, ou une connerie comme ça.

Courage !

JP

[maglight]

salut

Une fois que les dysfonctionnements sont constatés et admis par le secrétariat, journée foutue pour journée foutue, je demanderais à voir un chef de l'administration et je ne quitterais pas l'hôpital tant que je n'aurais pas obtenu satisfaction.

Très bonne suggestion, merci Jipé. Sauf que sur le coup, je n'y ai pas pensé....certainement trop dégoutée pour perdre une demi heure de plus. Je pense que je vais rappeler le secrétariat lundi. Je me rend compte que les CR ne relatent que 2 visites sur 3, j'en profiterais pour lui demander de m'adresser à qui de droit pour vérifier, le pourquoi, je ne reçois ni mail, ni courrier de leur part.

Et toi en attendant tu domptes la bête avec du keto
C’c'est de la maltraitance médicale. Tu es bien courageuse

Coucou Lélé,
T'y vas un peu fort La plasmaphérèse, oui, dans mon cas, c’était de la maltraitance médicale. Là, c'est de la négligence ou un bugg informatique. C'est pénible, mais dans le fond, ça ne changera pas grand chose, à la donne. C'est surtout pour le Kétoprophène que c'est chiant.
Bonne soirée