Présentation Martine

[martine59]

Bonjour à toutes et à tous,
Moi, c’est Martine. Je suis tombée sur le forum en cherchant des infos autour de la sclérose en plaques, après qu’une amie proche a été diagnostiquée l’an dernier. Depuis, j’essaie de mieux comprendre ce qu’elle traverse, pour être présente à ma façon, et surtout ne pas dire ou faire n’importe quoi.

En lisant vos échanges, j’ai trouvé beaucoup de sincérité, de partages sans jugement, et ça m’a vraiment donné envie de m’inscrire.
Je ne sais pas encore trop si j’oserai poster souvent, mais je serai ravie de participer quand je le pourrai.

[Khadija]

Bonsoir martine59 é bienvenue à toi parmi nous.
Belle attention q tu portes à ton amie.
Poste kan tu veux. Noz pas, fais-le. Bien sûr, kan tu peux. O plaisir.

[maglight]

Bonjour Martine

Depuis, j’essaie de mieux comprendre ce qu’elle traverse, pour être présente à ma façon, et surtout ne pas dire ou faire n’importe quoi.

C'est super, que tu cherches à mieux comprendre. On est souvent victime de l'incompréhension des autres, et parfois même de nos proches.
En parcourant le forum, tu en seras plus. La fatigue, avec les sautes d'humeurs sont souvent les symptômes les moins bien compris. L'un engendre l'autre. La fatigue, n'est pas celle que tu connais. Elle porte le même nom, mais on devrait la qualifier de fatigue écrasante, qui affecte le corps et l'esprit. On est proche de l’épuisement. Toute notre énergie se concentre sur le cerveau et ça vide nos batteries. Ça oblige à dormir beaucoup pour se ressourcer.
Et Sinon comment va-t-elle ? Est-ce qu'elle a des séquelles ?
Au plaisir et bonne journée

[Joyeteck]

Bonjour et bienvenue
Merci pour ton inscription, je rêve que tous nos proches réagissent comme toi " comprendre ne pas dire, ne pas faire n'importe quoi"
La fatigue ressemble a de l'asthénie
On avance chaque jour avec une épée de Damoclès
On apprend à vivre avec la douleur pour continuer ..
Bref nous allons te vendre du rêve

[zoniko]

Bonjour et bienvenue

Bref nous allons te vendre du rêve

c'est exactement ça, un doux rëve.
Les douleurs, la fatigue, la peur du lendemain qui déchante, la dépression.

[Nostromo]

Salut Martine, sois la bienvenue sur notre... radeau de la méduse.

Tu auras pu constater qu'en ce moment l'ambiance était un peu morose. J'imputerais bien une grosse partie de cette morosité ambiante aux fortes chaleurs qu'on a connues récemment, il est rare que la chaleur réussisse aux sépiens que nous sommes. Dix degrés de moins et hop, ça irait tout de suite bien mieux.

Moi, c’est Martine. Je suis tombée sur le forum en cherchant des infos autour de la sclérose en plaques, après qu’une amie proche a été diagnostiquée l’an dernier. Depuis, j’essaie de mieux comprendre ce qu’elle traverse, pour être présente à ma façon, et surtout ne pas dire ou faire n’importe quoi.

La seule vraie règle qu'il te faut apprendre par cœur, c'est qu'il y a autant de sep que de sépiens, c'est à dire que ce qui sera valable pour l'un ne le sera pas forcément pour l'autre, etc. Certains seront gravement affectés dans leur mobilité (canne, déambulateur, fauteuil, lit...) après même pas dix ans dans la maladie, alors que d'autres n'auront jamais aucune séquelle ni aucune aggravation de leur état. C'est un peu la loterie, ou la roulette russe...

Après, on arrive tout de même à dresser des grandes lignes qui resteront valables pour chacun de nous. Dans le cas de ton amie, en tant que jeune diagnostiquée (quel âge a-t-elle, a-t-elle conservé des symptômes résiduels de ses combats passés contre la maladie ?), l'essentiel de l'effet de l'annonce du diagnostic est l'impression de s'être pris un train en pleine poire : en général on est encore à l'âge de jeune adulte, souvent un peu moins de trente ans, la vie devant soi ; on fait une attaque un peu violente, on consulte, on atterrit à l'hôpital d'où on ne ressort qu'avec ce diagnostic, qui vient un peu tout remettre en cause : projets de carrière, fonder une famille, acheter une maison, enfin que des gros projets. Et puis l'attaque s'estompe, il n'est pas rare que les symptômes qu'elle a provoqués finissent par totalement se résorber et que physiquement, on se sente aussi bien qu'avant, toujours jeune adulte plein d'avenir, mais avec juste ce petit détail en plus qu'on a reçu un diagnostic a priori redoutable. On se retrouve alors dans un état de sidération incrédule, tout cela m'est-il réellement arrivé ?

Chez un jeune diagnostiqué, l'effet principal de la chose est donc avant tout psychologique, la prise de conscience soudaine d'une épée de Damoclès. Tu en as peu dit sur ton amie, mais il me semble probable qu'elle en soit actuellement à ce stade.

La chose pourra se résoudre par ce qu'on appelle l'acceptation de sa maladie.

Je ne sais pas encore trop si j’oserai poster souvent, mais je serai ravie de participer quand je le pourrai.

En tout cas, j'espère bien que tu le pourras. Au fait, pourquoi le 59 derrière ton pseudo ?

A bientôt,

JP.