VUMERITY pour remplacer TECFIDERA

[Septendre]

Hello Frères et Sœurs d'Armes et Bonne Année à vous,
J'ai une question sur un changement de traitement.
Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen.
Est-ce qu'il y a des expérimentés ou des personne qui ont essayé cette nouvelle substance ?
Je peux accepter ou refuser de basculer. Votre avis m'intéresse pour cette nouvelle expérimentation.
Je vois aussi qu'il n'y a pas de rubrique pour ce médicament.

Merci pour vos retours.

[Joyeteck]

Bonsoir
J'ai basculé de l'un à l'autre au mois de mai pour cause de flushs quotidiens enfin bi quotidien bref à chaque prise.
Bon ba Heu ...c est un peu moins de flush sauf fatigue ..et la fatigue et la SEP c'est comme ..le sel et la méditerranée..
Tout dépend de l'état de fatigue donc

[Joyeteck]

Bonne année 2024!
( J'avais zappé désolée)

[Septendre]

Bonne Année à toi aussi.
Je n'ai pas associé la fatigue au médicaments, puisque je l'avais avant le début de traitement.
Pour le flush, je suis influencé par les repas. Et le matin, je pris comme ami les bananes. ça marche bien pour moi.

Merci pour le retour.

[Joyeteck]

Bonjour
Alors si tu gères déjà les risques de flushs
Aucun problème tu peux y aller les yeux fermés .

[Khadija]

@ Sptendre bonne année à toi aussi, tu nous parleras de ton expérience

[Septendre]

Hello Khadija, Comment vas-tu ?
Je fais mon Bilan sanguin demain et j'attaque dans la foulée en demi-dose sur une semaine et pleine dose après.
Re-bilan sanguin dans 3 mois pour voir les déviations.
J'aime bien les évolutions et les progrès, mais c'est difficile de changer quand on a appris à vivre avec un traitement.
J'espère que l'adaptation et les effets ne seront pas dures.

[Khadija]

@ Septendre : en ce moment pour moi c'est pas le top.
Bon courage à toi tu nous diras quoi..

[Nostromo]

Salut Septendre, ça faisait un moment, ça fait plaisir de te revoir pointer le bout du nez . Tous mes meilleurs vœux à toi z'aussi pour 2024 !

Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen.

Pour Tecfidera, la molécule utilisée est le diméthyle fumarate. Pour Vumerity, c'est le diroximel fumarate. Deux molécules assez proches, donc : des fumarates.

En termes d'efficacité sur la sep, les deux sont a priori identiques : chacune des deux molécules est initialement métabolisée par l'organisme en monométhyle fumarate, lequel monométhyle fumarate représente le principe actif dirigé contre la sep (on parle donc, en l'occurrence, de métabolite actif).

La différence principale, sinon la seule, entre les deux, est que le diroximel fumarate (Vumerity) réduit environ de moitié les effets indésirables gastrointestinaux par rapport au diméthyle fumarate (Tecfidera), il est donc plus confortable à utiliser. Si jamais tu voulais en savoir plus, la chose a été démontrée dans cette étude (en anglais hein...).

A bientôt,

Jean-Philippe

[Septendre]

Salut Septendre, ça faisait un moment, ça fait plaisir de te revoir pointer le bout du nez . Tous mes meilleurs vœux à toi z'aussi pour 2024 !

Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen.

Pour Tecfidera, la molécule utilisée est le diméthyle fumarate. Pour Vumerity, c'est le diroximel fumarate. Deux molécules assez proches, donc : des fumarates....

Hello Jean-Philippe,
Je passe partager les expériences et tumultes de l'aventure SEP. Je suis sur un plateau stable depuis quelques temps, donc, je ne suis pas passé souvent.
Merci pour ton retour sur Vumerity. J'avais lu les docs techniques partagés. Après, il n'y a pas mieux que l'expérimentation.
J'ai démarré la transition Dimanche et je suis passé à pleine dose ce matin. Hormis une migraine terrible hier (je ne sais pas si c'est à cause du traitement ou le climat ou le hasard) ça se passe globalement comme le Tecfidera. Un peu plus de flush mais moins intense et pas de souci digestif.
Je verrais dans les semaines à venir comment ça se profile et je partagerai pour les futures joueurs.

Bien à vous.

[Septendre]

@ Septendre : en ce moment pour moi c'est pas le top.
Bon courage à toi tu nous diras quoi..

Bon courage à toi aussi. C'est un marathon épuisant, mais tu une grande combattante.

[Khadija]

Merci Septendre. Maintenant tu sais les choses deviennent compliquées..

[Septendre]

Hello,
Je vous fait un retour rapide après 5 jours de traitement Vumerity.
Digestif parfait, pas de douleur ou de souci. Le flush bien réduit: j'en ai eu au début plus léger que le Tecfidera mais pas depuis 3 jours.
Par contre j'ai une migraine depuis 3 jours calmée par les médicaments, et ça revient sans arrêt. Je ne sais pas si c'est lié au traitement ou aux conditions météo ou autre chose.
Je vais continuer sur 2 semaines et si ça ne disparait pas je vais voir mon médecin.

[Septendre]

Hello,
Un petit partage d'expérience sur le Vumerity. J'ai une augmentation forte de douleurs cérébrales (migraine essentiellement) avec sentiment de pression. Je ne sais pas si c'est train de ressouder les fils ou de les couper . Je ne sais pas non plus si c'est un transitoire ou un état permanent.
Pour ceux qui sont sur Vumerity, est-ce que ça se passe bien ?

Bonne continuation à tous.

[maglight]

Hello Frères et Sœurs d'Armes et Bonne Année à vous,
J'ai une question sur un changement de traitement.
Après 6 ans de TECFIDERA (mon unique traitement utilisé), mon Neuro me propose de passer sur le VUMERITY toujours de chez Biogen.

Hello Septendre,
Contente d'avoir quelques nouvelles de toi ! Bonne année aussi !
6 ans déjà oui...qu'on se connait. Le temps fiiiiiiiiiiiiiiiiile ! Bonne chance avec VUMERITY !
C'est vrai qu'il n'y a pas grand chose dessus sur le forum, merci d'œuvrer, cher frère, pour la fratrie
Tchuss

[Septendre]

6 ans déjà oui...qu'on se connait. Le temps fiiiiiiiiiiiiiiiiile ! Bonne chance avec VUMERITY !
C'est vrai qu'il n'y a pas grand chose dessus sur le forum, merci d'œuvrer, cher frère, pour la fratrie
Tchuss

Hello Maglight,
Le temps passe vite. On essaye d'en profiter comme on peut.
Je commence à un être un ancien de la SEP
J'espère que tu vas bien en te souhaitant le meilleur.

[Joyeteck]

Bonjour
Sous vumerity depuis mai
Pas.plus de migraine qu avec le tecfidera
Un peu moins de flush
Actuellement en pause médicaments pour problème de foie ( je ne sais pas si c est la SEP, le vumerity ou autre )

[Septendre]

Grand Hello à Tous,
Après une année de traitement sous Vumerity, Tecfidera is Back.
Sur les inconvénients au quotidien, le Vumerity a été plus souple ou moins intrusif, par contre mon immunité est descendu au seuil limite graduellement, et d'autre indicateurs biologique ont prix leur envol.
Donc, retour à mon vieux compagnon, en espérant que mon corps acceptera de nouveau cette relation. Si mon corps sature de ces molécules, il faudra trouver d'autres parades. Heureusement que la science avance...

Bien à vous,

[arwenn]

Salut,
Désolée d’apprendre ça.
Du coup, tu reprends le Tecfidera sur ta décision ou t’avaient-ils proposé un autre traitement ?

[Khadija]

@ Septendre : J'suis désolée pour toi. Tkt, kom tu dis, la science avance.. En attendant, J'te souhaite q les choz se passe bien pour la repriz 2 ton vieux compagnon kom tu dis..

[Septendre]

Salut,
Désolée d’apprendre ça.
Du coup, tu reprends le Tecfidera sur ta décision ou t’avaient-ils proposé un autre traitement ?

C'est la décision du médecin et aussi ma solution préférée. Avec la SEP lorsqu'on trouve une recette qui marche on préfère la garder que de jouer aux apprentis sorciers. Il ne faut pas réveiller la bête qui est en nous.
En observation pour quelques mois et si ça ne colle pas, mon neuro a commencé à me préparer aux alternatives.

Bien à vous.

[Septendre]

Bonjour
Sous vumerity depuis mai
Pas.plus de migraine qu avec le tecfidera
Un peu moins de flush
Actuellement en pause médicaments pour problème de foie ( je ne sais pas si c est la SEP, le vumerity ou autre )

Ce sont les indicateurs hépatiques qui se sont envolés pour moi aussi avec le Vumerity, mais l'échographie n'a rien montré d'alarmant, heureusement. Le Tecfidera les faisait monter mais en respectant des limites raisonnables selon le médecin.

Bien à vous

[lélé]

Contente de te lire septendre
Tu le prends comment ce changement du coup ?

[Septendre]

Contente de te lire septendre
Tu le prends comment ce changement du coup ?

Désolé Lélé de te répondre tard. Bien pris par la routine de la vie.
Globalement assez bien en espérant que ça se stabilise vite. Mais frustrant d'avoir été l'éprouvette de la médecine pendant un moment.

J'espère que les choses vont bien pour toi.

[Joyeteck]

Hello
Bon au vue de mes lymphocytes bas
Il est probable qu'une fois la neurologue au courant, je doive changer de traitement ..

[Septendre]

Hello
Bon au vue de mes lymphocytes bas
Il est probable qu'une fois la neurologue au courant, je doive changer de traitement ..

Les Lymphocytes sont à combien pour toi sous Vumerity ?

[lélé]

Pas de soucis septendre
Si t'es journées sont bien remplies c’est même parfait
Du coup tu en es où ?

[Joyeteck]

Heu là je suis à
0.512 G/L
Le mini c est 1.100 le maxi c est 4.400..

J ai envoyé les résultats à la neuro
Je la revois dans un mois .on verra bien

[Septendre]

Heu là je suis à
0.512 G/L
Le mini c est 1.100 le maxi c est 4.400..

J ai envoyé les résultats à la neuro
Je la revois dans un mois .on verra bien

Hello,
Pareil pour moi, entre 0,9 et 1,3 sous tecfidera et j'ai glissé vers 0,51 sous Vumerity en 9 mois. C'est là qu'on m'a arrêté le Vumerity depuis 3 mois pour revenir au Tecfidera et je remonte trop doucement. je suis à 0,8 pour l'instant. Sur la notice du Vumerity, 0,5 est mis en minimum.
Personnellement sous 0,7 je me sentais bizarre. Pas malade, mais pas au top.

[Septendre]

Pas de soucis septendre
Si t'es journées sont bien remplies c’est même parfait
Du coup tu en es où ?

Hello lélé,
Ma SEP est discrète avec ces petits rappels des récurrences pour me signifier de ne pas l'oublier comme les coups de fatigue, les coups de chaud ou de trucs mineurs. Elle se fait plus discrète en hiver si je ne tombe pas malade.
De ce fait, le quotidien et les routines d'obligations me font oublier sa présence. Comme dans mon entourage presque personne n'est au courant ni ne me pose de question, je fini par oublier moi même. .... Jusqu'aux rappelles de traitement, d'analyses ou d'imagerie ou encore d'apparition des symptomes reccurents.
Donc, globalement, ça va assez bien en espérant que les prochaines poussées se feront le plus loin possible voir Jamais

[Joyeteck]

Heu là je suis à
0.512 G/L
Le mini c est 1.100 le maxi c est 4.400..

J ai envoyé les résultats à la neuro
Je la revois dans un mois .on verra bien

Hello,
Pareil pour moi, entre 0,9 et 1,3 sous tecfidera et j'ai glissé vers 0,51 sous Vumerity en 9 mois. C'est là qu'on m'a arrêté le Vumerity depuis 3 mois pour revenir au Tecfidera et je remonte trop doucement. je suis à 0,8 pour l'instant. Sur la notice du Vumerity, 0,5 est mis en minimum.
Personnellement sous 0,7 je me sentais bizarre. Pas malade, mais pas au top.

C est dommage il y a pas trop d effet secondaire hormis ça .

J ai arrête hier soir, j attends des news de ma neuro ( certainement jeudi car c est son jour de consult)