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Salut Christof, salut à tous,
Chouette projet, quand l’envie de changement commence à titiller, faut suivre son instinct…
Perso, je ne regrette absolument pas d’avoir quitté Paris. Avant que la SEP ne s’invite dans le jeu, j’avais déjà dans un coin de la tête d’aller un jour habiter en bord de mer. J’avais même un peu prospecté pour du boulot à Cherbourg, un coin que j’adore (la côte dans les environs est sublime). Avec la SEP, je pense d’ailleurs que c’est le meilleur climat qu’on puisse trouver en France... Par contre, c’est un peu loin de tout.
Là où j’ai finalement choisi de poser mes valises, il y a bien la mer, un climat nettement plus tempéré qu’à Paris aussi, mais moins loin, ce qui fait que je continue à y être suivie en neuro-uro pour l’instant (un jour ou l’autre, je me ferai suivre plus près quand même), et que les copains parisiens sont ravis de débarquer un week-end de temps en temps…
Je ne me suis pas énormément pris la tête sur le côté médical. J’avais bien repéré qu’il y avait pas mal de neurologues dans ma ville. Pour le reste… J’ai par chance trouvé une généraliste (c’était pas forcément gagné) ; pas encore de dentiste, là c’est vraiment tendu. Après, ben, il peut toujours y avoir moyen de trouver les médecins ou services hospitaliers dans une grande ville plus ou moins proche, tant qu’on peut y aller par ses propres moyens ; et quand ce n’est plus le cas, comme dit Patrick, il y a toujours les VSL. ‘Fin, j’ai tendance à croire qu’il y a toujours moyen de s’arranger. Peut-être plus compliqué en pleine campagne (en anticipant de ne potentiellement plus pouvoir conduire), mais dans une ville moyenne, il n’y a pas de raison.
Chouette projet, quand l’envie de changement commence à titiller, faut suivre son instinct…
Perso, je ne regrette absolument pas d’avoir quitté Paris. Avant que la SEP ne s’invite dans le jeu, j’avais déjà dans un coin de la tête d’aller un jour habiter en bord de mer. J’avais même un peu prospecté pour du boulot à Cherbourg, un coin que j’adore (la côte dans les environs est sublime). Avec la SEP, je pense d’ailleurs que c’est le meilleur climat qu’on puisse trouver en France... Par contre, c’est un peu loin de tout.
Là où j’ai finalement choisi de poser mes valises, il y a bien la mer, un climat nettement plus tempéré qu’à Paris aussi, mais moins loin, ce qui fait que je continue à y être suivie en neuro-uro pour l’instant (un jour ou l’autre, je me ferai suivre plus près quand même), et que les copains parisiens sont ravis de débarquer un week-end de temps en temps…
Je ne me suis pas énormément pris la tête sur le côté médical. J’avais bien repéré qu’il y avait pas mal de neurologues dans ma ville. Pour le reste… J’ai par chance trouvé une généraliste (c’était pas forcément gagné) ; pas encore de dentiste, là c’est vraiment tendu. Après, ben, il peut toujours y avoir moyen de trouver les médecins ou services hospitaliers dans une grande ville plus ou moins proche, tant qu’on peut y aller par ses propres moyens ; et quand ce n’est plus le cas, comme dit Patrick, il y a toujours les VSL. ‘Fin, j’ai tendance à croire qu’il y a toujours moyen de s’arranger. Peut-être plus compliqué en pleine campagne (en anticipant de ne potentiellement plus pouvoir conduire), mais dans une ville moyenne, il n’y a pas de raison.
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Bonjour
A 55 minutes de Paris tu as Le Mans, les 24 heures (voitures, moto, camions et vélos) les rillettes et la campagne tout autour.
Patrick
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Et à 2h de TGV + 30 min de TER + 20 minutes de voiture tu as mon village perdu dans la cambrousse, sans aucun magasin, sans transports en commun et sans docteur, je ne parle pas d'hôpital ni de restaurant. Qui dit mieux ???
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Je ne fais pas mieux mais à peu près pareil, à 1h30 en tgv de paris gare de l'est jusqu'à Nancy et 1h de voiture, perdu dans la cambrousse aussi il y a mon village d'environ 300 âmes sans commerce non plus , ni médecin, ni resto mais avec une machine à pain!!!!.....
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120 habitants ici...Marie91 a écrit : ↑07 mai 2024, 10:55 Je ne fais pas mieux mais à peu près pareil, à 1h30 en tgv de paris gare de l'est jusqu'à Nancy et 1h de voiture, perdu dans la cambrousse aussi il y a mon village d'environ 300 âmes sans commerce non lus , ni médecin, ni resto mais avec une machine à pain!!!!.....
Mais j'y vis pas trop mal finalement, pour le moment.
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Vous faites le concours du plus petit village ? 

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120 habitants c'est le nombre qu'il devait y avoir dans l'immeuble lorsque nous étions en appartement il y a un an
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Voui !!! Je vais peut-être gagner...
N'empêche que c'est pour dire que, même dans ces conditions, on peut vivre honorablement.
Et puis, difficile de prévoir les conditions idéales avec cette maladie. On peut faire construire une habitation hyper adaptée et bien fichue puis s'aggraver rapidement et se retrouver dans une structure médicalisée jusqu'à la fin de nos jours. On peut aussi ne rien prévoir et se retrouver coincé par des escaliers ou des ouvertures trop étroites. On peut prévoir des aménagements et n'en avoir jamais besoin etc.
Bref, quoique l'on fasse on risque fort de se planter.
Alors bonne chance à chacun de nous !
N'empêche que c'est pour dire que, même dans ces conditions, on peut vivre honorablement.
Et puis, difficile de prévoir les conditions idéales avec cette maladie. On peut faire construire une habitation hyper adaptée et bien fichue puis s'aggraver rapidement et se retrouver dans une structure médicalisée jusqu'à la fin de nos jours. On peut aussi ne rien prévoir et se retrouver coincé par des escaliers ou des ouvertures trop étroites. On peut prévoir des aménagements et n'en avoir jamais besoin etc.
Bref, quoique l'on fasse on risque fort de se planter.
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Salut Christof,
). Conclusion de la discussion sur le sujet entre ma femme et moi : "bon, la Grande-Bretagne n'est pas tout à fait déserte, mais au moins c'est une île, donc banco".
Il faut savoir saisir les opportunités, en fait. Partir, c'est ce que s'apprête à faire Audrey en partant de Toulouse à Nantes, c'est ce qu'a fait Bloub en partant de Paris à... là où elle habite (vu que sur le groupe elle ne dit ni son prénom, ni où elle vit, je ne vais pas la cafter
), c'est ce qu'ont fait Caribou, en partant s'occuper des castors au Québec, PatrickS en partant dans la Sarthe, Marie91 en allant s'occuper des touristes dans les Vosges, à vrai dire c'est ce que beaucoup de nous avons fait, d'autant que je suis à peu près sûr d'en oublier beaucoup.
Cela dit, je subdiviserais bien cette population d'oiseaux migrateurs en deux groupes : Marie91, Audrey et Bloub d'un côté, car elles sont parties (Audrey s'apprête à le faire) alors que leur sep n'était a priori plus une nouveauté pour elles, ce qui me fait envisager la possibilité d'un état d'esprit différent -- mais qu'elles me corrigent s'il y a lieu. L'autre groupe serait donc composé de Caribou, Patrick, toi et moi : une profonde envie de changer de vie alors qu'on commence tout juste à prendre conscience de l'énormité de l'épée de Damoclès qui plane au dessus de nos têtes mais que clairement, l'acceptation de la bête est encore loin d'être résolue. Que tu sois toujours dans l'attente de ton diagnostic ne change pas grand chose à l'affaire dans ton cas...
(Je me sens obligé de créer pour mémoire un troisième "groupe", constitué d'une seule personne : Basho, qui était parti de la région parisienne pour s'installer à Auxerre contre son gré et en traînant les pieds, pour les pires raisons possibles. L'état d'esprit avec lequel on envisage un changement radical de vie pourrait donc être un peu essentiel).
Ce qui avait, en gros, motivé ma décision, était un raisonnement du type : je travaille comme un forcené et tout ce que j'en récolte est un niveau de stress colossal et un sévère manque de sommeil -- deux choses dont quelques indices me soufflent qu'elles ne peuvent qu'avoir une influence néfaste sur l'évolution de ma sep. A côté de ça, je viens d'être papa mais j'arrive à peine à profiter de mon fils, je vis au milieu des immeubles, de la grisaille, du bruit, du stress supplémentaire de la circulation, du métro, d'arriver à attraper à l'heure mon train ou mon avion, quand je rentre chez moi je suis tellement crevé que j'ai de moins en moins envie de ressortir au ciné, au théâtre, au restau, et donc on vient de me diagnostiquer une sclérose en plaques, non mais tout ça pour ça, c'est quoi cette vie de con que je m'inflige ????.
Fuck it, donc
.
Après se pose la question de savoir où partir. Un critère auquel on va instantanément penser sera celui des possibilités de suivi médical, mais je ne sais pas s'il est si important que ça, à vrai dire je ne crois pas qu'il le soit : même avec une sep active, on n'a pas besoin de voir un toubib tous les jours, ni même tous les mois : une fois tous les six mois c'est déjà pas mal (il faut commencer par envisager que le toubib ne peut pas, de toute façon, être d'une grande aide face à ce qu'on a...). Je parlais de Basho un peu plus haut, il n'hésite pas à retourner dans son ancien hôpital de la région parisienne pour y faire ses injections de rituximab, quand j'étais à Londres (ma sep était encore toute fraîchement diagnostiquée) je profitais de tel ou tel de mes voyages à Paris pour y rencontrer mon neuro, Caribou au Canada a retenu sa respiration (avec succès) pendant un long moment, je pourrais continuer la liste avec Margot, Marie91, Patrick, etc., bref ça ne me semble pas être un critère qui doive être forcément privilégié -- mais à voir en fonction des besoins spécifiques de chacun (notamment, pour toi, sans doute la kiné ?).
Et donc, tu voudrais partir où ?
A bientôt,
JP.
Après avoir reçu le diagnostic de sep fin 1995, puis une fois qu'il a été à peu près digéré (ce qui m'a pris quelques mois de plus, disons septembre 1996), je n'ai pas tardé à vouloir hurler fuck it! à la face du monde. Je rêvais donc de partir, en gros, sur une île déserte. Vers mars 1997, l'employeur de ma chérie lui a proposé de l'expatrier au Royaume-Uni avec enfant, meubles et bagages (ah, et le mari, aussiChristof a écrit :Dans un coin de ma tête, la question du changement de vie et donc de région fourmille. Mais partir pour aller ou? Dans un endroit qui plaît oui, mais après la réalité rattrape le fantasme. Comment est l’hôpital Français en dehors de la région IDF ? Trouve t’on facilement médecin traitant, kiné etc… ? (Quand je vois qu’ici c’est déjà pas facile…)

Il faut savoir saisir les opportunités, en fait. Partir, c'est ce que s'apprête à faire Audrey en partant de Toulouse à Nantes, c'est ce qu'a fait Bloub en partant de Paris à... là où elle habite (vu que sur le groupe elle ne dit ni son prénom, ni où elle vit, je ne vais pas la cafter

Cela dit, je subdiviserais bien cette population d'oiseaux migrateurs en deux groupes : Marie91, Audrey et Bloub d'un côté, car elles sont parties (Audrey s'apprête à le faire) alors que leur sep n'était a priori plus une nouveauté pour elles, ce qui me fait envisager la possibilité d'un état d'esprit différent -- mais qu'elles me corrigent s'il y a lieu. L'autre groupe serait donc composé de Caribou, Patrick, toi et moi : une profonde envie de changer de vie alors qu'on commence tout juste à prendre conscience de l'énormité de l'épée de Damoclès qui plane au dessus de nos têtes mais que clairement, l'acceptation de la bête est encore loin d'être résolue. Que tu sois toujours dans l'attente de ton diagnostic ne change pas grand chose à l'affaire dans ton cas...
(Je me sens obligé de créer pour mémoire un troisième "groupe", constitué d'une seule personne : Basho, qui était parti de la région parisienne pour s'installer à Auxerre contre son gré et en traînant les pieds, pour les pires raisons possibles. L'état d'esprit avec lequel on envisage un changement radical de vie pourrait donc être un peu essentiel).
Ce qui avait, en gros, motivé ma décision, était un raisonnement du type : je travaille comme un forcené et tout ce que j'en récolte est un niveau de stress colossal et un sévère manque de sommeil -- deux choses dont quelques indices me soufflent qu'elles ne peuvent qu'avoir une influence néfaste sur l'évolution de ma sep. A côté de ça, je viens d'être papa mais j'arrive à peine à profiter de mon fils, je vis au milieu des immeubles, de la grisaille, du bruit, du stress supplémentaire de la circulation, du métro, d'arriver à attraper à l'heure mon train ou mon avion, quand je rentre chez moi je suis tellement crevé que j'ai de moins en moins envie de ressortir au ciné, au théâtre, au restau, et donc on vient de me diagnostiquer une sclérose en plaques, non mais tout ça pour ça, c'est quoi cette vie de con que je m'inflige ????.
Fuck it, donc

Après se pose la question de savoir où partir. Un critère auquel on va instantanément penser sera celui des possibilités de suivi médical, mais je ne sais pas s'il est si important que ça, à vrai dire je ne crois pas qu'il le soit : même avec une sep active, on n'a pas besoin de voir un toubib tous les jours, ni même tous les mois : une fois tous les six mois c'est déjà pas mal (il faut commencer par envisager que le toubib ne peut pas, de toute façon, être d'une grande aide face à ce qu'on a...). Je parlais de Basho un peu plus haut, il n'hésite pas à retourner dans son ancien hôpital de la région parisienne pour y faire ses injections de rituximab, quand j'étais à Londres (ma sep était encore toute fraîchement diagnostiquée) je profitais de tel ou tel de mes voyages à Paris pour y rencontrer mon neuro, Caribou au Canada a retenu sa respiration (avec succès) pendant un long moment, je pourrais continuer la liste avec Margot, Marie91, Patrick, etc., bref ça ne me semble pas être un critère qui doive être forcément privilégié -- mais à voir en fonction des besoins spécifiques de chacun (notamment, pour toi, sans doute la kiné ?).
Et donc, tu voudrais partir où ?

A bientôt,
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JP tu as bien raison sur ton analyse
Arwenn est dans nos guilde aussi
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Petite rectification je ne m occupe pas des touristes dans les Vosges.. Heureusement pour eux dans mon état... C est ma fille qui tient un gîte et pas moi j en serais bien incapable !!!
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Yo,
Je suis donc revenue dans une ville de 3.800 habitants.
Mes racines
Et je viens d’une ville de 80.000 habitants.
C’est bien + agréable ici. Moins de monde, moins de circulation.
Bon moins de spécialistes genre gynéco, rhumato, dermato, etc… donc les délais sont longs ou faut aller plus loin. Mais effectivement, on y va qu’une fois par an
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Et je viens d’une ville de 80.000 habitants.
C’est bien + agréable ici. Moins de monde, moins de circulation.
Bon moins de spécialistes genre gynéco, rhumato, dermato, etc… donc les délais sont longs ou faut aller plus loin. Mais effectivement, on y va qu’une fois par an

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Youkou Lélé,
...
Ah sinon une autre du groupe est elle aussi partie, de Paris à Marseille et (aux dernières nouvelles et à moins que j'aie interprété de travers ses propos, ce qui ne peut pas être exclu) avec un gain de qualité de vie sur tous les tableaux, c'est Wallis. Alors qu'elle n'était diagnostiquée que depuis une poignée d'années, je dirais moins de cinq ans, et qu'elle était jeune mère de sa première fille. C'était une décision mûrement réfléchie de sa part comme de celle de son chéri, le moins que je puisse dire est qu'ils ne sont pas partis avec la fleur au fusil, sans savoir où ils mettaient les pieds.
A bientôt,
JP.
Tout à fait, toutes mes excuses Arwenn. J'ai bien pensé à toi en écrivant mon message, mais comme ton déménagement est à la fois en cours et compliqué, bah j'ai été timidelélé a écrit :Arwenn est dans nos guilde aussi

Ah sinon une autre du groupe est elle aussi partie, de Paris à Marseille et (aux dernières nouvelles et à moins que j'aie interprété de travers ses propos, ce qui ne peut pas être exclu) avec un gain de qualité de vie sur tous les tableaux, c'est Wallis. Alors qu'elle n'était diagnostiquée que depuis une poignée d'années, je dirais moins de cinq ans, et qu'elle était jeune mère de sa première fille. C'était une décision mûrement réfléchie de sa part comme de celle de son chéri, le moins que je puisse dire est qu'ils ne sont pas partis avec la fleur au fusil, sans savoir où ils mettaient les pieds.
A bientôt,
JP.
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Salut JP,
Wow j’ai réussi a tout lire, je m’étonnes
Bon du coup je vais faire une réponse courte…
Aujourd’hui (j’en suis qu’au début de la réflexion) ce serait entre Tours et Strasbourg je pense. À confirmer avec tout les paramètres qu’il faudra prendre en compte…
Wow j’ai réussi a tout lire, je m’étonnes

Bon du coup je vais faire une réponse courte…
Aujourd’hui (j’en suis qu’au début de la réflexion) ce serait entre Tours et Strasbourg je pense. À confirmer avec tout les paramètres qu’il faudra prendre en compte…
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Bonne idée
Tu as le temps de mûrir ta réflexion tranquilou
Arwenn ça change en effet le nombre d'habitant
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Coucou Arwenn,
Si tu savaisarwenn a écrit :Timide ? Elle est bonne celle là

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Yo Marg',
...
Bah oui mais, comme je suis timide, je préfère me taire sur le sujetMargot a écrit :Mais on ne demande qu'à savoir !

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Logique.
Mais on dit que les timides, il faut les encourager..
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Salut JP,Nostromo a écrit : ↑07 mai 2024, 15:19 Cela dit, je subdiviserais bien cette population d'oiseaux migrateurs en deux groupes : Marie91, Audrey et Bloub d'un côté, car elles sont parties (Audrey s'apprête à le faire) alors que leur sep n'était a priori plus une nouveauté pour elles, ce qui me fait envisager la possibilité d'un état d'esprit différent -- mais qu'elles me corrigent s'il y a lieu. L'autre groupe serait donc composé de Caribou, Patrick, toi et moi : une profonde envie de changer de vie alors qu'on commence tout juste à prendre conscience de l'énormité de l'épée de Damoclès qui plane au dessus de nos têtes mais que clairement, l'acceptation de la bête est encore loin d'être résolue.
Pour ce qui me concerne, c’était tout de même relativement récent : 5 ans de l’apparition des premiers troubles, 4 ans du diagnostic. Lequel diagnostic a été presque immédiatement suivi d’un long arrêt maladie, licenciement, invalidité… Le premier changement de vie a été rapide.
N’étant plus capable de tenir le rythme imposé par le boulot — plus possible de travailler ou, selon la façon dont on voit les choses, possibilité de ne plus travailler


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Comme tu dis Christof
et en ayant rencontré Bloub’ la frustration n’est absolument pas présente dans son être…
zut c’était le vin blanc de Nostro….
Peu importe mais effectivement le choix d’une agglomération moins dense contribue au bien être
Enfin peu importe, chacun son trip, il en faut pour tout le monde
et en ayant rencontré Bloub’ la frustration n’est absolument pas présente dans son être…
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Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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