Bonjour,
J'ai 59 ans , je suis aussi une "ancienne" du forum.
Pour ceux qui ne me connaissent pas, je suis atteinte d'une SEP depuis 1998, j'ai eu du REBIF 44 comme traitement de fond de 2004 à 2013.
Ma SEP est considérée comme rémittente mais n'a pas arrêté de s'aggraver lentement depuis 2001 à cause de crises qui n'ont pas été considérées comme des poussées car on n'a pas constaté de nouvelles lésions aux IRM crâniens et médullaires.
Depuis plusieurs années, j'ai des douleurs et des troubles qui ont d'abord réduit puis anéanti actuellement depuis 1 an mon périmètre de marche.
- Pied droit d'abord atteint en 2013 alors que j'étais sous REBIF : Cela a commencé par des troubles type syndrome de jambes sans repos avec crampes paralysantes de plus en plus fréquentes. J'ai été traitée par HEXAQUINE, puis LIORESAL, puis enfin LYRICA ( que je prends toujours)
La crise a culminé en 2013 : Orteils qui bougent et qui se figent dans des positions anormales + crampes très douloureuses aux orteils et à la plante des pieds. Cela me réveillait la nuit et j'étais obligé de mettre mon pied dans des positions inconfortables pour être tranquille On m'a donné des médicaments codéinés et des chaussettes de contentions pour calmer la crise. Pendant des années, les trajets en voiture ou même en fauteuil ont été un cauchemar, car cela réveillait les troubles. De même la marche. Entre les crises aigues j'avais un état chronique de malaise (fourmillements, spasmes, raideur permanente menaces de crampes, syndrome d'impatience, douleur à la plante du pied...)
Une thérapeute et le kiné m'ont prise en charge, et le lyrica a arrangé peu à peu les choses. J'avais repris le sport, la marche, le vélo et j'avais reconquis un peu de périmètre de marche (1 km) : l'espoir de ce côté était revenu jusqu'à l'été 2020.
- En 2020, cela a été le tour du pied gauche : crampes de plus en plus fréquentes et violentes, syndrome de jambe sans repos etc....même cirque que pour le pied droit mais en pire car là, je ne trouve plus du tout de position de confort , je ne marche plus depuis 1 an et l'augmentation du LYRICA a été inopérante. Hospitalisation en urgence, tramadol à hautes doses ont un peu calmé le jeu, puis j'ai eu de la cortisone orale qui a calmé les choses tant que j'en ai pris, mais qui a aggravé mon glaucome.
Ma neuro actuelle m'a conseillé d'augmenter encore le LYRICA, j'ai refusé.
Elle m'a proposé de reprendre en plus du LIORESAL mais j'hésite sachant que j'en prenais en 2013 et que cela ne me faisait plus rien. L'intervention du kiné cette fois empire plutôt les choses car il veut absolument me faire travailler les muscles et ne veut plus me faire de massage calmant. Aucun membre de ma famille ne veut plus me masser car c'est justement en me massant que la grosse crise s'est déclenchée Depuis, ils ont peur.
(La neuro me propose un traitement de fond , j'avais le choix entre AUBAGIO et TEDFICERA : J'ai opté pour le second car je ne veux pas avoir d'infections urinaires, mais là encore, j'hésite à le prendre car cela va créer d'autres souffrances ( bouffées de chaleur qui viennent juste de se calmer) et je n'ai plus de gynéco depuis 3 ans (je suis ménopausée et sans traitement) donc, j'ai peur aussi de le prendre....
Je ne peux plus me chausser normalement depuis 8 ans car je ne trouve pas de chaussures assez haute pour y loger mes gros orteils qui ont tendance à rester un peu relevés (ce qui me fait très mal à la plante des pieds, en particulier le gauche maintenant) ni mes semelles orthopédiques. J'en suis réduite à porter des sortes de ballerines d'été à la maison et des baskets à l'extérieur, mais même là, cela me fait mal.
Je vis avec des chaussettes de contention jour et nuit depuis des mois pour empêcher les orteils de bouger et limiter les spasmes. Je suis aussi sous tranquillisants depuis la même période pour cela.
Plus d'anti-inflammatoires possibles (à cause du glaucome) et bientôt plus d'anti-douleurs efficaces possibles puisqu'ils aggravent mes problèmes d'attention et de mémoire et provoquent même constipation ou dysurie. Les portes se ferment au fil des années....
Sur les conseils des médecins, et du kiné, j'ai vu une psychiatre (en vidéo car je n'ai pu me déplacer) pour au moins m'aider à atténuer l'angoisse suite aux traumatismes des épisodes aigus de crampes et pour m'aider à faire le deuil de mes jambes. Elle m'a écouté sans presque rien dire, a confirmé que ce que je prenais pouvais aggraver mon cas, et pour finir m'a pris 65 euros sans feuille de soins !!!!!
- Je ne peux plus faire de toilette intégrale sans souffrance puisqu'être nu-pied suffit pour aggrave les troubles : l'aide, le tabouret de bain et les chaussures spéciales qui avaient marché pour le pied droit sont inopérantes pour le pied gauche !!!
Par -dessus le marché :
-glaucome depuis plusieurs années
- récidive névrite optique il y a 1 an, boolus venu trop tard et qui a aggravé mon glaucome, vue non récupérée complètement......
- pustules depuis 2 ans sur la plante des pieds et des mains , qui cèdent partiellement aux traitements mais récidivent sans cesse.... Avec l'impossibilité de marcher ou d'enlever mes chaussettes sans souffrance, h'ai l'impression de pourrir vivante....
- retour des douleurs à la vessie qui m'ont pourri la vie durant des mois pendant 3 ans et dont on ne trouve pas la cause, on me renvoie d'examen en examen identiques qui aggravent mes souffrances ( bilan urodynamique et cytoscopie n'ont rien montré d'anormal mais on veut me les réimposer) Je prends toujours de l'IXPRIM pour ces douleurs.... et on me dit maintenant (après me les avoir conseillés) de les arrêter avant examens parce que cela masque les symptomes !!!!!
- Obligation de travailler dans la souffrance pour des raisons financières (beaucoup trop d'arrêts notamment) là , je me suis arrêtée une semaine parce que c'était devenu encore plus insupportable...
Pourtant je travaille à domicile mais il y a une pression terrible (rentabilité oblige)
Je suis à bout et bien que n'ayant pas le courage de me suicider, je ne vois plus que la mort devant moi car multiplier les démarches, courir de spécialiste en spécialiste chacun s'occupant de l'organe visé et ne se préoccupant pas des dégâts éventuels sur le reste me fatiguent de n ai marre de me battre, j'en ai marre d'être un poids pour ma famille qui m'adore mais pour qui je suis cause de souffrance et de fatigue supplémentaires même s'ils ne me le reprochent pas. Je pense qu'ils seraient plus heureux sans moi même s'ils m'ont toujours dit que la perspective de me perdre les horrifie (et je sais qu'ils sont sincères....) mais ils sont de plus en plus à bout eux aussi à cause de cette saleté de maladie qui n'arrête pas de s'aggraver et qui risque de me rendre grabataire !!! Je ne veux pas finir grabataire,je préfèrerais mourir que d'être complètement paralysée sur un lit, avec des tuyaux partout et une sonde urinaire !
Je ne veux pas continuer à vivre ainsi, j'ai peur, j'ai mal....
Merci par avance à ceux qui auront eu la gentillesse et la patience de me lire jusqu'au bout, qu'ils puissent ou pas me répondre. J'avais vraiment de besoin d'en parler à quelqu'un d'autre que les membres de ma famillle que j'empêche de se détendre avec cela, et qui ont eu aussi leur soucis.
Bon courage aussi à tous, je sais que vous souffrez également et que ce n'est pas facile de lire quelqu'un d'autre qui se plaint.
