Nous sommes dimanche il est 11h15
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Coucou dydouche. Tu sais pour les vaccins on a tous notre façon de pensée. Je respecte les personnes qui ne sont pas vaccinées tant qu'elles respectent mon choix.
On ne sait pas qui a tort ou raison, peut être les deux.
Mon mari se met en disponibilité jusqu à ce que ça se calme . Il arrête son métier de chauffeur de bus . Certains diront que c'est trop et que c'est abusif, mais c'est sa décision . Et on verra d'ici quelques temps.
Dydouche tu es cobaye mais moi aussi et c'est pas très grave
On ne sait pas qui a tort ou raison, peut être les deux.
Mon mari se met en disponibilité jusqu à ce que ça se calme . Il arrête son métier de chauffeur de bus . Certains diront que c'est trop et que c'est abusif, mais c'est sa décision . Et on verra d'ici quelques temps.
Dydouche tu es cobaye mais moi aussi et c'est pas très grave
Secondaire progressive.
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Coucou,
Ca me fait plaisir de te relire.
Chacun fait comme il veut Aucun problème
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Chacun fait comme il veut Aucun problème
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Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Depuis que je viens sur ce forum, je cumule les déceptions.
J'ai enfin rencontré une neurologue qui me plaît aujourd'hui.
J abandonne le neuro du Chu.
- Je devais aller au service neuro pour Ocrevus c'est tout
- J'oublie le vaccin contre la grippe
- Je ferai le 4e rappel covid à la mi février .
- Dans quelques jours je ferai un test RTPCR
- Début avril IRM cérébrale et médullaire (15 ans de SEP et 2 irm médullaire. C'est léger !)
- Fin avril cure OCREVUS

Je suis contente
A+
J'ai enfin rencontré une neurologue qui me plaît aujourd'hui.
J abandonne le neuro du Chu.
- Je devais aller au service neuro pour Ocrevus c'est tout
- J'oublie le vaccin contre la grippe
- Je ferai le 4e rappel covid à la mi février .
- Dans quelques jours je ferai un test RTPCR
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Ocrevus
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Contente que tu aies trouver la neuro qui te va, c'est hyper important.
Pour le vaccin contre la grippe, je ne l'ai pas fait non plus, avec tous les gestes barrière par rapport au covid je me dis qu'on devrait échapper à la grippe !
Pour le vaccin contre la grippe, je ne l'ai pas fait non plus, avec tous les gestes barrière par rapport au covid je me dis qu'on devrait échapper à la grippe !
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonjour,
Merci.
Je souhaitais la réponse d'un médecin. Ne pas l'avoir ça a été lourd pour moi.
C'est clair là.
Tu es sous la pluie aussi ?
A+
Merci.
Je souhaitais la réponse d'un médecin. Ne pas l'avoir ça a été lourd pour moi.
C'est clair là.
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Ocrevus
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Non, pas de pluie mais de beaux gros flocons de neige ! Par contre ils ne tiennent pas au sol, dommage...
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Ah oui. Je vois que tu es du Jura. Dôle... c'est loin de mon département.
Je n'avais pas regardé où tu vis. Je suis des Hauts de France.
Bonne fin de journée. A+
Je n'avais pas regardé où tu vis. Je suis des Hauts de France.
Bonne fin de journée. A+
Ocrevus
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
La neige a fondu et aujourd'hui pluie, vent, caillante... Ajoute à cela fatigue et problèmes de mobilité et tu comprendras que je m'emm... comme un rat mort !
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bjr Margot !
Comme j'te comprends par rapport à la météo.. Tu n'as pas d'occupations ? Courage é dis-toi q ça va passer..
Comme j'te comprends par rapport à la météo.. Tu n'as pas d'occupations ? Courage é dis-toi q ça va passer..
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Oui je comprends. Je m emmerde aussi
Courage. Ca va passer !
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonjour, j'ai vu dans une autre discussion que tu es maman d'une collégienne. C'est chaud actuellement
Ocrevus
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Je vous comprends les filles je m'ennuie graveee
Ma fille Luna est aussi au collège et je suis pas tranquille
Jc a voulu s'arrêter pendant le gros de l'épidémie qui arrive car il est chauffeur de bus mais là CPAM a enlevé l'arrêt maladie pour conjoint d'une personne fragile donc on va croiser les doigts
Ma fille Luna est aussi au collège et je suis pas tranquille
Jc a voulu s'arrêter pendant le gros de l'épidémie qui arrive car il est chauffeur de bus mais là CPAM a enlevé l'arrêt maladie pour conjoint d'une personne fragile donc on va croiser les doigts
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
@ dydouche : Wi, j'suis maman d'une collégienne. C vrai, c'est chaud actuellement
.. Mais q faire. J'suis pas la seule..
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonjour khadija,
Le monde entier est dans la merde... c'est dur pour tous
On partage cette pandémie. Y a une égalité. Nous Sepiens sommes souvent là pour partager ces merdes. Nous pourrions être exonérés. Pas de problème
Bon courage.
Le monde entier est dans la merde... c'est dur pour tous
On partage cette pandémie. Y a une égalité. Nous Sepiens sommes souvent là pour partager ces merdes. Nous pourrions être exonérés. Pas de problème

Bon courage.
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
@ dydouche : C clair, kom tu dis : "Le monde entier est dans la merde...".
Wi, courage à nous tous.
Wi, courage à nous tous.
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonjour,
Nous attendons tous des jours meilleurs. Pour nous, nos familles, nos connaissances
Les échanges me permettent de relativiser
Je fais la gueule parce que je vais chez le kinésithérapeute. Comme tous les lundis. Y a pire que ma petite personne
A+ khadija
Nous attendons tous des jours meilleurs. Pour nous, nos familles, nos connaissances
Les échanges me permettent de relativiser
A+ khadija
Ocrevus
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
J'ai stoppé mon kiné rééducation car il a beaucoup de personnes très âgées certaines pas vaccinées et la majorité avec des masques sous la bouche et qui ont du mal à comprendre l'importance des gestes barrières
C'est pas évident, la plupart sont seuls donc je fais une pause
Mais je m'ennuie graveee
C'est pas évident, la plupart sont seuls donc je fais une pause
Mais je m'ennuie graveee
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonjour à tous !
Le kiné, j’y vais les mardis et jeudis matins..
Alors pour ceux et celles qui ont arrêté le kiné,
Connaissez vous l’application onStEPs ?
L’application est éditée par la société Merck Serono SAS.
ONSTEPS permet à l’Utilisateur:
- D’accéder à des exercices d’entraînement physique pouvant être triés en fonction de différents critères : position, membres travaillés, équipement, difficulté, durée.
- De définir des programmes d’entraînement physiques.
- De programmer ses séances d’entraînement et d’être notifié.
- De consulter l’historique de ses activités.
- De consulter des actualités.
En fonction de nos capacités cela permet de faire comme chez le kiné
après chez le kinésithérapeute, selon les endroits ça peut enfin je dirait plutôt selon les personnes aussi
J’avoue, quand je galère sur mon vélo chez le kiné (parce que ce n’est pas le jour, il fait gris …) je regarde mes voisins d’un âge certain dont une vamp’ avec sa blouse
J’avoue je fais la promotion de cette application alors que je ne l’utilise pas je préfère le kiné vu qu’il manque la notion motivation … faire le kiné dans mon environnement est très compliqué alors si cela ne me réussit pas j’espère que cela profitera à d’autres
Bon courage
Marie-2L
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bsr à tous !
Mon conseil, ne lachez pas la kiné. Courage. Dites-vous q c un mal pour un bien.. Moi, de mon côté j'ne trouve pas de kiné de ville soit complet, soit ne prends pas de nouveaux patients.. Bref c compliqué.
@ lélé : Tu n'as pas possibilité de voir un kiné qui se déplace à domicile ? Moi, j'aimerais bien.
Mon conseil, ne lachez pas la kiné. Courage. Dites-vous q c un mal pour un bien.. Moi, de mon côté j'ne trouve pas de kiné de ville soit complet, soit ne prends pas de nouveaux patients.. Bref c compliqué.
@ lélé : Tu n'as pas possibilité de voir un kiné qui se déplace à domicile ? Moi, j'aimerais bien.
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Ils sont à Domicile mes kinés Khadija
Mais mon kiné et mon orthophoniste me gardent la place
Dans un mois normalement je vais en centre de rééducation et après je repartirai sur de la kiné
Mais mon kiné et mon orthophoniste me gardent la place
Dans un mois normalement je vais en centre de rééducation et après je repartirai sur de la kiné
Secondaire progressive.
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Je fais la gueule avant et après je suis satisfaite !
(Avec l'ambulancier, j'ai rouspété. Ils se fichent du monde !
J ai remarqué que c'était rapide et il a précisé 6 minutes
Je me suis vraiment sentie comme un bébé. )
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Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
lélé a écrit : ↑10 janv. 2022, 17:12 J'ai stoppé mon kiné rééducation car il a beaucoup de personnes très âgées certaines pas vaccinées et la majorité avec des masques sous la bouche et qui ont du mal à comprendre l'importance des gestes barrières
C'est pas évident, la plupart sont seuls donc je fais une pause
Mais je m'ennuie graveee
Je suis avec des gens qui aiment les activités sportives comme moi. Ils sont chez le kiné.
Les masques sont portés.. ça va.
Je respecte les gestes barrières. Je me lave souvent les mains.
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Merci pour l'application. Je vais regarder les exercices qu ils proposent. Il y a sûrement un ou deux exercices qui me plairont. Ca coûte rien d'essayer !mariel13 a écrit : ↑10 janv. 2022, 17:59Bonjour à tous !
Le kiné, j’y vais les mardis et jeudis matins..
Alors pour ceux et celles qui ont arrêté le kiné,
Connaissez vous l’application onStEPs ?
L’application est éditée par la société Merck Serono SAS.
ONSTEPS permet à l’Utilisateur:
- D’accéder à des exercices d’entraînement physique pouvant être triés en fonction de différents critères : position, membres travaillés, équipement, difficulté, durée.
- De définir des programmes d’entraînement physiques.
- De programmer ses séances d’entraînement et d’être notifié.
- De consulter l’historique de ses activités.
- De consulter des actualités.
En fonction de nos capacités cela permet de faire comme chez le kiné
après chez le kinésithérapeute, selon les endroits ça peut enfin je dirait plutôt selon les personnes aussiça peut devenir un endroit sympa où on fais des rencontres agréables
J’avoue, quand je galère sur mon vélo chez le kiné (parce que ce n’est pas le jour, il fait gris …) je regarde mes voisins d’un âge certain dont une vamp’ avec sa blouseet le masque sous le nez
non je ne suis absolument pas moqueuse
J’avoue je fais la promotion de cette application alors que je ne l’utilise pas je préfère le kiné vu qu’il manque la notion motivation … faire le kiné dans mon environnement est très compliqué alors si cela ne me réussit pas j’espère que cela profitera à d’autres
Bon courage
Marie-2L
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
C'est chouette un centre de rééducation. Comme le kiné c'est
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
@ lélé : J'aimerai bien trouver 1 kiné é 1 ortho à domicile. Il n'y a pas moyen d'en trouver par le d'1 service ??
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Je les ai trouvés car ils travaillent dans le cabinet médical de ma généraliste. C'est un centre médical qui regroupe plusieurs spécialistes et ils se retrouvent plusieurs fois dans l'année pour parler des cas des patients .
Autrement tu contactes l'ordre des kinés et l'ordre des orthophoniste
Tu peux aussi appeler le réseau SEP de ton département
Autrement tu contactes l'ordre des kinés et l'ordre des orthophoniste
Tu peux aussi appeler le réseau SEP de ton département
Secondaire progressive.
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonjour khadija,
Tu es actuellement sans traitement ? Je ne me rappelle pas.
Tu es actuellement sans traitement ? Je ne me rappelle pas.
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonjour Supradyne,
Le supradyne a un bon effet sur moi.
Je trouve que je suis moins fatiguée. c'est peut-être la joie d'avoir trouvé un neuro.
Ca va toi ?
Le supradyne a un bon effet sur moi.
Je trouve que je suis moins fatiguée. c'est peut-être la joie d'avoir trouvé un neuro.
Ca va toi ?
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bjr,
@ lélé : Ojourd'hui, j'ai eu la visite d'1 infirmière de la MDPH à la maison. Elle aussi, pour la recherche d'un ortho elle m'a dit de me renseigner auprès de l'association sep..
É, j'vais ossi contacter l'ordre des kinés et l'ordre des orthophonistes, on verra bien.
@ dydouche : Pour la sep en elle-même, je n'ai plus de traitement. J'suis en secondaire progressive ce qui signifie q ma maladie évolue progressivement.
@ lélé : Ojourd'hui, j'ai eu la visite d'1 infirmière de la MDPH à la maison. Elle aussi, pour la recherche d'un ortho elle m'a dit de me renseigner auprès de l'association sep..
É, j'vais ossi contacter l'ordre des kinés et l'ordre des orthophonistes, on verra bien.
@ dydouche : Pour la sep en elle-même, je n'ai plus de traitement. J'suis en secondaire progressive ce qui signifie q ma maladie évolue progressivement.
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Je regardais tes premiers messages ici.. j ai vu que tu as eu la sep très jeune. ça fait vachement longtemps que tu viens ici. Tu es de ma génération comme Lélé.khadija a écrit : ↑11 janv. 2022, 16:08 Bjr,
@ lélé : Ojourd'hui, j'ai eu la visite d'1 infirmière de la MDPH à la maison. Elle aussi, pour la recherche d'un ortho elle m'a dit de me renseigner auprès de l'association sep..
É, j'vais ossi contacter l'ordre des kinés et l'ordre des orthophonistes, on verra bien.
@ dydouche : Pour la sep en elle-même, je n'ai plus de traitement. J'suis en secondaire progressive ce qui signifie q ma maladie évolue progressivement.
Tu ne parles jamais de traitement.
Tu as un neuro quand même ? Ou juste un généraliste ?
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Salut Dydouche, je suis contente pour toi dans les deux cas, peut importe le quel l'essentiel c'est que tu te sente moins fatigué
Moi c'est compliqué, je suis en pleine suppression de ma vie antérieure, photos, vidéos, souvenirs personnel.
Je garde uniquement les choses qui concernent ma vie de famille, pour les enfants.
Comme une forme de deuil, pas sans larmes mais ça me fait du bien
Surtout quand je me rends compte que ceux qui m'entouraient ne m'entourent plus
Je m'attachais à des choses aux quel je repense et je me rends compte qu'il n'y a que moi qui y accorde de l'importance
Idiote que je suis, je pleure plus pour les autres que pour moi-même
Finalement bon débarras
La vie continue et pas sans moi
A par ça tout va bien
«Ce qui ne me tue pas, me rend plus forte»
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonsoir,
Ah.. d'accord. J'ai fait une suppression de ma vie antérieure. J'ai jeté des tas de trucs. Chaque poussée et je jette.
Bon courage !
Ah.. d'accord. J'ai fait une suppression de ma vie antérieure. J'ai jeté des tas de trucs. Chaque poussée et je jette.
Bon courage !
Ocrevus
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Coucou supradyne et dydouche
Jeter est vraiment important vous avez raison
Je comprends ce deuil
Avant on était toujours avec du monde à la maison
On invitait, on rendait service . C'était de bon cœur
Et quand la sep m'a handicapée il y a eu un désert amical et familial.
J'ai pleuré plusieurs mois et ensuite j'ai accepté en me disant que ça nous sert de leçon
Aujourd'hui je privilégie la qualité à la quantité
C'est dur mais à l'époque le forum m'a bien aidé car j'avais pleins d'épaules compatissantes
Aujourd'hui j'ai 20 ans de sclérose en plaques et je me dis que cette épée de Damoclès s'amuse avec notre corps mais aussi avec notre espace de vie
Vous êtes des warriors
Jeter est vraiment important vous avez raison
Je comprends ce deuil
Avant on était toujours avec du monde à la maison
On invitait, on rendait service . C'était de bon cœur
Et quand la sep m'a handicapée il y a eu un désert amical et familial.
J'ai pleuré plusieurs mois et ensuite j'ai accepté en me disant que ça nous sert de leçon
Aujourd'hui je privilégie la qualité à la quantité
C'est dur mais à l'époque le forum m'a bien aidé car j'avais pleins d'épaules compatissantes
Aujourd'hui j'ai 20 ans de sclérose en plaques et je me dis que cette épée de Damoclès s'amuse avec notre corps mais aussi avec notre espace de vie
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonsoir dydouche
Je comprends , j'ai les mêmes ral le bol.
SEP depuis 15 ans mes deux filles aussi, j'ai du me séparer de mon épouse qui c'est fachée avec mes deux filles.
Ocrévus, toxine botulique, kiné. J'ai déménagé seul en bretagne au bord de la mer. Je marche 500m au plus, je tiens presque 1 heure en vélo puis canapé.
Avant je montais à cheval, faisait 4 heures de balages en montagne... Maintenant c'est fini. Alors je me suis inscrit à un club de maquette de voilier , chaque membre a ses petites misères. J'ai profité d'un club de musculation tout proche pour m'y inscrire et y aller une à deux fois par semaine, de nombreux membres avec aussi des petites misères; il me faut bien 1/2 journée le lendemain pour récupérer ! Je me suis lancé dans l'impression 3D ( imprimante chinoise à moins de 200€)
J'ai le projet de refaire de la voile , ca tombre bien en bateau pas besoin de marcher
. c'est mon projet "course contre la montre" , normalement je ne suis pas en état de faire de la voile, mais ... faire de la voile soigne ce genre de truc. J'en ferai tant que je peux , je vis au jour le jour.
- je me dit que c'est comme ça et j'ai arrété de ressasser
- je me fixe de tout petits objectifs insignifiants : faire une lessive, aller chercher du pain en vélo, je me fais plaisir par de toutes petites choses.
- je m'endors le soir en me rappelant les 3 trucs biens (insignifiants) que j'ai fait la journée.
- je vois un peu mes filles et mes petits enfants
- j'essaye la médidation en pleine conscience pour dire à mon cerveau d'arreter de penser tout le temps et de mettre de la distance.
- J'essaye de comprendre qqchose à la mécanique quantique sur des docu d' Arte.
- Je bouquine , mais pas assez.
Il y des jours avec et des jours sans, les jours sans je fais avec !
Julnar
Je comprends , j'ai les mêmes ral le bol.
SEP depuis 15 ans mes deux filles aussi, j'ai du me séparer de mon épouse qui c'est fachée avec mes deux filles.
Ocrévus, toxine botulique, kiné. J'ai déménagé seul en bretagne au bord de la mer. Je marche 500m au plus, je tiens presque 1 heure en vélo puis canapé.
Avant je montais à cheval, faisait 4 heures de balages en montagne... Maintenant c'est fini. Alors je me suis inscrit à un club de maquette de voilier , chaque membre a ses petites misères. J'ai profité d'un club de musculation tout proche pour m'y inscrire et y aller une à deux fois par semaine, de nombreux membres avec aussi des petites misères; il me faut bien 1/2 journée le lendemain pour récupérer ! Je me suis lancé dans l'impression 3D ( imprimante chinoise à moins de 200€)
J'ai le projet de refaire de la voile , ca tombre bien en bateau pas besoin de marcher

- je me dit que c'est comme ça et j'ai arrété de ressasser
- je me fixe de tout petits objectifs insignifiants : faire une lessive, aller chercher du pain en vélo, je me fais plaisir par de toutes petites choses.
- je m'endors le soir en me rappelant les 3 trucs biens (insignifiants) que j'ai fait la journée.
- je vois un peu mes filles et mes petits enfants
- j'essaye la médidation en pleine conscience pour dire à mon cerveau d'arreter de penser tout le temps et de mettre de la distance.
- J'essaye de comprendre qqchose à la mécanique quantique sur des docu d' Arte.
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Julnar
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonsoir Julnar,
Je n’ai pas eu le plaisir de te croiser plus tôt sur ce forum.
Ton témoignage est très beau, très sincère et plein de résilience.
Je te souhaite pleins de petits bonheurs, comme tu sais les apprécier d’après ce que je lis. Et aussi de reprendre la voile, peut-être accompagné ? Pour plus d’assurance ?
Au plaisir de te relire
Je n’ai pas eu le plaisir de te croiser plus tôt sur ce forum.
Ton témoignage est très beau, très sincère et plein de résilience.
Je te souhaite pleins de petits bonheurs, comme tu sais les apprécier d’après ce que je lis. Et aussi de reprendre la voile, peut-être accompagné ? Pour plus d’assurance ?
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Rebif de 2004 à 2019
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La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Je suis de plus en plus fatiguée, les jours où je suis en forme disparaissent.lélé a écrit : ↑11 janv. 2022, 20:20 Coucou supradyne et dydouche
Jeter est vraiment important vous avez raison
Je comprends ce deuil
Avant on était toujours avec du monde à la maison
On invitait, on rendait service . C'était de bon cœur
Et quand la sep m'a handicapée il y a eu un désert amical et familial.
J'ai pleuré plusieurs mois et ensuite j'ai accepté en me disant que ça nous sert de leçon
Aujourd'hui je privilégie la qualité à la quantité
C'est dur mais à l'époque le forum m'a bien aidé car j'avais pleins d'épaules compatissantes
Aujourd'hui j'ai 20 ans de sclérose en plaques et je me dis que cette épée de Damoclès s'amuse avec notre corps mais aussi avec notre espace de vie
Vous êtes des warriors
Je n'avais pas vraiment réalisée.
Depuis ces 2 dernieres années, j'ai pris un coup.
Contrairement à la plupart d'entre vous, je n'ai pas d'enfants. Je ne sais pas si on peut imaginer ce que c'est d'avoir des enfants. Je pense l'imaginer. Mais c'est pas ça
Niveau famille et amis : entre les personnes qui sont décédées et celles qui m'ont déçue...
Quand je suis dans la merde y a plus grand monde. Souvent il faut faire un échange...ouais mais je suis fatiguée. je n'ai pas envie de jouer
Au départ, j'avais tout garder. Et peu à peu ... je jette. Déjà j'en ai marre de la poussière
L'époque n'est plus la même. J'avais gardé un tas de trucs...
la sep d abord puis le covid. Et je vieillis.
Je souhaite du pratique, du solide
Les articles que l on n'a plus le droit de jeter maintenant.. c'est un grand défi ! Beaucoup de choses deviennnent difficiles. on compte de plus en plus sur les autres. Ca me stresse avant !
Mes irms et radios : j'ai réussi à m en débarrasser à la déchetterie après avoir pris rendez-vous
Bonne nuit !
A bientôt
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
J'veux q vous le sachiez, j'vous é lu é j'reviendrai plus tard répondre.
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Je pense être également dans ton cas Dydouche…
Et je ne jette rien non plus, rien que de penser à faire le tri, ça me fatigue
Mais je rêve d’un appart épuré et qui respire la zen attitude…
Je repousse…
Et je ne jette rien non plus, rien que de penser à faire le tri, ça me fatigue

Mais je rêve d’un appart épuré et qui respire la zen attitude…
Je repousse…
Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Dès que je peux, je me sépare de trucs.
Les personnes trouvent c'est joli .. si je me casse la gueule ça va être joli
Je suis devenue une sorte de robot.
Je réfléchis comment me séparer d'un truc
Je me dis qu'ils sont idiots
Je vais me preparer et kinésithérapeute
A+
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
julnar a écrit : ↑11 janv. 2022, 20:53 Bonsoir dydouche
Je comprends , j'ai les mêmes ral le bol.
SEP depuis 15 ans mes deux filles aussi, j'ai du me séparer de mon épouse qui c'est fachée avec mes deux filles.
Ocrévus, toxine botulique, kiné. J'ai déménagé seul en bretagne au bord de la mer. Je marche 500m au plus, je tiens presque 1 heure en vélo puis canapé.
Avant je montais à cheval, faisait 4 heures de balages en montagne... Maintenant c'est fini. Alors je me suis inscrit à un club de maquette de voilier , chaque membre a ses petites misères. J'ai profité d'un club de musculation tout proche pour m'y inscrire et y aller une à deux fois par semaine, de nombreux membres avec aussi des petites misères; il me faut bien 1/2 journée le lendemain pour récupérer ! Je me suis lancé dans l'impression 3D ( imprimante chinoise à moins de 200€)
J'ai le projet de refaire de la voile , ca tombre bien en bateau pas besoin de marcher. c'est mon projet "course contre la montre" , normalement je ne suis pas en état de faire de la voile, mais ... faire de la voile soigne ce genre de truc. J'en ferai tant que je peux , je vis au jour le jour.
- je me dit que c'est comme ça et j'ai arrété de ressasser
- je me fixe de tout petits objectifs insignifiants : faire une lessive, aller chercher du pain en vélo, je me fais plaisir par de toutes petites choses.
- je m'endors le soir en me rappelant les 3 trucs biens (insignifiants) que j'ai fait la journée.
- je vois un peu mes filles et mes petits enfants
- j'essaye la médidation en pleine conscience pour dire à mon cerveau d'arreter de penser tout le temps et de mettre de la distance.
- J'essaye de comprendre qqchose à la mécanique quantique sur des docu d' Arte.
- Je bouquine , mais pas assez.
Il y des jours avec et des jours sans, les jours sans je fais avec !
Julnar
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Oups je n'avais pas vu ton message.julnar a écrit : ↑11 janv. 2022, 20:53 Bonsoir dydouche
Je comprends , j'ai les mêmes ral le bol.
SEP depuis 15 ans mes deux filles aussi, j'ai du me séparer de mon épouse qui c'est fachée avec mes deux filles.
Ocrévus, toxine botulique, kiné. J'ai déménagé seul en bretagne au bord de la mer. Je marche 500m au plus, je tiens presque 1 heure en vélo puis canapé.
Avant je montais à cheval, faisait 4 heures de balages en montagne... Maintenant c'est fini. Alors je me suis inscrit à un club de maquette de voilier , chaque membre a ses petites misères. J'ai profité d'un club de musculation tout proche pour m'y inscrire et y aller une à deux fois par semaine, de nombreux membres avec aussi des petites misères; il me faut bien 1/2 journée le lendemain pour récupérer ! Je me suis lancé dans l'impression 3D ( imprimante chinoise à moins de 200€)
J'ai le projet de refaire de la voile , ca tombre bien en bateau pas besoin de marcher. c'est mon projet "course contre la montre" , normalement je ne suis pas en état de faire de la voile, mais ... faire de la voile soigne ce genre de truc. J'en ferai tant que je peux , je vis au jour le jour.
- je me dit que c'est comme ça et j'ai arrété de ressasser
- je me fixe de tout petits objectifs insignifiants : faire une lessive, aller chercher du pain en vélo, je me fais plaisir par de toutes petites choses.
- je m'endors le soir en me rappelant les 3 trucs biens (insignifiants) que j'ai fait la journée.
- je vois un peu mes filles et mes petits enfants
- j'essaye la médidation en pleine conscience pour dire à mon cerveau d'arreter de penser tout le temps et de mettre de la distance.
- J'essaye de comprendre qqchose à la mécanique quantique sur des docu d' Arte.
- Je bouquine , mais pas assez.
Il y des jours avec et des jours sans, les jours sans je fais avec !
Julnar
Oui nous faisons avec. La connerie est partout aujourd'hui. C'est chiant. Je ne sais pas faire avec tous les jours.
Fâcheries, jalousies etc... c'est difficile. Nous avons tous des problèmes ok...
Mettre de la distance... oui . J'essaie de m'organiser, de faire des choses qui me plaisent etc. A chaque fois la maladie et mon cerveau mélangent tout. Je boude, je suis en colère, je râle partout, et au final je vois que c'était inutile. Je suis déçue. Mes projets sont en attentes. Ca passe quelques temps et ça repart.
Je compte sur la psy et la neuro. (Je serai en dépression
Profite bien de tes petits enfants
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonsoir,
J'ai une prise de sang à faire et une sérologie covid. J'ai une question conne : j'ai pris rendez-vous au labo, les deux se font bien en même temps ? Inutile de prendre deux rendez vous ? Une sérologie et prise de sang.. c'est pareil. Il faut faire deux analyses c'est pourquoi le docteur a écrit sur 2 feuilles
Si vous savez merci de me renseigner
A+
J'ai une prise de sang à faire et une sérologie covid. J'ai une question conne : j'ai pris rendez-vous au labo, les deux se font bien en même temps ? Inutile de prendre deux rendez vous ? Une sérologie et prise de sang.. c'est pareil. Il faut faire deux analyses c'est pourquoi le docteur a écrit sur 2 feuilles
Si vous savez merci de me renseigner
A+
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
C'est la même chose !!!
je ne peux pas supprimer le message.
Ocrevus
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- Prénom : Marie Laure
- Ma présentation : Aigrie vu que je suis une femme, racisée et Handicapée
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonjour Dydouche et bonjour à tous !
Petite contrariété ce matin …. Mes enfants cyclistes ont prévu autre chose que la balade dans les calanques de maman ….
Pas grave je ferai autre chose !
Bon courage à tous !
Bonne journée !
Marie-2L
Petite contrariété ce matin …. Mes enfants cyclistes ont prévu autre chose que la balade dans les calanques de maman ….
Pas grave je ferai autre chose !
Bon courage à tous !
Bonne journée !
Marie-2L
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
- lélé
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Oui c'est pareil dydouche.
Peut être qu'il a fait en deux feuilles car ta prise de sang tu dois être à jeun peut être ou que tu peux les faire à deux dates différentes ?
Peut être qu'il a fait en deux feuilles car ta prise de sang tu dois être à jeun peut être ou que tu peux les faire à deux dates différentes ?
Secondaire progressive.
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Bonjour,
Mais non
y a rien à jeun.
Mon sang va être bien partagé et ils vont effectuer deux analyses. Donc deux ordonnances...
Je fais ça demain.
A+
Mais non
Mon sang va être bien partagé et ils vont effectuer deux analyses. Donc deux ordonnances...
Je fais ça demain.
A+
Ocrevus
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
(Je parle comme si c était des litres de sang .
)
J'ai trouvé une généraliste qui vaccine avec Pfizer ( ça respecte la date avec la cure d'ocrevus) Si elle sort Moderna ce jour là
Irm cérébrale et une médullaire ok.
(Les tâches vont encore me stressés)
J abandonne un peu le chu. Nouveau neuro mais cures toujours au CHU
La psy c'est la semaine prochaine. Tout le monde est louche et j'ai des confirmations ! Elle va sûrement me proposer un nouveau traitement.
Les ambulanciers sont chouettes.
Kiné aussi... L'ambiance est mieux et le kiné regarde ce que je fais ( je ne crois pas à "c'est bien"..
et je disparais parfois.. "vous êtes où et le programme? " j'ai toujours une raison. Y a des exercices que je n'aime pas et naturellement je fatigue vite.
Et le centre de reeducation : rendez-vous prévu. C'est essentiel. Oui oui..
J ai beaucoup râlé et disputes avec beaucoup. Je ne le regrette pas.
A+
(Demain je serai à l'envers
j'attendrai le résultat de la sérologie. Je le sais déjà)
J'ai trouvé une généraliste qui vaccine avec Pfizer ( ça respecte la date avec la cure d'ocrevus) Si elle sort Moderna ce jour là
Irm cérébrale et une médullaire ok.
(Les tâches vont encore me stressés)
J abandonne un peu le chu. Nouveau neuro mais cures toujours au CHU
La psy c'est la semaine prochaine. Tout le monde est louche et j'ai des confirmations ! Elle va sûrement me proposer un nouveau traitement.
Les ambulanciers sont chouettes.
Kiné aussi... L'ambiance est mieux et le kiné regarde ce que je fais ( je ne crois pas à "c'est bien"..
Et le centre de reeducation : rendez-vous prévu. C'est essentiel. Oui oui..
J ai beaucoup râlé et disputes avec beaucoup. Je ne le regrette pas.
A+
(Demain je serai à l'envers
Ocrevus
- lélé
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Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
En neurologie à Toulouse ils veulent qu'on soit vaccinés au moderna si immunosuppresseurs
Secondaire progressive.
Re: Nous sommes dimanche il est 11h15
Coucou,
J'ai compris le contraire
Mon Ocrevus est un immusuppresseur.
Moderna n'est pas trop "je ne sais plus quoi" pour les immuno.
La sérologie est négative.
Je ne sais plus !
Merci lélé.
Ocrevus