nouvelle arrivée :)

[Didessie]

bonjour je me présente Cyndie j'ai 35 ans et je suis maman de 2 enfants .

on m'a découvert une sep par hasard au mois de mars le jour de mon anniversaire .. quel beau cadeau lol
je suis épileptique depuis l'année dernière et suite à un électro encéphalogramme ils se sont aperçu qu'il y avait 2 types de tracés dont un inflammatoire .

suite à cela tout les examens que vous connaissez déjà .. je commence tout juste un traitement par tecfidera .

contente d'être parmi vous

bonne journée à tous

[arwenn]

Bonjour Didessie,
Bienvenue ici
Tu as bien fait de pousser la porte.

Ton diagnostic est récent, tu dois te poser pleins de questions et nous serons ravis de pouvoir te donner notre ressenti et nos expériences si tu as besoin de témoignages.
N’hésite pas à aller fouiller ici et là, il y a beaucoup de sujets différents.
Et tu peux également en créer de nouveaux

Comment vis-tu ce traitement Tecfidera ?
Pourquoi ta sep a été découvert par hasard ? C’est suite à une poussée ?

A bientôt

[François_]

Bonjour et bienvenue!

je suis sur que tu pourras trouver des infos et du soutien si besoin!!

j'espere que ton traitement te convient j' ai moi meme pris du tecfidera pendant qq temps donc si tu as des questions... n'hesites pas

bonne soirée

[Didessie]

merci pour vos réponses

comme ma dit ma neurologue c'est un cou de chance que l'on soit tombé dessus car à la base j'avais un autre neurologue en qui je n'avais pas confiance il ne m'écoutait pas beaucoup .. elle c'est aperçût que'il m'avait fait un mauvais diagnostique .
elle m'a fait faire des examens plus poussés via des EEG et c'est la qu'elle à vu que ce n'était pas normal que j'avais deux sortes de tracés.

sachant que ma soeur a elle même un sep depuis 17 ans mais elle l'a eu via le vaccin la pauvre..

pour le Tecfidera je l'ai commencé aujourd'hui et les bouffées de chaleur c'est pas top je ne sais pas trop quoi faire d'ailleurs à l'heure ou je vous parle j'en ai une

si vous pouvez me dire comment cela se passait pour vous le traitement et si vous aviez un moyen de faire passer plus vite les bouffées cela m'aiderait beaucoup

bonne soirée à tous

[Nostromo]

Salut Cyndie, sois la bienvenue parmi nous !

Règle n°7a : ne jamais aller faire un examen médical le jour de son anniversaire .

Es-tu toujours, à ce jour, totalement asymptomatique ? Faisais-tu des examens régulièrement auparavant pour contrôler ton épilepsie ? Des IRM ?

A bientôt le plaisir de te lire, j'espère,

Jean-Philippe

[mariel13]

Bonjour Didessie,

Bienvenue parmi nous … et comme te l’ont conseillé mes camarades farfouille sur le site et si besoin interpelle nous !
Bonne journée

Bises
Marie -L

[Didessie]

bonjour

non malheureusement j'ai souvent eu des poussées sans le savoir en fait ..car mon ancien neurologue n'a pas chercher plus loin que le bout de son nez malgré que je lui ait dit que pendant deux semaines j'avais des problèmes pour monter et descendre les escaliers courir et marcher c'était compliqué également .. il ya deux mois j'ai fait une grosse poussée j'ai eu donc un bolus de cortisone et j'ai mis 2 semaines à m'en remettre .

pour mon épilepsie c'est assez récent aussi un an environ et la je vais me refaire hospitalisé pour controlé tout ça car gros problèmes de mémoire et de language ..

[Didessie]

merci à tous pour l'accueil au passage

[Lune]

Coucou Didessie, bienvenue sur le forum

Il est bon pour nous, de garder le moral et de pratiquer une activité sportive !

A bientôt

[Naasli]

Bonsoir Cyndie,

A mon tour de te souhaiter la Bienvenue parmi nous. N'hésite pas à venir partager tes joies, tes craintes, interrogations...tu trouveras ici soutien et écoute.

Bonne soirée
Sarah

[khadija]

Bsr Didessie é bienvenue à toi parmi nous.