Présentation Païkanne
- paikanne
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Présentation Païkanne
Bonjour,
Je me présente : Pascale, bientôt 56 ans, SEP (progressive) depuis 1983. Retraitée anticipativement depuis 2019, j'étais professeur de français en lycée.
En chaise roulante "pour l'extérieur" depuis 2001 et à la maison aussi depuis quelques années. Je vis seule depuis que les enfants ont quitté la maison ; je n'ai plus de traitement de fond.
Mes loisirs : lecture, écriture, ciné, concerts, cyclo-danse, zumba adaptée, bénévolat...
Je me présente : Pascale, bientôt 56 ans, SEP (progressive) depuis 1983. Retraitée anticipativement depuis 2019, j'étais professeur de français en lycée.
En chaise roulante "pour l'extérieur" depuis 2001 et à la maison aussi depuis quelques années. Je vis seule depuis que les enfants ont quitté la maison ; je n'ai plus de traitement de fond.
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- Lola2
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Re: Présentation Païkanne
Bonjour,
Bienvenue !
Ce forum est très bien. Tu peux poser plein de questions. Il y a aussi plein de thèmes que tu peux aller consulter.
Lola
Bienvenue !
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Lola
- paikanne
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Re: Présentation Païkanne
Merci ; il y a effectivement matière à lire 

Re: Présentation Païkanne
Coucou Païkanne et sur le forum
Tu as beaucoup de loisirs intéressants.
Est-ce que tu écris des histoires ?
A bientôt

Tu as beaucoup de loisirs intéressants.
Est-ce que tu écris des histoires ?
A bientôt

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- paikanne
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Re: Présentation Païkanne
Merci

Il m'arrive d'écrire des nouvelles, de courts textes poétiques et je tiens un blog où je parle surtout de mes lectures ; occasionnellement, j'y ai évoqué aussi ma SEP.
- arwenn
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Re: Présentation Païkanne
Bienvenue Paikanne,
au plaisir de te lire
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Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
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Re: Présentation Païkanne
Bonjour Pascale,
A mon tour de te souhaiter la Bienvenue. Ce forum est très riche de part son contenu mais surtout de part la richesse des échanges.
N'hésite surtout pas à intervenir.
Belle journée à toi
Sarah
A mon tour de te souhaiter la Bienvenue. Ce forum est très riche de part son contenu mais surtout de part la richesse des échanges.
N'hésite surtout pas à intervenir.
Belle journée à toi
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
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Re: Présentation Païkanne
Bienvenue à toi Pascale !
Très bonne idée, le blog de livres, je vais aller voir, tiens ..
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- lélé
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Re: Présentation Païkanne
Bienvenue
J'espère que tu vas te sentir bien
Au plaisir
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Secondaire progressive.
- paikanne
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Re: Présentation Païkanne
Bien le bonjour Paikanne et bienvenue sur le forum parmi nous !
Avec la forme de ta Sep et son ancienneté, je trouve remarquable la grande activité dont tu fais preuve :
Et avant ta mise en retraite anticipée, as-tu été soutenue par l'EN (adaptations, congés, etc.) - domaine qui, par expérience, n'est pas le fort de cette administration...
Tu l'auras deviné, sans doute, nous avons beaucoup en commun.
Le forum est très convivial et il est riche d'informations, d’échanges et de témoignages sur tout ce qui touche à la Sep. Mais chacun y apporte aussi un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime.
Au plaisir de te lire.
Avec la forme de ta Sep et son ancienneté, je trouve remarquable la grande activité dont tu fais preuve :
Un grand bravo !
Si je comprends bien, tu as pu continuer d'enseigner toutes ces années, dans des conditions sans doute loin d'être évidentes. Hormis la mobilité, quels ont été tes symptômes Sep ? Pas de troubles de l'attention ou autres troubles cognitifs ?
Et avant ta mise en retraite anticipée, as-tu été soutenue par l'EN (adaptations, congés, etc.) - domaine qui, par expérience, n'est pas le fort de cette administration...
Tu l'auras deviné, sans doute, nous avons beaucoup en commun.
Le forum est très convivial et il est riche d'informations, d’échanges et de témoignages sur tout ce qui touche à la Sep. Mais chacun y apporte aussi un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime.
Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- lélé
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Re: Présentation Païkanne
Je cherchais la signification de ton pseudo
Et je pense que je l'ai trouvé via une interview de 2017 qui je pense est de toi
En tous cas je suis une boulimique des livres
Je ne lis pas beaucoup de SF mais peut être devrais je
J'adore relire depuis cette année ce que j'ai étudié lors de mon bas littéraire en 1996 et je me rends compte que plus de 30 ans plus tard, notre lecture est complètement différente
Au bac, mon oral était sur Mme Bovary.
Et je pense que je l'ai trouvé via une interview de 2017 qui je pense est de toi
En tous cas je suis une boulimique des livres
Je ne lis pas beaucoup de SF mais peut être devrais je
J'adore relire depuis cette année ce que j'ai étudié lors de mon bas littéraire en 1996 et je me rends compte que plus de 30 ans plus tard, notre lecture est complètement différente
Au bac, mon oral était sur Mme Bovary.
Secondaire progressive.
Re: Présentation Païkanne
Coucou Païkanne,
Si tu veux, tu peux mettre le lien de ton blog dans ta signature. Ce serait bien de pouvoir lire tes textes.
Tu peux aussi écrire ici, ça changerait de l'espace astronomique

A bientôt

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- Fidèle
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Re: Présentation Païkanne
bienvenue chère Professeur de françai!! parlais noir et au plaisir de te lire.
moi aussi enseignante mais à l'université; et avec la sep sa devient difficile d'exercer mon métier.
Je peux te demander des conseils? Comment gérer la profession d'enseigner avec la sep.
si non raconte nous combien de traitement t'as déjà pris...la sep depuis 1983 tu as une grande experiance à nous partager.
au plaisir de te lire
moi aussi enseignante mais à l'université; et avec la sep sa devient difficile d'exercer mon métier.
Je peux te demander des conseils? Comment gérer la profession d'enseigner avec la sep.
si non raconte nous combien de traitement t'as déjà pris...la sep depuis 1983 tu as une grande experiance à nous partager.
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- paikanne
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Re: Présentation Païkanne
C'est principalement la mobilité qui posait problème ; je n'ai pas été soutenue par la Communauté française (en Belgique, l'enseignement n'est plus une compétence nationale, mais communautaire : communautés flamande, française et germanophone) ; en revanche, je l'ai été jusqu'au bout par l'école dans laquelle j'enseignais : place de parking handi, rampes, toilette adaptée, local fixe, organisation spécifique lors des sorties...Bashogun a écrit : ↑19 sept. 2021, 09:53 Si je comprends bien, tu as pu continuer d'enseigner toutes ces années, dans des conditions sans doute loin d'être évidentes. Hormis la mobilité, quels ont été tes symptômes Sep ? Pas de troubles de l'attention ou autres troubles cognitifs ?
Et avant ta mise en retraite anticipée, as-tu été soutenue par l'EN (adaptations, congés, etc.) - domaine qui, par expérience, n'est pas le fort de cette administration...
Tu l'auras deviné, sans doute, nous avons beaucoup en commun.
Le forum est très convivial et il est riche d'informations, d’échanges et de témoignages sur tout ce qui touche à la Sep. Mais chacun y apporte aussi un peu de ce qu'il est et de ce qu'il aime.
Au plaisir de te lire.
Troubles urinaires aussi, mais l'auto-sondage m'a grandement facilité la vie.
J'ai la chance, jusqu'à présent en tout cas, de ne pas souffrir de troubles cognitifs.
J'ai dû finir par travailler à 3/4 temps, "financé par moi-même" en quelque sorte puisque le salaire du 1/4 temps non presté était perdu, mais c'était important pour moi de continuer à travailler tant que c'était possible

- paikanne
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Re: Présentation Païkanne
Bonjour, pour le côté "pratique", je m'asseyais en "hauteur", sur le bureau du prof car je pouvais encore faire mes transferts sans trop de difficultés ; cela serait plus hasardeux aujourd'hui. À cela se sont ajoutées les adaptations réalisées par l'école, c'est ce qui a permis que je tienne le coup aussi longtemps. J'ai jeté l'éponge quand les transferts sont devenus trop "dangereux" et que j'ai commencé à avoir des difficultés à "me rhabiller" après le passage aux toilettesDjilsep a écrit : ↑19 sept. 2021, 23:49 bienvenue chère Professeur de françai!! parlais noir et au plaisir de te lire.
moi aussi enseignante mais à l'université; et avec la sep sa devient difficile d'exercer mon métier.
Je peux te demander des conseils? Comment gérer la profession d'enseigner avec la sep.
si non raconte nous combien de traitement t'as déjà pris...la sep depuis 1983 tu as une grande experiance à nous partager.
au plaisir de te lire

J'ai pris du bétaféron durant quelques années au début de la maladie, sans "succès" apparent ; 3 mois de copaxone, mais arrêt suite à un choc anaphylactique ; quelques mois de chimio (novantrone) et plus rien depuis une vingtaine d'années, hormis l'aminopyridine (équivalent de fampyra) depuis ~ 5 ans.
- paikanne
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Re: Présentation Païkanne
La féminisation de Païkan, dans La nuit des temps, de Barjavel

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Re: Présentation Païkanne
Salut Pascale,
Ravi de te compter parmi nous, je ne sais pas pourquoi mais j'ai comme l'impression qu'on tient avec toi un nouveau pilier du forum
Ta sep s'est déclarée drôlement tôt dis-donc (1), tu étais encore une gamine (18 ans, voire 17, si je ne compte pas trop mal) ? Tu as été diagnostiquée à ce moment-là, ou plus tard ?
(1) : "autant de sep que de sépiens"...
A tout bientôt le plaisir d'échanger avec toi,
Jean-Philippe.
Ravi de te compter parmi nous, je ne sais pas pourquoi mais j'ai comme l'impression qu'on tient avec toi un nouveau pilier du forum

Ta sep s'est déclarée drôlement tôt dis-donc (1), tu étais encore une gamine (18 ans, voire 17, si je ne compte pas trop mal) ? Tu as été diagnostiquée à ce moment-là, ou plus tard ?
(1) : "autant de sep que de sépiens"...
A tout bientôt le plaisir d'échanger avec toi,
Jean-Philippe.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- paikanne
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Re: Présentation Païkanne
Effectivement, pile 18 ans pour les premiers symptômes, diagnostic posé quelques mois plus tard : "suspicion de SEP" suite à une ponction lombaire (pas d'IRM à l'époque). Confirmation par la suite.Nostromo a écrit : ↑20 sept. 2021, 22:06 Salut Pascale,
Ravi de te compter parmi nous, je ne sais pas pourquoi mais j'ai comme l'impression qu'on tient avec toi un nouveau pilier du forum
Ta sep s'est déclarée drôlement tôt dis-donc (1), tu étais encore une gamine (18 ans, voire 17, si je ne compte pas trop mal) ? Tu as été diagnostiquée à ce moment-là, ou plus tard ?
(1) : "autant de sep que de sépiens"...
A tout bientôt le plaisir d'échanger avec toi,
Jean-Philippe.
Ce ne fut pas un "séisme" pour moi : d'une part, je ne connaissais pas du tout la SEP ; d'autre part, pas de Net pour aller lire les informations sur la maladie et ce qui "m'attendait éventuellement"

Re: Présentation Païkanne
Bjr paikanne é bienvenue à toi parmi nous. En retard.. Mais, comme tu le sais si bien, mieux vaut tard que jamais
..
Je reviendrai vers toi si cela ne te dérange pas pour avoir des conseils sur ma fille collégienne..
Je reviendrai vers toi si cela ne te dérange pas pour avoir des conseils sur ma fille collégienne..
- paikanne
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Re: Présentation Païkanne
Bien volontiers

Re: Présentation Païkanne
Coucou Païkanne,
Bel avatar
Les histoires sont bien sur ton blog, il me reste encore à lire beaucoup ! Je te dirai mes préférences.
Si cela t'intéresse, voici une bibliothèque consacrée l'espace, qui rassemble de beaux livres, des revues, des BD, des fictions et comprend une section jeunesse. C'est une excellente bibliothèque à laquelle on peut contribuer.
http://astronautique3.blogspot.com/
Un ogre vert est venu ici, mais on ne le voit plus beaucoup, ça manque de ne plus voir ses oreilles
On passe du 2 au 5 !!
A bientôt
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- paikanne
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Re: Présentation Païkanne
Coucou Païkanne,
Deux livres préférés :
Un petit geste
Jacqueline Woodson/E.B Lewis pour les magnifiques peintures
La Bibliothécaire d'Auschwitz
Antonio G.Iturbe
L'histoire des jumeaux fait penser à cet ouvrage, sur l'organisation SS des Lebensborn. En ce qui concerne la conquête de l'espace, tout commence à cette sombre période des SS, dans les bases souterraines de Peenemünde et Mittelwerk, où les déportés travaillaient, vivaient et mouraient. Pour la fusée V2 mère de toutes les fusées.
Les Américains récupèrent 104 ingénieurs scientifiques allemands, dont Wernher Von Braun dirigeant du programme Apollo.
Les Soviétiques déportent cinq mille scientifiques allemands, dont Helmut Gröttrup collaborateur de Von Braun dirigeant à Peenemünde.
La France regroupe des savants dans sa base à Hammaguir, en Algérie et devient la troisième puissance spatiale.
A bientôt
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Un petit geste
Jacqueline Woodson/E.B Lewis pour les magnifiques peintures
La Bibliothécaire d'Auschwitz
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L'histoire des jumeaux fait penser à cet ouvrage, sur l'organisation SS des Lebensborn. En ce qui concerne la conquête de l'espace, tout commence à cette sombre période des SS, dans les bases souterraines de Peenemünde et Mittelwerk, où les déportés travaillaient, vivaient et mouraient. Pour la fusée V2 mère de toutes les fusées.
Les Américains récupèrent 104 ingénieurs scientifiques allemands, dont Wernher Von Braun dirigeant du programme Apollo.
Les Soviétiques déportent cinq mille scientifiques allemands, dont Helmut Gröttrup collaborateur de Von Braun dirigeant à Peenemünde.
La France regroupe des savants dans sa base à Hammaguir, en Algérie et devient la troisième puissance spatiale.
A bientôt

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Re: Présentation Païkanne
Concernant les "Lebensborn", il y a aussi Kinderzimmer, de V. Goby ; Le tatoueur d'Auschwitz , de H. Morris évoque également, comme le récit de Iturbe, une histoire vraie.
https://lemondedepaikanne.wordpress.com ... tine-goby/
https://lemondedepaikanne.wordpress.com ... er-morris/
https://lemondedepaikanne.wordpress.com ... tine-goby/
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Re: Présentation Païkanne
Coucou Païkanne,
Merci, je vais continuer à faire le tour de ton monde !
A bientôt
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