Bonjour à tous,
Je fais une poussée depuis hier (trouble de l'équilibre de + en + fort, douleurs dans les jambes, les bras, fourmillements un peu partout, montée et descente des escaliers extrèmement douloureux, très grande fatigue...) et je vais être sous corticoides vendredi, lundi et mardi en hospitalisation de jour.
C'est la 1ère fois que je vais avoir ce traitement et j'ai peur. Peur des effets secondaires, de ne pas supporter la perf, que ça ne me fasse pas effet... Bref, toutes sortes de questions qui, je pense, ont dû vous hanter également !!!
Alors voilà, je viens vers vous car vous savez rassurer et la plupart d'entre vous sont passés par là.
Merci d'avance pour votre soutien, votre moral et votre gentillesse.
Corticoides... j'ai peur
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.
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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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gis
La gaieté est la moitié de la santé.... pour te citer
Dis-toi aussi : rester positif, c'est la moitié du chemin
La cortisone est le seul traitement qui semble ralentir une poussée.
La perfusion, c une piqure, rien de plus, si l'infirmier n'a pas de souci à trouver ta veine, tout ira bien, dans le cas contraire, ne te laisse pas charcuter, tu as le droit de demander que qq'un d'autre te la pose.
Les effets secondaires de la cortisone sont variables mais pas insurmontables. Chez moi : douleur dans le corps comme si j'avais des bleus partout, fatigue ++ mais c surtout dû à la poussée, et rétention d'eau si tu ne fais pas de régime sans sel.
Moi j'avais eu 3 jours à 1000mg, ça allait à peu près, et la dernière fois j'ai eu droit à 5 jours à cette dose, plus jamais ça !!!!! les effets secondaires ont duré bien trop longtemps, mais ça c le neuro qui décide, au moins la première fois, après vous pourrez en discuter, car, bien sûr que tu as ton mot à dire... c'est ton corps.
Bon courage.
et profite de l'hospitalisation pour dormir.
Dis-toi aussi : rester positif, c'est la moitié du chemin
La cortisone est le seul traitement qui semble ralentir une poussée.
La perfusion, c une piqure, rien de plus, si l'infirmier n'a pas de souci à trouver ta veine, tout ira bien, dans le cas contraire, ne te laisse pas charcuter, tu as le droit de demander que qq'un d'autre te la pose.
Les effets secondaires de la cortisone sont variables mais pas insurmontables. Chez moi : douleur dans le corps comme si j'avais des bleus partout, fatigue ++ mais c surtout dû à la poussée, et rétention d'eau si tu ne fais pas de régime sans sel.
Moi j'avais eu 3 jours à 1000mg, ça allait à peu près, et la dernière fois j'ai eu droit à 5 jours à cette dose, plus jamais ça !!!!! les effets secondaires ont duré bien trop longtemps, mais ça c le neuro qui décide, au moins la première fois, après vous pourrez en discuter, car, bien sûr que tu as ton mot à dire... c'est ton corps.
Bon courage.
et profite de l'hospitalisation pour dormir.-
mimosa46
corticoïdes
bonjour,
la cortisone est un des meilleurs médicaments qui existent , hélas des effets secondaires, ça dépend des personnes , ça peut t'énerver et t'empêcher de dormir, mais ça soulage vraiment,
surtout remplacer le sel (si tu peux ) par du sel de régime sans sodium, on s'y fait!
bon courage,
Mimosa
la cortisone est un des meilleurs médicaments qui existent , hélas des effets secondaires, ça dépend des personnes , ça peut t'énerver et t'empêcher de dormir, mais ça soulage vraiment,
surtout remplacer le sel (si tu peux ) par du sel de régime sans sodium, on s'y fait!
bon courage,
Mimosa
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morgane
T'inquiette pas
Salut
Pour la cortisone ne t'inquiette pas moi j'en ai eu deux fois et je n'ai pas d'effet secondaire mise a part la fatigue qui c'est vrai dure assez longtemps . Mais ce traitement est assez efficace il ne faut pas t'inquietté c'est rien, il faut etre courageuse !! et gardé le moral
Allez gros bisous bon courage
Morgane
Pour la cortisone ne t'inquiette pas moi j'en ai eu deux fois et je n'ai pas d'effet secondaire mise a part la fatigue qui c'est vrai dure assez longtemps . Mais ce traitement est assez efficace il ne faut pas t'inquietté c'est rien, il faut etre courageuse !! et gardé le moral
Allez gros bisous bon courage
Morgane
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gis
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Pat La Fourmi
Bonsoir Chlipouni, d'une fourmi à une autre!
des détails sur la corticothérapie, ses effets ... par ici
http://fourmipat.over-blog.com/article-10375305.html
Pat
des détails sur la corticothérapie, ses effets ... par ici
http://fourmipat.over-blog.com/article-10375305.html
Pat
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chlipouni94
Merci pour tous vos renseignements et promis, je garde le moral. Et puis mes parents arrivent ce matin et je vais me faire chouchouter 
En fait, je leur ai annoncé le diagnostic vendredi dernier et ça faisait 15 jours (nuits ?!!) que je faisais des cauchemards à l'idée de leur dire. Ils ont encore en souvenir la souffrance de mon grand-père...
Ma mère a bcp pleuré et mon père n'a rien dit mais je sais qu'il en a gros sur le coeur !!!
C'est peut-être le contre-coup de l'annonce qui me donne une poussée... J'attends bcp de la cortisone et je rêve d'être sans douleurs et sans fatigue. Et tant pis pour le sans sel et sans sucre (euh... ça va pas être facile tout de même mais on s'habitue à tout paraît-il !!!!!) et ensuite, comme toi Pat la fourmi, je me fais inviter au resto. Je l'aurai bien mérité
Maintenant que je sais ce qui m'attend, hauts les coeurs...
Bisous et bonne journée
En fait, je leur ai annoncé le diagnostic vendredi dernier et ça faisait 15 jours (nuits ?!!) que je faisais des cauchemards à l'idée de leur dire. Ils ont encore en souvenir la souffrance de mon grand-père...
Ma mère a bcp pleuré et mon père n'a rien dit mais je sais qu'il en a gros sur le coeur !!!
C'est peut-être le contre-coup de l'annonce qui me donne une poussée... J'attends bcp de la cortisone et je rêve d'être sans douleurs et sans fatigue. Et tant pis pour le sans sel et sans sucre (euh... ça va pas être facile tout de même mais on s'habitue à tout paraît-il !!!!!) et ensuite, comme toi Pat la fourmi, je me fais inviter au resto. Je l'aurai bien mérité
Maintenant que je sais ce qui m'attend, hauts les coeurs...
Bisous et bonne journée
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Lolo
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut à tous,
Pour te répondre Chipoulini, moi la 1ère fois que j'ai eu un flash (perf de corti) ça a été le pied, plus de fatigue et une pêche d'enfer, le seul truc qui me dérange c'est la perf donc Emla ça endore et tu peux demander ça avant qu'il te pique tu ne sentira rien, après suite à pls poussées à la suite j'ai eu 5 ou 6 flash en 4 mois là j'ai dormi pdt 2 mois et depuis je n'en ai eu qu'une et maintenant terminé, plus de poussé depuis début 2005, terminer, j'en veux plus et c'est moi le chef donc je m'active et je me repose bien et ça marche. Mais ma sep à muté, je ne fais plus de poussée maintenant j'ai une sep évolutive progressive donc j'ai juste un ttt contre les douleurs et je me porte très bien.
Courage ça va aller c'z=est ta 1ère tu devrais avoir la pêche après...
Tu nous raconteras.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Pour te répondre Chipoulini, moi la 1ère fois que j'ai eu un flash (perf de corti) ça a été le pied, plus de fatigue et une pêche d'enfer, le seul truc qui me dérange c'est la perf donc Emla ça endore et tu peux demander ça avant qu'il te pique tu ne sentira rien, après suite à pls poussées à la suite j'ai eu 5 ou 6 flash en 4 mois là j'ai dormi pdt 2 mois et depuis je n'en ai eu qu'une et maintenant terminé, plus de poussé depuis début 2005, terminer, j'en veux plus et c'est moi le chef donc je m'active et je me repose bien et ça marche. Mais ma sep à muté, je ne fais plus de poussée maintenant j'ai une sep évolutive progressive donc j'ai juste un ttt contre les douleurs et je me porte très bien.
Courage ça va aller c'z=est ta 1ère tu devrais avoir la pêche après...
Tu nous raconteras.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
-
chlipouni94
Kikou tout le monde,
Ca y est, je suis rentrée de l'hôpital après ma 1ère perf de solumédrol. Je suis un peu fatiguée et un goût de ferraille dans la bouche mais à part ça, tout va bien.
je suis un peu inquiète car le neurologue que j'ai vu m'a dit que j'avais une poussée atypique car j'ai des fourmillements dans les pieds et dans les mains !
Du coup, je passe un électromyogramme mardi pour voir si je n'aurais pas une autre maladie inflammatoire (impossible de vous dire quelle maladie car c'est un nom à coucher dehors
) pas cool mais il m'a dit que ça se soignait et qu'il fallait pas que je me prenne la tête.
Ben voui moi je veux bien ne pas me prendre la tête mais bon... plus facile à dire qu'à faire !
Allez zioup, faut que je garde le moral et je vais aller me reposer.
Bisouxxxxx et à bientôt,
Ca y est, je suis rentrée de l'hôpital après ma 1ère perf de solumédrol. Je suis un peu fatiguée et un goût de ferraille dans la bouche mais à part ça, tout va bien.
je suis un peu inquiète car le neurologue que j'ai vu m'a dit que j'avais une poussée atypique car j'ai des fourmillements dans les pieds et dans les mains !
Du coup, je passe un électromyogramme mardi pour voir si je n'aurais pas une autre maladie inflammatoire (impossible de vous dire quelle maladie car c'est un nom à coucher dehors
) pas cool mais il m'a dit que ça se soignait et qu'il fallait pas que je me prenne la tête.Ben voui moi je veux bien ne pas me prendre la tête mais bon... plus facile à dire qu'à faire !
Allez zioup, faut que je garde le moral et je vais aller me reposer.
Bisouxxxxx et à bientôt,
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mimosa46
bonsoir Clipouni
tu as raison, repose toi, dors et récupère vite, je n'y connais rien en Médecine donc je ne sais pas quoi te répondre mais si il y a un traitement ; ma foi, c'est mieux que rien et ça veut dire que ça se soigne!
garde le moral et fais toi bien expliquer quand même , mais ce n'est sûrement pas grave,
courage, et bisous
mimosa
tu as raison, repose toi, dors et récupère vite, je n'y connais rien en Médecine donc je ne sais pas quoi te répondre mais si il y a un traitement ; ma foi, c'est mieux que rien et ça veut dire que ça se soigne!
garde le moral et fais toi bien expliquer quand même , mais ce n'est sûrement pas grave,
courage, et bisous
mimosa
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Pat La Fourmi
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chlipouni94
Bonsoir à tous,
Demain, je retourne à l'hosto pour la 2ème perfusion de cortisone et j'appréhende... car vendredi soir et samedi matin j'ai eu très très mal aux jambes et j'ai cru ne jamais pouvoir remettre un pied par terre
J'ai un peu mal à l'estomac mais bon ça c'est pas grave, ça va passer...
Aujourd'hui, je marche mieux et les grosses douleurs ont disparu.
Je suis fatiguée, mais fatiguée... J'ai l'impression que je pourrais dormir tout le temps !!!
Allez encore deux jours et c'est fini... pour cette fois-ci !!!
Bisoux et merci d'être là...
Demain, je retourne à l'hosto pour la 2ème perfusion de cortisone et j'appréhende... car vendredi soir et samedi matin j'ai eu très très mal aux jambes et j'ai cru ne jamais pouvoir remettre un pied par terre
J'ai un peu mal à l'estomac mais bon ça c'est pas grave, ça va passer...
Aujourd'hui, je marche mieux et les grosses douleurs ont disparu.
Je suis fatiguée, mais fatiguée... J'ai l'impression que je pourrais dormir tout le temps !!!
Allez encore deux jours et c'est fini... pour cette fois-ci !!!
Bisoux et merci d'être là...
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mimosa46
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Lolo
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Salut les filles,
Et courage à toi chlipouni même si tu auras ce message quand ça sera fini, tu l'auras, même si j'ai eu un w-e assez chargé je ne vous oublie pas, jamais...
Et j'éspère que tu vas bien, racontes-nous...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Et courage à toi chlipouni même si tu auras ce message quand ça sera fini, tu l'auras, même si j'ai eu un w-e assez chargé je ne vous oublie pas, jamais...
Et j'éspère que tu vas bien, racontes-nous...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
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chlipouni94
Kikou tout le monde,
Ca y est, mes trois perfusions sont passées et je suis bien contente que ce soit fini. Je n'ai pas trop d'effets secondaires et je n'ai plus qu'à attendre que la poussée s'estompe.
Je suis aussi heureuse car j'ai passé l'électromyogramme et tout est nickel : pas de polyradiculonévrite chronique (je vous avais dit que c'était un nom à coucher dehors ) en vue. Je suis donc bien soulagée. La SEP me suffit largement...
Et puis je retourne chez mon neurologue le 25 juin au lieu du 23 juillet donc le moral est au beau fixe
J'espère que vous allez toutes et tous bien et que le soleil brille dans votre coeur...
A bientôt et merci encore ENORMEMENT pour votre soutien.
Milliers de bisouxxxxxxxxxxxx ensoleillés
Ca y est, mes trois perfusions sont passées et je suis bien contente que ce soit fini. Je n'ai pas trop d'effets secondaires et je n'ai plus qu'à attendre que la poussée s'estompe.
Je suis aussi heureuse car j'ai passé l'électromyogramme et tout est nickel : pas de polyradiculonévrite chronique (je vous avais dit que c'était un nom à coucher dehors
) en vue. Je suis donc bien soulagée. La SEP me suffit largement...Et puis je retourne chez mon neurologue le 25 juin au lieu du 23 juillet donc le moral est au beau fixe
J'espère que vous allez toutes et tous bien et que le soleil brille dans votre coeur...
A bientôt et merci encore ENORMEMENT pour votre soutien.
Milliers de bisouxxxxxxxxxxxx ensoleillés
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mimosa46
bonsoir, chlipouni
je suis bien contente que tu ailles mieux, et que tu n'es rien de plus!
tu vas pouvoir profiter plus cool de ce beau soleil,( j'èspère qu'il est chez toi aussi)
pour les douleurs d'estomac, si tu en as d'autrres, signale le, le médecin te prescrira peut-être du maalox ou autre chose , ce n'est pas grave, mais ça peut devenir très ch.
courage, bon rétablissement et à bientôt
je suis bien contente que tu ailles mieux, et que tu n'es rien de plus!
tu vas pouvoir profiter plus cool de ce beau soleil,( j'èspère qu'il est chez toi aussi)
pour les douleurs d'estomac, si tu en as d'autrres, signale le, le médecin te prescrira peut-être du maalox ou autre chose , ce n'est pas grave, mais ça peut devenir très ch.
courage, bon rétablissement et à bientôt
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dofby
10 jours de corticoides
Bonjours a tous!
c'est la premiere fois que je vous ecrire,...je n'ai jamais eu le courrage...
Je viens de passer 3 mois hospitialisee. Je suis y alle parce que n'arriverai a parler bien et j'ai tres mal a la tete.
Apres IRM,..... ils etait tres.....bon ils pensent que se n'est pas la Sep, sinon un tumeur. Apres biopsie, radios, scanner, 5 irm, toute analyse posible,......c'est bien la Sep, mais jamais vu (que dans les livres de USA)
Total, une plaque comme une orange, et voila 10 jours de bolus!!!!
10!!!
maintenant je suis pire que quand je suis entree a l'hopital:
je ne plus marcher (les jambes son trop faibles, et avant avec 3 ans de kine je pouvais faire un peu de velo)
je ne vois pas bien
je suis enorme, j'ai gonfle par tout,...( sans sel ni sucre)
j ai de poils partout
et en plus se continue sans parler et sans lire.
La total
j'ai deja fait 3 jours de bolus pour otres poussees, pero pas 10.
la prochaine fois que j'ai une pousse je panse avant aller a l'hopital.
Toutes mes pousses... apres 4 ans de betaferon, maintent je vais commencer avec le tysabri, le vedredi 15 commence.
je suis desolee pour tous les mauvais nouvelles, mais est que que je suis un peu enerveeeee, par fois la maladie gagne un peu mes batailles
Merci,
c'est la premiere fois que je vous ecrire,...je n'ai jamais eu le courrage...
Je viens de passer 3 mois hospitialisee. Je suis y alle parce que n'arriverai a parler bien et j'ai tres mal a la tete.
Apres IRM,..... ils etait tres.....bon ils pensent que se n'est pas la Sep, sinon un tumeur. Apres biopsie, radios, scanner, 5 irm, toute analyse posible,......c'est bien la Sep, mais jamais vu (que dans les livres de USA)
Total, une plaque comme une orange, et voila 10 jours de bolus!!!!
10!!!
maintenant je suis pire que quand je suis entree a l'hopital:
je ne plus marcher (les jambes son trop faibles, et avant avec 3 ans de kine je pouvais faire un peu de velo)
je ne vois pas bien
je suis enorme, j'ai gonfle par tout,...( sans sel ni sucre)
j ai de poils partout
et en plus se continue sans parler et sans lire.
La total
j'ai deja fait 3 jours de bolus pour otres poussees, pero pas 10.
la prochaine fois que j'ai une pousse je panse avant aller a l'hopital.
Toutes mes pousses... apres 4 ans de betaferon, maintent je vais commencer avec le tysabri, le vedredi 15 commence.
je suis desolee pour tous les mauvais nouvelles, mais est que que je suis un peu enerveeeee, par fois la maladie gagne un peu mes batailles
Merci,
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mimosa46
bonjour Dofby,
je vois que ce n'est pas le grand moral et il y a de quoi!
après ce lourd traitement de corticoïdes, c'est normal que tu sois enflée et que tu en aies assez!
rassure toi, tu vas dégonfler! continue le sans sel sans sucre pendant qq temps.
et surtout, retrouve le moral, c'est important pour aller mieux, c'est bien d'être venue sur ce site, tout le monde va t'accueillir , tu verras! tu n'es pas seule!
bienvenue et
mimosa
-
chlipouni94
Bonjour Dofby et bienvenue sur le site !!!
je comprends que tu ne sois pas au meilleur de ta forme après 10 bolus de corticoïdes. Moi au bout de trois je suis déjà explosée donc 10 !!!!!
Courage à toi, je suis de tout coeur avec toi. Prends patience et ne baisse pas les bras.
A très bientôt et plein de bisouxxxxxx
je comprends que tu ne sois pas au meilleur de ta forme après 10 bolus de corticoïdes. Moi au bout de trois je suis déjà explosée donc 10 !!!!!
Courage à toi, je suis de tout coeur avec toi. Prends patience et ne baisse pas les bras.
A très bientôt et plein de bisouxxxxxx
-
coco51
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Lolo
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Coucou a toutes,
Et
A Dofby, je suis triste pour toi c'est vrai que ce n'est pas le top en ce moment mais ce n'est qu'un mauvais moment à passer et après ça ira mieux, il faut que ton corps digère les corticoïdes et tu verras quand tu auras retrouvé ton moral ça ira mieux, on va t'aider et te remonter le moral maintenant tu fais partie d'une nouvelle famille, peut-être virtuelle mais on est là derrière nos claviers/écrans à te lire et à te soutenir chlipouni a raison, ne baisse surtout pas les bras, tu n'es plus seule maintenant, on est là pour toi et pour tout le monde, c'est ça une famille pour moi, un ensemble de personnes qui se soutiennent quand une ne va pas très bien et qui se régalent quand d'autres vont bien, ici ce n'est que du bonheur à prendre alors sers-toi, n'hésites pas...
Je suis très contente pour toi chlipouni que tu ai retrouvé ton moral et que tout ce soit bien passé, te voilà soulagée et rien que ça c'est
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Et
A Dofby, je suis triste pour toi c'est vrai que ce n'est pas le top en ce moment mais ce n'est qu'un mauvais moment à passer et après ça ira mieux, il faut que ton corps digère les corticoïdes et tu verras quand tu auras retrouvé ton moral ça ira mieux, on va t'aider et te remonter le moral maintenant tu fais partie d'une nouvelle famille, peut-être virtuelle mais on est là derrière nos claviers/écrans à te lire et à te soutenir chlipouni a raison, ne baisse surtout pas les bras, tu n'es plus seule maintenant, on est là pour toi et pour tout le monde, c'est ça une famille pour moi, un ensemble de personnes qui se soutiennent quand une ne va pas très bien et qui se régalent quand d'autres vont bien, ici ce n'est que du bonheur à prendre alors sers-toi, n'hésites pas...Je suis très contente pour toi chlipouni que tu ai retrouvé ton moral et que tout ce soit bien passé, te voilà soulagée et rien que ça c'est
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Modifié en dernier par Lolo le 14 juin 2007, 14:14, modifié 1 fois.
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
-
critchou
-
dofby
Merci
Merci,
merci pour me donner du courage. C'est vrai je suis pas en forme, et par fois je suis un peu "desarmée", et le sep vaincre un bataille,....mais moi, mais c'est moi qui va gagne la guerre.
Je vais que je vais "dégonfler"comme meme, parce que ne peux me chausser.
ah, demain commence le tysabri. On vera
merci pour me donner du courage. C'est vrai je suis pas en forme, et par fois je suis un peu "desarmée", et le sep vaincre un bataille,....mais moi, mais c'est moi qui va gagne la guerre.
Je vais que je vais "dégonfler"comme meme, parce que ne peux me chausser.
ah, demain commence le tysabri. On vera
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Lolo
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Tu nous raconteras car le neuro d'Amandine lui en a parlé et elle panique alors elle auras besoin d'un avis rassurant qui connait ce ttt et moi ce n'est pas mon cas, je connais les effets mais je ne les ressens pas...
Courage pour demain et dors bien ne t'inquiètes pas ça ne sert à rien et bien-sûr que tu vas la gagner la guerre, on va quand même pas se laisser faire, non mais !!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Courage pour demain et dors bien ne t'inquiètes pas ça ne sert à rien et bien-sûr que tu vas la gagner la guerre, on va quand même pas se laisser faire, non mais !!!
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chlipouni94
Bonsoir Dofby !!! Oui tu vas la gagner la guerre et on va toutes et tous la gagner car il ne faut pas baisser les bras et se laisser faire. Non mais qd même... Il faut se battre de toutes nos forces et on y arrivera même si c'est difficile.
J'espère que le tysabri te fera du bien...
Garde espoir et je te fais plein de bisouxxxx ensoleillés pour t'accompagner dans ton combat.
A bientôt
J'espère que le tysabri te fera du bien...
Garde espoir et je te fais plein de bisouxxxx ensoleillés pour t'accompagner dans ton combat.
A bientôt