Présentation - avis

[Flo29]

Bonjour à toutes et tous,

Je me présente : breton à l'approche de la cinquantaine ayant déclaré des symptômes suspects début décembre...(déjà ça commence mal )

Tout à commencé, début décembre 2020, par des fourmillements dans les extrémités à gauche et une vue un peu floue des 2 yeux (j'ai remarqué que j'ai perdu d'un œil de loin et de l'autre de près).
Au bout de quelques jours, je vais voir mon médecin qui me regarde bizarrement, me fait un 1er examen neuro de base (équilibre, sensations, réflexes, yeux). Tout est ok, elle ne voit pas. On va attendre.
J'y retourne début janvier car ça ne s'est pas amélioré. Les fourmillements sont passés sur le visage, (nez, joue gauche) et j'ai désormais des douleurs musculaires parfois fortes un peu partout (mollets, cuisses, avants bras, dessus pieds, paume des mains). Elle ne voit toujours pas. Je lui parle de SEP car j'ai tapé mes symptômes sur google et je suis sensibilisé à la maladie (un collègue de de bureau à déclaré, il y a plusieurs années, une forme agressive de la maladie à plus de 50 ans).
Elle me prescrit une analyse de sang et me fait un courrier pour un neuro. Analyse de sang ok , pas de problème (CRP...ok) tout en me disant je ne voit pas, vous êtes en bonne santé... (ouais, j'ai de plus en plus de doutes car de nouveaux symptômes de type démangeaisons sur le haut du corps viennent désormais me rendre visite en plus des douleurs musculaires et de la vue).
Je ne vous demande évidemment pas de diagnostic mais un conseil car je crains de ne pas être pris au sérieux.
Que faire pour que le neuro que je vois demain me prenne au sérieux ? Je crains qu'on me dise vous êtes stressé, vous psychotez (ok, peut-être un peu mais je sens des sensations vraiment bizarre dans mon corps).

Merci d'avance pour ceux qui m'ont lu.
Bonne journée

[Nostromo]

Salut Flo,

Je ne vois pas pourquoi le neuro que tu vois aujourd'hui ne te prendrait pas au sérieux. Etant donné qu'il s'est déjà passé quelques semaines depuis leur apparition, les troubles de la vision dont tu as fait part auront laissé, s'ils ont été provoqués par une inflammation nerveuse, des traces caractéristiques visibles à l'examen clinique.

Si aucune trace visible en revanche, il faudra rechercher une autre cause que neurologique.

Tu n'as noté aucune amélioration depuis les premiers symptômes ?

Bonne consultation ,

JP.

[Naasli]

Bonjour,
Tout d'abord, tu ne dois pas être méfiant envers le neurologue, je te conseilles au contraire d'évoquer tous les symptômes, leur chronologie....
Il va soit te rassurer si l'examen neurologique est normal et que les signes ne sont pas inquiétants, soit il va vouloir investiguer et là il te prescrira des examens complémentaires (irm, bilan biologique....).
N'hésite pas à nous faire un retour après ta consultation.
Sarah

[Flo29]

Bonjour,

Merci pour votre retour.
Vu le neurologue ce matin. Il m'a écouté, il me dit que mes symptômes ne correspondent pas à ce qu'il constate lors de son contrôle des sensations, de l'équilibre, des yeux...Il a commencé par me donner des vitamines ( , exactement ce que je craignais) et a évoqué une irm à passer en mai/juin. Aucune urgence pour lui.
Je vois un opthalmo début mars pour mon souci de vue qui a baissé et cette sensation de flou et de vue qui fatigue très vite avec les écrans notamment

S'agissant de mes symptômes, ils évoluent assez vite sauf la vue qui reste problématique depuis début décembre. Chez moi, tout se situe au niveau des sensations. D'abord, des fourmillements dans les pieds et mains (à gauche), puis au bout d'1 mois environ des douleurs musculaires qui se baladaient un peu partout (mollets, avant bras, cuisses, paume des mains, plante des pieds) et depuis quelques jours, c'est plus des fourmillements diffus à plusieurs endroits du corps (chevilles, poignets, cou) avec des impressions de mini décharges électriques y compris sur le visage (mais sans baisser la tête, le neuro à testé ce matin).

Bref, je suis dans le flou. J'attends de voir comment ces symptômes vont évoluer

[Nostromo]

Salut Flo,

L'examen clinique neurologique n'a l'air de rien quand on le passe, mais c'est une tête chercheuse redoutable, comme on en fait peu, sans doute plus précise encore que l'IRM. Ma sep est pour ainsi dire asymptomatique, ou en tout cas invisible au commun des mortels, mais un neurologue quelconque avec lequel tu me ferais passer un tel examen, découvrirait en moins de dix secondes qu'il y a bien quelque chose : il lui suffirait de prêter attention à ma façon de marcher quand j'entre dans son bureau. Et une seule seconde serait même plus qu'il n'en faut, s'il commençait directement l'examen par les réflexes ostéo-tendineux (coup de marteau dans le genou) : mes réflexes sont trop rapides, c'est imparable, que veux-tu y faire ? Pour n'importe qui d'autre, aucun signe visible ne vient trahir quoi que ce soit.

De la même façon, l'exercice qui consiste à te faire baisser la tête a pour but de chercher la présence d'un signe de Lhermitte, caractéristique d'une lésion à hauteur de la moelle cervicale et très évocateur d'une sep (comme des quelques autres causes possibles, traumatiques ou discopathies, qui peuvent engendrer une lésion sur la moelle cervicale). C'est, pour autant que je sache, le seul symptôme de la sclérose en plaques capable de provoquer une telle sensation de décharge électrique, et cette sensation est alors précisément localisée : elle commence par descendre la colonne vertébrale (systématique), puis elle se prolonge volontiers aux membres inférieurs ; ensuite elle peut dans certains cas remonter aux membres supérieurs, pouvant aller dans les cas extrêmes jusqu'à provoquer une sorte de bourdonnement dans les oreilles. Dans tous les cas, une sensation de décharge électrique qui ne serait pas provoquée par cette flexion des cervicales et ne commencerait pas par descendre le long de la colonne vertébrale, aurait forcément une autre cause que la sep.

Plusieurs examens peuvent faire intervenir les yeux, mais je pense que dans ton cas il a dû notamment regarder à l'intérieur de l'œil avec une petite lampe torche, le but étant d'y découvrir une éventuelle pâleur de la papille (la papille est ce qui fait la jonction entre le fond de l'œil et le nerf optique). Les troubles de vision que tu as décrits peuvent en effet faire partie des symptômes possibles de la sep, sauf que quand ils sont provoqués par la sep, alors ils provoquent toujours (après quelques jours, donc pour toi on était largement dans les clous) cette pâleur papillaire caractéristique. Si pas de pâleur, la cause de ton flou est forcément à chercher ailleurs que dans la sep.

Une vraie tête chercheuse, je te dis .

( , exactement ce que je craignais)

Tu craignais donc de ne pas avoir la sep ??? On rencontre de drôles de gens, parfois, sur ce forum ...

Blague à part, j'espère qu'on finira par trouver... ou alors, encore mieux, que tes symptômes finiront par s'en aller comme ils étaient arrivés.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Bloub]

Bonjour Flo,

Bienvenue à toi sur ce forum.

Tu es parti pour des démarches diagnostiques, dont je te souhaite qu'elles ne dureront pas trop longtemps... et surtout qu'elles aboutissent à un résultat plus sympa et plus "soignable" qu'une SEP.

Il semble que le neurologue que tu as vu t'ait pris au sérieux. Effectivement, ce n'est pas une maladie qui se joue dans l'urgence. Alors, si tu passes des IRM en mai/juin pour en avoir le cœur net, ça ne changera pas grand chose, en dehors du fait qu'il ne soit pas évident psychologiquement d'être dans le flou encore quelques mois. Et si jamais l'ophtalmo détecte quelque chose qui fasse envisager une SEP, ça accélérera le processus...

Mais d'ici là (c'est toujours beaucoup plus facile à dire qu'à appliquer, je sais), essaie de te changer les idées, de faire des choses qui te plaisent, d'éviter à tout prix de rester focalisé sur tes symptômes et sensations bizarres. Evite aussi les recherches frénétiques sur le net, qui peuvent faire craindre le pire, souvent à tort . Tes symptômes peuvent sûrement s'expliquer par bien d'autres phénomènes qu'une sep.

En un mot, puisqu'on est tous des patients ici, il va te falloir un peu de patience.

(Ceci dit, c'est un détail, mais je ne serais pas aussi catégorique que Nostro sur les décharges électriques. J'ai depuis deux ans des sortes de spasmes musculaires dans la jambe gauche, qui s'accompagnent depuis quelques mois de ce que je ressens comme des décharges électriques. C'est apparemment clairement lié à la spasticité, visible à l'examen par ma neurologue. Les sensations inhabituelles sont quasi infinies avec cette maladie... comme elles peuvent s'expliquer par complètement autre chose, y compris des facteurs psychosomatiques).

Courage à toi.

[Flo29]

Merci à tous pour messages !

Jean-Philippe, tu es très clair, je comprends tout... enfin je crois

Je suis juste perdu avec ces symptômes, cet après-midi, j'ai une impression d'eau, à certains moments, dans les chevilles, au niveau tibia, un coude, bref, ça continue

Encore merci et bonne soirée