Comment allez-vous?
Comment allez-vous?
Bonsoir tout le monde. Aujourd'hui, je n'avais pas de sujet particulier en tête par rapport à moi. Je ne passe pas trop sur le forum en ce moment, je n'y pense tout simplement pas mais je devrais y penser ça me viderai la tête de toutes ces questions et pensées qui m'envahissent l'esprit enfin bref. J'ai juste envie de prendre de vos nouvelles, comment allez-vous en ce moment?
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Re: Comment allez-vous?
Salut Nessa,
Ici tout ronronne, comme j’aime, RAS.
Ce n’est pas forcément ton cas : tu en es où, du nouveau ? Raconte... ou pas, c’est toi qui vois
.
JP
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Ce n’est pas forcément ton cas : tu en es où, du nouveau ? Raconte... ou pas, c’est toi qui vois

JP
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Comment allez-vous?
Bonjour JP, tout d'abord merci de ton message.
De mon côté j'ai passée un IRM il y a deux semaines, rien à signaler tout est repos. Prochain rendez-vous ce sera avec la neurologue fin mars.
La MDPH étudie mon dossier donc de ce côté-là ça avance aussi. Quelques douleurs en ce moment, mais rien de bien méchant.

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Re: Comment allez-vous?
Je pensais surtout à tes projets de déménagement quand je posais la question 

SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Comment allez-vous?
salut vanessa,nessaple a écrit : ↑23 févr. 2020, 12:07
Bonjour JP, tout d'abord merci de ton message.
De mon côté j'ai passée un IRM il y a deux semaines, rien à signaler tout est repos. Prochain rendez-vous ce sera avec la neurologue fin mars.
La MDPH étudie mon dossier donc de ce côté-là ça avance aussi. Quelques douleurs en ce moment, mais rien de bien méchant.![]()
c'est cool que ton IRM soit revenu stable

c'est encourageant pour la suite. Et si en plus, tu croises le neuro, il aura peut-être quelques réponse a t'apporter concernant les douleurs.
Bon prochain RDV, alors, et a bientôt pour des news
- Bashogun
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Re: Comment allez-vous?
Bonjour Nessaple,
une IRM propre, c'est toujours une bonne nouvelle !
Le rendez-vous avec ton neuro arrive bientôt, ça vous permettra de faire le point et, je l'espère, de t'apporter des réponses pour tes douleurs. Tu nous diras !
Où en es-tu de tes projets, de déménagement et autres peut-être ? La MDPH met du temps pour répondre, et ce temps est très variable selon les départements. Cela ne doit pas t'empêcher de faire des projets et, en tous cas, de poser les premiers jalons. Ca ne peut que t'être bénéfique.
Bien à toi.
une IRM propre, c'est toujours une bonne nouvelle !
Le rendez-vous avec ton neuro arrive bientôt, ça vous permettra de faire le point et, je l'espère, de t'apporter des réponses pour tes douleurs. Tu nous diras !
Où en es-tu de tes projets, de déménagement et autres peut-être ? La MDPH met du temps pour répondre, et ce temps est très variable selon les départements. Cela ne doit pas t'empêcher de faire des projets et, en tous cas, de poser les premiers jalons. Ca ne peut que t'être bénéfique.
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Comment allez-vous?
Bonjour,
IRM qui ne bouge pas c'est bien.
Le mien est revenu avec deux plaques supplémentaires.
Mais je n'ai aucune aggravation de mes symptôme ou de nouveaux symptômes.
Ces plaques, selon la radiologue, correspondent (localisation) avec des symptômes sensitifs, mais je n'ai rien remarqué.
Rendez vous avec le neurologue en Juillet. C'était deux fois l'an, maintenant il dit qu'une fois suffit.
Patrick
IRM qui ne bouge pas c'est bien.
Le mien est revenu avec deux plaques supplémentaires.
Mais je n'ai aucune aggravation de mes symptôme ou de nouveaux symptômes.
Ces plaques, selon la radiologue, correspondent (localisation) avec des symptômes sensitifs, mais je n'ai rien remarqué.
Rendez vous avec le neurologue en Juillet. C'était deux fois l'an, maintenant il dit qu'une fois suffit.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Re: Comment allez-vous?
Salut Vanessa,
C'est bien que ton IRM soit stable, c'est déjà une bonne chose.
Il faut en effet avoir le RDV avec le neuro, et lui te dira pour les douleurs quoi faire.
Et oui ton projet ? tu en es où ?
C'est bien que ton IRM soit stable, c'est déjà une bonne chose.
Il faut en effet avoir le RDV avec le neuro, et lui te dira pour les douleurs quoi faire.
Et oui ton projet ? tu en es où ?
Flo

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020



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Re: Comment allez-vous?
Bonjour Bashogun, ils sont au point zéro, les pages de recherches sont lancés mais j'attends une réponse de la MDPH pour m'éclaircir un petit peu plus niveau emploi pour savoir dans quoi je peux me lancer dans les recherches, mais je ne laisse pas tomber bien au contraireBashogun a écrit : ↑24 févr. 2020, 07:52 Bonjour Nessaple,
une IRM propre, c'est toujours une bonne nouvelle !
Le rendez-vous avec ton neuro arrive bientôt, ça vous permettra de faire le point et, je l'espère, de t'apporter des réponses pour tes douleurs. Tu nous diras !
Où en es-tu de tes projets, de déménagement et autres peut-être ? La MDPH met du temps pour répondre, et ce temps est très variable selon les départements. Cela ne doit pas t'empêcher de faire des projets et, en tous cas, de poser les premiers jalons. Ca ne peut que t'être bénéfique.
Bien à toi.
Bien a toi.
Re: Comment allez-vous?
Ah d'accord, excuse-moi. Je me suis déjà renseigné niveau logement / quartier etc. Je scrute les pages emplois ( je pourrais me lancer un petit peu plus quand j'aurais des nouvelles de la MDPH ), celles des logements et attends tout les feux verts pour y aller

Re: Comment allez-vous?
Bonsoir Florence
Exactement surtout qu'elle sais que j'ai déjà eu ce genre de douleurs.
J'attends de savoir et voir ce que je peux faire au niveau de l'emploi, par rapport au logement j'ai déjà une idée de ce que je veux donc j'espère pouvoir me lancer bientôt si c'est possible. Il resterais plus que les démarches médicales, neurologue, hôpital, médecin etc
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Re: Comment allez-vous?
Hé salut,
A bientôt et continue à bien te porter
,
JP.
Tu n'as aucune excuse à me présenter hein, je zappais volontairement, dans ma réponse, tout ce qui pouvait relier à la maladie. Donc ton IRM, à la trappe, MDPH, neurologue, douleurs, à la trappe. Et on se concentre sur la vie, sur tes projets !nessaple a écrit :Ah d'accord, excuse-moi. Je me suis déjà renseigné niveau logement / quartier etc. Je scrute les pages emplois ( je pourrais me lancer un petit peu plus quand j'aurais des nouvelles de la MDPH ), celles des logements et attends tout les feux verts pour y allerJe pensais surtout à tes projets de déménagement quand je posais la question
A bientôt et continue à bien te porter

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Re: Comment allez-vous?
salut Vanessa,
c'est bien que tu jettes un oeil, a gauche et a droite, sur les offres....
tu vas pouvoir observer un peu ce qu'il se passe. Comme ça au moment du retour de la MDPH, si un bon plan se présente,
tu le louperas pas
j'ai failli loupé ça
....c'est sympa de nous donner de tes nouvelles.
J'aurais aimé que tu nous dises que pour toi aussi, c'était ok !
Heureusement, que tu n'as pas eu de symptômes associés. De ce point de vu, ça resterai "presque" une bonne nouvelle.
Tu avais laissé passé, combien de temps entre deux IRM ? Parce que, si la dernière était il y a 2 ans, ou plus, c'est pas si mal !
Pour les rdv de suivi, il faudrait que ton neuro, t'explique un minimum son choix de les espacer.
Enfin, si ça se trouve, en juillet, il changera peut être d'avis, puisqu'il y a du changement sur le papier
on attend juillet, alors.
Tchuss
c'est bien que tu jettes un oeil, a gauche et a droite, sur les offres....
tu vas pouvoir observer un peu ce qu'il se passe. Comme ça au moment du retour de la MDPH, si un bon plan se présente,
tu le louperas pas

Salut PatrickA,PatrickS a écrit : ↑24 févr. 2020, 10:17 Bonjour,
IRM qui ne bouge pas c'est bien.
Le mien est revenu avec deux plaques supplémentaires.
Mais je n'ai aucune aggravation de mes symptôme ou de nouveaux symptômes.
Ces plaques, selon la radiologue, correspondent (localisation) avec des symptômes sensitifs, mais je n'ai rien remarqué.
Rendez vous avec le neurologue en Juillet. C'était deux fois l'an, maintenant il dit qu'une fois suffit.
Patrick
j'ai failli loupé ça

J'aurais aimé que tu nous dises que pour toi aussi, c'était ok !
Heureusement, que tu n'as pas eu de symptômes associés. De ce point de vu, ça resterai "presque" une bonne nouvelle.
Tu avais laissé passé, combien de temps entre deux IRM ? Parce que, si la dernière était il y a 2 ans, ou plus, c'est pas si mal !
Pour les rdv de suivi, il faudrait que ton neuro, t'explique un minimum son choix de les espacer.
Enfin, si ça se trouve, en juillet, il changera peut être d'avis, puisqu'il y a du changement sur le papier
on attend juillet, alors.
Tchuss
Re: Comment allez-vous?
Bonjour,
Je vis pas si mal, même bien.
Je m'en fout un peu des plaques supplémentaires, vu que mon état ne s'est pas aggravé.
Le neurologue, je le voyais tous les six mois, mais comme il n'y avait aucun changement/aggravation, ni de nouvelles plaques, c'est passé à un an.
Hier, je viens de refaire un radio et consultation avec le chirurgien pour la dé&pose de mon clou gamma dans le fémur.
Tout s'est bien reconstitué: les trous dans le fémur son bien fermés. Je ne le verais plus (sauf si je mamuse à me faire une nouvelle fracture.
Patrick
Je vis pas si mal, même bien.
Je m'en fout un peu des plaques supplémentaires, vu que mon état ne s'est pas aggravé.
Le neurologue, je le voyais tous les six mois, mais comme il n'y avait aucun changement/aggravation, ni de nouvelles plaques, c'est passé à un an.
Hier, je viens de refaire un radio et consultation avec le chirurgien pour la dé&pose de mon clou gamma dans le fémur.
Tout s'est bien reconstitué: les trous dans le fémur son bien fermés. Je ne le verais plus (sauf si je mamuse à me faire une nouvelle fracture.

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