Pour ma part, en ce moment ça n’est pas la grande forme que ce soigne physique ou moral, je ne sais pas. Beaucoup d’inquiétudes. Premier coup de blues depuis le diagnostic en janvier. Je me sens’ plus seule que jamais et je ne sais pas vraiment quoi faire
Moral dans les chaussettes’
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Bonsoir, j’espère que vous allez bien? ( j’essaie de prendre mes marques sur le forum)
Pour ma part, en ce moment ça n’est pas la grande forme que ce soigne physique ou moral, je ne sais pas. Beaucoup d’inquiétudes. Premier coup de blues depuis le diagnostic en janvier. Je me sens’ plus seule que jamais et je ne sais pas vraiment quoi faire
Pour ma part, en ce moment ça n’est pas la grande forme que ce soigne physique ou moral, je ne sais pas. Beaucoup d’inquiétudes. Premier coup de blues depuis le diagnostic en janvier. Je me sens’ plus seule que jamais et je ne sais pas vraiment quoi faire
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Re: Moral dans les chaussettes’
Bonsoir Vanessa !
Je ne me souviens pas t'avoir déjà croisée sur le forum (mais ma mémoire me fait peut-être défaut...) alors tout d'abord, je te souhaite la bienvenue ici !
Ensuite, en relisant rapidement ta présentation, je me suis aperçue que tes symptômes étaient apparus en avril 2018... Tiens, tiens, tiens, c'est en même temps que moi ça !
Donc, t'es pas seule, on était dans la même galère en même temps !...
C'est tout à fait normal d'avoir des coups de mou, des moments où on a l'impression que le ciel s'abat sur nos tête... Perso, ce que je me dit (c'est très personnel hein, et peut-être pas valable pour tout le monde...
), mais pour l'instant, je vais bien (je sais pas si c'est ton cas ?), je suis capable de faire plein de chose alors je fait en sorte d'en faire le plus possible ! Bref, il sera toujours temps de s'en faire plus tard quand les problèmes arriveront (ou pas d'ailleurs...!
).
Quels sont tes symptômes ?
Comment se passe ton traitement sinon ? Au dernières nouvelles, c'était Tecfidera ?
Des bises et plein de courage à toi ! Ce que tu traverse en ce moment, on peut tous en témoigner parce qu'on y est tous passés... Mais regarde aujourd'hui, la majorité des gens du forum vivent normalement !
Caribou, avec plein d'ondes positives !
Je ne me souviens pas t'avoir déjà croisée sur le forum (mais ma mémoire me fait peut-être défaut...) alors tout d'abord, je te souhaite la bienvenue ici !

Ensuite, en relisant rapidement ta présentation, je me suis aperçue que tes symptômes étaient apparus en avril 2018... Tiens, tiens, tiens, c'est en même temps que moi ça !

C'est tout à fait normal d'avoir des coups de mou, des moments où on a l'impression que le ciel s'abat sur nos tête... Perso, ce que je me dit (c'est très personnel hein, et peut-être pas valable pour tout le monde...


Quels sont tes symptômes ?
Comment se passe ton traitement sinon ? Au dernières nouvelles, c'était Tecfidera ?
Des bises et plein de courage à toi ! Ce que tu traverse en ce moment, on peut tous en témoigner parce qu'on y est tous passés... Mais regarde aujourd'hui, la majorité des gens du forum vivent normalement !

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Re: Moral dans les chaussettes’
Bonjour Nessaple,
Désolée de lire ça. Je pense qu’on passe malheureusement tous par ce genre de période...
Au niveau physique, est-ce que tu ressens de nouveaux symptômes ? De la fatigue ?
Autour de quoi tournent tes inquiétudes ? Tes symptômes touchent déjà ta qualité de vie, ou tu appréhendes leur évolution ? (Ce qui serait évidemment bien naturel...)
Quand tu dis que tu te sens seule, est-ce que tes proches sont au courant ? Tu arrives à leur en parler un peu ?
Désolée, on ne s’est jamais croisées et je te bombarde déjà de questions
.
Bon courage et n’hésite pas à déverser ici tous tes états d’âme, questionnements, plaintes même (oui oui on a le droit, y a pas de raison !
), on est là 
Désolée de lire ça. Je pense qu’on passe malheureusement tous par ce genre de période...
Au niveau physique, est-ce que tu ressens de nouveaux symptômes ? De la fatigue ?
Autour de quoi tournent tes inquiétudes ? Tes symptômes touchent déjà ta qualité de vie, ou tu appréhendes leur évolution ? (Ce qui serait évidemment bien naturel...)
Quand tu dis que tu te sens seule, est-ce que tes proches sont au courant ? Tu arrives à leur en parler un peu ?
Désolée, on ne s’est jamais croisées et je te bombarde déjà de questions

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Re: Moral dans les chaussettes’
Bsr nessaple !
Il y a des bas é des o cela fait parti "de la maladie" g envie de dire.. Pour toi, c encore récent..
Q ressens-tu, tu peux être plus explicite ? Keski t'inkiète ? Pkoi te sens-tu plus seule que jamais ?
Il y a des bas é des o cela fait parti "de la maladie" g envie de dire.. Pour toi, c encore récent..
Q ressens-tu, tu peux être plus explicite ? Keski t'inkiète ? Pkoi te sens-tu plus seule que jamais ?
Re: Moral dans les chaussettes’
Hello, le forum est un grand groupe se soutien meme si impersonnel. En plus tu es de l'année 2018, la meilleure cuvée est celle de 2017.
En vrai les coups de cafards ou les depressions font parties integrantes de nous. Tu trouveras peut être du soutien par chez toi, mais ici tu trouveras du réconfort et de la compréhension. N'hésite pas à revenir vers nous quand tu veux.
N'hésite pas surtout à prendre du temps pour toi, à vivre égoïstement, à ressentir tes émotions.
Ça fait bizarre de lire ça, mais c'est ce que je ressens pour moi, etre un peu plus égoïste
Au plaisir de te lire
En vrai les coups de cafards ou les depressions font parties integrantes de nous. Tu trouveras peut être du soutien par chez toi, mais ici tu trouveras du réconfort et de la compréhension. N'hésite pas à revenir vers nous quand tu veux.
N'hésite pas surtout à prendre du temps pour toi, à vivre égoïstement, à ressentir tes émotions.
Ça fait bizarre de lire ça, mais c'est ce que je ressens pour moi, etre un peu plus égoïste
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Re: Moral dans les chaussettes’
Bien le bonjour nessaple,
ce que tu ressens est bien naturel et nous sommes tous passés par là et ça peut arriver encore à chacun de nous. C'est tout l'intérêt du forum que de permettre de trouver un havre où on sait pouvoir être compris, où on peut librement exprimer ce que l'on ressent pour tâcher de mieux s'en libérer, où on pourra trouver du réconfort et rompre une solitude qui peut s'installer.
Le diagnostic peut être un coup de bambou dont il est souvent difficile de se remettre, avec une phase d'acceptation plus ou moins longue qu'il faut parvenir à dépasser. La moindre chose peut la raviver et nous plomber. Y a-t-il eu récemment quelque chose qui aurait pu susciter ce coup au moral ?
Nous sommes là et tu trouveras auprès de nous beaucoup de soutien.
Bien à toi.
ce que tu ressens est bien naturel et nous sommes tous passés par là et ça peut arriver encore à chacun de nous. C'est tout l'intérêt du forum que de permettre de trouver un havre où on sait pouvoir être compris, où on peut librement exprimer ce que l'on ressent pour tâcher de mieux s'en libérer, où on pourra trouver du réconfort et rompre une solitude qui peut s'installer.
Le diagnostic peut être un coup de bambou dont il est souvent difficile de se remettre, avec une phase d'acceptation plus ou moins longue qu'il faut parvenir à dépasser. La moindre chose peut la raviver et nous plomber. Y a-t-il eu récemment quelque chose qui aurait pu susciter ce coup au moral ?
Peut-être un symptôme qui s"est exprimé plus rudement qu'à l'habitude et qui t'a davantage fait ressentir le poids de la Sep ?
Nous sommes là et tu trouveras auprès de nous beaucoup de soutien.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Moral dans les chaussettes’
Salut Vanessa,
Je pense que l'on a tous des hauts et des bas, après cela dépend de l'accompagnement que l'on a autour de soi.
Comment tu vas depuis tes bolus de la semaine dernière ?
N'hésites pas à me contacter pour discuter !
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Flo

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020



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Re: Moral dans les chaussettes’
Caribou a écrit : ↑03 oct. 2019, 20:44 Bonsoir Vanessa !
Je ne me souviens pas t'avoir déjà croisée sur le forum (mais ma mémoire me fait peut-être défaut...) alors tout d'abord, je te souhaite la bienvenue ici !![]()
Ensuite, en relisant rapidement ta présentation, je me suis aperçue que tes symptômes étaient apparus en avril 2018... Tiens, tiens, tiens, c'est en même temps que moi ça !Donc, t'es pas seule, on était dans la même galère en même temps !...
C'est tout à fait normal d'avoir des coups de mou, des moments où on a l'impression que le ciel s'abat sur nos tête... Perso, ce que je me dit (c'est très personnel hein, et peut-être pas valable pour tout le monde...), mais pour l'instant, je vais bien (je sais pas si c'est ton cas ?), je suis capable de faire plein de chose alors je fait en sorte d'en faire le plus possible ! Bref, il sera toujours temps de s'en faire plus tard quand les problèmes arriveront (ou pas d'ailleurs...!
).
Quels sont tes symptômes ?
Comment se passe ton traitement sinon ? Au dernières nouvelles, c'était Tecfidera ?
Des bises et plein de courage à toi ! Ce que tu traverse en ce moment, on peut tous en témoigner parce qu'on y est tous passés... Mais regarde aujourd'hui, la majorité des gens du forum vivent normalement !![]()
Caribou, avec plein d'ondes positives !
Bonjour Caribou, merci pour ton message.
Je dirais qu’en ce moment, ça ne vas pas fort. Mes symptômes, sensation brûlures dans les jambes, fourmillements dans les pieds. J’ai la sensation que le traitement ne fais plus trop son job, mais ça je ne le saurais qu’au mois de Février.
Bises à toi et bon courage également
Re: Moral dans les chaussettes’
Bloub a écrit : ↑03 oct. 2019, 20:45 Bonjour Nessaple,
Désolée de lire ça. Je pense qu’on passe malheureusement tous par ce genre de période...
Au niveau physique, est-ce que tu ressens de nouveaux symptômes ? De la fatigue ?
Autour de quoi tournent tes inquiétudes ? Tes symptômes touchent déjà ta qualité de vie, ou tu appréhendes leur évolution ? (Ce qui serait évidemment bien naturel...)
Quand tu dis que tu te sens seule, est-ce que tes proches sont au courant ? Tu arrives à leur en parler un peu ?
Désolée, on ne s’est jamais croisées et je te bombarde déjà de questions.
Bon courage et n’hésite pas à déverser ici tous tes états d’âme, questionnements, plaintes même (oui oui on a le droit, y a pas de raison !), on est là
![]()
Bonjour Bloup, alors oui je ressens de nouveau symptômes à des endroits où je ne ressentais quasiment rien, l’impression d’avoir la vue qui est en baisse, beaucoup plus de fatigue en ce moment. Mes inquiétudes tourne autour des symptômes nouveaux, puisque ’effectivement ils touchent déjà ma qualité de vie au boulot par exemple et juste le fait de rester debout. Ils ne sont pas au courant de mon ressentie concernant le fais que je le sens seule, j’ai à vrai dire beaucoup de mal à leur en parler.
Merci à toi pour ton message et bon courage ( je n’hésiterais pas, il faudrait juste que je sois ici plus souvent
Re: Moral dans les chaussettes’
Bonjour Bashogun, le facteur principal qui aurait pu susciter le coup au moral, de nouveaux symptômes’ beaucoup de fatigue mais également une impression de vu qui est en baisse hors que mon ophtalmologue m’a vu il y a quelques mois et quE rien n’a bouger.Bashogun a écrit : ↑04 oct. 2019, 07:12 Bien le bonjour nessaple,
ce que tu ressens est bien naturel et nous sommes tous passés par là et ça peut arriver encore à chacun de nous. C'est tout l'intérêt du forum que de permettre de trouver un havre où on sait pouvoir être compris, où on peut librement exprimer ce que l'on ressent pour tâcher de mieux s'en libérer, où on pourra trouver du réconfort et rompre une solitude qui peut s'installer.
Le diagnostic peut être un coup de bambou dont il est souvent difficile de se remettre, avec une phase d'acceptation plus ou moins longue qu'il faut parvenir à dépasser. La moindre chose peut la raviver et nous plomber. Y a-t-il eu récemment quelque chose qui aurait pu susciter ce coup au moral ?Peut-être un symptôme qui s"est exprimé plus rudement qu'à l'habitude et qui t'a davantage fait ressentir le poids de la Sep ?
Nous sommes là et tu trouveras auprès de nous beaucoup de soutien.
Bien à toi.
J’ai énormément de mal à rester debout en ce moment, dès que je reste debout je vais ressentir un peu plus de difficulté et de douleur....
Merci pour ton message
Re: Moral dans les chaussettes’
Bonjour Florence.
Pour le coup de l’accompagnement mes parents sont à 100% derrière moi et je pense que c’est ce qui m’aide à réussir.
Depuis les bonus je ne me sens pas bien, douleur à d’autres endroit énormément de fatigue. C’est bizarre.
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Re: Moral dans les chaussettes’
Pour la fatigue, visiblement, on va devoir faire avec car c'est une composante de la maladie.
C'est ce que m'a fait comprendre le neuro en août.
Et qu'il faut faire avec car il n'a pas de remède miracle pour cela, si ce n'est se reposer.
Et les traitements par moment n'aide pas non plus et fatiguent aussi.
Donc on va finir par hiberner !
C'est ce que m'a fait comprendre le neuro en août.
Et qu'il faut faire avec car il n'a pas de remède miracle pour cela, si ce n'est se reposer.
Et les traitements par moment n'aide pas non plus et fatiguent aussi.
Donc on va finir par hiberner !

Flo

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
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Re: Moral dans les chaussettes’
SaluNessa
désolée pour cette baisse de morale.
Le truc c'est que c'est un peu comme la fatigue, ça fait aussi parti du paquet cadeau
Il y a a mon avis une alchimie un peu modifiée chez les sépiens. La cortisole ( l'hormone du stress) est augmentée au détriment de la sérotonine ( l'hormone du bonheur).... nous somme déjà un peu fragilisé a cause de ça.
L'ajout de symptômes inconnus augmente l'anxiété et Bim ....le coup de mou arrive. On peut dire que c'est
ça + ça + ça, qui fini par nous plomber plus que la moyenne. En même temps, ça reste normal au vu de la situation.
Ecrire ses maux et ses craintes ramène un peu de réconfort, n'hésites pas a passer plus souvent.
Pour la fatigue, je l'ai connue de manière très prononcée après ma première poussée. Genre monter deux étages, j'étais essoufflée. Si ça peut m'arriver encore certains jours de moins bien, je suis a peu près revenue a ma norme malgré tout....ca a été long, mais on peut récupérer.
A l'echelle de la SEP ta poussée est encore toute fraiche. Laisse toi du temps.
Tchuss, maglight
désolée pour cette baisse de morale.
Le truc c'est que c'est un peu comme la fatigue, ça fait aussi parti du paquet cadeau

Il y a a mon avis une alchimie un peu modifiée chez les sépiens. La cortisole ( l'hormone du stress) est augmentée au détriment de la sérotonine ( l'hormone du bonheur).... nous somme déjà un peu fragilisé a cause de ça.
L'ajout de symptômes inconnus augmente l'anxiété et Bim ....le coup de mou arrive. On peut dire que c'est
ça + ça + ça, qui fini par nous plomber plus que la moyenne. En même temps, ça reste normal au vu de la situation.
Ecrire ses maux et ses craintes ramène un peu de réconfort, n'hésites pas a passer plus souvent.
Pour la fatigue, je l'ai connue de manière très prononcée après ma première poussée. Genre monter deux étages, j'étais essoufflée. Si ça peut m'arriver encore certains jours de moins bien, je suis a peu près revenue a ma norme malgré tout....ca a été long, mais on peut récupérer.
A l'echelle de la SEP ta poussée est encore toute fraiche. Laisse toi du temps.

Tchuss, maglight
- lélé
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Re: Moral dans les chaussettes’
Hello
On est un peu les montagnes russes et si tout irait bien pour toi cela voudrait dire soit du déni soit tu n'es pas un être humain
Le forum est virtuel. Mais on s'attache à des personnes qui ont des histoires et des vies qui nous touchent, Autant virtuelles soient elles et bien entendu nous n'avons pas d'affinités avec tout le monde mais ce forum et ses membres te permet de pouvoir dire des choses que tu n'oserais pas dire face à une personne que tu connais.
Par exemple certains écrivent sur le forum et ça fait du bien à la personne qui écrit et aussi aux lecteurs qui s'y retrouvent
On est un peu les montagnes russes et si tout irait bien pour toi cela voudrait dire soit du déni soit tu n'es pas un être humain
Le forum est virtuel. Mais on s'attache à des personnes qui ont des histoires et des vies qui nous touchent, Autant virtuelles soient elles et bien entendu nous n'avons pas d'affinités avec tout le monde mais ce forum et ses membres te permet de pouvoir dire des choses que tu n'oserais pas dire face à une personne que tu connais.
Par exemple certains écrivent sur le forum et ça fait du bien à la personne qui écrit et aussi aux lecteurs qui s'y retrouvent
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Re: Moral dans les chaussettes’
Bonjour Nessa,maglight a écrit : ↑04 oct. 2019, 13:30 SaluNessa
désolée pour cette baisse de morale.
Le truc c'est que c'est un peu comme la fatigue, ça fait aussi parti du paquet cadeau![]()
Il y a a mon avis une alchimie un peu modifiée chez les sépiens. La cortisole ( l'hormone du stress) est augmentée au détriment de la sérotonine ( l'hormone du bonheur).... nous somme déjà un peu fragilisé a cause de ça.
L'ajout de symptômes inconnus augmente l'anxiété et Bim ....le coup de mou arrive. On peut dire que c'est
ça + ça + ça, qui fini par nous plomber plus que la moyenne. En même temps, ça reste normal au vu de la situation.
Ecrire ses maux et ses craintes ramène un peu de réconfort, n'hésites pas a passer plus souvent.
Pour la fatigue, je l'ai connue de manière très prononcée après ma première poussée. Genre monter deux étages, j'étais essoufflée. Si ça peut m'arriver encore certains jours de moins bien, je suis a peu près revenue a ma norme malgré tout....ca a été long, mais on peut récupérer.
A l'echelle de la SEP ta poussée est encore toute fraiche. Laisse toi du temps.![]()
Tchuss, maglight
Je suis tout a fait d accord avec Mag. L hormone du stress via l hormone du bonheur.
Il faut reprendre les reines et ne pas se laisser aller. Courage et le bonheur reviendra

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Re: Moral dans les chaussettes’
Coucou nessaple
Comment vas tu?
As tu pu trouver une technique propre à toi pour aller mieux et gérer ton stress et coup de bluzzz ?
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