Salut Oxo,
Je vais être indiscret, tu as quel âge ?
Oxo a écrit :Je me dis que je suis peut-être un peu dramatique, après tout je ne suis pas dans la pire situation mais j'avais envie de partager avec vous mon coup de blues de ce matin...
On est
aussi là pour ça
Cela fait bientôt 8 ans que le diagnostic est tombé et je m'en suis bien sortie: une poussée en 2011, un autre en 2012, bénignes toutes les deux, et puis plus rien...
Je comprends qu'il s'agit donc de ta troisième poussée, et surtout de la première depuis le diagnostic (ou peu s'en faut et en tout cas, la première qui justifie une hospitalisation). J'ai coutume de dire qu'on n'a "vraiment" la sep qu'à partir de cette fameuse poussée qui suit le diagnostic... C'est quoi, ton traitement ?
Il y a tout de même un gros paquet d'éléments aussi concrets que positifs dans ce que tu racontes : huit ans sans poussée, c'est loin d'être donné à tout le monde ; en plus tes poussées ont été sensitives jusqu'ici ; tu en as toujours bien récupéré (le degré de récupération à la suite d'une poussée est un élément aussi essentiel que trop souvent relégué au second plan) ; la norb (car il semble que ce soit le sujet du jour...) est une des manifestations les plus courantes de la sep, elle peut certes être très impressionnante mais en général on en récupère très bien aussi. Bref, ta sep est plutôt débonnaire jusqu'ici. Elle se rappelle juste à ton bon souvenir, elle n'a pas envie que tu la négliges, que tu l'oublies...
Et lundi dernier... j'ai mal, je ne vois plus de mon œil droit, je dois aller aux urgences et les médecins sont formels, je dois être hospitalisée pour une poussée de SEP. Cela a été un choc, je ne voulais pas être en arrêt maladie car j'adore mon métier... Et puis je ne suis pas malade!!
Bah si, tout de même, un peu
A partir du moment où tu as reçu un diagnostic qui justifie un suivi régulier et un traitement quotidien, même si ta sep te foutait la paix, tu te doutais bien qu'il y avait tout de même un
truc. Comme le dit Lélé, c'est un petit peu du déni, mais grandement favorisé par la forme peu agressive de ta sep jusqu'ici : dans un contexte comme le tien c'est normal, c'est humain.
Donc cet après-midi je dois aller à l’hôpital en vue d'une première hospitalisation et j'ai vraiment le cœur lourd parce que j'avais
oublié la SEP... mais elle ne m'a pas oubliée malheureusement....
Les bolus de corticoïdes accélèrent la venue de la rémission, j'espère que ton organisme les tolérera bien. N'en fais pas trop, écoute les toubibs et les infirmières : s'ils font la moue quand tu manifestes devant eux ta furieuse envie de lire -- et donc, d'une certaine façon, de te fatiguer les yeux --, ne va pas provoquer la fatalité, sois docile...
A partir du moment où tu es diagnostiquée, la sep devient une part de toi, indissociable, au même titre qu'un organe. Il faut la ménager, l'écouter, au même titre que tu vas ménager ton coeur, ou tes reins, ou ton foie, etc. Et ce n'est pas parce qu'une fois de temps en temps elle va la ramener, que c'est nécessairement la cata
: il faut en prendre soin. C'est en tout cas mon point de vue sur la bête, je reconnais qu'on pourra le trouver un peu barré...
Mes pensées sont avec toi, tiens-nous au courant !
A bientôt,
Jean-Philippe.
PS J'ai vu ton inquiétude par ailleurs
, la ponction lombaire n'a d'utilité que diagnostique. Tu es diagnostiquée, donc tu n'as pas besoin de ponction lombaire supplémentaire.
je pense que j'aurais de la visite durant ces longues journées...
je pense que j'aurais pris mes jambes à mon cou!!
Courage 
