Nouvelle poussée

[Nostromo]

Salut Caribou,

Je vais essayer de répondre de façon moins lapidaire que la première fois

Du coup, j'ai pas bien compris, une atteinte du tronc cérébral, ça donne un syndrome pyramidal ou cérébelleux ? Parce que sur Wiki, ça me parle de faisceau pyramidal, d'hypertonie spastique, de syncinésie et moi je suis un peu paumée !

Hors il se trouve que ma plaque "principale", en tout cas la plus importante en volume se trouve sur le tronc cérébral je crois... Je cite mon IRM : "il existe un hypersignal plus marqué en regard de la base du pédoncule (toi-même !) cérébelleux gauche." Aller, au pifomètre, elle prend à peu près 1/4 du pédoncule, elle doit faire 1cm.

Dites, ça pourrait expliquer les oreilles ? Parce que Basho, tu as aussi pas mal d'acouphènes non ?

Alors :

- entre le cerveau et la moelle épinière, tu as ce qu'on appelle l' "étage sous-tentoriel", littéralement ce qui est situé "sous la tente" du cervelet. Cette "tente" est en fait une membrane (dure-mère) qui, ici, sépare le cerveau au dessus, du cervelet et du tronc cérébral en dessous.

- Cervelet et tronc cérébral sont deux parties distinctes de l'étage sous-tentoriel, qui assurent des fonctions différentes.

- Le tronc cérébral est lui-même divisé en plusieurs parties distinctes, dont le "faisceau pyramidal". "Faisceau" (ou tract, ou voie) doit ici être compris au sens électrique, en tant que regroupement de câbles ; la seule différence est qu'ici les câbles sont des axones. Tu peux voir ça en gros comme le lieu de concentration des nerfs moteurs entre le cerveau et les différentes parties du corps, via la moelle épinière.

- Les acouphènes sont une des manifestations possibles d'une atteinte du tronc cérébral, car le nerf auditif (également appelé cochléo-vestibulaire, ou nerf VIII) passe par le tronc cérébral, mais ailleurs que par le faisceau pyramidal.

- Le syndrome pyramidal (qui résulte d'une atteinte du faisceau pyramidal) est donc une autre manifestation possible d'une atteinte du tronc cérébral, mais distincte des acouphènes car les zones touchées, bien que proches, ne sont alors pas les mêmes.

- Le syndrome cérébelleux est quant à lui le signe d'une atteinte non plus du tronc cérébral mais du cervelet, les différents symptomes par lesquels il peut se manifester sont encore différents.

- Le point commun entre tous ces symptômes est qu'ils peuvent donc avoir leur siège à l'étage sous-tentoriel. Si tu as une atteinte du tronc cérébral et que cette atteinte touche à la fois le faisceau pyramidal et le nerf auditif (ce qui peut être rendu possible par la simple proximité des deux), alors tu pourras avoir à la fois syndrome pyramidal et acouphènes.

Tout ceci étant posé, je vais enfin pouvoir répondre à tes questions :

- Une atteinte du tronc cérébral peut donner un syndrome pyramidal (quand, dans le tronc cérébral, la voie pyramidale a été touchée), ou autre chose comme des acouphènes par exemple, si le nerf auditif a été touché. Un syndrome cérébelleux est quant à lui le signe d'une atteinte du cervelet : il a beau être le voisin du tronc cérébral, les deux syndromes sont très distincts.

- Ce que tu appelles ta "plaque principale" étant située sur le cervelet, elle pourra provoquer un syndrome cérébelleux, mais pas un syndrome pyramidal. Elle n'est pas située sur le tronc cérébral, et elle ne peut pas fournir d'explication à d'éventuels acouphènes .

A bientôt,

JP.

[Bashogun]

Merci pour tous ces éclaircissements !!

Des nouvelles, il y en a !
Même si je n'ai pas encore revu ma neurologue, la séance avec la kiné a été très fructueuse !
Elle envisage même que mon hospitalisation soit prolongée la semaine prochaine afin de poursuivre le travail engagé... On verra, je ne sais pas quel sera l'arbitrage neuro.

Toujours est-il que la séance a été éclairante en ce qu'elle a permis de mettre au jour tout ce que j'avais masqué jusqu'ici en pêchant par excès de prudence. Si bien qu'il est fort possible qu'à marcher toujours lentement, à me tenir toujours dans les escaliers, à longer les murs et repérer tout ce qui pourrait me permettre de parer au moindre souci, ma Sep ait évolué sans que je le sache - pour finir par exploser la semaine dernière.

Elle m'a fait travailler sans excès, mais ça a suffit à prendre la vraie mesure du problème ; j'en ai rajouté, elle me l'a signalé et m'a dit que je devais apprendre à mieux gérer ma fatigue. Et, de fait, je voulais tester mes limites - c'était bien le moment, après tout ce temps perdu, non ? J'ai pas été déçu ! Mais ça ouvre des perspectives guère affriolantes.

J'avais parlé canne avec ma femme, hier ; la kiné a évoqué le recours à un fauteuil - Gloups !? -, pas tout le temps, mais le pousser afin de pouvoir l'utiliser en cas de fatigue. Ça a du sens.
En fait, autant c'est tout ce qui me terrifiait en 2011 au moment où le diagnostic est tombé, autant je m'y sens - presque - préparé. Mais l'étape d'une canne me semblerait bien avant de... Gloups...

Pour autant, le verdict n'est pas encore connu et peut-être n'est-ce bien là qu'une simple poussée. Si tel est le cas, cela m'aura au moins appris que je devais changer de stratégie afin d'avoir la pleine mesure de ma situation et de son éventuelle évolution. Quitte à me trouver confronté à des difficultés plus importantes - mais savoir, c'est pouvoir !

C'est bien pour cela qu'il me tarde de connaître le verdict... Alors, oui, pour une fois je suis impatient !

Long entretien avec l'interne, africain, qui est sidéré par ma connaissance de la Sep (je lui ai dit qu'il y avait bien mieux sur le forum !!) et je lui ai fait la promotion du forum. Il va sans doute venir y jeter un œil ! Il semble vivement intéressé par, mais pas seulement, la Sep en Afrique. On a parlé de La Martinique, dont la situation interroge ; de l'Algérie et du Maroc, dont il y a quelques membres ; et de bien d'autres choses !

Enfin, Mag, les infirmières te diront précisément comment positionner au mieux ton bras pour la perf. Il vaut mieux le garder assez droit, point de perfusion vers le haut. Tu peux rapidement constater l'effet de sa position en examinant le goutte à goutte.
Ma perf est terminée depuis une demi heure maintenant. Elle avait été programmée pour une durée de 2h15 ; ce qui peut ralentir, ce sont les changements de position, les déplacements, tout ce qui a un effet sur le flux.

[Bashogun]

J'ai commencé à me lâcher en descendant pour fumer.
Evidemment, c'est plus la même chose !...

[Bloub]

Salut Bashogun,

Je ne me suis pas encore manifestée ici, mais je suis de près tes péripéties, et je suis évidemment de tout cœur avec toi, en croisant tous les orteils pour que tu récupères au mieux.

Concernant l’option fauteuil, gloups en effet. J’imagine la baffe. Il me semble que c’est le symbole même de ce qui nous fait à tous le plus peur au moment du diagnostic. Et pourtant, je suis souvent frappée sur ce forum par la sérénité dans les propos de ceux qui ont dû s’y resoudre, à quel point ils ne voient justement plus du tout le fauteuil comme un symbole mais comme un simple outil qui aide au quotidien.

J’imagine qu’il doit falloir un peu de temps pour se faire à l’idée, et que les propos de la kiné visent justement à ce que tu t’y prépares tranquillement...

N’empêche que je te souhaite de pouvoir t’en tenir à une canne pour le moment !

Courage, repose-toi bien et tiens-nous encore au courant.

[Lune]

Coucou Bashogun,

Sois prudent quand même dans les escaliers.
Tu vas avoir certainement de la rééducation, d'où le fauteuil à pousser pour t'aider au début à marcher plus rapidement et la prolongation de ton hospitalisation. C'est une bonne nouvelle, tu vas avoir plein de conseils, même sur des petites choses si importantes. (par exemple, au passage d'un vertige, fixer son regard, longtemps sur un objet)
Travaille bien avec ta kiné, après tu seras en forme et tu pourras faire de bonnes balades au printemps, sans canne et sans fauteuil !!
Pour la cigarette, en as-tu parlé ?? Parfois la première clope passe mal.
Pour les acouphènes, perso c'est oreille droite, elle fait pchiiii et parfois siffle. Bon

Soigne toi bien Bashogun
"A partir de l'Avenir
l'oiseau de l'instant même
trace l'itinéraire
du rêve et du plaisir"
Jacques Prévert

[Bashogun]

Bonsoir et mer ci ton doux message, Bloub !

tu sais, c'est le forum qui m'a sauvé - et c'est parce qu'il m'a permis une fois que l'ai trouvé - trop tardivement, malheureusement - d'enfin trouver à dépasser les représentations délétères qui m'engluaient. Il y avait une variété de témoignages, une richesse d'informations, et une masse d'échanges très éclairants qui faisaient du bien !

Si je fais ici la relation de mon hospitalisation, c'est parce que, outre le fait que ça me permet de réfléchir sur ma propre situation en écrivant, ces échanges pourront être utiles à d'autres, membres et autres, qui passeront par là. Pour mieux comprendre, mieux accepter et ainsi apprendre à vivre avec sa Sep et reprendre pied dans leur vie.

Comme je l'ai dit plus haut, nous ne sommes plus en 2011 et je ne vois plus les choses de la même manière. Bien sûr, l'idée d'un fauteuil ne m'enchante pas, mais elle ne me fait plus peur comme alors. Bien sûr, je préfèrerais qu'une canne suffise, au moins dans un premier temps - mais s'il le faut finalement pour continuer de vivre au mieux, soit !

Le forum, depuis toutes ces années, m'a apporté tout cela - par sa diversité, sa justesse et, comme tu dis, la sérénité de beaucoup de témoignages. Merci !

[Bashogun]

Ça me fait très plaisir de te lire, Lune !
Merci pour tes encouragements, tes propos rassurants et ce joli texte de Prévert.

Je ne me suis pas encore frotté aux escaliers, mais j'ai bien conscience que je ne pourrai pas les aborder de front comme la marche. Je vais y aller graduellement, sans trop de prudence, ni trop de risques.

La rééducation est en effet l'ordre du jour, ici et après la sortie. Pour l'heure, l'objectif était de me permettre de prendre conscience de la réalité de ma situation, de mes erreurs afin d'ouvrir à des corrections. Il y aura aussi des séances d'ergothérapie en parallèle, mais elle n'était pas disponible aujourd'hui.

Pour la cigarette, j'en ai parlé, en signalant que j'avais fortement réduit (bon, en ce moment, yakomunpic !) et qu'il me paraissait difficile dans l'immédiat d'arrêter tout net. Au-delà de la nicotine et du reste, il y a aussi la convivialité qui souvent l'accompagne. Lorsque je descends fumer, c'est aussi l'occasion de rencontres intéressantes, étonnantes, bouleversantes même, et c'est autant d'ouvertures sur d'autres choses, un moment de partage.

Bien à toi.

[Kade]

Bonsoir Bashogun,
Je suis souvent assez saisie de notre capacité de resilience. Je suis certaine que tu trouveras les ressources nécessaires pour te relever de cette bonne baffe.... comme je dis souvent, si tu reçois des cailloux, balance un parpaing en retour dès que tu es prêt .

Kadecan(n)illé (pardon, j'ai pas résisté ! )

[Defcom]

Bonsoir Bashogun
Désolés de ce qui t'arrive et de te répondre tardivement,je te souhaite un prompt rétablissement

[Bloub]

si tu reçois des cailloux, balance un parpaing en retour dès que tu es prêt .)

[parenthèse]
J’aime beaucoup !
[/parenthèse]

[Bashogun]

Merci de vos messages et des sourires qu'ils suscitent !

Kadecan(n)illé (pardon, j'ai pas résisté ! )

Je peux faire bien pire, d'ailleurs j'ai fait bien pire et le forum en fourmille !
Et j'aime bien, content que tu te sois lâché

si tu reçois des cailloux, balance un parpaing en retour dès que tu es prêt .

!!C'est moins mon genre, je préfère la méthode douce et les petits cailloux permettront bien de retrouver le chemin !
Bien à vous !

[Bashogun]

Désolés de ce qui t'arrive et de te répondre tardivement,je te souhaite un prompt rétablissement

Merci, très cher Defcom !

[Defcom]

désolés d'être peu présent en ce moment,professionnellement,c'est tendu et perso,je suis dans la recherche d'une voiture pour remplacer l'actuelle qui ne passe plus au CT.
Tout cela est très chronophage

[Bashogun]

Désolé pour toi, Defcom.
Pour le moment, j'ai du temps ! je vais gérer au mieux, t'inqiiète.
Si tu peux juste faire un 'ti coup de nettoyage, il y a des choses bizarres en attente qui ne devraient pas l'être. Merci d'avance.

[Blondin]

Salut bashogun,

Je te souhaite un prompt retablissement, reprend des forces ne te laisse pas aller.
Courage

[Bashogun]

Merci Blondin !
Je prends le taureau par les cornes - et vous m'y aidez beaucoup !
Bien à toi.

[Bashogun]

Encore une toute petite nuit ! Et pourtant, la perf de solumédrol avait été avancée, elle est bien passée sans rechignée.
J'ai dû dormir plus ou moins de 2h30 à 4h30, un cycle, ensuite, pas clair, ai-je vraiment pu dormir un peu, ou par micro-vapes ? et puis 5h30, soins pour pour mon compagnon de chambre.
Pire, une seule clope en poche !

Dans quel état je vais être tout à l'heure lorsque ma neurologue va passer ?...

Une question qui m'a préoccupé encore hier soir et cette nuit : y a't-il eu une dégradation de mes capacités de marche ces derniers temps ?
Je lui ai répondu que ce n'était pas mon sentiment. Mais j'avais peut-être tort de m'avancer ainsi.
Je m'explique.
Après ma poussée que j'ai datée d'octobre 2014, mais pour laquelle je ne suis allé en HdJ qu'en avril 2015, période durant laquelle ma neurologue était en congé d'ailleurs, et qui avait montré, si je me souviens bien, une atteinte du système pyramidal avec un Babinski clair, j'ai été de plus en plus prudent dans mes déplacements.
Quelques temps plus tard, en 2017, à l'occasion d'une sortie scolaire (maitenant, vous savez vraiment quasi tout de moi ! Je suis en veine de confidences...), il a fallu s'y rendre à pied. 2,5km... Je ne voulais pas ne pas être avec mes collègue pour ce périple. Or, Bien plus tôt que j ne l'ai dit ces derniers jours à ma neurologue, j'étais tellement à la ramasse que tous avaient achevé de me dépasser après moins des 800m dont j'ai parlé et qui représentait mon périmètre correct en 2015. J'a dû poursuivre seul, quasi en pleurs, lamentablement, jusqu'au bout. Fort heureusement, le père d'une élève a pu me déposer au collège au retour. Sauvé !
Autant vous dire que, pour celle de cette année, dans les mêmes conditions, je m'y suis fait conduire en voiture en compagnie d'élèves mal-voyants !

Tout ça pour dire qu'entre 2015 et 2017, il y a bien eu une dégradation, hors poussée.

Depuis, ma prudence s'est accentuée et à certainement continué de masquer une lente dégradation qui a explosé ces derniers temps, bien malgré moi, et dont je constate tous les effets depuis la séance avec la kiné.

Autre élément éclairant auquel je n'avais pas pensé et qui m'est revenu : le lever, après une nuit ou une sieste : de plus en plus difficile aussi depuis pas mal de temps.

Bref !...

[Bashogun]

Autre sujet de mes cogitations : fauteuil...

Si c'est juste pour le pousser afin de me permettre de gérer ma fatigue et pouvoir prendre un temps de repos, je n'en vois guère l'intérêt. Je peux aisément me poser quasi n'importe où si c'est nécessaire sur mon chemin.
Une canne me semblerait bien plus adaptée.
Mais je peux me tromper et vous pouvez me l'expliquer !

Gros souci enfin, majeur pour moi : mes projets de réorientation qui ont suscité mon apprentissage du braille. J'ai peur que cela ne remette tout en cause si je dois en passer par un temps partiel thérapeutique, que ça bloque toutes les faibles possibilités de trouver un tel poste.

Une chose est sûre : je ne dois plus attendre pour faire au moins un dossier RQTH, c'est un des points qu'il va falloir approfondir aujourd'hui avec ma neurologue.

A vous lire.

[Bashogun]

Bonne nouvelle du jour, qui va sauver cette journée :
mes "progrès impressionnants en braille", dixit un mail de ma prof ce matin !
Je ne lâche rien !

[pier2]

Encore une toute petite nuit ! Et pourtant, la perf de solumédrol avait été avancée, elle est bien passée sans rechignée.
J'ai dû dormir plus ou moins de 2h30 à 4h30, un cycle, ensuite, pas clair, ai-je vraiment pu dormir un peu, ou par micro-vapes ? et puis 5h30, soins pour pour mon compagnon de chambre.
Pire, une seule clope en poche !

Dans quel état je vais être tout à l'heure lorsque ma neurologue va passer ?...

Une question qui m'a préoccupé encore hier soir et cette nuit : y a't-il eu une dégradation de mes capacités de marche ces derniers temps ?
Je lui ai répondu que ce n'était pas mon sentiment. Mais j'avais peut-être tort de m'avancer ainsi.
Je m'explique.
Après ma poussée que j'ai datée d'octobre 2014, mais pour laquelle je ne suis allé en HdJ qu'en avril 2015, période durant laquelle ma neurologue était en congé d'ailleurs, et qui avait montré, si je me souviens bien, une atteinte du système pyramidal avec un Babinski clair, j'ai été de plus en plus prudent dans mes déplacements.
Quelques temps plus tard, en 2017, à l'occasion d'une sortie scolaire (maitenant, vous savez vraiment quasi tout de moi ! Je suis en veine de confidences...), il a fallu s'y rendre à pied. 2,5km... Je ne voulais pas ne pas être avec mes collègue pour ce périple. Or, Bien plus tôt que j ne l'ai dit ces derniers jours à ma neurologue, j'étais tellement à la ramasse que tous avaient achevé de me dépasser après moins des 800m dont j'ai parlé et qui représentait mon périmètre correct en 2015. J'a dû poursuivre seul, quasi en pleurs, lamentablement, jusqu'au bout. Fort heureusement, le père d'une élève a pu me déposer au collège au retour. Sauvé !
Autant vous dire que, pour celle de cette année, dans les mêmes conditions, je m'y suis fait conduire en voiture en compagnie d'élèves mal-voyants !

Tout ça pour dire qu'entre 2015 et 2017, il y a bien eu une dégradation, hors poussée.

Depuis, ma prudence s'est accentuée et à certainement continué de masquer une lente dégradation qui a explosé ces derniers temps, bien malgré moi, et dont je constate tous les effets depuis la séance avec la kiné.

Autre élément éclairant auquel je n'avais pas pensé et qui m'est revenu : le lever, après une nuit ou une sieste : de plus en plus difficile aussi depuis pas mal de temps.

Bref !...

Salut Bashung.

A te lire ça me fait me fait penser à mon passage en secondaire progressive, on ne le sent pas concrètement arriver mais ça s' installe progressivement. Puis un événement m' a déclenché une poussée, après examens l' hypothèse du passage en progressive avec poussée surajoutée est évoqué, on garde le tecfidera pour les risque de poussé, avec le temps (2014) force est de constater que c' est bien de ça qu' il s' agit. Pas de poussée et une lente dégradation. A ce sujet, on arrive à la contenir par la kiné et l' exercice physique, on peut même constater des améliorations mais il faut s' y tenir.

Pour le fauteuil, tu peux le prendre et ne pas t' en servir, lol, juste l' amener avec toi dans la voiture pour tes déplacements dans des endroits où tu n' as pas de repère, ou pour te poser dans la journée. Je dis ça parce que je suis de ceux qui pensent que si on met son cul dans le fauteuil, on en sort plus, donc, s' en servir pour le confort et marcher au maximum par ses propres moyens, cannes, béquilles, etc... pour éviter au maximum une perte musculaire, on perd très vite quand on s' installe dans le confort.

Voili, voilà, bonne journée.

[Compte supprimé]

Coucou,

Dis donc elle se fait attendre cette neurologue.

C'est tout le temps ça pendant les hospitalisations, les médecins, ceux qui ont le mot de la fin, mettent du temps à apparaître.

En ce qui concerne l'exercice physique, je confirme ce que dit Pier. Je suis loin d'être une experte, mais lorsque que j'ai su que j étais susceptible d'avoir une sep, je me suis beaucoup renseigné la dessus, je ne me voyais pas vivre sans sport. Et ce sont les informations que j'ai pu trouver. Aujourd'hui l exercice physique et un suivi en kine est fortement conseillé, afin de maintenir les fonctions, retarder les séquelles, et peut être même améliorer dans certains cas, à condition bien évidemment d'être très régulier. C'est dommage que les neuros n'en parlent pas à leurs patients.
D'autre part, après mon 1er épisode neuro, qui m'avait provoqué des faiblesses notamment dans la jambe droite qui provoquait une sensation dérangeante pour marcher, j'ai repris le sport, et j'ai retrouvé des sensations quasiment normales.
Certe, c'était une faiblesse légère car par handicapante, mais bien effective pour que jme prenne régulièrement le pied dans le trottoire.

Et puis, j'ai bien l impression que ça aide pour le sommeil !!

Tiens nous au courant lorsque la neuro sera passé.

1 clope ouille dure pour un fumeur lol, t'as pu te recharger ?

[Bashogun]

Bonsoir, mes chèr(e)s camarade,

je suis sorti de l'hôpital avec un diagnostic clair de Sep secondaire progressive et un un traitement à mettre en place : le Rituximab.
J'ai acheté une canne qu'il va falloir que j'apprenne à utiliser au mieux, mais elle a déjà montré toute son utilité sur le chemin du retour par rapport à l'aller.
Beaucouop de choses vont se mettre en place dans les jours et semaines qui viennent, notamment une demande de RQTH qui sera préparée avec ma neurologue.

Je vous remercie toutes et tous de vos messages où j'ai puisé beaucoup de soutien.

Bien à vous.

[Kade]

Je te souhaite de bien apprivoiser la canne, ça soulage bien!
Bon courage à toi

[Compte supprimé]

D'accord déjà tu vois plus claire maintenant.

Ça fait combien de temps que tu as la sep tu penses ? Je sais que ta sep a été diagnostiqué après des épisodes qui ne t avaient pas alertés.

C'est une bonne chose que la canne te facilite la vie.

Le traitement tu le commence quand ?

Bon retour à la maison et reposes toi.

Bises

[Bashogun]

J'ai ien mieux dormi, il était temps.
mais je vis ce matin comme une descente et je me sens comme en pleine confusion mentale.
Le mieux, c'ets de sortir m'aérer les neurones. On vaaller prendre un café pas trop loi, 500m, ça me permettra de travailler avec ma jolie canne.
Bien à vous.

[pier2]

C' est clair que ça fiche une petite baffe, et c' est une nouvelle phase d' acceptation qui se profile, de quoi relativiser et réaliser certains autres aspects de la sep. J' espère que le rituximab te conviendra.

Tu as bien raison de faire fonctionner ta canne, c' est faire un pas en avant.

Bonne journée.

[Caribou]

Salut Basho,

Je suis sincèrement désolée d'entendre le passage de ta SEP en secondaire progressive, j'espère que tu vas vite te remettre de ta poussée et que le nouveau traitement te conviendra.
Tu as raison, prendre l'air ça permet de remettre les choses en perspectives, c'est quelque chose que j'aime beaucoup aussi, en forêt surtout, notamment quand j'ai une décision difficile ou des trucs importants à réfléchir.

Et puis la canne, il faut dire que ça a un petit côté sympa, du type retro année 50, si tu mets un chapeau et un cigare au coin de la bouche (et que tu récite des Haiku en japonais), je pense que tout le monde te fera la révérence dans la rue !

Basho, on sait que c'est pas forcément très rigolo de passer par là, nous on est là pour te remonter le moral même si je t'avoue me sentir très impuissante derrière mon écran pour te réconforter... C'est sûr que le contact virtuel est beaucoup moins efficace qu'un "direct live" mais c'est l'intention qui compte, après tout, il y a bien des ondes wifi qui passent alors pourquoi pas les ondes positives ?!

Comment s'est passée l'aération de neurone et absorptions de café ?

Des bises,
Caribou

[Lune]

Coucou Bashogun,

Ton retour chez toi a été rapide. Si tu as de la rééducation tu iras en hôpital de jour ?
Elle est comment ta jolie canne et vas-tu lui donner un nom ? Mon bâton de marche c'est Boubou
Garde le moral, ça ira mieux bientôt !
A partir de lundi, il devrait faire beau donc ça veut dire sortir au Soleil

Bon week-end

[maglight]

'Lut Bashô,
j'espère que tu te sens un peu moins embrumé ce soir ! Contente de te savoir sortie .
Je suis triste de savoir que la conclusion de cette poussée est un passage en progressive.
Depuis ton arrivée aux urgences, je pense au courage dont tu fais preuve !

Je prends le taureau par les cornes - et vous m'y aidez beaucoup !

Pas à pas , tu nous a fait partager depuis ce premier bolus à la pose de ce nouveau diagnostic.
Certains de tes moments de vie mon renvoyer directement aux miens et je pense que nous avons du partager à plusieurs cette sensation!
On ne peux que comprendre ce que tu ressens depuis ces derniers jours !

La semaine dernière, une amie s'inquiète de me voir entretenir la pathologie de manière malsaine en utilisant le forum!
J’avoue ne pas avoir cherché a m’expliquer…. les gens sains ne comprennent pas grand chose de nos affects !
Apprendre auprès de vous ce qu’est cette maladie m’aide beaucoup.
De cette épreuve que tu nous a fait partager, j’ai vu le doute, l’inévitable peur mais j’ai surtout vu le courage !
Un jour certainement, j’aurais besoin de vous et ce que ma copine ne peux comprendre c’est que je sais que je trouverais ici de la force qu’elle même sera bien incapable de me donner !
Je suis un peu plus jeune que toi mais pas de beaucoup. Ton retour d’expérience me permet de me projeter, de me préparer un peu !
Merci pour ça
Ton attitude jusqu’à cette promenade jusqu’au café est très noble, et la canne, très Danddy va t'aller comme un gant, je partage l'avis de Caribou !

Et puis la canne, il faut dire que ça a un petit côté sympa, du type retro année 50, si tu mets un chapeau et un cigare au coin de la bouche (et que tu récite des Haiku en japonais), je pense que tout le monde te fera la révérence dans la rue !

c'est l'attribut des sages
j’ai évoqué dans "La preuve par SEP" ce que je pensais de la valeur ajoutée que nous donnais la SEP !
Tu remplis bien des cases ! A bientôt de te lire!
Tchuss, maglight

[Bashogun]

Vous êtes choux ! Ça me rassérène bien !

C'est l'heure du gros bilan, du genre bilan de vie - incontournable pour rebondir.
Mais avant tout, baptême : c'est donc Gambette qui va dorénavant me tenir compagnie et me soutenir !

Ton retour chez toi a été rapide. Si tu as de la rééducation tu iras en hôpital de jour ?
Elle est comment ta jolie canne et vas-tu lui donner un nom ? Mon bâton de marche c'est Boubou
Garde le moral, ça ira mieux bientôt !

Rapide, oui ! Car, en fait, la messe avait été dite quasi d'entrée : il n'y avait guère besoin de temps pour établir le diagnostic d'une Sep secondaire progressive qui s'était installée depuis un ou deux ans. Passer d'une distance de 1,2km avant 2014, comme me l'a rappelé ma neurologue, à 800 mètres en 2017 et 600m depuis, la dégradation était manifeste. Les quelques examens et la séance avec la kiné n'ont fait que confirmer le diag.
Ne restait que la poussée surajoutée à traiter par corticoïdes.

Pour la suite, ce sera, outre la mise en place du Rituximab après toutes les analyses et préparations nécessaires, un gros morceau de rééducation. Elle le prévoit à Garches où ils disposent d'un important plateau technique et ça restera sans doute plus accessible que Poissy, si je ne peux toujours pas conduire avant un certain temps - mais je dois dire que la kiné de Poissy a été exceptionnelle et que j'aurai(s) grand regret à ne pas poursuivre avec elle le travail engagé.

Garde le moral, ça ira mieux bientôt !

Je ne peux pas dire que je n'ai pas le moral, en fait, chère Lune. Il en serait très certainement autrement avec l'incertitude d'une errance diagnostic. Au moins, je sais !
Ce qui est évident, en revanche, c'est que je suis hyper-émotif et que je ne parviens guère à le contenir.

Mais je dois admettre que je reste un peu perdu face à cette nouvelle situation ou, pour mieux dire, à l'énoncé de cette situation qui me minait depuis bien longtemps.
C'est bien pour cela que c'est l'heure du bilan : ma vie va nécessairement changer, il le faut, elle le doit, je n'ai que trop tardé à procrastiner et à retarder l'inéluctable. Toute la question est de savoir dans quelle direction.

Pas à pas , tu nous a fait partager depuis ce premier bolus à la pose de ce nouveau diagnostic.
Certains de tes moments de vie mon renvoyer directement aux miens et je pense que nous avons du partager à plusieurs cette sensation!
On ne peux que comprendre ce que tu ressens depuis ces derniers jours !

La semaine dernière, une amie s'inquiète de me voir entretenir la pathologie de manière malsaine en utilisant le forum!

Le forum est précieux pour autant qu'on ne s'y enferme pas, Mag !
C'est bien le forum qui m'a sauvé d'une phase d'acceptation que je ne parvenais pas à dépasser. C'est bien la moindre des choses que de donner en retour, via le forum, à chacun les moyens d'apprendre à vivre avec la Sep. C'est faire œuvre utile.
Utile, ce sera certainement la première marche du bilan que je vais partager avec vous.
J'avais masqué beaucoup de ma vie sur le forum, j'en ai dévoilé quelques bribes ces derniers jours, il est temps de me mettre à nu - impossible de faire un bilan approfondi sans cela...

Bien à vous !

[Lune]

Coucou Bashogun,

On travaille bien dans un centre de rééducation, tu seras en grande forme au printemps !!
En attendant, bonnes balades avec ta Gambette. Le beau temps arrive, par l'ouest !!

Bonne semaine Bashogun

[Nostromo]

Salut Basho, haut les cœurs !

Rapide, oui ! Car, en fait, la messe avait été dite quasi d'entrée : il n'y avait guère besoin de temps pour établir le diagnostic d'une Sep secondaire progressive qui s'était installée depuis un ou deux ans. Passer d'une distance de 1,2km avant 2014, comme me l'a rappelé ma neurologue, à 800 mètres en 2017 et 600m depuis, la dégradation était manifeste.

Le rythme de la sep progressive n'est pas constant, il marque volontiers des plateaux, qui peuvent le cas échéant se prolonger très longtemps. Ce qui compte pour l'instant est déjà de récupérer au mieux de la poussée de ces derniers jours.

Au sujet du rythme de la sep progressive, le Rituximab a montré une certaine efficacité sur ces formes, avec justement des plateaux plus fréquents dans la progression, et même une amélioration de l'EDSS médian (si !) à 2 ans (mise en garde habituelle : ça ne marche pas à tous les coups, mais c'est le cas le plus fréquent).

Mais je dois admettre que je reste un peu perdu face à cette nouvelle situation ou, pour mieux dire, à l'énoncé de cette situation qui me minait depuis bien longtemps.

Comme tu l'observes, cette situation n'est pas nouvelle : tu y étais déjà quand nous nous sommes connus, et ça ne t'empêchait pas de vivre et d'être toi-même. Cette "officialisation" va surtout permettre d'aborder la chose avec des outils plus appropriés que ceux que tu utilisais jusqu'ici, qui d'une certaine façon étaient devenus obsolètes.

Je crois qu'il est également important de savoir "se sortir les doigts du cul" (désolé, pas trouvé mieux comme expression ) et les séances de kiné sont un bon moyen d'y parvenir -- cela me rappelle la fois où tu t'étais un peu égaré en marchant et où tu avais dû finalement parcourir une distance bien supérieure à ton périmètre de marche habituel. Sans la moindre aide extérieure : il ne faut jamais se résigner, même quand on a l'impression que quelque chose ne va pas à l'intérieur, le corps et l'esprit humain restent pleins de ressources qui savent quand il le faut être salvatrices.

J'avais masqué beaucoup de ma vie sur le forum, j'en ai dévoilé quelques bribes ces derniers jours, il est temps de me mettre à nu - impossible de faire un bilan approfondi sans cela...

Mettre à nu, mettre à nu... Pour citer un de mes auteurs préférés, "fais pas dans le porno" non plus, hein . C'est marrant, quand je traînais voici vingt ans sur a.s.m-s, j'avais bien un pseudo mais je signais fréquemment mes posts de mon vrai nom, tous mes "Fellow MSers" savaient exactement qui j'étais, alors qu'aujourd'hui je suis plus réticent (quoique à l'aide de cette seule information et de ce que j'ai déjà dit ici sur moi, ça ne prendrait pas deux minutes sur Google pour remonter à la source : ce n'est pas des intervenants que j'essaye de me protéger, mais du "big data"...). Dans quelle mesure est-ce lié à la maladie elle-même, dans quelle mesure à l'évolution de la société ? Est-ce encore la faute du Web 2.0 ?

Remets-toi bien, on est un paquet ici à t'envoyer toutes nos ondes positives !

Jean-Philippe.

[Bashogun]

Remets-toi bien, on est un paquet ici à t'envoyer toutes nos ondes positives !

Je le sens bien - et ça me fait du bien ! Merci encore à vous !

ce n'est pas des intervenants que j'essaye de me protéger, mais du "big data"...)

Tu sais que je suis pleinement conscient de tout cela ; me mettre à nu ne saurait consister à me livrer en pâture au Big Data !

[Relocalisé dans mon Journal]

[Bashogun]

[Relocalisé dans mon Journal]

[Compte supprimé]

Quel beau parcourt Bashogun, et le plus important, tu as pu allier tes valeurs et ton travail, c'est l'idéal !

[Bashogun]

Bonsoir à vous toutes et tous !

Je suis revenu de chez le médecin de prévention ; l'entretien a duré une bonne heure.
J'y reviendrai.
Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle.
Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu.
Or, à mesure que l'entretien de déroulait, cette sensation de froid, après s'être installée de nouveau dans mes deux jambes, est remontée bien au-delà, jusqu'au nombril, voire un peu au-delà. De nouveau en ce moment, chez moi. J'ai comme l'impression que ça ne va me quitter de sitôt...
J'ai d'abord pensé à un lien avec mon Syndrome des Jambes Sans Repos, dont ça peut être un effet. C'est comme cela que je l'avais analysé en 2015, mais ça n'était, de mémoire, pas remonté sur le ventre.
Avec cette extension, je doute fort que ce soit, jambes et ventre, lié au SJSR. Je l'analyse plutôt comme une paresthésie - et donc en lien avec la SEP.
Ce n'est pas douloureux, pas vraiment gênant en soi, mais ça le devient à la longue.
Qu'en pensez-vous ?
Cela vous est-il déjà arrivé ?
Bien à vous

[Compte supprimé]

Oui moi c'est un symptôme que j'ai eu lors de mon 1er épisode sensation de froid les pieds jambes et bras.
J avais aussi des sensations de chaud/froid qui s alternent sur le tronc et qui m empêchaient de dormir.
Ça a tout l'air d'être neurologique.

[Bashogun]

Ça a tout l'air d'être neurologique.

Hello Barbara,
c'est ce que je pense aussi, ça doit être lié à ma poussée surajoutée.
Mais comme je n'ai pas ou peu de paresthésie habituellement, ça m'alerte forcément !

Pour en revenir au médecin de prévention, ça a été 1h d'entretien qui a permis de faire le point. Le souci, c’est qu'il s ont peu de solutions, pour le moment en tous cas, à proposer au-delà des congés longue maladie et des mi-temps thérapeutiques. Bof...
Il va falloir que je gère avec mon médecin traitant la période qui reste jusqu'aux vacances d'été (je ne suis pas en mesure de reprendre des classes, ce ne serait bon pour personne). Reste la question de l'année scolaire prochaine... Ça va sans doute être compliqué.

Bien à vous.

[Bloub]

Il y a surtout qu'au cours de l'entretien j'ai eu une sensation inhabituelle.
Je suis habitué à avoir très froid aux jambes, sans raison extérieure et quoi que je mette, couvertures plus ou moins épaisses ou autres. A l'hôpital, c'était quasiment en continu.
Or, à mesure que l'entretien de déroulait, cette sensation de froid, après s'être installée de nouveau dans mes deux jambes, est remontée bien au-delà, jusqu'au nombril, voire un peu au-delà. De nouveau en ce moment, chez moi. J'ai comme l'impression que ça ne va me quitter de sitôt...
J'ai d'abord pensé à un lien avec mon Syndrome des Jambes Sans Repos, dont ça peut être un effet. C'est comme cela que je l'avais analysé en 2015, mais ça n'était, de mémoire, pas remonté sur le ventre.
Avec cette extension, je doute fort que ce soit, jambes et ventre, lié au SJSR. Je l'analyse plutôt comme une paresthésie - et donc en lien avec la SEP.
Ce n'est pas douloureux, pas vraiment gênant en soi, mais ça le devient à la longue.
Qu'en pensez-vous ?
Cela vous est-il déjà arrivé ?
Bien à vous

Bonjour Bashogun,

Parmi mes nombreuses paresthésies, j’ai ça au niveau des pieds. Ça remonte parfois jusque dans les mollets, jamais plus haut pour le moment. Mais c’est quasi permanent depuis le début. Il ne me semble pas en avoir parlé spécifiquement à ma neurologue, mais avec l’engourdissement et la sensation d’avoir comme des galets sous la plante des pieds, je décris volontiers ça comme l’impression d’avoir plein de glaçons coincés dans les chaussettes. Pas de doute a priori sur l’origine neurologique puisque, comme tu le décris, la sensation n’a rien à voir avec la température réelle et reste la même si je mets trois paires de chaussettes et que je fourre tous ça sous la couette...

C’est comme tu dis, sans être douloureux, assez penible à la longue.

Pour la question du travail, je compatis, je suis dans le même genre de brouillard... Et au fond même s’il existe des aménagements possibles, ils montrent vite leurs limites en pratique et obligent à une remise en question plus profonde de sa vie professionnelle.

[Bashogun]

Merci de ta réponse, Bloub.

Ce que tu racontes au sujet de tes sensations aux pieds me rappelle un de mes symptômes de l'été 2011. Parmi bien d'autres, j'ai eu durant un certain temps la plante des pieds cotonneuse. Encore une fois, ce n'était pas désagréable en soi, pas particulièrement gênant, ça ne m'empêchait pas de marcher, plutôt amusant même, j'avais l'impression d'être un hovercraft de ma prime jeunesse. Clairement neurologique - ce dont je ne me doutais nullement à l'époque. Et pis c'est parti.
Heureusement, la sensation de froid est moins présente à l'heure où j'écris, toujours sur les jambes mais plus (ou nettement moins) sur le ventre. L'immobilité (l'entretien a duré longtemps) joue un rôle, semble-t-il.

Peut-être aussi le facteur émotionnel, qui pourrait exacerber le phénomène. D'ailleurs, depuis l'incident qui m'a conduit à l'hôpital, je suis hyper-émotif et il m'est arrivé de verser des larmes au moindre truc. Y compris chez le médecin de prévention, hier, en parvenant à ce que ce soit plus modéré que les jours précédents.
J'ai compris aujourd'hui que la moindre contrariété pouvait aussi déclencher cette hyper-émotivité (je précise que ce n'est pas du tout, mais alors du tout mon caractère !).
La bonne nouvelle de ces derniers jours, c'est que ma femme va enfin se mettre à conduire, à passer son permis et ainsi gagner en autonomie. Ma situation n'y est pas pour rien. Nous sommes donc allés chez un concessionnaire de voitures sans permis. C'est déjà un grand pas ! Pour l'aller, pas souci ; peu d'attente, chauffeur sympa et efficace. Pour le retour, en revanche... Je ne sais pas ce qu'a fait le chauffeur pendant qu'on attendait, le temps d'attente n'a cessé d'augmenter, j'avais déjà attendu debout adossé à un muret, je me suis ensuite à demi assis sur un sorte de parapet étroit, je me sentais de plus en plus fatigué, de plus en plus contrarié, pas très loin des larmes.
Je suis rentré avec le sentiment d'être exténué.

Pour la question du travail, je compatis, je suis dans le même genre de brouillard... Et au fond même s’il existe des aménagements possibles, ils montrent vite leurs limites en pratique et obligent à une remise en question plus profonde de sa vie professionnelle.

Il y a les solutions simplissimes, mi-temps thérapeutique, Congé Longue Maladie, quelques postes de réadaptation, trop rares. Mais au-delà... ça devient nettement plus compliqué.
D'autant plus compliqué dans ma situation que je ne suis/ne me sens plus en capacité de prendre en charges des classes ; que je souhaite valoriser, même après une solution d'attente, ma formation en braille - histoire d'être un peu utile.
Le chemin va être long...

[Bashogun]

Coucou tout le monde !

un collègue a été nommé pour me remplacer dès la semaine prochaine, pour une semaine... C'est tellement rare que ce soit aussi rapide et pour une période aussi courte, que je me dis que le médecin de prévention a bien pris la mesure de ma situation et de la difficulté que j'aurais à reprendre mon service ordinaire et qu'elle a fait ce qu'il fallait au plus vite.
Ça me libère d'un grand poids !
Mais la question essentielle qui reste en suspens, c'est celle de ce qui pourra m'être proposé ensuite, soit rapidement après les vacances scolaires, soit surtout à la rentrée prochaine.
Bien à vous.

[Compte supprimé]

C'est une bonne chose, tu peux prendre soin de toi l'esprit tranquille.
J'espère qu on te proposera une solution qui te convient.

[Lune]

Coucou Bashogun,

J'espère que tu vas beaucoup mieux. As-tu profité du beau temps pour des balades ?

Pour les jambes, c'est idem, parfois avec une impression qu'elles ne sont plus là
Sous les pieds, plutôt du carton et des cailloux. Et l'ensemble peut être en mode serrage. Le mieux est de masser pour détendre et réchauffer. Il y a aussi la bouillotte sous les pieds. Pour lire le soir dans le lit, les gants sont utiles, car sinon que faire de ces deux mains gelées

Pour ton travail, ton médecin traitant ne te propose pas une petite invalidité 1ière catégorie ?

La sep = pas de stress, de contrariétés, de morosité. Quelle capricieuse

A bientôt

[Bashogun]

Bonsoir Lune, Bonsoir Barbara,

pour les balades, je me limite pour le moment à me rendre tous les jours au café, environ 600m, pour voir où j'en suis. Aujourd'hui, j'ai même emporté du travail, un texte braille à transcrire en 'noir'.
Quelques moments de confusion pendant que je travaillais et un retour à la maison plus difficile.
Mais il y a surtout la fatigue qui me tombe dessus sans prévenir, plusieurs fois cet après-midi et ça peut durer un certain temps.

Pour la RQTH, ma neurologue doit être en train de tout préparer et je vois une généraliste lundi après-midi - celle qui avait diagnostiqué mon épaule gelée et qui m'avait impressionné ! Je voudrais qu'elle devienne mon nouveau médecin traitant, il est temps d'en changer.

Pour une invalidité, je viens de regarder les critères et je ne pense pas en relever pour le moment : je n'ai pas perdu 2/3 de mes capacités de travail, je suis encore en capacité de travailler, mais sur d'autres fonctions ou dans d'autres conditions. C'est tout l'enjeu des semaines à venir.

Bien à toi.

[Bashogun]

Coucouvou !

en ce dimanche, je suis de nouveau allé jusqu’au café, mais cette fois on est parti ensemble avec ma femme, on s'est séparé quand elle a pris la direction du marché (trop loin pour moi, avec trop de monde sans doute, pas prêt à ça !). J'ai travaillé comme hier à la transcription d'un texte braille que j’avais quasiment achevé quand elle m'a rejoint avec tous ses beaux légumes. Miam !
Comme hier, le chemin du retour a été plus difficile, avec des soucis d'équilibre qui se sont multipliés et, plus que les jours précédents, la tête qui me tournait parfois, y compris après notre arrivée à la maison.
Bon dimanche à vous !

[Compte supprimé]

Je cite : "avec tous ses beaux légumes. Miam !"

Franchement je suis admirative. Je crois que ça m est jamais arrivé de me dire un truc pareil ptdrr.

Dans ce que tu décris c'est souvent le retour qui est difficile. C'est ce qu on appel de la fatigabilité il me semble. Tu fatigue rapidement.
Il est encore tôt avec ta poussée sur ajouté. Mais c'est bien ce petit en entraînement quotidien que tu fais. Pense aussi à te reposer !

[Baronne]

Bonjour à toutes et à tous,
Bonjour Bashogun,

Comme promis, dans un autre post, je suis venue lire ton sujet.
Le moins que l'on puisse dire, c'est que j'aime bien arriver après la bataille.
Mais la guerre n'est pas finie.

Je suis désolée effectivement d'apprendre le passage de ta SEP RR en Secondaire progressive.
Mais comme, j'ai cru le comprendre, il s'agit plutôt d'une officialisation de quelque chose que tu savais déjà ou que tu devinais.
C'est vrai que l'annonce peut foutre un coup parce que ça pose des mots concrets là on où pouvait chercher à "fuir" la réalité d'une situation.
Mais comme l'a dit Nostromo dans un de ces messages, tu vivais avant et tu vas continuer (je le retranscris avec mes mots).
J'en suis sûre !

Question traitement, en plus, j'ai l'impression que les rares qui existent pour les SEP progressives démontrent plus d'efficacité que pour les SEP RR.
Ce qui est plutôt encourageant. Et avec moins d'effets secondaires.

Niveau boulot, en revanche, alors là, je compatis entièrement. Je te souhaite qu'on trouve pour toi une solution adaptée.
Mais je réfléchissais... et comme tu sembles dire que tu ne te sens pas en capacité d'assurer des classes entières, est ce que la voie des cours particuliers ne serait pas une solution envisageable ?
Toi qui aimes te sentir utile, en plus, d'après ce que j'ai compris, tu pourrais vraiment apporter ta pierre à l'édifice et être utile à quelqu'un. En plus, tu apprends actuellement le braille, j'imagine pour enseigner plus tard à des aveugles ?

Je suis ravie en tout cas d'avoir pris le temps de lire tous ces échanges. Ils m'auront notamment permis d'en apprendre vraiment plus sur toi, ton histoire personnelle et tes origines.
Contente de voir que l'aristocratie n'est pas totalement éteinte et vive l'Alsace !

Bises amicales,
Baronne

PS : et les légumes aussi ! Je me suis découverte une vraie passion pour ces derniers et en mange quasi quotidiennement. Et ben, ça fait de mal comme dirait l'autre.
Barbara, tu t'y mets quand ?!

[Bashogun]

Bonjour à toutes et à tous,

tous ces jours derniers, j'ai continué de me rendre quotidiennement au café pour travailler et passer un bon moment. Sur le chemin, j'ai varié les rythmes de marche, à l'aller surtout, pour mieux cerner la situation. En marchant assez lentement, je parcours les 600m sans trop de soucis, mais plus je marche vite, plus rapidement surviennent les déséquilibres et autres difficultés. Au retour, la station debout pendant le temps d'une clope et la fatigue induite par le travail en braille semblent avoir conjointement un effet sur la marche, les problèmes se manifestent plus vite et sont plus nombreux.

J'ai changé de médecin traitant pour celle qui avait diagnostiqué ma capsulite à l'épaule gauche l'an dernier. Elle m'avait vraiment impressionné, à la fois par sa précision, par son énergie et sa capacité à varier les registres et à bousculer, tout cela me plait bien !

Je suis de nouveau en arrêt de travail et mon dossier RQTH va bientôt partir. Les IRM n'ont pas montré de charge lésionnelle nouvelle et aucun hypersignal. L'examen clinique montrant des problèmes, notamment par le signe de Babinski sur les deux côtés, le diagnostic de Sep secondaire progressive est confirmé.

A ce sujet, j'avais noté depuis quelques temps une très nette différence dans les sensations que je pouvais ressentir au niveau du crâne. Jusqu'à présent, les 'attaques' se manifestaient par des maux de tête très vifs, très localisés, très rapides, comme de coups de couteau. Tous ces derniers temps, il s'agissait plutôt d'un sorte d'engourdissement (je ne sais pas vraiment comment le définir) qui survenait sur les deux côtés du crâne et restait un certain temps. Je l'analyse comme le signe d'une modification de l'activité de ma Sep, mais je peux me tromper. Toujours est-il qu'il y a une concomitance avec l'événement qui m'a conduit à l'hôpital.
Les opérations pour la mise en place du Rituximab sont lancées, la rééducation en kiné va pouvoir commencer rapidement et j'ai un nouveau rdv pour un test neuropsy en mars. Quand la neuropsychologue m'a contacté, je lui ai ma frustration lors des deux tests précédents (et dont j'ai déjà parlé sur le forum), parce qu'ils ne permettaient pas de mettre en jeu ce qui me joue le plus de tours : les surcharges cognitives. On en est donc convenu qu'elle essaiera de me mettre en situation de surcharge. Je vous dirai !

Hier soir, nous sommes allés au restaurant avec ma femme. Ça tombait bien, on ne s'en est aperçu que par hasard , c'était sa fête ! Bonne occasion d'essayer le restaurant créole pas trop loin ! 1,1km tout de même, avec un légère côte. Alors, on a pris le temps, on a fait 3 pauses et ça nous pris 40mn (on a même pu voir quelques escargots nous doubler !). En tous cas, une fois de plus, la frontière se situe bien pour moi entre 500 et 600m !
Restaurant très sympa au décor type case créole, bonne ambiance et plats très sympas ! Un rhum arrangé à l'apéro et un autre en fin de repas, ça donne des ailes !

Pour la suite, je vais sans doute me retrouver en Congé Longue Maladie (CLM), ce dont je ne voulais pas, mais qui peut être assorti d' 'activités thérapeutiques'. Comme il y a peu de postes adaptés qui pourraient me convenir, cette position permettrait d'ouvrir à d'autres possibilités. J'ai envoyé mon CV mis à jour, on verra bien (j'ai eu d'autres vies avant de devenir prof de lettres !).
Dans l'idéal, si je pouvais travailler en lien avec les questions de handicap, de déficience visuelle et d'inclusion, ça m'irait franchement bien ! Utile.
J'ai bien quelques idées, mais va falloir la jouer fine !...

[Compte supprimé]

Coucou,

Si j'ai bien compris la forme progressive ne laisse pas de trace à l'irm ?

Tu dois prendre un traitement avec le rituximab, ça sert à quoi ?

J avais lui aussi un article sur ce traitement qui parlait de son efficacité.

C'est très bien que tu marches pas mal, même à ton rythme. Tu as tout à fait raison, et comme tu as tout ton temps il n'y a pas de stress. En plus le temps est agréable ce matin.

[Lune]

Coucou Bashogun,

C'est drôle, lors d'une crampe, c'était comme le dessin B du test de Babinski. Mais pour les grattes sous les pieds, aucun résultat, ces deux pieds seraient-ils déjà dans la tombe
Pour ton engourdissement du crâne, c'est comme un cerveau embrumé, une tête des lendemains de fête ?? Et une envie de dormir ? Un impression d'ébriété peut-être

Profite bien de ton arrêt maladie. Bon sport kiné et bonne marche avec tes trois gambettes !