sans diagnostic médical...je cherche !

[alaindj]

Bonjour,

Je suis un homme de 34 ans et depuis longtemps je vis avec des symptômes étranges et qui prennent de l'ampleur au point de commencer à me gêner très sérieusement dans mon travail.
Vers 19/20 ans, j'ai ressenti les premiers symptômes supposés d'une SEP que j'ai tout de suite ciblée (problème au niveau de la marche (déséquilibre), main gauche omniprésente/vertiges, difficultés pour trouver ses mots etc...) les qq consultations (généraliste+neurologue) m'ont conduites vers un psychologue !...et ce, sans aucun examen !..sympa de s'entendre dire qu'on est un malade mental et que ces symptômes n'existent que dans ma tête !...
Les années ont passées et ces symptômes ont évolués. J'ai appris à vivre avec la désagréable sensation d'avoir une troisième main au point que j'ai fini par l'oublier, mon langage oral s'est stabilisé, moins bon et moins de repartie qu'avant mais ça ne me gênait pas beaucoup.
Janvier 2004 (pile poil le jour de la naissance de mon fils)...nouvelle(s) poussée(s). Mon élocution est plus hésitante, beaucoup de lapsus, j'ai beaucoup de mal à parler spontanément et commence à fuir les discussions. A côté, de cela l'impression d'avoir une troisième main refait surface de façon plus significative et, chose nouvelle, ma frappe clavier accuse une baisse de précision évidente (fautes de frappe très nombreuses, inversion de lettres etc...). mon écriture se solde par les mêmes symptômes. En plus de cela je me sens beaucoup moins bon dans tout ce que je fais…j’ai une perte d’attention inquiétante et des problèmes de mémoire. Bref, rien qui me rende la vie facile mais je m’en accommode comme je peux.
Les fourmillements/picotements que vous évoquez me sont plutôt étrangers mais je les ressent parfois de façon très diluées…je ne focalise pas dessus.
Ayant un problème (pincement) aux vertèbres L4/L5/S1 cela provoque souvent des sensations bizarres à la jambes/pied gauche du fait du nerf sciatique qui souffre aussi je voudrais éviter tout amalgame pathologique !
J’hésite à consulter une neurologue bien que ça semble être un passage obligé. Ma femme n’y croit pas et fait parti des personnes qui pense que j’ai surtout des problèmes psy…j’aimerai la croire et je tente de m’en convaincre…mais je me sens bien seul !...

[Lolo]

Salut Alain,

Et

Ah le psy... Grand débat nous pourrions faire là-dessus, mais perso je pense que les douleurs on les sens vraiment et qu'une douleur ne peut-être psy. C'est notre corps, on le connais et on le sens quand même, comment une pensée négative pourrait venir troubler tout ça ???

Je finirais tout à l'heure j'ai l'éduc de mon fils qui arrive...

@ très vite...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[alaindj]

juste 2 parenthèses pour dire que les douleurs me sont inconnues*....je n'ai pas mal...au pire c'est une gêne plus ou moins sérieuse (mais pour l'instant ça s'arrête là)

et la deuxième pour dire que je viens de prendre RDV chez mon généraliste dans un premier temps (...s'il me prend pour un débile...j'irai consulté un neuro)


* à l'exeption bien sûr de celles causées par l'écrasement de mon nerf sciatique..mais qui n'a rien à voir avec les autres symptômes plus...sournois !

[Lolo]

C'est très bien d'avoir pris rdv chez ton médecin et honnetement je ne pense pas qu'il te prendra pour un débile !!!

J'ai une amie (sep aussi) qui est en fauteuil depuis le début, elle n'a aucun équilibre et ne peut marcher, et pareil elle n'a aucune douleur, c'est le reste qui déconne et c'est venu comme ça très vite et sournoisement comme tu dis.

Demande tout à ton médecin, même un irm cérébral s'il n'y pense pas et au moins comme ça tu seras fixé. Moi c'est mon généraliste qui a demandé mon irm cérébral et normalement les résultats sont dans la pochette donc tu n'as rien à perdre et ça éliminera peut-être une sep, c'est tout le malheur que je te souhaites en tout cas.

Courage et tiens nous au courant...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[piero]

salut alain,
et bonjours a tous
on a un parcours tres similaire .
j'ai 32 ans...il y a dix ans a la suite de toute une serie de symptomes inexpliqués,(fatigue,jambes lourdes,problemes de vision,desquilibre,anomalie des pupilles,sensations de brulures sur la peau,de ruissellement froid sur les bras etc..)je suis allé voir un neurologue ...qui m'a envoyé direct chez le psy.
le psy m'a renvoyé chez le neurologue qui m'a dit de prendre des vitamines! (authentique!).cette premiere crise a duré plusieurs mois puis s'est totallement estompée progressivement pendant des années jusqu'a me sentir vraiment bien.
en 2002 je me fais vacciner contre l'hepatite a contre coeur (j'etais obligé pour un voyage en afrique.: pas loupé,rebelote!
incomprehention totalle de mes proches .tout lemonde a pensé que je somatisais .ma copine aussi ne m'a jamais cru,ma famille non plus.
tout seul...
on entre alors dans un climat de mefiance ,et devant le manque de comprehention,on evite le sujet,on esquive les soirées avec des excuses bidons,on evite les gens...pénible
la deuxieme poussée a fait pareil que la premiere et tout est redevenu normal quelques années...
l'année derniere sans raisons particuliere (boulot stressant,beaucoup de fetes et de sorties),ca a recommencé.
je suis toujours pas retourné voir de medecin.(je les aime pas)
je me suis dit :dans quelques mois ca ira mieux.
c'est allé mieux mais pas longtemps:
depuis deux mois j'ai connus deux fortes poussées qui m'ont empeché plusieurs fois de travailler ,avec des phenomenes nouveaux:
spasmes musculaires comme des décharges par a coups dans les mollets,
dans les bras et dans la paupiere,confusion,tremblements (je suis tatoueur!),impression d'un manque de controle sur les jambes .je sais plus trop comment poser mon pied droit pour marcher normalement,j'ai du mal aussi des fois a articuler,ma voie a changée et je fais pleuin de fautes defrappes que je faisais pas vant!
bref ca vas pas fort!
donc quand meme je suis retourné voir le toubib (neuro)
il m'a pas vraiment cru
mais j'ai quand meme rdv mercredi pour passer un irm.
si ca confirme la sep ,je serais enfin soulagé de metre un nom dessus.
c'est plus insuportable l'incomprehention de l'entourage que la maladie elle meme.
meme si on a pas les memes symptomes je comprend ta mefiance acumulée au fil des ans envers les medecins et les avis fumeux des proches.
je te conseille d'aller voir directement un neurologue sans passer par un generaliste (faire quand meme un bilan sanguin avant)
je vous tiens au courant pour la suite,bon courage a tous
gardons le moral.

[titelle26]

salut Alain et bienvenu!!

difficile de decrire les douleurs qui ne sont pas des douleurs!!j'en connais quelques choses!!

tiens nous au courant pour ton rendez vous et bon courage!!

[Lolo]

Tiens-nous au courant des évolutions surtout.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

PS : Je vous laisse il faut que j'aille avec mon fils faire le box de ma jument !!! A ce soir...

[alaindj]

Bonjour et merci pour vos témoignages et encouragements.

Mon généraliste me croit à moitié...mais je ne suis pas surpris.
Cependant, je vais passer un EEG afin d'éliminer une épilepsie partielle (mais là, c'est moi qui n'y crois pas !) ainsi qu'un IRM (enfin !).
L'EEG est à 10h00 jeudi 29 et l'IRM à 17h00 le 12/04. J'attends tout cela avec impatience et....anxiété !.
et si jamais je n'avais rien....ou plutôt...si on ne voyais rien après ces examens...que devrais-je faire ou penser ?
Wait & See !

je vous tiendrais au courant..;pas de pb.

[Lolo]

Salut Alain,

Si ils ne voient à tes examens (ce qui m'étonnerais vu ce que tu nous dis) il faudra "simplement" continuer à chercher, il y a aussi l'IRM médulaire qui peut dire ou plutôt montrer des choses et la PL aussi, mais rassures-toi s'ils cherchent bien ils trouverons ; et si tu as des questions continu nous sommes là, chacun pour les autres.

Pleins de courage à toi et tiens nous au courant.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[alaindj]

Bonjour tout le monde.

Bon et bien voilà j'ai passé hier après-midi mon IRM.
Ca a duré plus d’1h15 !
Première entrée dans le tube, il me ressorte au bout de 5 minutes et me demandent si je n'ai pas de boucle d'oreille "non", de plombages à gauche "oui à gauche comme à droite"...[étonnement]...elle secoue le repose tête et....fait tomber un trombone !...elle se tourne vers la vitre et vers le médecin et lui montre satisfaite...bon elle me dit : 'on a trouvé ce qui clochait et on respire maintenant beaucoup mieux pour vous !"
Bon ok, je repars dans le tube....une bonne demi-heure plus tard, je ressors. Elle viens me voir et me pose un tas de question :" vous allez bien ?", "mal à la tête ?", "des vertiges ?" --> "heuu...non tout va bien pourquoi ?" - "Le médecin va vous recevoir, allez attendre dans la cabine sans vous habiller pour l'instant."
??? olalala qu'est ce que c'est que ce foutoir...(je commence à flipper sévère)
Le médecin arrive l'air emmerdé puis me dit grosso modo "il y a un gros amat sanguin dans la partie gauche de votre cerveau qui semble sec...donc on arrive après la bataille mais on s'interroge sur les causes...le trombone a pu perturber le champ magnétique mais les différentes coupes que nous avons pratiqué corroborent le fait qu'il y a un soucis sanguin...qui implique une hémorragie récente..." pas glop !
"L'autre problème c'est que les signes cliniques/symptômes que vous avancez sont en total contradiction avec ce que je vois...avec ce amat de sang, vous devriez vous cogner la tête sur les murs tellement la douleur est intense...et vous semblez aller très bien !"
Là je lui explique qu'il y a qq années j'ai fais plusieurs migraines avec aura très violentes mais rien depuis environ 1 an."
La dessus il me dit vouloir passer un scanner pous voir d'autres choses + PL si nécessaire. Enfin il me signale qu'il pourront être amenés à me garder à l'hôpital si les résultats demeurent inquiétants. Le point positif c'est qu'il n'ont pas remarqué de traces de tumeurs, ni défaut de myélinisation mais compte tenu de ce que montre leur machine , j'ai de furieux doutes...
La je commence à frissonner pas mal d’angoisse. (normal non)
Sur ce il appelle son collègue au scanner, discute avec 5/10 minutes puis reviens vers moi et me dit « bon, je viens de voir avec le scan, on va refaire une séquence IRM car le trombone a pu perturber le champ même après l’avoir enlevé… »
Et c’est reparti…3em entrée dans le tube, j’en ressors au bout de 20 minutes (un peu congelé). Plus souriant cette fois, il me dit « c’est bon vous êtes guerri ! » il est marrant !. Vous pouvez vous rhabiller, je vais vous recevoir.
Bilan : « le trombone a continué à perturber le champ mais son action s’amenuise avec le temps et le 2em cliché est nettement plus précis que le premier. L’amat sanguin supposé n’est plus avec le 2em cliché…même s’il deumeure encore des taches de sangs dont l’origine nous échappe. A l’heure actuelle, je ne peux expliquer les raisons de vos symptômes en regardant l’IRM. Pas de tumeurs, pas d’anévrisme, pas de malformations, pas de défaut de myélinisation…il faudra creuser avec un neurologue pour explorer des voies moins habituelles et chercher des pathologies plus rares. Ceci étant, avec l’IRM nous avons balayé 90% des maladies graves…les 10% restant le seront avec des examens complémentaires (PL etc..)Si ces derniers ne donnent rien non plus…les recherches de pathologies risquent d’être longues. Enfin, l’aspect psychologique est très important et peut provoquer différents troubles à différents niveaux qui perturbent l’attention, la concentration, la mémoire, les reflexes etc..etc..etc.. »

Bref, je suis ressorti un peu dubitatif ne sachant pas si les images IRM renvoyées sont fiables à 100% (merci le trombone)…je continu donc à être un malade imaginaire et je me sens bien seul…même ma femme me prend pour un hypocondriaque ! et elle s’en est donnée à cœur joie hier soir ! sympa)

J’irai quand même voir un neurologue pour poursuivre les recherches.

Merci

@+