Anti gm1! Tête nerf optique pale?

[melissa28]

Bonsoir A tous!

Me revoilà pour partager avec vous la poursuite de mon diagnostic. Les premiers symptômes sont apparus il y a un an et toujours pas de diagnostic posé.
IRM cérébrale et médullaire était négatif. Emg correct. Pas de ponction. Mais présence continue d'anticorps anti gm1 igm et anticorps anti myéline. Cela parle à quelqu'un?

Dans les nouveaux symptômes:
De plus en plus de migraines, jusqu'à une par semaine, merci zomig... mais aussi des douleurs oculaires accompagnées de maux de tête (ophtalmologue me dit que ce n'est rien, juste la tête du nerf optique qui est pâle, mais en cherchant sur le net, cela semble correspondre fortement avec une névrite optique. Je me trompe??)
Les jambes qui se bloquent la nuit et "sautent" quand j'essaie de les bouger. Pieds, jambes, doigts paralysés pendant la nuit.
Chair de poule qui se déclenche sans raison et qui dure des heures, a en devenir douloureux.
Des douleurs un peu partout dans mon corps quand je dors, ce qui me réveille et me force à changer de position.

À nouveau la peau tres sèche (visage et paume des mains), cheveux à nouveau tres cassants...
Retour des nausées également... et tous les autres symptômes précédents (brûlures, fourmillements, crampes, raideurs, douleurs

Désolée c'est tres brouillon, c'est clairement à l'image de mon parcours médical.

Mes questions...
tête du nerf optique pale, douleurs dans cet œil amplifiées par le mouvement et maux de tête de ce côté. Cela pourrait être une nevrite?
Anticorps du système nerveux, anti gm1 igm cela parle à quelqu'un?


Merci par avance pour vos retours.

Bon courage à tous

[babou941]

Bonjour Mélissa
Est-ce que tu es suivie par un neurologue ? Pour ma névrite j'avais d'abord été voir un ophtalmo de ville qui n'a rien vu mais m'avait dit d'aller aux urgences ophtalmo. Je serais toi c'est ce que je ferais. Dans quelle région es-tu? Sur Paris tu as le 15/20
Pour tes autres symptôme essaye d'obtenir un rdv en urgence avec ton neuro et note bien tout pour lui expliquer.
Bon courage

[Bashogun]

Bonjour Melissa,
Au vu de tous ces symptômes, je comprends que tu t'interroges.
Babou t'a donné le meilleur conseil possible : les urgences ophtalmo.
Ce sont mes collègues qui m'ont gentiment intimé d'y aller il y a maintenant quelques années, il ne pouvaient me rendre un meilleur service.
Je suis parti toutes affaires cessantes, je pensais revenir rapidement au boulot. Après un peu d'attente, j'ai passé de nombreux examens divers et variés et je ne suis sorti de l'hôpital que plus de 15 jours plus tard diagnostic posé !...
Je n'avais pas de douleurs oculaires, courantes avec une NORB, mais entre autres un voile blanc et opaque épais sur mon seul œil vaillant, une perte d'acuité (qui s'ajoutait à me problèmes de vue déjà importants), un perte de contraste faramineuse, etc.
Les examens que j'ai dû faire ensuite, une fois hospitalisé, IRM, PL, prise de sang et autres ont montré de nombreuses lésions qui correspondaient à des poussées antérieures avec des symptômes qui allaient et venaient et tellement disparates que je ne les reliais pas et auxquels l'entretien avec la neurologue a permis enfin de donner du sens.
Contrairement à toi, je ne m'attendais pas du tout à ce diagnostic et j'ai eu du mal à m'en remettre. Tu es plus et mieux informée que moi à l'époque.
En tous cas, et quoi qu'il en sorte in fine, les urgences ophtalmo sont le meilleur recours pour ouvrir des pistes vers un diagnostic fiable à terme, Sep ou non.
Ne perds pas trop de temps, comme ce fut mon cas : j'y ai perdu des fibres nerveuses et en ai gardé des séquelles.
Tiens nous au courant, surtout, et tu sais que nous serons tous là pour toi.
Bien à toi.

[melissa28]

Bonjour Bashogun!

Merci pour ton message.
J'étais à Luxembourg et je n'avais pas de neurologue, simplement deux rdv effectués avec une neuro qui ne me croyait pas et n'a pas souhaité réaliser d'examen.
Je viens de déménager à montpellier. Mon nouveau généraliste attend le compte rendu de mes différents médecins Luxembourgeois (cardio, hémato, interniste, neuro et chirurgien vasculaire) pour me trouver rapidement un rdv avec un neuro qu'il connaît bien.

Comment vas tu toi?

[Bashogun]

Hello again, Melissa !
vacances, soleil souvent, nombreux amis et nouveaux amis, concerts, balades...
Ma Sep fait quelques siennes, mais rien qui sorte de l'ordinaire, si j'ose dire.
Bref ! tout va pour le mieux !

J'espère que ton généraliste pourra rapidement t'orienter vers un neurologue de qualité et qu'il pourra éclairer ta situation, quelle qu'elle soit. Si un rdv est trop éloigné, n'hésite pas à te rendre aux urgences ophtalmo.
Hormis les douleurs oculaires, il y a d'autres soucis sur un œil ?

Bien à toi.